[struwwelpeter]

Hallo Nike, ich habe Deinen Bericht bis unten durchgelesen!!!
Zu dieser Erkrankung selbst kann ich nichts sagen, aber ich würde euch dringend raten, an einer Universitätsklinik - Heidelberg - Charite`Berlin - etc. eine Zweitmeinung einzuholen. Wenn die Ärzte nicht wissen, wie der Behandlungsplan aussieht, schreit es geradezu nach einer 2. Meinung. Bei so einer schwerwiegenden Erkrankung würde ich mich persönlich aus Sicherheitsgründen an die Schulmedizin halten. Allerdings ist dies meine persönliche Meinung. Es gibt garantiert Kliniken, die auf diese Art der Erkrankung spezialisiert sind.

Ich wünsche dir - euch viel Erfolg beim Suchen und finden der richtigen Therapie

struwwelpeter