Hallo dayo und alle anderen,
ich bin länger nicht zum schreiben gekommen.
Ich kann mich den anderen nur anschließen, es gibt immer mal Tage, wo man sich hängen lässt. Auch mein Mann hat seine seelischen Tiefs und in den Momenten kann ich ihm nicht wirklich helfen. Einfach nur da sein und Liebe schenken. Ich fühle mich ebenfalls oft hilflos, wenn ich nichts für ihn tun kann. Ich denke der Lebenswille von uns Menschen ist riesengroß und keiner gibt sich so schnell auf.

Leider gibt es bei uns keine guten News. Die Kontrolle im Kernspin hat ein weiteres Wachstum des Tumors gezeigt. Und wir waren beide so zuversichtlich, da in den letzten 2 Monaten (fast) alles stabil war - keine Kopfschmerzen, keine zusätzlichen Ausfallerscheinungen. Weiß gar nicht, was ich schreiben soll, die Enttäuschung ist groß. Und es wird immer schwerer meinen Mann aufzubauen und zu motivieren, bekommt er doch eine schlechte Nachricht nach der anderen. Besonders durch seine Blindheit und da er sehr schwach auf den Beinen ist, ist es schwierig schöne, abwechslungsreiche Tage zu gestalten.

Aber der Kampf gegen das Mistding geht weiter!!!
Ab morgen beginnt die Therapie mit Glivec und Litalir. Habe schon viel positives von der Therapie gelesen und hoffe nun, dass der Tumor zum Stillstand kommt. Denn ich möchte noch viiiiiele schöne Tage mit meinem Engel geniessen.

Du hattest vor längerer Zeit mal gefragt, wie es nach der Bestrahlung bei uns weiterging:
Es gab durch die Bestrahlung keinerlei Probleme. Obwohl er hatte ein kurze Phase, wo alles gleich geschmeckt hat, aber das ging vorüber. Er brauchte während und auch nach der Strahlentherapie noch etwas mehr Schlaf und das Nachwachsen der Haare hat ein ganzen Weilchen gedauert (2-3 Monate). Ein paar Wochen später war er zur Reha. In der Zeit hatte er mit kleineren Defiziten wie kurzen Konzentrationsphasen, leichte Gleichgewichtsprobleme, verschlechtertes Sehen zu kämpfen. Die erste MRT-Kontrolle zeigte schon gleich ein Rezidiv und er bekam Chemo mit Temodal. Dann gab es häufiger Probleme mit fokalen Anfällen, die anfangs nicht als solche erkannt worden. Starke Kopfschmerzen und das nächste MRT zeigte uns, dass der Tumor munter weiter wächst. Also wurde auf Thalidomid umgestellt. Das MRT knapp 8 Wochen später zeigte einen (Fast-) Stillstand. Anfang Juli wurde jedoch ein Thrombose festgestellt und die Therapie wurde abgebrochen. Im Laufe des Jahres hatte sich der Allgemeinzustand schleichend verschlechtert. Von Beginn an hatte sich das Sehvermögen verschlechtert, bis hin zur Erblindung Ende Juli. Die Auffassungsgabe wurde immer schlechter und im Laufe der Zeit wurde es für ihn immer schwieriger allein die Wohnung zu verlassen, vor allem durch die fokalen und generalisierten Anfälle. Im Juli verschlechtere sich der Zustand zusehends und er bekam wahnsinnig starke Kopfschmerzen, die Schmerztabletten wurden nach und nach erhöht, bis er ins Krankenhaus musste. Dort wurde hochdosiert Cortison verabreicht um den Hirndruck in den Griff zu kriegen und er wurde neu mit Schmerzmitteln eingestellt. Das MRT zeigte, was sonst, ein weiteres Wachstum. Seid Mitte Juni wurde PCV-Chemo verabreicht, die - wie wir jetzt wissen - den Tumor auch nicht stoppen konnte.
Die letzte Therapie muss den Tumor zumindest etwas aufgehalten haben und entgegen den Prognosen der Ärzte lebt mein Engel und sein Zustand hält sich fast stabil.

Oh, man jede Menge geschrieben und leider viel negatives - bitte lass den Kopf nicht hängen.
Wir haben immer positiv nach vorn geblickt und werden es weiterhin tun.

Sei lieb gegrüsst Jazz