HCC - 3 Buchstaben

[Endzeitstimmung]

Hallo zusammen,

bei meinem Vater (72 Jahre) wurde bei einer stationären 'Rund-um-Untersuchung' vor einem Monat, aufgrund seines schlechten Allgemeinzustands, HCC mit 10cm Ausmaß festgestellt.

Die Hepatitis C Erkrankung ist seit Jahren bekannt, aber niemand schenke ihr großartig Beachtung. Mein Vater spielt Dinge gern herunter, besonders wenn es um seine Gesundheit geht. Wohl auch um meine Mutter nicht zu belasten.

Auf unser Drängen hin (Schwägerin/ich) wechselte er den Arzt und wurde zu o.g. Krankenhausaufenthalt 'verdonnert'.

Laut Arztbericht sind lokale Verfahren wie TACE und SIRT nicht mehr möglich und es besteht nur noch die Möglichkeit einer palliativen Chemotherapie. Welche mein Vater aber sicher nicht machen lässt.

Es ist jetzt genau ein Monat her, dass er das Krankenhaus verlassen hat - leider wurde er heute wegen extremer Wassereinlagerungen im Bauch zur Punktierung wieder ins KH eingeliefert.

Meiner Mutter war der Ernst der Lage leider immer noch nicht bewusst und sie begnügte sich mit Aussagen wie 'warten wir mal ab wie's weiter geht'.

Vor einer Woche waren die beiden noch im Urlaub, für meinen Vater war das sicher alles, aber mit Erholung hatte es eher weniger zu tun. Die Autofahrt war anstrengend. Koffer aufs Zimmer tragen übernahm meine Mutter. Nachts konnte er nicht schlafen. Essen ist eh immer zu viel. Und überhaupt, das Geld hätte man sich sparen können.

'Das war euer letzter gemeinsamer Urlaub' ... meine Mutter weinte.

(Ich glaub, ich schreibe verwirrt, aber irgendwie habe auch ich noch nicht ganz verstanden und mein Kopf ist voll.)

Ich arbeite im Altenheim. Der Tod ist mir nicht fremd - aber viele der Sterbenden.

Vielleicht hört es sich komisch an, aber wir haben die Möglichkeit des Abschiednehmens. Der Tod kommt immer zu früh, aber in unserem Fall nicht unerwartet. Dafür bin ich irgendwie dankbar.

Ich hoffe, dass mein Papa nicht zu sehr leiden muss.

Ich hoffe, dass ich die Kraft habe meine Mutter in dieser schweren Zeit zu stützen.

Ich hoffe, dass mein Sohn (2,5 Jahre) nicht zu kurz kommt.

Ich hoffe, dass ich noch alles sagen kann, was ich vielleicht schon viel früher tun hätte sollen.....

[trauriges großes Mädchen]

Hallo Endzeitstimmung,

zuallererst möchte ich Dir sagen, das ich genau nachempfinden kann, wie Du Dich gerade fühlst und ich Dir gerne etwas Trost spenden möchte
In meiner Familie passiert gerade genau dasselbe mit meinem Paps, er ist ebenfalls 72 Jahre alt.
Auch meine Mutter verdrängt alles was die Krankheit betrifft, sie sagt sie will das alles gar nicht hören. Allerdings weiß Sie was auf Sie zukommt.
Im Moment wird mein Vater wieder im KH behandelt wegen Wassereinlagerungen in den Beinen und den extremen Nebenwirkungen durch Nexavar (offene Beine und Infektionen durch ständiges Pulen).
Bei uns sind es jetzt knapp 4,5 Monate die er mit der Diagnose lebt.
Auch mir geht es wie Dir mit dem Tod und Sterben...aber wenn es die eigene Familie/ Eltern betrifft ist es doch etwas ganz ganz anderes, gerade wenn man wie meine Mutter und ich "vom Fach" ist.
Da wird man auf einmal total verletzlich und legt jedes Wort auf die Goldwaage.
Was die Chemo bei deinem Paps betrifft würde ich Dir persönlich davon abraten.
Es ist denke ich eine Therapie die zwar lebensverlängernd wirkt aber zu welchem Preis ist doch sehr fraglich.
Bei meinem Vater hat dieses Medikament massive Nebenwirkungen ausgelöst-ständige Durchfälle, null Appetit, massive Hautreaktionen, schwerste Depressionen. Bestehender Bluthochdruck sowie der Diabetes wurde zwar besser - allerdings nur vorrübergehend. Was dazu führte das die sowieso schon geschädigten Gefäße jetzt vermutlich zu Gefäßverschlüssen in beiden Beinen und obendrein auch noch zu massiven Wassereinlagerungen in beiden Beinen geführt hat.
Obendrein haut eine Chemo ja alles weg was da ist egal ob gesund oder krank.
Mein Vater hat seitdem seinen Mut verloren und kann sich kaum noch allein bewegen. Er braucht Hilfe beim aufstehen, hinsetzen, anziehen, duschen...etc etc. Er weint viel und ist sehr verzweifelt. Aber auch wütend was ihn zu extrem verletzenden Aussagen seine eigenen Kinder und Ehefrau betreffend verleitet.
Es ist traurig ihn so zerfallen zu sehen und in meinen Augen hätte er diese Chemo nie anfangen dürfen-dieses Teufelszeug hat ihn so sehr verändert.
Natürlich muss ich dazu sagen das sowas immer der letzte Strohhalm ist und ich wahrscheinlich ebenfalls danach greifen würde. Aber - so hart wie das jetzt klingen mag - HCC ist in jedem Fall tödlich, Nexavar wirkt da nur lebensverlängernd wobei sich aber jeder die Frage stellen sollte zu welchem Preis. Nach meinen jetzigen Erkenntnissen wünschte ich mein Paps hätte diese Zeug niemals genommen, dann wäre er jetzt vielleicht schon nicht mehr bei uns aber er hätte sich nicht mit diesen wahnsinnigen Schmerzen quälen müssen, die die Infektion und die Ödeme ausgelöst haben.
Und Nexavar hat eine Hoffnung in ihm ausgelöst doch irgendwie zu überleben, aber das ist nur Augenwischerei finde ich. Das Leben das mein Daddy jetzt lebt ist unwürdig. (Ich weiß das klingt hart aber es ist so.)
Doch wie auch immer Dein Vater sich entscheiden wird ob ja oder nein zur Chemo, was ich Dir sagen möchte ist das Du soviel Zeit wie möglich mit ihm verbringen solltest und sag ihm was du ihm sagen wolltest. Nutze die Zeit dir ihr noch habt, leider kann diesen Zeitraum niemand eingrenzen.
Bei meinem Vater heißt es von Ärzteseite "wir rechnen nur in Monatsabschnitten" und wir sind für jeden Monat dankbar.
Nimm Deinen Sohn mit zu seinem Opa solange es noch geht und Du wirst auch die Kraft finden und haben Deine Mutter wo du kannst zu unterstützen...und sei es das Du den Staubsauger schwingst während sie einfach da sitzt und grübelt. Alles ist eine Hilfe, ich bin mir sicher Du wirst es schaffen denn du hast die Kraft gehabt deine Ängste hier zu formulieren.
Macht eurem Vater/Ehemann eine schöne Zeit auch wenn es vielleicht nicht mehr lange dauert, aber ihr werdet alle davon zehren.
Fühle Dich ganz doll gedrückt, Du bist nicht allein!

Ich wünsche Dir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen die Du nicht ändern kannst - den Mut, Dinge zu ändern, die Du ändern kannst und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden.

Herzliche Grüße schickt Dir ein trauriges großes Mädchen

[Hirschwiese]

Hallo trauriges großes Mädchen

bei meinem Dad (63) sieht es genauso aus. Bei ihm wurde im Mai ein 10 cm großer HCC-Tumor in der Leber entdeckt. Er war jetzt öfter in der Uni Frankfurt. Vorher in den Hochtaunus Kliniken in Bad Homburg. Dort sagte mir ein Arzt, das eine Chemo nichts mehr bringen würde und höchsten noch andere lebensverlängernde Massnahme und eine Schmerztherapie ergriffen werden könnten.
Dies soll nun mit einer RAD0001-Studie, welche bei Magenkrebs-Patienten getesten worden ist bei HCC-Patienten erforscht/getestet werden. Hab da jetzt schon kein gutes Gefühl bei. Ist aber wohl der letzte Strohhalm, nachdem mein Dad greiffen kann.
In der Uni Frankfurt haben sie ihm heute das 4. mal einen Gallenstent gesetzt / gewechselt. Er hat aber seit heute Mittag mit Nebenwirkungen zu schafen. Er hat Schüttelfrost, Fieber und läuft, wie meine Mutter sich ausdrückte, gekrümmt wie ein 90-jähriger Mann.
Weiter kann man bei ihm den Zerfall seines Körpers gut beobachten. Er wird zusehens dünner( seit der Diagnose etwa 15 Kilo weniger Gewicht ), ist des öfteren schläfrig.
Mich würde halt einfach nurmal interessieren, wie es mit ihm weiter geht. Wieviel gemeinsame Zeit man noch hat, sich von ihm, in einem ordenlichen Zustand zu verabschieden.
Mir sagte der oben erwähnte Arzt, das er sich durch den HCC langsam immer mehr innerlich vergiftet, da die Leber eben nicht mehr richtig arbeitet und irgendwann seinen Dienst ganz aufgibt.
Es ist einfach nur schrecklich was mit ihm passiert. Ich hoffe, das wir Weihnachten noch zusammen verbringen können. Aber bei einem HCC-Tumor sieht die Prognose wohl sehr düster aus. Zumindest spiegelt dass das I-Net so wieder ( 6 - 13 Monate nach Diagnose ).
Seine 85jährige Mutter will nun auch nicht mehr Leben ( auch da ist der Zerfall seit der Diagnose erschreckend. Erst Krankenhaus und jetzt als Pflegefall in ein Altersheim ) und spricht auch ständig vom Tod, so das wir zur Zeit an zwei Fronten hart kämpfen müssen.
An alle, die momentan ähnliches erleben oder erlebt haben möchte ich sagen, lasst den Kopf oben ... und bleibt stark.

Gruß

Hirschwiese

[Hirschwiese]

Meinen Dad haben wir gestern wieder mit dem Notarzt ins Krankenhaus bringen müssen. Ist Zusammengebrochen. Der Chef meiner Mutter, er ist Kinderarzt, meinte, es könnte sein, das die Leber anfängt zu versagen. Hab jetzt wahnsinnige Angst davor, dass das Ende bald bevorstehen könnte.

Er ist auch wieder so gelb im Gesicht und in den Augen.

Gruß

Hirschwiese

[mausi1972]

Hallo Hirschwiese !!

Es tut mir soo leid und soo weh dies alles zu lesen. Ich selbst habe das ganze vor paar Wochen erst mitgemacht. Bist du beruhigt wenn ich dir sage, dass es in diesem Fall nur 3 Wochen gedauert hat ?? Glaube ich nicht, aber es ist die Wahrheit. Wir haben meine Eltern vom Flughafen abgeholt (sie waren 9 Wochen in Gran Canaria), Montags die Diagnose HCC und genau 3 Wochen später tot. Ich habe alles hinter mir und bin im nachhinein froh, dass mein "Held" nicht lange leiden musste, Wir hatten Zeit uns von ihm zu verabschieden, aber er hat sich selbst ein Ende gesetzt, nicht die Maschinen. HCC ist immer tödlich, bist du den Krebs entdeckst, ist es zu spät. Er wütet und wütet. Mein Papa hatte vor einem halben Jahr noch einen Ultraschall bei einem Onkologen, der sagte mit der Leber werden sie 85 Jahre alt. Pustekuchen !! Dem könnte ich heute noch an die Gurgel. Wohl zu unrecht, weil der HCC sehr schnell entsteht. Ich denke auch das die Leber anfängt zu versagen, dann die Nieren etc. etc. Ich will dir kein Hoffnungen nehmen, aber befasse dich damit das es zu Ende geht. Ich würde dir lieber was anderes schreiben, aber ich habe heute begriffen das es dies in dem Fall und Diagnose HCC nicht gibt. Wenn das Bauschwasser noch anfängt, dann....

Ich drücke dich ganz fest und sende auch deiner Familie ganz viel Kraft !!

Es wird weitergehen, wie bei uns auch. Und die Probleme nehmen kein Ende.
Habe weiter nur mit schlechtem zu kämpfen...


Dickes Bussi an alle denen es genauso geht

Mausi

Habe eben entdeckt das du mir ganz nahe bist, komme aus Ruppertshain (bei Königstein), umso besser

[Hirschwiese]

Hallo

bei meinem Dad ist der Leberkrebs auch schon weit fortgeschritten. Er hatte noch Hoffnung an einer Studie (RAD0001) teilzunehmen, aber seine schlechten Blutwerte lassen das nicht mehr zu.
Er bekommt jetzt schon seit ein paar Tagen in der UNI FFM Antibiotikum verabreicht, aber trotz des Medikaments steigen seine Entzündungswerte bzw. bleiben konstant auf sehr hohem Niveau.

Jetzt hat er auch noch Wasser in den Beinen und im Bauch. Essen und trinken tut er fast garnicht mehr. Höchstens ein paar Bissen bzw. Schluck am Tag. Sein Gesicht ist total ausgemerkelt. Er riecht etwas nach Leber.

Kann mir jemand mitteilen, wie es um ihn steht? Ist er noch lange unter uns? Vielleicht hat jemand von euch einen ähnlichen Verlauf bei einer ihm nahestehenden Person erlebt. Ich persönlich habe den Eindruck, das er sich aufgegeben hat und nicht mehr kämpfen möchte.

Danke.

Gruß

Hirschwiese