Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Leider wird meine Ernährung unter der neuen Chemo nicht einfacher. Übelkeit und Erbrechen sind zwar dank Cortison Geschichte, aber tatsächlich ist die neue Nebenwirkung die der vorletzten Chemo, nämlich Geschmacksveränderungen. Und ich kann noch mal bestätigen, kein Geschmack ist viel einfacher und angenehmer als falscher Geschmack. Das ist so ätzend, wenn man überhaupt nicht weiß, was man kaufen soll, weil man überhaupt nicht weiß, wie es schmeckt. Selbst Wasser fängt schon wieder an, komisch zu schmecken. Die Mundtrockenheit von Pemigatinib ist zwar mittlerweile auch Geschichte, aber ich habe jetzt dauernd einen schlechter Geschmack im Mund. Dagegen helfen die altbewährten Bonbons nur bedingt, denn die fangen auch schon an, seltsam zu schmecken. Der scharfe Geschmack hat sich auch verkrümelt, sowohl Obst als auch Tomaten tun nicht mehr weh, schmecken aber leider auch nicht so richtig. Auch der Sahnejoghurt, der besser schmeckte als der normale Joghurt, ist inzwischen durchgefallen. Mein Freund hat mir ja für Salate ja immer ein separates mildes Dressing mit Joghurt gemacht, das kann ich auch nicht mehr essen. Ich werde demnächst mal wieder das normale Dressing versuchen, in der Hoffnung, dass Essig wieder geht. Das ist so nervig und mein armer Freund gibt echt alles, aber so oft kann ich nur angewidert den Kopf schütteln, was mir total leid tut.

Abgesehen davon hat Folfiri mich echt 2 Tage ziemlich ausgeknockt. Langsam geht es wieder. Immerhin bin ich nur müde ohne Übelkeit. Teilweise vielleicht auch gar keine Müdigkeit, sondern eher Lustlosigkeit. Ich könnte mich auf die Couch setzen und dort die nächsten paar Stunden sitzen, ohne irgendwas zu tun, auch ohne zu schlafen und ohne mich zu langweilen. Naja, auch da gibt es schlimmere Nebenwirkungen, wenn es die Lebensqualität doch auch schon etwas einschränkt. Aber ich kriege die Infusion ja voraussichtlich nur alle 2 Wochen und wenn es nur 2 Tage anhält – heute am dritten ist es schon besser – dann ist es auch ok.

Wen es näher interessiert: Die Chemo ist also wieder eine Infusionschemo. Ich bekomme wieder eine Vorspülung mit Kochsalzlösung zum Schonen der Nieren. Da hinein kommt ein Mittel gegen Übelkeit, eins gegen eine allergische Reaktion und noch mal Cortison gegen beides und was noch so auftreten kann =D. Eines dieser Mittel macht EXTREM müde, ich habe die ganze Chemo verschlafen und den Nachmittag zu Hause auch noch. Dann kommt die erste Chemo Irinotecan. Ein eher kleiner Beutel, der aber 2,5 Stunden lief. Die stellen ihn so langsam, weil es dann verträglicher ist. Nachdem ich es gut vertragen habe, wird es beim nächsten Mal etwas schneller gestellt. Die haben auch beim ersten Mal schon zwischendurch 2x die Geschwindigkeit etwas hochgedreht. Dann bekam ich eine Spritze in den Bauch mit einem Mittel, das das Herz schont, weil die nächste Chemo das angreifen kann und dann kommt die nächste Chemo Folinsäure, wieder so ein kleiner, langsamer Beutel. Dann kommt ein ganz kleines Beutelchen mit der 3. Chemo 5-Floururacil, das nur 10 min läuft. Das ist wohl zum Starten dieser Chemo und wenn die durch ist, bekomme ich dasselbe Mittel in einer Pumpe, die 46 Stunden läuft. Die trage ich in einem Beutelchen an der Gürtelschlaufe bzw. ich habe einfach einen Gürtel um die Taille gemacht, damit ich die Hosen wechseln kann, ohne dauernd umzustecken und er auch auf der Couch mit der Jogginghose fest sitzt. Beim Schlafen liegt der Beutel neben mir, der Schlauch ist lang genug, so dass er gar keine Probleme bereitet oder stört, weder über Tag noch über Nacht. Am Morgen des übernächsten Tages war der Beutel leer und ich bekam beim Doc noch mal eine Nachspülung mit Kochsalzlösung und durfte mir wünschen, ob sie mir noch was da hineingibt, z.B. gegen Übelkeit. Das war aber nicht nötig.

Die Dosierung hatte der Doc etwas reduziert, weil es mir in letzter Zeit ja nicht so gut ging. Ich hatte aber gelesen, dass man in solchen Fällen einfach noch 1-2 Zyklen mehr dran hängt und dadurch auch die Wirkung nicht weniger ist. Das kommt bei mir aber ja sowieso nicht zum Tragen, da ich die Chemo ja so lange kriege, wie sie wirkt. Ich muss jetzt wieder 2x pro Woche zur Blutabnahme, weil die Werte ja auch nicht so gut waren. Der Leberwert steigt fleißig, immerhin ist der Kalziumwert relativ schnell wieder gesunken. Zwar noch nicht in den Normalbereich, aber doch innerhalb einer Woche so weit runter, dass er nicht mehr bedrohlich ist und nichts weiter gemacht wird, außer weiteren, engmaschigen Kontrollen. Der normale Zyklus beträgt also alle 2 Wochen, sollten die Werte weiterhin nicht so gut sein, steht zur Wahl, die Dosis noch mal zu reduzieren oder die Abstände der Zyklen zu vergrößern. Das werden wir dann sehen.

Gestern rief dann noch der Essener Doc an, dass Futibatinib jetzt doch seit Anfang der Woche wieder zu bekommen ist. Was für ein Hickhack. Er hat jetzt trotzdem empfohlen, erst mal mit Folfiri weiterzumachen, nachdem wir ja nun schon damit angefangen haben, und sich nach dem Tumormarker zu orientieren. Der ist ja nicht immer zuverlässig und aussagefähig, aber bei mir war er bisher ja tatsächlich immer absolut identisch mit der Entwicklung der CTs. Wenn der Tumormarker also stagniert oder sogar weiter steigt, empfiehlt er einen Wechsel auf Futibatinib, wenn er sinken sollte, bleiben wir erst mal bei Folfiri, solange es wirkt.