Poems-Syndrom

[hellmichel]

Danke für den Tipp, hoffe der Beitrag ist noch verfügbar.

Hier der Link zur Sendung

http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...ung554536.html

[gcotto]

Hallo alle,
es ist eine Weile her, dass dieser Thread benutzt worden ist. Ich habe auch POEMS. Bin der Patient aus der Abenteuer-Diagnose-Sendung.
Ich habe immer gedacht, ich war allein mit der Krankheit auf dieser Erde, es ist schön zu wissen, dass man sich hier austauschen kann.

Ich hoffe euch allen geht es gut/besser.

Gruss
gcotto

[hellmichel]

Hey Hallo schon von die zu lesen. Ja der Thread ist leider etwas ruhig.
Gruß Michael

[mondschrein]

Hallo zusammen

Gerne komme ich auf euch zu, da ich Angst habe, dass mein Mann auch vom Poems-Syndrom betroffen ist. Er hat seit November 16 eine Polyneuropathie, welche zuerst als ein Gullain-Barré-Syndrom diagnostiziert wurde, dann aber schon bei als ein CIDP, welches einen atypischen Verlauf hat und vor allem Sensible Auswirkungen hat. Er hat mittlerweile immer keine/weniger Sensibilität an den Füssen, Beinen und im Rumpf und dem Rücken. Er ist von vielen Schmerzen geplagt, welche die Ärzte einfach nicht Herr werden.

Er hatte bereits 4 IVIG, welche aber nur wenig, bis keine Verfolge brachte. Ausserdem wurde er ca. 1,5 Monate mit Cortison behandelt. Auch viel ohne viel Erfolg. Seit einem Jahr hat er grosse Schmerzen im Oberbauch. War deswegen auch schon zweimal im Notfall. Nie konnte etwas gefunden werden. Als er im November 17 in der Reha war, wurde entdeckt, dass die Miliz etwas vergrösstert sei. Die Schmerzen im Oberbauch, breiten sich nun immer mehr aus und sind nun permanent spürbar. Er kann teilweise, den Arm gar nicht mehr heben.

Ich habe den Neurologen im Mai mal auf das POEMS-Syndrom angesprochen. Damals hat er mich einfach zurechtgewiesen. Gemeint, dass ich schliesslich keine Ärztin bin und das POEMS Syndrom eine schwerwiegende Krankheit ist. Allerdings wurden vorher Blutuntersuchungen gemacht, welche aber nicht auffällig waren (ausser eine schlechte Gerinnung, welche laut Spezialist allerdings nicht schlimm ist....)

Wie wurde das POEMS Syndrom bei euch erkannt?

LG

[hellmichel]

Hallo Mondschein,

meine Symptome waren auch Gefühlsverlust in den Beinen, starker Gewichtsverlust, Müdigkeit. Davor hatte ich allerdings noch eine Herzmuskelentzündung.
Als dann noch eine Vergrößerte Milz entdeckt wurde, schickte er mich zum Onkologen. Der machte dann eine Knochenmarkpunktion und zwei Wochen Später hatte das Kind einen Namen. POEMS
Es waren ja viele Faktoren vom POEMS gegeben.
1. PNP
2. Organvergrößerungen (Milz, Leber)
3. Knochenmarkinfiltration (Multiple Myelom)

[hellmichel]

Lebe jetzt zehn Jahre damit. Bin mit dem Verlauf bisher sehr zufrieden.

[Sebastian67]

Hallo
Bei meinem Mann vermuten die Ärzte POEMS Syndrom. Die Diagnose zieht sich schon Monate hin... er baut immer weiter ab. Sind in Kiel in Behandlung.
Sie finden den Tumor nicht. Sonst hat er alle Symptome: polyneuropathie, vergrößerte Milz, hautverfärbung, Knochenveränderung ...
Wir sind echt mürbe!
Vielen Dank schon mal für Antworten und liebe Grüße
Özlem

[hellmichel]

Ich lass mal wieder einen Gruß hier und wünsche allen betroffenen alles Gute.

[schulzzz]

Hallo,
mein Name ist Achim, schön, dass es dieses Forum gibt, auch wenn die Beiträge zeitlich weit auseinander liegen.
Ich habe meine POEMS-Diagnose 2025 im November bekommen, nachdem ich im UKSH Kiel 4 Monate auf CIDP mit Immunglobulin behandt wurde.
Als sich hier keinerlei Reaktion zeigte, haben die Neurologen weiter gesucht und sind über den VEGF-Wert und die vorhandenen Symptome (die alle da sind) auf POEMS gekommen.
Die Tumorsuche war bei mir erfolglos, aber es fand sich als Auslöser eine sehr große Knochenläsion am ISG.

Die Onkologen am UKSH haben sich geweigert, eine Biopsie eines Lymohknotens durchzuführen, was auch die Fachkollegen aus der Neurologie nicht verstanden.
Ich bin dann ins Franziskus-Hospital nach Flensburg gegangen, wo der Onkologe mir erklärte, dass für die klinische Bestätigung mittels Biopsie lediglich Zeit verloren geht und er auf Grund meines Zustands unmittelbar mit der Therapie beginnen würde (ich war mittlerweile zur Bewältigung größerer Entfernungen auf einen Rollstuhl angewiesen).

Die Behandlung erfolgte bereits eine Woche später mit

1. Daratumumab
2. Dexamethason
3. Lenalidomid

über 2 Monate wöchentlich, anschließend 3 Monate 2-wöchentlich.

Im Juni 26 war ich zur Stammzellen-Gewinnung in Kiel, seit Anfang Juli befinde ich mich auf der Stefan-Morsch-Station in Flensburg in Vollisolation.
Ich hatte letzte Woche Dienstag / Mittwoch 2x Hochdosischemo mit Melphalan, am Freitag habe ich meine Stammzellen zurück bekommen.

Und ich möchte Euch sagen: ES GEHT MIR GUT!

In den 5 Monaten Vorbereitung-Chemo ist mein VEGF von knapp 3000 auf unter 600 gesunken.

Die Chancen auf eine Wiederherstellung der kaputten Nervenscheiden sind nach der Stammzellen-Transplantation sehr hoch, so dass ich guter Dinge bin, innerhalb eines Jahres wieder laufen zu können.

Ich habe mich hier angemeldet, um allen Betroffenen Mut zuzusprechen. Wer weitergehende Fragen hat, kann mir gerne antworten.


Kopf hoch, liebe Grüße

Achim, 63 Jahre alt