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Stiefpapa Glioblastom
Ich lese hier nun schon lange still mit. Heute möchte ich mich mit einer Frage an euch wenden.
Bei meinem Stiefpapa ist im Juni diesen Jahres ein Hirntumor festgestellt worden. Er wurde dann im Juli operiert. Es konnte nicht komplett entfernt werden. Im August ist er angefangen mit Bestrahlung und Chemotherapie (Temodal). Zusätzlich Antibiotika, Cortison, etc. Die Behandlung ging bis Ende September. Seitdem ging es bergab. Er kollabierte häufig, konnte nicht mehr aus dem Stuhl aufstehen. Daraufhin kam er wieder ins KH. Dort wurde wieder ein MRT veranlasst, welches ein Rezidiv aufwies. Er wurde letzte Woche Montag abermals operiert, diesmal sollte alles komplett entfernt werden. Zusätzlich wurden Chemo-Depo-Plättchen eingesetzt. Ihm geht es nun nach der OP sehr schlecht. Kann nicht aufstehen(uns wurde vor der Op aber gesagt, das eine 50% Möglichkeit auf halbseitige Lähmung bestand), ist psychisch völlig am Boden. Mag nicht essen. Kennt sich jemand mit den Chemoplättchen aus? Ein entfernter Bekannter hat diese Chemoplättchen vor ca.5 Jahren eingesetzt bekommen und ihm geht es total gut (die Ärzte haben ihn damals schon aufgegeben, bei der dritten OP sind die eingesetzt worden). Ich denke mir bei meinem Stiefpapa auch, es ist natürlich schwierig, innerhalb von 4 Monaten zwei Hirn-Ops, dann die Plättchen und es wurde vom gesunden Gewebe was entfernt. Wir sind im Moment einfach froh, das er sprechen kann, sehen kann und alles bewegen. Vielleicht muss er sich auch einfach richtig erholen. Lg Trinchen |
#2
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AW: Stiefpapa Glioblastom
Schade, dass sich hier niemand mit den Chemoplättchen auskennt!
Aber so wie es im Moment aussieht, werden die auch nicht mehr helfen. In die Reha kommt er nicht mehr, aufgrund des Krankheitsbildes und weil er bestimmte Kriterien nicht erfüllt. Er soll nun zum Ende der Woche als Pflegefall nach Hause entlassen werden. Er hat eine halbseitige leichte Lähmung, Stuhl- und Urininkontinenz und ist zum Teil sehr desorientiert. Psychisch ist er sehr am Ende und nun auch zum Teil sehr ungerecht und aggresiv meiner Mama gegenüber. Es wird für sie eine sehr schwere Zeit werden, weil wir ja nun auch nicht wissen, wie lange der zustand anhält. LG Trinchen |
#3
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AW: Stiefpapa Glioblastom
Hallo Trinchen,
was für ein traurig schneller Verlauf. Ich wünsche Euch alles Gute für die kommende Zeit. Habt Ihr schon darüber nachgedacht einen ambulanten Hospizdienst hinzuzuziehen, die Euch in der kommenden schweren Zeit unterstützen und helfen?? Tina
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------------ 2 Jahre und 7 Monate nach der Diagnose Glio IV ist er friedlich im Kreise seiner Lieben zu seinem Schöpfer heimgegangen (11.4.1937-6.7.2012) RUHE IN FRIEDEN,PAPA |
#4
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AW: Stiefpapa Glioblastom
Hallo Tina!
Ja, es hat einen rasend schnellen Verlauf genommen. Gestern vor 5 monaten bekamen wir die Diagnose. Am 04.07 wurde die erste OP gemacht. Danach ging es ihm richtig gut. Dann ab Mitte August wurde bestrahlt und orale Chemotherapie. Die lief bis Ende September und ab da ging es stetig bergab. Anfang November wurde dann ein rezidiv festgestellt, das dann vor 14 Tagen operiert wurde. Nun weiss ich nicht, wie lange dieser Zustand noch gehen soll, da der Tumor ja entfernt wurde, und er Chemoplättchen bekommen hat. Wann zeigt sich wieder was???? Ist er für lange Zeit ein Pflegefall??? Man ist im Moment so hilflos. Wir haben heute mit dem Soziadienst gesprochen und die hat uns auch ans Herz gelegt, die Hospizhilfe mit ins Boot zu holen. Ich selber habe drei Kinder ( 7Jahre und 3 Jahre) und gehe vormittags arbeiten. Meine Zeit ist eingeschränkt und ich kann nicht immer helfen. Ich will mein möglichstes tun, aber meine Kinder brauchen mich auch. Von daher wäre Hospizhilfe sehr gut. Ich weiss nicht, wie meine Mama nun entscheidet. Übermorgen kommt das Pflegebett und dann wird er am Freitag nach Hause kommen. Ich bin gespannt, wie das dann läuft. Lg Trinchen |
#5
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AW: Stiefpapa Glioblastom
Hallo Trinchen,
das ist ja wirklich ein schlimmer Verlauf, den die Krankheit bei Deinem Vater bisher genommen hat . Ich kann auch nur die Hospizbegleitung empfehlen. Auch wenn wir sie selbst zum Glück noch nicht in Anspruch nehmen mussten, habe ich in den Jahren hier doch schon sehr, sehr viel Gutes darüber gehört.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#6
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AW: Stiefpapa Glioblastom
Hallo Trinchen,
Das ist ja schlimm, wie schnell es mit Deinem Vater bergab geht. Mit den Chemoplättchen habe ich keine persönliche Erfahrung. Einige Ärzte haben mir gesagt, daß die Plättchen nicht viel bringen würden. Mein Glioblastom wurde mir vor fast zweieinhalb Jahren "komplett" entfernt und es geht mir jetzt wieder so gut, wie ich es vor der OP nie erwartet hätte. Ich habe vor der OP 2009 den ersten Neurochirurgen abgelehnt, weil er mir mehrmals auf den Kopf gesagt hat, daß ich auf jeden Fall nach der OP schwere Probleme mit meinem linken Arm haben würde. Der zweite Chirurg hat mir gesagt, daß der Fall wegen der Lokalisierung sehr kompliziert wäre. Aber er hat gesagt, daß ich 15 % "Chance" hätte, nach der OP links ganz oder teilweise gelähmt zu sein, davon in der Hälfte der Fälle rückführbar durch Krankengymnastik und Reha. Das Restrisiko habe ich dann akzeptiert und mich von ihm dann operieren lassen. Nach der OP ging es mir eigentlich ganz gut. Aber während der Radiochemotherapie und noch 3 Monate später ging es echt bergab. Ich konnte nur noch schwer laufen, brauchte viel Schlaf und viele (Ärzte) waren sehr skeptisch, was meinen Fall angeht. DreI Monate später fing es dann an, langsam wieder besser zu gehen. Heute sagen mir viele Bekannte, daß ich viel besser als im Winter 2009 aussehe und mir geht es auch wirklich besser, auch wenn ich natürlich weiß, daß ich nicht geheilt bin... Die Psyche ist in meinen Augen sehr wichtig. Deshalb solltet ihr versuchen, Deinen Vater psychologisch langsam wieder aufzubauen. Lest auch was ich hier seit 7 Jahren geschrieben hab. Courage und kämpft, Kai-Hoger |
#7
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AW: Stiefpapa Glioblastom
Hallo Kai Holger!
Ich freue mich riesig für dich, dass es dir so gut geht. Leider ist es ja häufig anders und der Tumor zeit sich nach kurzer Zeit wieder. Der von meinem Papa, hat auf Chemo und Bestrahlung nicht reagiert. Wir haben uns natürlich viel von den Plättchen erhofft. Ich habe hier im Forum gelesen, das jemand fast 2 Jahre rezidiv frei war, nach Plättchen-Implantation. Und das nach der 3 OP. Man, die Diagnose ist 5 Monate her und nun kommt er in zwei Tagen als Pflegefall nach Hause. Meine Mama klammert sich sehr daran, dass es ihm zu Hause besser geht. Aber aufgrund der schlechten psychischen Verfassung gehe ich nicht davon aus. Er will auch nicht mehr. Wir sind nur froh, dass er im Moment keinerlei Schmerzen hat (obwohl er die nie hatte, auch nicht vor Diagnosestellung). Aber man weiss auch nicht, was noch so kommt! Ich werden mir deine Beiträge mal durchlesen. Ich drücke dir ganz ganz fest beide Daumen, dass es dir weiterhin so gut geht!!!! LG Cathrin |
#8
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AW: Stiefpapa Glioblastom
hallo Trinchen !
das was du da von deinen Siefpapa schreibst , kann ich nachvollziehen , auch wir haben so ein rasend schnellen verlauf , erste op 26.01 , zweite op 25 .05 dritte op 30.9 habe heute gerage erfahren das der hintere tumor wieder nachgewachsen ist , das ist bei dieser tumor art sehr heufig , das einzigste wo ich dir einen rat geben kann, ist ihr müßt ihm physisch aufbauen , verschaft ihm abwechslung wie nur möglich , ich würde auch noch was mit pyhsotherapie was versuchen , meinen mann haben sie im juni schon abgeschrieben ihr müßt kämpfen das er alles das bekommt was ihm gut tut und ihm weiterhilft , ich wünsche euch viel kraft für die nächste zeit sei lieb gegrüßt von annemarie |
#9
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AW: Stiefpapa Glioblastom
Hallo Trinchen,
Ihr könnt es ja noch mit z.B. grünem Teem, Curcuma, Cimitidin, Chloroquin oder Thalidomid versuchen. Die meisten Ärzte werden davon zwar nicht viel kennen, aber einen Versuch wär's vielleicht wert? Der Prof. Vogel aus Berlin hat z.B.bei einem Hirntumorinformationstag über seine Erfolge mit Thalidomid berichtet und der ist ja nun wirklich kein Anfänger... Eine Garantie, daß eins von den Mitteln wirkt, kann ich natürlich nicht geben. Alles Gute und ein schönes WE, Kai-Hoger |
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