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Krebs lässt grüßen
Hallo,
ich bin neu hier und ich glaube es wird Zeit, dass ich mit anderen Betroffenen in Kontakt trete. Bis jetzt habe ich eure Beiträge immer nur gelesen. Also, 2009 bin ich erstmals an Kehlkopfkrebs erkrankt. Ich bekam von Juni- September 2009 Chemo und Bestrahlung in der Deisterklinik in Bad Münder ( nie wieder). Von Sep.- Okt. 3-mal Antikörper bekommen was dann ohne Begründung abgebrochen wurde und ich weiß bis heute nicht warum. Die Bestrahlung ging noch bis Ende Dez. 2009. Im Jahr 2010 hatte ich zwar mit den Folgen der Chemo zu kämpfen aber meine Stimme war wie immer und ich glaubte auf dem Weg der Besserung zu sein. Im Okt./ Nov. 2010 wurde ich wieder heiser, Sprachlos und eine fette Entzündung im Hals. Nach vielen H-N-O- Ärzten und Untersuchungen im KH bemerkte dann im Mai 2011 ein H-N-O- Arzt, ( ich war eigentl. wegen Schwindelanfälle und Pulsgeräuschen im rechten Ohr da), auf dem rechten Stimmband erneut ein Tumor. Darauf hin fand wieder eine Biopsie statt und das Ergebnis war, auf beiden Stimmbändern wieder Krebs. Das rechte wurde gelasert und wohl auch ein bisschen das linke. Im Sep. 2011 wurde wieder eine Biopsie gemacht und es stellte sich heraus, dass ich links wieder oder immer noch Krebs habe. Also wurde im Okt. wieder gelasert. Nach der Pat. war ich Krebsfrei und um ein halbes Stimmband leichter. Von da an bis April 2012 lernte ich mit Hilfe der Logopädin wieder einigermaßen zu Sprechen. Zwar hin und wieder mit Heiserkeit aber mit Stimme. Im Mai 2012 dann wieder eine Biopsie und es hieß erst mal eine Art Zyste auf dem rechten Stimmband, nicht weiter schlimm. Eine Woche später bei der Tumorbesprechung dann der Schock, wieder Krebs auf der linken Seite. Von der Zyste auf dem rechten Stimmband war plötzlich gar keine Rede mehr, aber wieder eine leichte Entzündung. Im übriegen, ganz schlimm im KH, jeder Arzt erzählt was anderes und das macht mich hilflos und sauer. Zumal ich außer dem KH kein begleitenden Arzt habe. Man sagte mir, dass ich jetzt im Juli ein Termin zum Lasern bekomme und das, wenn das so weiter geht, bald nichts mehr zum Lasern da ist und der Kehlkopf doch raus müsse. Für mich war das ein Schock. Ich will nicht mit einer Röhre im Hals leben. Was mich wundert ist die Tatsache, dass ich immer wieder Entzündungen bekomme und dann Krebs, mein Körper scheint dem nichts entgegen setzen zu können. Meine Leukozyten liegen im Moment bei 2800 ( Onkologe meint, nicht so schlimm). Ist da ein Zusammenhang zu sehen und warum warten die Ärzte immer nur ab, bis ich wieder Krebs habe? Kann da vielleicht ein Virus ( HPV ) dahinter stecken? Mein neuer Onkologe meinte, dass es ja nicht Zwangsläufig bei einem Loch im Hals bleiben müsse. Er meinte, es gäbe auch noch die Möglichkeit dass später die Röhre im Hals wieder entfernt werden könne? Im Netz habe ich leider keinen einzigen Fall lesen können wo ein Patient berichtet hat, dass ihm später die Röhre wieder entfernt wurde. Durch die Bestrahlung hab ich stark vernarbtes , verhärtetes Gewebe. Kann das vielleicht die Ursache für die wiederkehrenden Entzündungen im Hals und die Entstehung von Krebs sein? Jedenfalls habe ich Angst , dass der Kehlkopf dann doch raus muss. Diese Vorstellung finde ich ganz furchtbar und es hängt ja auch eine Menge anderer Folgen daran). Gibt es wirklich keine Alternative? Welche Spezialisten auf diesem Gebiet gibt es in Deutschland/ Niedersachsen? Ich selbst lebe in Hannover. Kann mir jemand einen guten H-N-O- Arzt und Klinik nennen? Ich hatte so gar schon einen Arzt, nach dem er die Tumorunterlagen gesehen hatte, mich nicht untersucht hat und mich ans KH zurück verwies. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir weiterhelfen bzw. auch mal tröstende Worte für mich habt. Mein Freund ( er ist so lieb, hat immer an meiner Seite gestanden) ist unter der Woche aber nicht bei mir und ich bin alleine, da kommen dann schon mal dumme Gedanken oder man landet auf einer Internetseiten, wo man hinterher denkt, dass hättest du dir sparen können. Ich hatte bis jetzt auch noch keine Reha oder Kur. Bin bei der AOK kann mir jemand schreiben ob es eine Möglichkeit gibt am Meer eine Kur oder Reha machen zu können? Wäre schön, wenn ihr mir weiter helft. Bis dahin, lasst es euch gut gehen. Euer Zickchen Geändert von zickchen (12.07.2012 um 13:48 Uhr) |
#2
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AW: Krebs lässt grüßen
Hallo Zickchen,
Deine Schilderung erinnert mich ein wenig an meine Ärzte-Odyssee zu Beginn meiner Kehlkopfkrebs-Karriere. Ich bin ein 3/4 Jahr von Arzt zu Arzt gerannt, bis einer den Krebs beim Kehlkopf entdeckt hat. Die Viecher sind nun leider nicht immer sehr gut zu erkennen. Aber dann kam ich in gute Hände. Der Krebs wurde weggelasert, und dann nach der Bestrahlung war gut. Das war vor fast 12 Jahren. (Für bestimmte Ärzte darf ich hier keine Wrbung machen.) Bist Du im Kehlkopflosenverband? (Der Link ist unten in meiner Signatur.) Ach, noch etwas, während der Behandlungen, einschließlich der Bestrahlung hatte ich ein Stoma, oder wie Du sagst ein Röhrchen. Danach konnte ich das "Loch" wieder zuwachsen lassen. Vielleicht findest Du ja noch DEN Arzt der Deinen Krebs in den Griff bekommt. Alles Liebe wünscht Dir Wolfgang PS. Ich war in Bad Münder zur AHB und zur Kur. Fühlte mich dort gut aufgehoben. Der Chef der HNO ist doch auch der Boss in der Klinik nebenan. Hat DER nicht mal selbst draufgeschaut?
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten. Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V. www.kehlkopfoperiert-bv.de Geändert von wolfgang46 (12.07.2012 um 17:58 Uhr) Grund: PS nachgetragen |
#3
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AW: Krebs lässt grüßen
Hallo Zickchen,
bist ganz schön verbittert . Bin am 16.12.09 in der der uni Frankfurt Operiert worden,danach, wie bei Dir,Radio Chemo Therapie ,also Resektion plus RCTX Therapiert worden.Du hattest ja auch die Radio Chemo Therapie ,mit Neck dissection links und rechts.Mein Tumor wahr in der linken Wange unten, pT1 N0 M0 G2. Mein Zimmer Kollege, damals hatte genau das gleiche wie Du,Tomor an der Tonsille.Er hatte auch die OP, danach eine Radio Chemo.Er konnte nur noch krächtzen,hatte fast kein einzigen Ton rausgebracht.Im Januar 2012 hatte er die Große Untersuchung gehabt,Pannendoskopie mit MRT,alles ohne Auffälligkeiten.Im März hatte ich meine Nachsorge,wem Treffe ich ? Uwe.Ich hatte mir Kaffee geholt, und treffe Uwe ohne Kehlkopf.Uwe hatte die Diagnose Dezember 2009,es hatte nichts genutzt,die haben Ihm den Kehlkoppf entfernt. Gute Besserung Wünscht Dir Hans Geändert von schlosserhansi (12.07.2012 um 23:53 Uhr) |
#4
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AW: Krebs lässt grüßen
Hallo Schlosserhansi,
ich bin mir nicht sicher, ob der Vergleich mit der Situation von Uwe hier richtig ist; denn jeder Krebs verläuft anders. Das ist auch der Grund, weshalb hier im Forum Diagnosen nicht gemacht werden können (und auch nicht gemacht werden dürfen). Bevor zicklein nicht zu einem anderen Arzt gewesen ist, sollen wir doch alle hier davon ausgehen, dass der Kehlkopf erhalten bleibt. Ich habe Zicklein eine PN mit diversen Hinweisen geschickt. Das wichtigste ist doch, dass man immer positiv an die Behandlungen herangeht und gegen den Krebs ankämpft. Das eigene gesund werden "WOLLEN" ist ohnehin die beste Voraussetzung zu "gewinnen". Lieber Gruß wolfgang PS. Ich denke, dass Rolf gerade meinen letzten Absatz durch sein Beispiel bestätigt und unterstützt.
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Die im Krebs-Kompass von mir verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine Zustimmung nicht verwendet oder veröffentlicht werden. Das gilt auch für Auszüge aus meinen Texten. Hilfe für Kehlkopfoperierte gibt es auch unter: Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e. V. www.kehlkopfoperiert-bv.de |
#5
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AW: Krebs lässt grüßen
Hallo, liebes Zickchen.
Auch wenn ich Dir wg. der Behandlung etc. leider keine Ratschläge geben kann, so lass ich Dir wenigstens ein paar liebe Grüsse da - für den Fall, dass Dein Freund zur Zeit nich da ist. Damit Du Dich nicht so alleine fühlst! Hoffe, dass hilft für ein paar Minütchen Liebe Grüsse Steffi |
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AW: Krebs lässt grüßen
Zitat:
damit hast du absolut Recht! Liebe Grüße Wangi
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#7
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AW: Krebs lässt grüßen
Post von schlosserhansi
Um das nochmal klar zustellen,ich gebe keine Ratschläge, noch Diagnosen.,- In meinen Fall, handelt es sich um ein Plattenepithelkarzinom . Der Krebs wurde 2009 behandelt ,bisher ohne rezidiv.Ich hatte ja im März eine Panendoskopie, mit Mrt,kein Anhalt für Malignität. Uwe hatte das gleiche Ergebnis im Januar. Ich habe Gestern Uwe getroffen,im geht es soweit ganz gut.Ich bin jetzt 49,Uwe 46 Jahre alt.Das was ich da geschrieben habe ist Krebs,so einfach und grausam ist es. Ich Wünsch Euch alles Gute. MFG H.Daab Geändert von schlosserhansi (18.07.2012 um 00:52 Uhr) |
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AW: Krebs lässt grüßen
Hallo!
Zitat" Das wichtigste ist doch, dass man immer positiv an die Behandlungen herangeht und gegen den Krebs ankämpft. Das eigene gesund werden "WOLLEN" ist ohnehin die beste Voraussetzung zu "gewinnen". Lieber Gruß wolfgang PS. Ich denke, dass Rolf gerade meinen letzten Absatz durch sein Beispiel bestätigt und unterstützt.[/QUOTE] Zitatende" Es wird zwar nicht jeder gesund, der Krebs hat(te) aber die eignene Eistellung macht doch viel aus. Seit meiner Op vor mittlerweile 8 Jahren lebe ich mein Leben so bewußt wie möglich und sage mir gerne " wenn nicht jetzt, wann dann?" Ich lebe heute eigendlich besser als früher, arbeite, treibe Sport und genieße mein Leben. Und ich hoffe dass es noch lange so bleiben wird. Auch ohne Kehlkopf kann ich ein normales und sehr ausgefülltes Leben führen. Alles Gute an alle und möglichst viel Gesundheit und Leben... Rolf
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"Fülle nicht Dein Leben mit Zeit sondern Deine Zeit mit Leben" |
#9
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AW: Krebs lässt grüßen
Zitat:
Ich bin noch neu hier und habe alles mit großem Interesse gelesen. Habe heute Tumorbesprechung und bekomme die Behandlungsmethoden vorgesellte. Würde ja so gerne positiv denken, aber im Moment kreist alles nur um Krebs..... Wenn die Angst einem auffrisst ist es mit dem postiven denken nicht so weit hin. Vielleicht bekomme ich ja in dem Forum Hilfe. Vielen Dank |
#10
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AW: Krebs lässt grüßen
Hallo r. w,
in der Situation in der Du jetzt gerade steckst waren wir auch, und glaube mal da war auch bei uns (wenn ich da mal für (fast) Alle sprechen darf) nix mit positiven Denken. Das erste bei mir nach der Diagnose war auch Panik, ich wußte gar nicht was mit mir passiert. Gottseidank hatte ich einen sehr guten und menschlichen Arzt der alles ganz schnell angeleiert hat. Aber auch du wirst dann ruhige Momente haben und darüber nachdenken können und DANN sollte das positive Denken einsetzen und der Glaube an Heilung und die Bereitschaft zu kämpfen. Und das Kämpfen geht nur wenn man an den Erfolg glaubt. Und dann habe ich viel Hilfe und Tips hier im Forum erhalten und gelesen dass man es schafft damit weiter zu leben. Das baut auf. Und trotzdem bekommt man auch wieder Herzklopfen wenn eine Kontrolle ansteht, so ganz schüttelt man die Angst nicht ab. Aber dadurch lassen wir uns nicht unterkriegen Alles Gute für Dich Liebe Grüße Wangi
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#11
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AW: Krebs lässt grüßen
Hallo liebe Leute,
hier ist das Zickchen. Sorry habe mich lange nicht gemeldet. Vielen Dank, an alle die hier geschrieben haben. Ich komm gleich zur Sache. Ende März`13 hatte ich mal wieder eine Biopsie und ob wohl ich vorher schon bemerkte, dass ich langsam wieder heiser wurde war meine Überraschung groß als es hieß, alles in Ordnung. Auch der Bericht von der Pat war mehr als positiv. Allerdings bemerkte ich schnell das ich nicht mehr sprechen konnte und zu allem Überfluss hab ich auch noch ne fette Grippe mit Fieber bekommen, so das ich dachte, naja liegt vielleicht an der Grippe das ich kein Ton raus bekomme. Als aber Anfang Mai ich immer noch nicht sprechen konnte ging ich zu einer H-N-O- Ärztin da meine Tumorbesprechung erst am 22.07. fällig gewesen wäre. Sie meinte dann, dass könne ein Piz sein und verschrieb mir Lutschtabletten. 1 Woche später sollte ich zu Kontrolle und da meinte sie ich hätte auf dem linken Stimmband schon wieder ein Papillom das man aber nicht operieren könne da es dazu neigt stark zu streuen und weiter unten stellte sie auf einmal am Anfang der Speiseröhre Leukoplakien fest. Innerhalb einer Woche? Diese Ärztin hat dann, weil sie meinen Fall nicht so gut kennt, Rücksprache mit der Ärztin im KH gehalten und nun habe ich schon morgen ein Tumor- Termin. Ich bin Verzweifelt da das dann das 5 Mal wäre, dass ich wegen Krebs operiert werden müsste. Die Papillome, hab ich gelesen sind nicht behandelbar und könnten sogar jeden Monat auftreten. Na, dass beruhigt mich ja jetzt ungemein. Sorge macht mir auch, dass der Krebs gewandert ist und nun weiter unten im Rachenraum festgestellt wurde. Jetzt hab ich gelesen, wenn der Krebs immer wieder auftritt, dass vielleicht ein HPV- Virus die Ursache für die immer wiederkehrenden Entzündungen und deren Folgen verantwortlich sein könnte. Was ist mit Vitamin- A- Säure, hat da jemanden Erfahrung? Meld mich dem nächst noch mal. Zickchen |
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