Habe Adenoca ALK Fusion pos/ Suche Austausch

[Helena]

Hallo, ich schreibe heute zum ersten Mal hier. Ich heiße Helena, bin 62 Jahre alt und bin aus Österreich. Im Oktober 25 wurde bei mir ein Adenoca. St IV B mit Lebermetastase und 3 Wirbelkörpermetastasen diagnostiziert. Doch ich habe Glück im Unglück- nach genetischer Analyse zeigte sich eine ALK Fusion und ich bekam meine "Wundertablette"( das ist sie wirklich) Lorviqua. Bei der letzen Kontrolle Mitte Jänner war der Primärtumor im CT kaum mehr sichtbar und die Lebermeta deutlich verkleinert. Es geht mir auch sehr gut, nur die Knochenmetastasen "ärgern" mich. Obwohl ich selber beruflich aus dem Medizinischen Bereich komme, kenne ich keine weiteren Patienten, die diese Art von Carcinom haben. Ich weiß inzwischen, dass es welche gibt und ich würde mich sehr gerne mit ihnen austauschen.