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10 Tipps bei BSDK von Ole
Hallo ihr Lieben,
auf Wunsch von sehr vielen Nutzern habe ich diesen Tread , der als rein informativer Tread gedacht war, wieder auf den Punkt gebracht. Gerade die neuen Nutzer fanden die Tipps nicht mehr, bzw fanden den Tread unübersichtlich. So habe ich die Tipps , die Ole in mühevoller Arbeit zusammen gestellt hat, heraus kopiert und zusammen gefasst. Erstellt von Ole Bei meiner Schwiegermutter ist vor ca. 8 Wochen Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert worden. Die davorliegenden 5 Monate ist sie von Arzt zu Arzt gelaufen ohne eine konkrete Aussage zu erhalten. Wiederum ein halbes Jahr davor ist Ihre beste Freundin gestorben. Ebenfalls an BSDK. Die Erfahrungen, die wir dabei gemacht haben, würde ich gerne an Euch weitergeben, vielleicht hilft es ja dem einem oder anderem... 1 Geht so SCHNELL wie möglich in ein High-Volume Center, also ein Krankenhaus, das sich auf Pancreaskarzinome versteht. Eine mögliche Operation (Whipple, magenerhaltend) ist keine einfache Sache - und überfordert die meisten KreisKH-Chirurgen. (Die jetzige Bettnachbarin meiner Schwiegermutter wurde vorher von einem Schönheitschirurgen operiert ...noch Fragen?) Gute Unikliniken sind Heidelberg (europ. Pan- kreaszentrum!!!) + Mannheim, Hamburg (UKE), Ulm und andere (Ansprechpartner / Heidelberg: Prof. Dr. M.Büchler, Tel. 06221/56-6202) 2 Privatversicherte oder privat Zusatzversicherte (oder Privatzahler!) haben deutlich bessere Chancen. Nicht unbedingt weil sie besser be- handelt werden... sondern schneller. Ich selbst hab immer gedacht, das sei bloss Gerede... aber wir haben ein Zweiklassenmedizin. Das wird einem auch so gesagt im KH... Wenn ihr nicht privat versichert seid, schaut mal, ob ihr zumindest die Sprechstunden beim Chefarzt selbst zahlen könnt, manchmal hilft das bei dem Versuch, schnell ein Bett zu bekommen. (Die Operation selbst ist allerdings so teuer, das kaum jemand das bezahlen könnte...leider) 3 Legt Euch ein Buch an, in dem ihr ALLES notiert, was mit der Krankheit zu tun hat. Also: Blutwerte, Gewicht, Medikamente, Namen der Ärzte, Adressen und Telefonnummer usw. Auch die Dinge, die ihr vielleicht nicht versteht... der nächste Arzt, der was von euch wissen will, der wird das verstehen! 4 Kümmert Euch um alternative Behandlungen. Damit sind aber ausdrücklich KEINE Wunder- heiler gemeint. Ihr würdet staunen was die euch für einen Mist verkaufen, nur um euch nochmal abzukassieren. Mit alternativ meine ich z.B. die traditionelle chinesische Medizin (TCM), Vitamintherapien (A, C und E), Enzympräparate (Wobe-Mugos), Bewegungstherapie (QiGong) Misteltherapie, Thymuspräparate, Selen uva. Vertraut nicht nur auf Strahlen oder Chemo! P.S. Onkologen, die selbst an Krebs erkranken, lassen sich fast ausschliesslich auch alternativ / biologisch behandeln. Denkt mal darüber nach... 5 Serontonin (bekannt als "Glückshormon") steht im Verdacht Tumorzellen beim Wachstum zu stören. Daraus folgt: Glückliche Menschen kriegen weniger Krebs. Daraus folgt: Je mehr ihr tut, um (trotz des Krebses) glücklich zu sein (Reisen, Freunde, Essen, Wandern, etc), desto besser werden eure Chancen. Es gibt auch die Möglichkeit Serontonin zusätzlich einzunehmen, aber damit habe ich noch keine per- sönlichen Erfahrungen gemacht. (Vgl. Serontonin-Studie, Uni of Birmingham, GB) 6 Sorgt für eine ausgewogene, leichte Ernährung mit einem hohen Anteil an Obst und Gemüse. Die ist sowieso immer angeraten. Am besten lasst ihr euch von einem Ernährungsberater erklären, was ihr tun könnt (Nach einer OP ist der sowieso angeraten.) Sehr gesund (und mit ebenfalls möglicher medizin- ischer Wirkung) sind: Gedünsteter Seefisch, Brokkoli, Tomaten und Karotten, Meeresfrüchte, Currys, Äpfel, Knoblauch, Shiitake-Pilze, Trauben, Rotwein (bitte nicht übertreiben!), AloeVera, Schokolade, Wildreis und Wassermelone. Weglassen solltet ihr zu Fettiges, Salziges, Süsses, zu viel Alkohol, zu Schweres, zu Scharfes, Frittiertes und zuviel Gegrilltes. Wenig Kaffee oder schwarzen Tee (sehr viel besser ist grüner Tee!) und bei Obst und Säften achten, dass sie nicht zu sauer sind. 7 Sucht euch einen guten Hausarzt (Allgemein oder Heilpraktiker) der sich Zeit nimmt und von der Materie Ahnung hat. Mit ihm könnt ihr euer Vorgehen abstim- men (Ernährung, Selbstmedikation und Chemo). Er sollte auch im Bereich Schmerztherapie Ahnung haben. Denn trotz aller Bemühungen und klinischem Fortschritt... 8 Trinkt viel und geht viel wandern (an der frischen Luft) Überanstrengt euch nicht und haltet euch von Stress fern. Geht VOR einer Behandlung (Chemo oder OP) zum Zahnarzt (kein Witz) wenn es nötig ist. Regelt eure sozialen Belange (jeder Tumorpatient kann sofort Rente beantragen) und erstellt eine Patienten- verfügung (dabei helfen euch die Sozialbeauftragten im KH). Setzt euch mit dem Tod und dem Sterben auseinander. Wenn ihr gläubig seid, vor dem Hinter- grund eurer Religion, ansonsten mit philosophischen Ansatz (es gibt gute Bücher für Atheisten). 9 Ihr seid der Chef. Nichts darf gegen euren Willen getan werden. Eure Ärzte sind euren Wünschen ver- pflichtet. Denn nicht immer sind eure Ziele dieselben wie die eurer Ärzte. Wenn ihr Zweifel habt, holt euch eine zweite Meinung. Lasst euch alles erklären. Lasst euch Alternativen geben, fragt nach anderen Therapien... Lernt soviel wie möglich über eure Krankheit 10 Haltet euch die Assistenzärzte und AiP’s warm. Die sind noch nicht so eingefahren und voreinge- nommen. Ausserdem plaudern die noch über Dinge, die man von einem Stationsarzt nie hören würde. Chefärzte oder Oberärzte würden lieber tot umfallen, als zuzugeben, dass eine andere Klinik besser geeignet wäre... siehe Punkt 1. Und tut den Assis und AiP’s mal was Gutes, die ackern nämlich bis zum Umfallen (Flasche Sekt, Wein o.ä.) Es lohnt sich für euch! Erstellt von Ole: Zwei zusätzliche Tipps habe ich noch: Bei nicht gegebener Operabiliät (wie bei meiner Schwiegermutter) ist die Bestrahlung ein recht wirkungsvolles Verfahren. Am besten als kombinierte Radio-Chemotherapie. (Viel wirksamer als eine alleinige Chemotherapie.) Allerdings werden Bestrahlungen der inneren Organe nicht in jedem KH angeboten (schwer zu dosieren) Viele Onkologen verzichten darauf , die Bestrahlung zur Sprache zu bringen, wenn ihr eigenes KH das nicht anbietet! (Ich fürchte, es geht auch hier eher ums Geld verdienen, als um das Wohl des Patienten...) Bei meiner Schwiegermutter ist der Tumor in acht Wochen um die Hälfte geschrumpft und die Tumormarker CA19C sind schon wieder im zweistelligen Bereich (von 348 auf unter 100). Sie bekommt jetzt nach der Bestrahlung zwei Zyklen Gemcitabin und stellt sich dann erneut in Heidelberg vor. Sie nimmt ausserdem Mistelextrakte (Lek- tinol), Vitaminpräparate (inkl. sekundäre Pflanzenstoffe), Vit. C (1 gr.) Wobe-Mugos (Enzyme) und Selen. Insgesamt hat sie kaum echte Probleme (gelegentlich Durchfall) und es geht ihr auch mental gut. By the way: Die Lebermetastasen haben sich als relativ harmlose Zysten entpuppt... Da hat der Prof. Dr. Büchler ziemlich daneben ge- tippt. ("Sie haben Lebermetastasen Frau XXX. Sicher? Ganz sicher!) Das bringt mich schon zu Tipp Nr. 12: Hinterfragt eure Ärzte. Hinterfragt ihre Prognosen. Überlegt euch, warum ein Arzt diese oder jene Aussage trifft? Die haben nämlich ganz andere Ziele als Ihr. Prof. Dr. Büchler ist bestimmt einer der besten Chirurgen im Bereich Pankreas. Wenn man sich nicht auf ihn verlassen kann, auf wen dann? Und trotzdem kommt er in einem Patientengespräch zu der oben beschriebenen Schlussfolgerung. Meine Schwiegermutter ist weinend zusammengebrochen. Wegen einer VERMUTUNG die man ihr als MEDIZINISCHE WAHRHEIT ver- kauft hat. Seid also vorsichtig und skeptisch bei allen Prognosen! Viele Grüsse an alle, viel Kraft und Mut... Man kann den Krebs besiegen! Erstellt von Ole: mittlerweile 12 Tipps bei BSDK Erstellt von Ole: Liebe Hildegard, ich hoffe, ich habe mich nicht falsch ausgedrückt: Selbstverständlich habe ich vor Prof. Dr. Büchler den grössten Respekt. Und mit derselben Hochachtung ziehe ich meinen Hut vor jedem Arzt und Mediziner... ...sogar vor den ganz arroganten... ;-) Sie alle haben einen bestimmten Teil Ihres Lebens (und ihrer Karriere) dem Ziel gewidmet, anderen Menschen zu helfen - oder sogar das Leben zu retten. Ausserdem bin ich weit davon entfernt, Prof. Dr. Büchler oder irgend- einen anderen Chef-, Fach- oder Stationsarzt anzuzweifeln, nicht einmal die AIP’s! (Zumindest niemals ohne guten Grund und da zähle ich die Geschichte mit Prof. Dr. Büchler definitiv nicht mit dazu). Aber... es sind auch nur Menschen (sehr einfache Wahrheit, oder?) und eben keine "Halbgötter in Weiss". (Obwohl sich nicht zuletzt die Dottores selbst gerne so gerieren...;-) Und deshalb muss man ihre Handlungen und Aussagen hinterfragen bzw. sich genau erklären lassen. Das ist etwas, was viele (vor allen Dingen ältere) Patienten nicht tun. Hildegard, Du hast nur einen einzigen Fall (Deinen eigenen) gebraucht, um zu verstehen, dass Diagnosen an den inneren Organen sehr schwer zu stellen sind. Eine Zyste, ein Hämagniom oder eine Metastase sind im Anfangsstadium kaum voneinander zu unterscheiden... Büchler und Co. haben hunderte (oder sogar tausende) Fälle auf dem Tisch gehabt, um das sogar noch viel besser zu wissen. Um es kurz zu machen: Wenn einer der Besten (sic, Büchler!) wissentlich eine unsichere (und von Kollegen im Arztbrief als solche vordeklariert) Diagnose, gegenüber seinen Patienten als sicher definiert (und von seinen Kollegen noch am selben Tag korrigiert wird), dann bedeutet das doch, dass man prinzipiell alle Diagnosen von allen Ärzten (wenn der Anlass ernsthaft genug ist) hinterfragen muss? (Ich habe dutzende von ählichen Dingen erlebt, das war leider kein Einzelfall.) Das bedeutet nicht, dass ich zur Massenhysterie oder Patientenrevolte aufrufen will ;-) aber ein waches Auge und ein kritischer Geist sind immer hilfreich (natürlich nicht nur bei schweren Krankheiten)! Und vor Sätzen wie: "Sie haben nur noch 6 Monate!", "Das ist das EINZIGE was ihnen helfen kann!", "Da brauchen sie KEINE 2. Meinung einzuholen!" sollte man sich sowieso hüten. Viele Grüsse an alle (und Kraft und Mut und Ausdauer und...) Man kann den Krebs besiegen P.S. Auch wenn ich ein medizinischer Laie bin, so hat Prof. Dr. Büchler mich doch nach dem halbstündigen Gespräch gefragt, ob ich denn auch Mediziner sei... (gebauchpinselt fühl...) Ich habe drei Ärzte in der "Familie" - einen Onkologen, einen Radiologen und einen Chirurgen (+ eine Medizinstudentin) und meine Schwieger- mutter ist leider schon der 8. Krebsfall in den letzten 20 Jahren mit dem ich zu tun habe. Ich wünschte, ich wüsste nicht so viel über den Krebs... Erstellt von Ole auf die Frage : Hallo Ole, ich weiss nun seit ein paar Tagen, dass meine Mama inoperablen BSDK hat und fange nun an, mich mit dieser Diagnose auseinanderzusetzen. Deine 10-Punkte Aufstellung ist dabei sehr hilfreich. Eine Frage ist bei mir jedoch aufgetaucht: Was versteht man unter Whippel mit IORT? Vielleicht ist das ja auch für meine Mama hilfreich. Bis jetzt bekommt sie nämlich nur Chemo. Antwort: Whipple (eigentlich Kausch/Whipple) waren zwei Chirurgen die die erste (in etwa) praktikable Operationstechnik entwickelt haben. Deshalb wird die (Standard)BSDK-OP als "Whipple" bezeichnet (BSD, Galle, Zwölffingerdarm und ein Teil des Magens werden hierbei entfernt - sehr aufwändig!) Aus Japan stammt die Idee, während der OP (intraoperabel) auch zu Bestrahlen. Der Hintergedanke ist, das man das "Tumor- nest" bestrahlt - und alle möglichen Krebszellreste abtötet. Das wird in Heidelberg als Standardtherapie angeboten. Andere KH’s sind da aber noch nicht so weit. Beide Therapien (OP und IORT) setzen aber Operabilität voraus. Sollte das bei Deiner Mutter noch nicht der Fall sein, musst Du den Kopf nicht hängen lassen - diesselbe Diagnose hat meine Schwiegermutter im April d.J. auch bekommen, aber sie lebt immer noch (und gar nicht mal schlecht) der Tumor wird immer kleiner (nach Bestrahlung und Gemzar) sie hat überhaupt keine ernsthaften Beschwerden (... und im Januar stellen wir uns wieder in Heidelberg vor und klären ob diesmal eine OP möglich ist... zum 3. Mal!) Zur Information nochmal mein Thread "Positiver Zwischenstand" vom September d.J. (Für Euch interessant der Teil "Zusätzlich)": " Nach sechs Monaten Radiochemotherapie und Chemotherapie kann ich nun berichten, dass es Ihr immer noch sehr gut geht und der Tumor von max. 7 x 6 cm auf jetzt 3,8 x 3 cm geschrumpft ist. Ausserdem ist ihr Allgemeinbefinden besser als zu Beginn der Therapie und sie hat an Gewicht zugelegt. Die Tumormarker sind auf unter 100 gefallen und alle Auffälligkeiten (Leber) haben sich als harmlos herausgestellt (Zysten). Weder im MRT noch im CT oder Ultraschall sind irgendwelche Auffälligkeiten zu sehen. Sie verträgt die Chemotherapie (1.000mg/m2 Gemzar) ausge- zeichnet (lediglich die Leukos gehen regelmässig in den Keller). In zwei bis vier Wochen wollen wir wieder nach Heidelberg gehen, um zu erneut klären, ob eine Operation jetzt möglich ist. (Der Tumor hat die Gefäße umschlossen und ist bisher inoperabel) Unsere Therapie sieht bisher wie folgt aus: Bestrahlung in Heidelberg, 55 gy + Chemo Gemzar 420mg/m2 (ca. 2 Monate) Chemotherapie in Ffm, Gemzar 1.000mg/m2 (ca. 4 Monate)
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Informationen, wie Ihr dem Krebs-Kompass helfen könnt: http://www.krebs-kompass.de/uber_uns-spenden.html |
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