Austausch gesucht: ALK-positiver NSCLC, Lorviqua-Therapie, starke Nebenwirkungen

[Victor Mancini]

Hallo zusammen,

ich bin 50 und habe seit Dezember 2024 die Diagnose ALK-positiver, metastasierter Lungenkrebs. Unheilbar! Seit Januar nehme ich Lorviqua (100 mg täglich). Die Therapie wirkt – das ist das Positive –ich kann noch eine Weile leben. Laut Statistiken durchschnittlich 34 Monate. Ich lebe relativ schmerzfrei, dennoch gibt es Nebenwirkungen, die mir zusetzen: Gewichtszunahme, Magen- und Darmprobleme, Schmerzen in den Beinen und Fußsohlen, Wassereinlagerungen, extreme Unruhe und Zähneknirschen. Ich habe das Gefühl, mein Mundraum steht ständig unter Strom. Am schlimmsten ist aber die psychische Belastung.

Ich suche Leute, die ebenfalls mit Lorviqua therapiert werden und ähnliche Erfahrungen machen. Wie geht ihr mit den Nebenwirkungen um? Habt ihr etwas gefunden, das hilft?

Ich würde mich über Austausch sehr freuen.

V.M.

[Helena]

Hallo Victor,
wie gehts Dir? Ich hoffe, weiter nicht so schlecht.
Ich heiße Helene, nenne mich im Krebs-Kompass "Helena" und habe wie Du einen ALK Protein pos. Lungenkrebs. Auch mit Metastasierung. Wurde bei mir im Oktober 2025 diagnostiziert. Soweit ich gelesen habe, hast Du Deinen Mitbewohner schon ein Jahr länger und nimmst auch Lorviqua. Ich wäre froh, wenn wir uns über Nebenwirkungen der Therapie, über "was kann ich sonst noch tun?", auch über die psychische Seite dieser "Krebsinvasion".
Nachdem ich selber Ärztin für Allgemeinmedizin war und im September 2023 in Pension gegangen war, hatte ich die Rückenschmerzen im Sommer 2025 nicht allzu schwer genommen. Auch ein Röntgen hatte außer Arthrosezeichen nichts ausgesagt. Im September wollte ich dann doch ein MRT machen lassen und 2 Tage nach meinem 62. Geburtstag und 4 Tage nach der Hochzeit meines Sohnes erhielt ich die Diagnose: Knochenmetastasen WK 1,2 und 9, Primärtumor Lunge li OL. Schrecklich, wenn ich jetzt daran zurückdenke. Das weitere Vorgehen kennst Du ja, jedenfalls erhielt ich glücklicherweise nach 14 Tagen Lorviqua und nehme sie seither ein. Ich habe auch NW, die ich gerne mit jemanden besprechen möchte.
Vielleicht möchtest Du das auch noch. Noch- weil Du vielleicht nicht mehr auf dieser Plattform bist? ich warte einmal ob Du antwortest. Ich würde mich sehr freuen. LG aus Österrreich, Helene