Erst Gallengangskrebs und jetzt Lebermetastasen

[Dani W]

Das nächste Update kommt schneller als gedacht.

Dexamethason bewährt sich immer noch bestens, ich bin um Längen fitter und habe viel mehr Energie, keine Übelkeit mehr, kein Erbrechen und ich komme mit 1 Tablette (4 mg) pro Tag aus.

Der Essener Doc rief mich heute aber noch mal an, er könnte das Futibatinib evtl. in Hannover bekommen. Da wäre evtl. die Möglichkeit, es ohne aktuelle Zulassung zu bekommen. Ich hatte mich ehrlich gesagt auch schon gefragt, was denn die Leute machen, die es schon nehmen? Das kann ja nicht sein, dass die unterbrechen müssen und das nicht aus medizinischer, sondern aus bürokratischer Notwendigkeit. Vielleicht ist das so eine Anlaufstelle für diese Leute. Der Doc muss das aber noch abklären, vielleicht geht es ja nur für die, die es schon nehmen und nicht für Leute, die es neu nehmen wollen. Er wollte nur mein Einverständnis, dass er meine Unterlagen dorthin schicken kann und meinte, es könne sein, dass Hannover mich beim allerersten Mal persönlich sehen möchte. Mir wäre natürlich lieber, wenn er das so hinkriegt, das ist ja nicht gerade um die Ecke, aber wenn es nötig ist, mache ich es SELBSTVERSTÄNDLICH. Ich habe ihm noch gesagt, dass ich Donnerstag den Termin bei meinem Doc habe, wo wir besprechen, wie die weitere Therapie abläuft. Vielleicht hat er ja bis dahin schon eine Antwort. Eigentlich ist er ja immer fix, aber diesmal liegt es ja nicht allein an ihm. Aber es wäre schon praktisch, wenn wir nicht groß und breit hier die Vorgehensweise besprechen und dann alles wieder umwerfen oder womöglich sogar schon angefangen haben und dann wieder wechseln.

Eine halbe Stunde später rief er wieder an, ob wir schon über meine Blutwerte gesprochen hatten. Die hatten vor dem CT auch Blut abgenommen, aber die Ergebnisse waren noch nicht da, als die Bilder schon da waren. Jetzt hat er mir offenbart, dass der Kalziumwert zu hoch war. Das hatte ich bisher noch nicht. Er fragte, ob ich Kalziumpräparate oder Vitamin D Zusätze nehme – tu ich nicht. Ob ich das Cortison schon genommen hätte – mache ich seit 4 Tagen. Das ist gut, meinte er, denn Cortison bindet Kalzium, das wäre also auch gleich sozusagen die Behandlung dagegen. Ich solle aber den Termin bei meinem Doc in jedem Fall wahrnehmen, egal was bei Hannover rauskommt, und noch mal das Blut kontrollieren lassen. Das wäre dann genau eine Woche später, damit man sehen kann, ich welche Richtung sich der Wert entwickelt. Mache ich natürlich.

Dann habe ich logischerweise sofort gegoogelt, was für Symptome ein erhöhter Kalziumwert hat und siehe da: Übelkeit, Erbrechen, Appetitmangel. Ich hoffe, dass der Wert eine Nebenwirkung der Chemo ist. Ich meine, der Kalziumwert ist an den Phosphatwert gekoppelt, geht der eine hoch, geht der andere runter. Ich hatte ja bisher erhöhte Phosphatwerte, was definitiv eine Nebenwirkung der Chemo ist, es steht im Beipackzettel und in der Woche ohne Chemo gingen die sofort immer runter. Aber zu niedrige Phosphatwerte können genausogut als Nebenwirkung auftreten. Ich hoffe jetzt natürlich, dass das nur eine Nebenwirkung war, denn das ist ja viel einfacher zu beheben, als wenn es der Krebs selbst verursacht hätte bzw. dann wäre es ja schon behoben, denn zum einen nehme ich aktuell Cortison und zum anderen ist die Chemo ja ohnehin schon abgesetzt, die werde ich ja nicht mehr nehmen.

Es bleibt also spannend, ich halte Euch weiter auf dem Laufenden

[Dani W]

Futibatinib ist aktuell nicht zu bekommen, die rechnen mit noch 3-4 Monaten, also wird es jetzt doch wie ursprünglich geplant Folfiri. Und nun eben doch Folfiri, nicht Folfox, also die Variante mit dem besser verträglichen Irinotecan, nicht mit Oxaliplatin.

Mein hiesiger Doc ist übrigens ganz zufrieden mit der Entscheidung und kann es auch gut begründen. Er hatte sich gewundert, dass Essen für Futibatinib plädiert, weil es eine sehr ähnliche Wirkweise wie Pemigatinib hat, gegen das ich ja inzwischen resistent bin. Deshalb hält er es für besser, noch mal ein Medikament mit ganz anderer Wirkweise zu nehmen, auch wenn es nicht zielgerichtet auf meine Mutation ist. Ich hatte tatsächlich auch schon mal ähnlich gedacht, dass man vielleicht doch erst noch mal mit dem „schlechteren“, weil nicht zielgerichteten Medikament beginnt. Wenn das doch noch mal eine Weile anschlägt, hat man noch mal ein paar Monate rausgeholt und hat danach immer noch Futibatinib im Köcher. Aber das ist natürlich alles Theorie, wissen tut es keiner.

Dienstag geht es los, 2 der Chemos laufen als Infusion jeweils 2 Stunden und das dritte bekommen ich als Dauerinfusion mit einer automatisch laufenden Pumpe für 48 Stunden mit nach Hause. Mal gucken, wie das läuft. Dann muss ich Donnerstag wieder hin, um die Pumpe wieder loszuwerden. Ich bin gespannt, wie das Handling ist bzw. inwieweit sie mich einschränkt. Freitag wurde noch mal ein Blutbild wegen des Kalziums gemacht. Vielleicht ist er ja inzwischen gesunken wegen dem Cortison oder dem Absetzen von Pemigatinib. Wenn nicht, kriege ich dagegen auch noch eine Infusion. Die wollten sich morgen melden, wenn es nötig ist, dass ich die Montag schon bekomme, aber ich werde da morgen sowieso anrufen, ob ich Dienstag meine Cortisontablette nehmen soll, denn ich könnte mir vorstellen, dass ich bei der Chemo sowieso Cortison als Infusion gegen Übelkeit bekommen werde, das war bei der letzten Infusionschemo auch so. Dann muss ich das ja nicht doppelt nehmen. Und dann werde ich morgen schon den aktuellen Kalziumwert erfahren. Wenn er eine Nebenwirkung war, müsste er ja von selbst runtergehen, wenn es durch die Krebserkrankung selbst entstanden ist, natürlich nicht. Leider verfälscht das Cortison das Bild dann jetzt, da müssen wir dann einfach abwarten, wie der sich langfristig entwickelt und auch im Zusammenhang mit den künftigen Tumormarkern, die mit der neuen Chemo natürlich wieder runter gehen können – oder auch nicht, wenn die nicht greift.