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#1
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Diagnose ALL
Hallo. :-)
Ich bin neu hier und suche liebe & nette Menschen zum Austausch. Mein Sohn wird morgen 4 und hat Leukämie -> ALL! Für jede Mama und jeden Papa wohl eine Schocknachricht! Alles ging so schnell. Am 03.05. war noch alles super! Abends haben wir Papa von der Arbeit abgeholt und waren noch einkaufen. Denn wir wollten am nächsten Tag grillen. Doch dann kam er am nächsten Morgen mit knallheißem Kopf ins Bett -> 39,7 °C. Am Abend waren wir noch in der Klinik, weil es trotz Mittel nicht besser wurde. Und er dann auch noch erbrochen hat, selbst Wasser. Diagnose: Virusinfekt. Am nächsten Tag waren wir nochmal beim Kinderarzt. Selbe Diagnose. Noch Zäpfchen gegen Übelkeit geholt. Er fast nix gegessen. Es sollte innerhalb 2 Tagen besser werden. Am 07.05. waren wir dann nochmal beim Kinderarzt und es ging ihm da richtig schlecht. (Dienstag hatte man noch das Gefühl, dass es besser wird. ) Er war richtig müde und schlapp. Sein Urin war da trüb! Ich wusste, dass das was anderes ist. Diagnose Kinderarzt: Lungenentzündung. Sofort ins KH! Da passte allerdings das Blutbild (Entzündungswerte) nicht mit dem Röntgenbild zusammen. Ich war gerade Sachen holen als mich mein Freund anrief und meinte, dass die Ärztin mit uns sprechen wollte. Sie haben nun eine Diagnose. Als ich denn endlich da war, kam die Ärztin sofort und sprach mit uns. Sie hat uns alles ausführlich erklärt aber in dem Moment dachte ich nur: "Sag doch endlich, was es ist". Als sie Leukämie sagte, brach für mich eine Welt zusammen. An das was sie danach sagte, erinnere ich mich nur noch teilweise. Denn zuhören ging nicht mehr. Ich musste erstmal raus, da ich so nicht zum Kleinen wollte. Ich konnte es nicht glauben. Warum mein Kleiner. Die Fragen, die sich wohl alle Eltern stellen. Ich war 4 Wochen vor Entbindungstermin und wir waren in den letzten Vorbereitungen für die Geburt und nun wurde uns der Boden unter den Füßen weggerissen. Wir wurden danach mit dem RTW 100 km weiter in eine andere Klinik gebracht, die eine spezielle Kinderonkologie hat. Als wir da ankamen, war es schon 17 Uhr. Ich betete zu Gott, dass die Diagnose sich nicht bestätigte und wirklich nur ein sehr schlimmer Virusinfekt war. Aber jeder gab einem das Gefühl, dass es wohl doch schon feststeht. Die Nacht konnte ich nicht schlafen. Am nächsten Tag wurde die Knochenmarkpunktion gemacht und da stand es fest. Mein Kleiner war da immer noch echt schlapp und kaputt und hat die ganze Zeit geschlafen und weder gegessen noch getrunken! Das war echt das schlimmste ihn so zu sehen! Am nächsten Tag wurde dann der Port eingesetzt und während er ihn bekam wurde nochmal Knochenmark entnommen und er bekam ne Lumbalpunktion. Es kam so viel auf uns zu. Wir wurden erschlagen von Informationen und jeder wollte was von einem. Man konnte nicht mal runterkommen. Die 10 Tage im KH waren richtig schlimm! Nun sind seit der Diagnose schon 2 Monate vergangen. Der erste Block ist vorbei. Am Tag 29 wurde denn erneut eine Knochenmarkpunktion durchgeführt und es waren keine Krebszellen mehr in ihm. Die erste hat so gut angeschlagen, dass diese Randomisierung durch einen anderen Block ersetzt wurde. Hatten da noch Glück, dass er keinen Infekt bekam. Doch letzte Woche war er dann die ganze Woche mit Papa im KH. Da gleich mit Chemo weiterging. Eigentlich sollte er gestern ins KH wegen der Chemo. Aber die wurde vorgezogen. Blutwerte waren dann wieder gut und so muss er morgen zum Geburtstag nicht im KH sein. Er hat jetzt MTX bekommen und nun muss er bis Donnerstag Puri Nethol nehmen. So nun habe ich genug geschrieben. Ich würde mich freuen mich mit anderen Betroffene austauschen zu können. Über die Therapie und wie die Kinder sie vertragen und wie sie sich währenddessen verhalten. Also. Meldet euch doch einfach. :-) |
#2
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AW: Diagnose ALL
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51719
Hallo, an diesem Punkt standen wir vor knapp 2,5 Jahren auch... Ich weiß genau wie Du Dich jetzt fühlst. Unsere Tochter war bei der Diagnose 18 Monate alt. Auch wir dachten, unsere Welt bricht jetzt zusammen... Aber... Die Kleinen sind verdammt tapfer und stecken die Behandlung meist einigermaßen gut weg. Heutzutage ist eine ALL gut heilbar, besonders im Kindesalter. ich weiß, es kommt eine harte Zeit auf Euch zu, aber das bei der 2. Knochenmarktpunktion schon keine Krebszellen mehr nachweisbar waren, ist doch schon mal ein sehr gutes Zeichen. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute, viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit. Nach welchem Protokoll wird denn Dein Sohn behandelt? Bei weiteren Fragen, einfach melden... Ich denke an Euch... Liebe Grüße |
#3
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AW: Diagnose ALL
@Ladylein
Danke für deine Antwort. Ja inzwischen haben wir es akzeptiert und versuchen so gut es geht, damit klarzukommen. Ja habe es schon gemerkt. Mein Großer ist auch ganz tapfer. Und auch die Kinder auf der Station. Ich bewundere es immer wieder wie stark die Kleinen eigentlich sind. Da kann manch Erwachsener echt nicht mithalten. Jedoch ist der kleine Mann momentan mit sich selbst total unzufrieden und auch nicht ausgelastet. Man merkt, dass ihm der Kindergarten fehlt. Und mich macht das auch traurig. Er war zwar vorher auch stur & bockig. Aber so schlimm war es vorher nicht und ich weiß ehrlich gesagt nicht, wie ich manchmal reagieren soll. Ich weiß ja, dass er es momentan nicht einfach hat. Aber ich möchte ihm auch nicht alles durchgehen lassen. Wie war deine Kleine so drauf? Welche Nebenwirkungen hatte sie? Mein Großer war letzte Woche im Krankenhaus, weil er gespuckt hatte und da wurde im Körper ein Infekt festgestellt. So, nun war der weg und er hat die nächste Behandlung bekommen. Sonntag sind sie nach Hause gekommen und gestern Morgen und heute Nachmittag hat er wieder gespuckt. :-/ Sollen das jetzt beobachten, ob er wieder nix bei sich behält, auch kein Trinken. Hat deine Kleine auch gespuckt? Es kommt so plötzlich. Also sozusagen: Ihm gehts gut -> dann spuckt er -> dann ist er wieder normal. Er wird nach "COALL 08-09 LOW-RISK-Protokoll" behandelt. Es ist nicht einfach bei den Medikamenten den Überblick zu behalten. Klar wir haben den Plan bekommen aber am Anfang haben sie so viel erklärt und momentan bekommt er ja einen Block, der auf dem Protokoll gar nicht drauf ist, da ja die Randomisierung ersetzt wurde. Dankeschön. :-) Wie geht es deiner Kleinen heute? |
#4
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AW: Diagnose ALL
Zitat:
das ist natürlich eine ständige Gratwanderung auf einem dazuhin sehr schmalen und spitzen Grat. Aber ich persönlich sehe das auch so, dass man nicht zu viele Abstriche an einem "gesellschaftsfähigen" Verhalten machen darf. Schließlich müssen die Kinder dieses sonst später in ihrem Umfeld büßen und haben nach der Krankheit ein weiteres Problem. Wir haben immer versucht, unserer Tochter durch eine "Mecker-Auszeit" Platz zum Abreagieren von Wut und Frust zu lassen, aber in der Sache konsequent zu bleiben. Alle Gute für euch Simi |
#5
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AW: Diagnose ALL
Hallo Mama 10/14,
meine Tochter bekam die Diagnose All am 17.12.2011. Während unserer Zeit in der "Parallelwelt" so kam es mir vor, durfte Sie gerne laut und zickig sein. Was mir wichtig war, war das sie die Medikamente nimmt. Schreien und weinen z.B. beim Portanstechen durfte Sie und ich finde da haben die Kleinen auch jedes Recht zu. Meiner Tochter hat Mal- und Musiktherapie sehr geholfen. Ins Spielzimmer wollte sie nur wenn sie allein war. Die Wesensveränderungen sind oft auch eine Nebenwirkung, besonders unter Kortison. Heute geht es Ihr super und Sie ist eine ganz normale fast 6-jährige. Ich wünsche Euch alles Liebe und viel Kraft. Bei Fragen melde Dich ruhig. Ich schaue fast täglich hier rein. Ganz viele liebe Grüße Steffi
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Liebe Grüße Steffi |
#6
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AW: Diagnose ALL
Hallo Mama 10/14 auch ich kann deine Sorgen nachvollziehen.
Mein Sohn damals 8 bekam die Diagnose am 17.12.2008. Ich hatte Tage vorher schon gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Nun ist er bald 14 Jahre alt und es ging ihm seit der Intensivtherapie immer gut. Bei uns dauerte sie knapp 7 Monate. Es ist in der ersten Zeit ein Schock aber man wächst mit seinen Aufgaben. Zeitweise hatte ich das Gefühl, dass mein Kleiner garnicht krank ist, da es ihm ganz gut ging. Das MTX hat er gut vertragen. Beim ersten Mal hatte er ein wenig kaputte Schleimhäute , das scheint leider normal zu sein. Die schlimmsten Phasen waren die wo er Cortison bekommen hat. Die Kleinen sind wirklich zäh und man kann seinen Hut davor ziehen, wie sie die Sache meistern.Dazu gehört es auch wütend und bockig zu sein. Ihr habt jetzt schon einen großen Teil geschafft und den anderen Teil schafft ihr auch noch. Es ist leider eine schwere Zeit und kostet alle Beteiligten viel Kraft. Ich wünsche euch, dass ihr die Zeit gut übersteht und die Therapie plangemäß durchgeführt werden kann. Herzlichst Tanja |
#7
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AW: Diagnose ALL
Immer tapfer sein und Zuversicht zeigen, erholen kann man sich, wenn der ganze Spuck vorbei ist. So haben wir es zumindest gehalten und es war der richtige Weg.
Die Pflegestufe wird m.E. von Amtswegen entschieden, wir haben auch Pflegestufe 2 und eine Schwerbehindertenausweis mit 80%, allerdings erst nach Widerspruch. Mir ist es damals sehr schwer gefallen, meinem Jungen gegenüber nicht ungerecht zu werden. Meine Güte, was müssen unsere Kinder ertragen und wir verlangen teilweise noch mehr, weil wir nur das Beste wollen.
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr. |
#8
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AW: Diagnose ALL
Hey Mama 10/14,
wir hatten einen Schwerbehindertenausweis mit 100% und Buchstaben H für Hilfsbedürftig und eine Haushaltshilfe die an den Tagen an denen wir in der Klinik waren im Haus geholfen hat. Eine Pflegestufe haben wir nicht beantragt. Liebe Grüße
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Liebe Grüße Steffi |
#9
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AW: Diagnose ALL
Nun schreibe ich auch mal wieder etwas. :-)
Ja. Es ist wirklich anstrengend. Ich finde es immer wieder erstaunlich, wie gut es eigentlich die Kinder mitmachen. Das Spucken ist leider seit dem letzten Block schlimmer geworden. Er kann nicht mal ordentlich essen. Mein armes Baby. :-( Er musste den einen Tag spucken, obwohl er auch nichts gegessen hatte. Und dann musste er noch lange würgen. Er hat geweint und gesagt "Ich will nicht mehr". Das hat mich sooo traurig gemacht, da ich ihm nicht helfen kann. Er ist sooo stark. Im Moment schreit/beleidigt er bei jeder Kleinigkeit. Er hat schon extreme Stimmungsschwankungen. Man merkt, dass er unzufrieden ist. Ihm fehlt der Kindergarten oder einfach mal ins Schwimmbad oder sonstiges. Ständig wird er gestoppt. :-( Und er ist auch oft kaputt. Letztens waren wir erst 5 Minuten draußen und er wollte unbedingt wieder rein. Seine Beine tun ihm weh und er will einfach nicht. Er ist dann auch so weinerlich. :-( Heute in einer Woche sind es dann 3 Monate nach Diagnose. Morgen ist wieder Blutbildkontrolle. Und wahrscheinlich braucht er auch wieder Thrombozyten, da die etwas niedrig sind. Und nächste Woche gehts dann weiter mit dem nächsten Block, wenn alles gut ist. Ansonsten sind die Ärzte zufrieden mit ihm. Und bisher hatten wir Glück und mussten nur einmal zwischen den Blocks ins KH. |
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