Mein Papa hat das Cup-Syndrom ( Adenok.)

[feger]

Hier nun mein 2. Versuch mich euch irgendwie mitzuteilen+ auch vielleicht Antworten auf meine Gedanken oder Fragen zu erhalten.
Ende Feb. 06 ging mein Papa zur CT des Oberschenkels, da er seit mehren Wochen Schmerzen hatte,die nicht verschwinden wollten. Dann kam völlig überraschend die Diagnose "Tumor". Daraufhin wurde er nach KA ins Vinzenzius eingewiesen, um den Tumor entfernen zulassen. Dort aber wurde er nicht operiert, sondern Untersuchungen von "Kopf bis Fuss" gemacht. Röntgen, CT's und MRT. Der Oberschenkel wurde also nicht operiert, da man nun Metastasen in Hirn und Lunge festgestellt hatte, wie der Chirurg meinte. Verlegung also auf die Innere . Da ich heute nun weiß, dass man auf einem MRT alles sieht, frage ich mich, warum dann so unnütze Untersuchungen wie: Herzkatheteruntersuchung, Knochensyntygramm, Bronchoskopie, Magenspiegelung und Darmspiegelung durchgeführt werden mussten...????? ohne Befund !!!! Aufgrund der Biopsie des Oberschenkels vermuten sie einen Tumor des Adenokarzinoms. Der Primärtumor konnte jedoch nicht gefunden werden! Und trotzdem bestellten sie meinen Papa eine Woche später zu einer Chemotherapie ein ????!!!!!! Er ist nicht hingegangen.
Er hat Chemo abgelehnt ( denn auch ich finde dass sein Allgemeinzustand dem nicht standhalten würde....er ist nur noch Haut und Knochen. Ist nicht die Lebensqualität jetzt noch am wichtigsten, als einen Menschen noch zu quälen...???). Sie sagen Heilung gibt es nicht und wir haben Aussagen von Ärzten über die Lebenserwartung von 1/2 Jahr bis 3 Jahre. Scheisse !!! Mein Leben gleicht seit Diagnosestellung einer Berg- und Talfahrt!!
Nach KA wurde er in seiner Hausarzpraxis per Infusionen entgiftet, bekam hochdosiert Vitamin C und Ozontherapie. Das Motto hieß nun das Immunsystem nach allen Richtungen zu stärken. Danach ging er in die Klinik nach Öschelbronn (anthropos.). Dort wurde er unter anderem auf Mistelspritzen eingestellt.
Er selbst sagte, dass er einen Stillstand erreichen möchte und dann Schrumpfung der Metastasen. Wir hoffen alle dass dies gelingt.
Inzwischen spritzt er sich Mistel selbst und immer wieder folgen Infusionen mit Vitamin C, Ozon und Entgiftung. Jetzt wartet er auf einen Hypertemie Termin in der Klinik ( Wärme sollen die Tumore ja nicht mögen).
Das Schlimmste ist, dass es es ihm im großen und ganzen gut geht und er nur die wahnsinnigen Schmerzen im Oberschenkel hat, die er oft kaum in den Griff bekommt. Im Moment reicht ihm noch der Wirkstoff Nabuprofen z.T. in Kombination mit einem leichten Morphiumpräperat. Sie hatten Morphium bei ihm ausprobiert, aber er mag es nicht, wenn er sich im Kopf so blöd fühlt.
Für mich ist es so schwer nach all der Odysee das Ganze irgendwie einordnen zu können. Resignation und Hoffnung wechseln sich immer wieder ab. Zumal erst neulich ein Arzt gesagt hat, dass wir uns auf die Metastasen im Gehirn gefasst machen sollen....Ausfälle etc..
Und für mich ist alles so besonders schwer, weil ich immer ein Papa- Kind war und immer noch nicht abgenabelt bin. Dabei muss ich euch sagen, dass mein Papa 67 Jahre im Januar geworden ist und ich 41 Jahre bin. Hart gell, aber wahr. Ich habs Gefühl, wie wenn ich alles irgendwie net so richtig strukturiert hab, alles nur so losgeschrieben....Hoffe das jemand mir folgen kann

[Siko9]

hallo feger,

ich habe deinen bericht gelesen und kann dir halbwegs
folgen. leider bin ich momentan zu müde um auf alles ein-
zugehen.
soviel vorab, ich bin selbst betroffen und ausser metas
erstmal gesichtet 03/2004 hat man bis heute keien
primärtumor, auch nach vielen vielen untersuchungen,
nicht gefunden. man wollte mir nach der entfernung der
metastase axial eine dreifach chemo!!! angedeihen lassen,
ich habe auch dankend abgelehnt und die prognose der
ärzte war 1/2 bis 1 jahr...ich bin immer noch da.
auch hatte ich noch einen befund auf der lunge, aber der
ist inzwischen nicht mehr da.

ich kann dich sehr gut verstehen, ich war auch eine papa-
kind, mein vater starb als ich 36 war, an krebs. es hat mir
fast das herz gebrochen und ich vermisse ihn immer noch.

ich wünsche euch ganz viel kraft und einen starken willen
das gemeinsam durchzustehen.

liebe grüsse

anna

PS: wir haben schon einen strag mit cup syndrom, schau dort mal rein
wir sind eine lustige truppe.

[feger]

Liebe Anna,
danke.
Ich habe Angst.
Seit 1 Woche krächst mein Papa wie ein Rabe bzw. bekommt zum Teil keinen Ton mehr heraus... ohne ersichtlichen Grund. Könnten Metastasen so schnell wachsen ?
Oh je, ich hab so viele Fragen .
Lieber Gruß
Eli

[elk]

hallo feger

ich weiß genau wie du dich fühlst ,mein vater hat den kampf gegen den krebs verloren,auchich war ein papakind ,

ich gebe dir aber einen tip gehe doch ins forum cup syndrom da sind sehr viele liebe menschen die alle erfahrungen als selbstbetroffener oder angehöriger haben,

ich selber bin auch dort ,zwar nicht mehr so oft aber dort wurde auch mir sehr geholfen,,also schau mal rein

lg elke

[Gloria-Beetle]

Hallo,

auch ich war Ende Febr. eine CUP-Patientin. Bei mir waren Metastasen im Knochenmark gefunden worden und dann bin ich in der Uni-Klinik in Gießen auf den Kopf gestellt worden. All die Untersuchungen die Du auch beschreibst. Bei mir wurde ziemlich schnell ein Tumor in der Brust gefunden und operiert. Ich hatte mir viel Hoffnungen auf eine Chemo gemacht bei all den Metastasen, aber meine Krebsart ist nur mit Hormontherapie und Infusionen, ich bekomme für die Knochen Zometa fragt mal beim Arzt nach, sei angeblich z.Zt. das beste bei Knochenmetastasen.

Sicher gibt es immer wieder Hilfe durch Mistel und Hyperthermie, aber ich glaub in dem Zustand Deines Vaters solltet Ihr auf jeden Fall auch die konventionelle Therapie sehr ernst verfolgen. Sicher ist eine Chemo kein Spaß, aber ich vertraue im Moment meinem behandelnden Arzt. Und ich glaube der wird mir helfen.

Mit geht es jetzt ziemlich gut, auß der Hitzeanfällen und Knochenschmerzen (Hitze wegen Anti-Hormone, Knochenschmerzen wege Zometa).

Ich habe auch über alternative Methoden nachgedacht, werde aber erst der konservativen Medizien und mir eine Chance geben.

Kopf hoch und den Kampf aufnehmen. Im CUP-Forum sind viele wo der Tumor nie gefunden wurden und denen es auch nach teilweiser schlimmer Behandlung heute gut geht.

Das mit dem Papakind kann ich gut verstehen, ich bin heute mit 57 noch ein Mammakind! Obwohl sich da die Rollen fast vertauscht haben.

Liebe Grüße
Gloria


PS.: Schreib mir ne mail, wenn Du gerne persönlich Kontakt aufnehmen willst

[feger]

Hallo ihr Lieben,
nun hat mein Papa heute seine 1. Hypertemie gehabt. Wurde "nur" bis auf 39C erwärmt, da der Blutdruck ruck zuck auf 180 stieg.
Er gefällt mir gar nicht. Hat seit dem 7.4.06 eine permanente Heiserkeit, die nicht besser wird und ihn beim Reden sehr anstrengt. Immer wieder muss er husten und sagt selbst immer wieder, dass er sich verschluckt hat. Ich habe jedoch den Eindruck, dass er massiv verschleimt ist und sich nichts löst. Fast wie bei einer Bronchitis...Er will oder kann nicht abhusten. Es ist ein kleiner Alptraum bei so einem Hustenanfall dabei zu sein, denn ich hab den Eindruck, als würde er schier ersticken....Ich bekomme schon richtig Panik. Ich habe den Eindruck, dass es ihn ziemlich anstrengt und er aber überhaupt nicht darüber reden möchte.
In den Tagen zuhause über Ostern hatte ich den Eindruck, dass er introvertiert, leicht depressiv, pessimistisch und z.T. missmutig unterwegs war.Der Optimismus schien irgendwie verflogen.......spürt er irgendetwas ? Will er uns, seine Angehörigen nicht damit belasten ?
Papa war auch immer einer, der gegen ein "Zipperlein" eine Tablette genommen hat und dann wars weg. Immer Selbsttheraphie bevor er zum Arzt ging. Da musste es schon dicke kommen. Und nun nützt das nichts mehr...?!!!
Und in dem Krankenhaus ist der leitende Arzt in Urlaub....es scheint wenig zu passieren. Die aversierten Arztbesuche finden nicht statt und angekündigte Wickel fallen aus..... Ist mein Papa schon abgeschrieben ????
Ein Arzt war heute da und hat die Lunge abgehört, o.B. ,und trotzdem hat er angeordnet, dass morgen die Lunge geröntgt werden soll. Wozu ??
Ich selbst hab im Moment Ferien und bekomm das Meiste "alles" einigermaßen geregelt. Nächste Woche siehts sicher wieder anders aus. Ich reagiere extrem psychosomatisch...mal mehr mal weniger. Ein scheiß Teufelskreis, den ich letztes Jahr, als mein Schwiegervater an Krebs starb zum ersten mal kennen gelernt habe.
Hoffe es wird besser.... Ich würd gern so stark sein ..........
Gut's Nächtle Eli

[Siko9]

hallo eli,

man kann so schwer etwas sagen, zumal es mich betroffen macht.
kann dich einfach nur mal knuddeln und dir viel kraft auf euerem
weiteren weg wünschen.

ich denke mal beim abhören kann man nicht gar so viel feststellen
und das röntgen der lunge ist sicher wichtig.

auch hoffe ich, dass sich der blutdruck deines vaters normalisiert
oder man ihn per medikamente auf ein normalmass bekommt, damit
die behandlung fortgesetzt werden kann.

ich habe hier noch einen tip in sachen naturheilmittel, ich habe
seinerzeit begonnen praevenkine einzunehmen, hat mir sehr geholfen,
mein befund auf der lunge (9 mm) ist verschwunden oder war es nur
der glaube? das medikament war auf einmal weg vom markt und ich
habe es nach langem suchen wiedergefunden, wird von einer anderen
firma vertrieben unter einem anderen namen, schau doch einmal unter "Praevent-Loges" nach. das medikament wurde oder wird noch
in göttingen hergestellt.

bedingt durch den krebs deines schwiegervaters bist du sicher
extrem belastet und ich rate dir und falls es dein vater annimmt eine
onko-psychologische betreuung.

es ist in der tat eine fürchterliche lage in der man sich bei dem CUP-
syndrom befindet. keiner weiss was genaues, man hört in sich hinein
und hat zudem auch ganz viel angst, was kommt auf mich zu, werde
ich es schaffen und dabei steigt und fällt das stimmungsbarometer
von einem extrem ins andere.

ich wünsche dir alles alles gute und ganz viel kraft

anna

[CarstenK]

Was soll ich sagen? Ich habe das Thema im vergangenen Jahr mit meiner Frau durchgemacht. Ich habe eines aus der ganen Geschichte gelernt: Wir müssen akzeptieren, dass das Leben nur geborgte Zeit ist und wir irgendwann einmal zurück zahlen müssen. Ich persönlich würde keine Chemotherpie durchmachen. Es ist die Hölle. Wie sagt man: Erkältung in Anmarsch, Grippesymptome und dann eine Nacht durchgesoffen und das Ganze drei mal schlimmer. Meine Frau war nur noch Haut und Knochen und hat ihren ganzen Lebensmut verloren. Das war's! Lebensmut - das ist das, was wir brauchen. Der Glaube an etwas wichtigem, was großem, was erfüllendes. Darin liegt wohl das Geheimnis, wie wir MEnschen mit so einer Diagnose klar kommen könnten. Ich bin der festen Überzeugung, dass Krebs psychisch bedingt ist und auch nur so wieder geheilt werden kann. Es ist meine ganz persönliche Überzeugung. Familie, Liebe, alle das ist es, was wir MEnschen brauchen. Der ganze alberne Schrott von mehr und größer - alles Humbug!!! Holt die Familie zusammen, nehmt die Kinder in die Arme und freut Euch - durch sie leben wir weiter. Nichts bleibt, nur die eigene Familie! Ich wünsche Euch allen viel Kraft! Lebt, seht die kleinen Dinge und rennt nicht immer den großen Dingen nach und vergeudet Eure Zeit damit! Alles wird gut!!! Ich weis es.

[feger]

Hallo ihr Lieben,
scheiße, die Heiserkeit kommt von einem geschwollenem Lymphknoten. Stimmband links ist gelähmt. Stimme bleibt so......die Lymphknoten sind nun auch befallen.
Der Röntgenbefund der Lunge brachte nun zum Ergebnis,dass nur noch 3/4 der Lunge in Ordnung ist + auch hier beginnt der Krebs zu wachsen. Körpergewicht ist seit den letzten Wochen auch um 5,5 kg reduziert.
Nach einem Arztgespräch.....sagen sie, dass sie nix mehr aufhalten können.....dass es sich nur noch um Wochen handle......dass es nur noch darum geht den Körper stark zumachen mit der Krankheit fertig zu werden(Ozon,hochdosiert Vit. C.). ....Und um Lebensqualität..........
Im Moment benützt er seit einer Woche ein Morphiumpflaster + Ibubrofenschmerztabletten und kommt damit zurecht.
Hoffentlich kann er Ende Mai noch den geplanten Urlaub machen.
Und ich mache immer wieder ein Wechselbad der Gefühle durch......immer dann, wenn er schlecht isst oder keinen Hunger hat....

[Siko9]

liebe eli,

es tut mir so leid, dass es deinem vater
so schlecht geht. es fehlen mir die worte und
ich weiss nicht was ich sagen soll. lass dich
einfach mal drücken und dir sagen, wir sind
im gedanken bei dir.

ich wünsche dir viel kraft und geniesse die
zeit mit deinem vater...schön das er wenigstens
keine schmerzen hat. na und im mai verreist ihr
noch mal schön...na klar.

ganz liebe grüsse

anna

[Geli-Emilie]

CarstenK,

wenn das nur mal so einfach wäre: Krebs nur psychisch bedingt und nur psychisch heilbar. Deine Frau ist gestorben wegen fehlendem Lebensmut? Du sprichst von Familie, Zusammenhalt und Liebe? Wo hast DU denn da versagt? Dann hättest Du sie doch retten können.

Ich glaube eher, Du suchst in Deiner ganzen Hilflosigkeit ein Ventil und vergräbst Dich in Deiner Verbitterung. Das tut mir Leid für Dich. Die Gründe, warum die Chemo nicht helfen konnte, liegen woanders. In der Unheilbarkeit und der schon viel zu fortgeschrittenen Entwicklung des Krebses. Vielen Anderen hat die Chemo das Leben gerettet.

In einem hast Du Recht: das Leben ist wie eine geborgte Zeit. Also nutze Deine Zeit und versuche, Deine verletzte Seele zu heilen.

Alle Gute!
Geli

[feger]

Hallo Ihr Lieben,
bei meinem Paps wurde das Morphiumpflaster von 25 mg auf 50 mg erhöht. Jedoch kein Unterschied.....er benötigt noch die gleiche Menge der Ibuprofentabletten. Die Ärzte möchten ihn vom Ibuprofen weg bekommen, da sie befürchten, dass sein Magen angegriffen wird. Insgesamt hab' ich im Moment einen guten Eindruck. Er ist nicht mehr so pessimistisch und in sich gekehrt.......irgendwie ein bißchen aufgeschlossener...und positiver.
So wie im Moment der Status ist, kann ich schon eher daran glauben, dass meine Eltern die Reise am 28. Mai noch tun können. Ich hoffe es wirklich!!!!!!!!
Ich bin auch ein bißchen stabiler. Hab diese Neuroplant Tabletten (Johanniskraut) abgesetzt. Sie haben mich zum wiederholten Mal oft schwindlig gemacht und ich hatte massive Magen und Darmprobleme....etc.
Vielleicht sollte ich es mit einem anderen Mittel probieren? Weiß nur nicht was ? Ich knirsche neuerdings nachts mit den Zähnen und oft ertappe ich mich dabei,wie ich massiv die Zähne zusammen beiße. Das wär alles nicht so schlimm, wenn die Muskulatur dabei nicht verspannen würde.
Naja, auf jeden Fall bin ich grad trotz allem ganz gut drauf und hoffentlich ändert sich das net so schnell.
Morgen ist Muttertag.....
Liebes Grüßle Eli

[Siko9]

hallo eli,

ich drücke euch ganz fest die daumen, dass ihr
alle zusammen in den urlaub fahren könnt.

ich habe eher das gefühl, ibuprofen hilft nicht
wirklich, jedenfalls nicht bei mir. ich nehme
celebrex 200 morgens und abends 1 tablette,
als standartmedikament, wenn die schmerzen
zu doll werden, nehme ich noch tropfen, so
wie gestern und heute. bin momentan nicht
so top drauf. aber das wird schon wieder.

mit dem johanniskraut bin ich auch nicht klar
gekommen, nehme ein leichtes antidepresisvia
zur nacht, hat man mir in der klinik verordnet
in der ich mit meiner fibromyalgie war. hilft ganz
gut.

ja muttertag ist morgen, ich hoffe ich schaffe
es noch auf den friedhof, damit ich meiner mutti
ein paar blümchen bringen kann, wenn nicht
bekommt sie sie blumen am montag.

liebe grüsse

anna

[feger]

Hallo,
es hat geklappt. Meine Eltern konnten ihre Reise machen und sind am Sonntag wieder zurück gekommen. Es war wohl im großen und ganzen ganz gut, bis auf Schmerzen und das Sch....Wetter. Morphium Pflaster ist inzwischen auf 100 mg erhöht worden und trotzdem hat er immer noch Schmerzen. Er sagt es macht ihn nur irgendwie müde, ohne dass er schlafen kann. Und immer wieder gibts Probleme mit Verstopfung.
Hoffentlich kommen noch ein paar schöne Tage......an dem es ihm einigermaßen gut geht!!!!!!!!!!!!!
Grüßle Eli

[Siko9]

hallo eli,

das freut mich für deine eltern, dass es mit
der reise doch noch geklappt hat.

vielleicht solltet ihr einen arzt aufsuchen
der sich auf schmerzbehandlung spezialisiert hat.
damit dein vater das leben ohne zu starke
schmerzen geniessen kann.

die verstopfung kommt von dem morphium-
pflaster.

ich wünsche deinem vater weiterhin alles gute
und dass er nicht mehr so viel schmerzen hat.

ganz liebe grüsse

anna