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Alt 10.03.2016, 00:07
Jenni92 Jenni92 ist offline
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Unglücklich AW: Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

Hallo,
Ich weiß nicht wie oder wo ich anfangen soll aber eure Einträge haben mir heute auf der einen Seite geholfen auf der anderen Seite den Boden unter den Füßen weg gerissen....
Wir haben heute nach Monatelanger Dauer und unfähigen Ärztin die Diagnose Morbus Ollier für unseren Sohn bekommen. Seit dem bin ich sehr viel am weinen und frage mich warum es gibt doch nicht so viele wieso dann mein Kind....

Leon ist jetzt 3 1/2 Jahre alt.... Im Oktober hat man nach einem Sturz aus Zufall fest gestellt das der speichenknochen auf der rechten Seite verkürzt ist... Was man aber aufs Wachstum schob... Mitte Dezember bekam er nach dem Handball Training von jetzt auf gleich einen festen Höcker am rechten Daumen auch das wurde von vielen einfach ignoriert erst nach dem Mitte Januar der kleine Finger der rechten Hand dazu kam machte man ein komplettes röntgenbild der Hand dabei waren weitere 3 stellen auffällig..... Aber auch das wurde ignoriert.... Nach dem wir einen Prof bei uns fanden der sich uns annahm kam ein Röntgenbild des linken Füsses dazu und auch das wäre wohl nicht OK gestern dann MRT der rechten Hand und heute die Diagnose leider könnten Sie erstmal nicht viel sagen da es wohl nicht oft vertreten war. Auch seine Knie und seine Armbeuge machen ihm Probleme ��
Durch das Forum erfuhr ich das es wohl ca 80 Fälle sind.
Ich bin fix und fertig er ist doch noch so klein wie soll ich damit zurecht kommt????
Wie war es bei euch wann müsstest ihr operiert werden wie gefährlich ist so eine OP??
In wie weit seit ihr oder wart ihr ein geschränkt grade zu Schulzeiten ect??? Seit ihr heute noch eingeschränkt im Alltag oder könnt ihr ein normales Leben führen? Kann diese Krankheit tödlich enden? Ab welchen Alter fing es an bei euch schlimmer zu werden so das Ops Abständen? Habt oder hattet ihr schmerzen? Was wenn etwas bösartiges dabei ist? Warum habt ihr Sachen entfernen lassen weil sie euch einschränken oder weil sie hätten bösartig sein können?
Mir schwirt so viel im Kopf Rum das ich im mom nicht ordnen kann.... Ich hoffe jemand von euch kann mir antworten geben....

LG Jenni

Geändert von Jenni92 (10.03.2016 um 00:13 Uhr)
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