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Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie (JMML)
Hallo,
Meine Cousine hatte 2006/2007 diese Art von Leukämie und ist nach 2 Rezidiven und 3 KMT´s an Multiorganversagen gestorben. Sie war 16 Jahre alt. Jetzt meine Frage: Ist diese Art von Leukämie überhaupt heilbar? Gibt es hier Menschen, die ebenfalls diese Art hatten und nun glücklich weiterleben? Ich wär sehr dankbar über die kleinsten Auskünfte! Lg Nina
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♥ In Gedanken bei meinem Papa, ♥ bei meiner Cousine, ♥ bei meinem Opa, ♥ bei meinem Bruder, ♥ bei unserem geliebten Kater, ♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation. |
#2
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AW: Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie (JMML)
Hallo Nina, leider habe auch ich meine Tochter nach nach 2 KMT 's an Lungenentzündung und Leberversagen verloren. Als sie starb war die JMML zum 3 mal zu 90%wieder im km vorhanden. Unser DOC sagte damals sie hätte eine Chance von 20% gesund zu werden, aber leider ist diese Art von Leukämie sehr aggressiv:-((((. Selbst ihr Zwillingsbruder der zu 100% passte konnte sie nicht heilen. Liebe Grüße und ich hoffe du bekommst vielleicht noch eine positive Antwort.
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#3
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AW: Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie (JMML)
Das tut mir sehr leid für dich.. Mein herzliches Beileid. Ich weiß, es ist sehr schwer einen geliebten Menschen zu verlieren, bzw gleich mehrere
Ich wünsche dir alles Gute, fühl dich gedrückt!
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#4
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AW: Juvenile Myelo Monozytäre Leukämie (JMML)
Hallo Nina, unsere Tochter Anna (JMML wurde im Nov. 2011 an ihrem 3. Geburtstag diagnostiziert) hatte vor 363 Tagen nach einer mehrtägigen Chemokonditionierung (Busulfan u.a.) ihren Tag Null (KMT/SZT; Fremdspender; 12 aus 12).
Heute ist sie über 4 Jahre jung (medizinisch eigentlich "nur" 1 Jahr alt), hat ihre Haare wieder und ist lebhaft, sieht aus und ist wie jedes andere vierjährige Mädchen. Einzig der Bezug zu anderen Kindern fehlt ihr noch sehr. Sie wird nach wie vor immunsuprimiert (Sandimmun und CellCept) - was aber mittlerweile "schon" gelockert wird und ein Halbtags-Kindergartenalltag ins Auge gefasst werden kann. Ein "Spaziergang" war das alles nicht. Kurz nach KMT/SZT bekam sie eine Lebervenenverschlusskrankheit (VOD), danach eine GvHD (Darm) und im letzten Sommer auch noch eine Leber-GvHD. Sie nahm diese großen großen Hürden wahrscheinlich ohne großen bleibende Schäden. Die GvHDs schaffte sie u.a. mit Hilfe von Cortison (was tatsächlich für sie und uns die Hölle war - aber es half!). Auch die regelmäßige und nebenwirkungsfrei Immunmodulation mit ECP (Extracorporale Photo Pherese) scheint ihr dabei wirklich geholfen zu haben. Ihr Chimärenstatus ist seit ca 360 Tagen dauernd >99% - damit kann man wohl sagen, dass die Leukämie (JMML) besiegt ist. Den "Rest" hat sie bis jetzt auch geschafft und wird auch zukünftige Hürden schaffen (so sie noch kommen sollten). Die medizinische, menschliche und wissenschaftliche Achse Freiburg - Wien kann ich als ihr Papa nur empfehlen! (Mehr gerne auch via Email) Alles Liebe! PS: Der einzige "ähnliche Fall" hier in Wien war nach unserem Wissen vor drei Jahren ein kleiner Bub, der hatte sogar 2 KMT und schwerste GvHDs - er ist heute quietschlebendig und äusserst lieb - wir kennen ihn ... |
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besiegt, jmml |
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