Mutter Inflammatorisches Mammakarzinom - Wer kann uns helfen?

[xxTina]

Bei meiner Mutter wurde im Frühjahr 2006 das inflammatorische Mammakarzinom an der linken Brust diagnostiziert. Der Knoten in der Brust war 4 cm groß und auf der Haut eine starke Rötung über die gesamte Brust. Lymphknoten waren auch befallen.
Sie bekam Chemotherapie 4x Iburozin (ich weiß nicht, wie man das schreibt) und 4x Taxotere. Im Abstand von 3 Wochen, über einen Zeitraum von 6 Monaten. Die Therapie war sehr kräftezehrend. Während der Behandlung hat sie an den Armen einen starken Hautausschlag bekommen, zum Teil mit offenen wunden Stellen, sehr schmerzhaft. Der Knoten in der Brust ist bei der Chemo stark geschrumpft - von 4cm auf ca 1cm. Nur die Rötung auf der Brusthaut war unverändert schlimm.
Wegen des starken Hautausschlages und den offenen Stellen haben die Ärzte zu einer OP geraten, da eine weitere Chemo die Haut noch stärker in Mitleidenschaft gezogen hätte.
Wir hatten große Hoffnung und glaubten, dass durch die anschließende Brust-OP der Krebs besiegt werden könnte.
Doch 1 Woche nach der Brust-OP (Brust wurde komplett entfernt), hat die Rötung auf der Haut rapide wieder eingesetzt und nach 2 Wochen war die gesamte Brust wieder komplett gerötet und mit kleinen Knötchen auf der Haut übersäht.

Deswegen wurde 4 Wochen nach der Brust-OP mit Bestrahlung begonnen. 30x jeden Tag. Noch während der Bestrahlung, ungefähr nach 2 Wochen, dann die erschreckende Nachricht: Der Krebs macht an der anderen Brust weiter. Dort wurde ein Knoten entdeckt. Auch die Lymphe wieder befallen. Zudem noch ca 0,6 cm Metastase in der Lunge.
Jetzt soll folgende Therapie angewendet werden:
Xeloda und Avastin. Seit gestern nimmt sie morgens 3x500 mg und 1x 150 mg Xeloda und abends die gleiche Dosis. Das ganze soll sie 2 Wochen einnehmen, dann 1 Woche Pause und dann wieder mit Xeloda beginnen. Zudem soll alle 3 Wochen Avastin verabreicht werden.
Wir sind alle sehr deprimiert und sind am Ende unserer Kräfte. Meine Mutter ist total niedergeschlagen. Neben dem seelischen Leiden hat sie auch noch sehr starke Schmerzen in der befallenen Brust - extremes Spannungsgefühl -. Sie nimmt Scherztabletten und momentan auch noch Schlaftabletten. Sonst könnte sie die Schmerzen gar nicht aushalten.
Hat jemand ein ähnliches Schicksal? Gibt es Hoffnung?

[Elli]

Hallo Tina,

erst einmal herzlichen willkommen hier im Forum.
Ich weiß nicht ob ich Dir weiterhelfen kann.Also ich habe selber seit 2001 inflamatorischen BK. Meine Prognose war damals alles andere als günstig.Ich bekam Ablatio . Nach der OP gabs 4 Zyklen Epirubicin (ich nehm an ,das hat Deine Mutter auch bekommen),28 Bestrahlungen und 4 Zyklen CMF.
Ich denke die Behandlung sieht heute etwas anders aus.
Ich weiß nicht wo Deine Mutter in Behandlung ist,aber vielleicht habt Ihr die Möglichkeit Euch eine Zweitmeinung in einem Brustzentrum einzuholen.
Kann es sein,das etwas von der Chemo daneben gelaufen ist,und das die offenen Stellen am Arm davon sind. Vielleicht ist es besser,wenn Deine Mutter sich einen Port legen lässt. Das schont die Venen ungemein,und sie hat beide Hände und Arme frei.
Ich bekomme zur Zeit auch Xeloda ,habe aber Lebermetas.Was sagen denn die Ärzte dazu das es Deiner Mutter so schlecht geht.Ich denke die müssten sich doch irgendwie dazu äußern. Wie sieht denn überhaupt der weitere Behandlungsplan aus?
Wenn Du magst melde Dich doch noch mal.Au jedenfall holt euch mal eine Zweitmeinung ein.

Liebe Grüsse
Elli

[xxTina]

Hallo Elli,

Danke für deine Antwort. Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!

Einen Port hat sie schon seit der 1. Chemo. Das funktionierte prima.
Die offenen Stellen in der Armbeuge waren die Nebenwirkungen der Chemo.

Sie ist im Brustzentrum in Tübingen.

Wir hoffen so sehr, dass durch das Xeloda und Avastin endlich ein Stopp eintritt und der Krebs nicht weitermacht.
Geplant war eigentlich, dass das Avestin erst in 3 Wochen verabreicht wird. Weil der Krebs aber so rasch wächst, wird sofort mit Avastin begonnen.

Kennt sich jemand mit Avastin aus? Erfolgsaussichten? Nebenwirkungen?

[xxTina]

Meine Mutter ist an inflammatorischem BK erkrankt seit 1 Jahr. Sie hat Chemos (Taxotere), Ablatio und anschließende 30x Bestrahlung hinter sich. Leider hat der Krebs nicht gestoppt und die andere Brust kurz nach der Ablatio befallen. Sie bekommt momentan wieder Chemo in Tablettenform - Xeloda - und zusätzlich Avastin.
Die Lymphe an der 2. Brust sind jetzt allerdings so stark befallen, dass durch die Schwellung der Lymph auf die Nervenbahn drückt und meine Mutter sehr, sehr große Schmerzen hat. Auch Schmerzmittel und Nervenmittel schaffen keine Linderung. Deshalb haben die Ärzte entschieden, dass sie die Xeloda-Avastin-Behandlung kurz unterbrechen soll und erneut für 16x an den schmerzenden Stellen bestrahlt werden soll. Sie erhoffen, dass damit der Krebs an den kritischen Stellen schneller zurückgeht. Anschließend soll mit Xeloda-Avastin wieder weitergemacht werden.
Die Bestrahlung hätte gestern losgehen sollen. Bei den Voruntersuchungen hat man jetzt leider festgestellt, dass meine Mutter sehr viel Wasser in der Lunge hat. Sie wurde sofort! in die Klinik eingewiesen. Heute ist OP. Hat jemand Erfahrung mit Wasser in der Lunge?

[Sunpower77]

Liebe Tina,

es tut mir sehr leid, dass es deiner Ma momentan nicht so gut geht.

Ich persönlich habe bisher nur Ödeme in den Extremitäten gehabt, wohl eine Folge der Chemo und auch meiner schlechten Venenklappen.
Allerdings hatte meine Tante, die an Ovarialkrebs erkrankt war, immer wieder Wasser in den Lungen. Das lag wohl an Lungenmetastasen bei ihr. Erst wurde sie immer wieder punktiert und bekam aber letzlich Drainagen gelegt, das war nicht schön.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass es bald wieder besser geht!!!!

[Tiffy05]

Liebe Tina,

Bitte Verzeih, aber ich Empfinde deine mutters Situation im Moment für Schlimm.

Das erinnert mich an mein bruder.
Aber ich will dir lieber nicht in solch einer Situation mehr davon erzählen.

Ich Wünsche dir so sehr das deine mutter eine Chance bekommt.

Bete für Sie und Hoffe das die Ärzte das noch im Griff bekommen.

Es tut mir sehr leid, denn das mit dem Wasser in der Lunge ist nichts gutes.

Ich bete für deine mutter das sie es schafft.

Liebe grüße
Tiffy

[Heike60]

Hallo Tina,
ich habe seit 99 BK und seit 2004 Metastasen in Lunge und Knochen.
Auch ich hatte Wasser in der Lunge - nach mehreren ambulanten
Punktionen wurde bei mir eine Pleuraverklebung (Pleurodese) mit Talkum gemacht.
Seither habe ich kein bzw. nur sehr wenig Wasser in der Lunge und es
geht mir damit ganz gut. Was wird bei deiner Mama denn genau
gemacht? Ich drücke die Daumen das die OP und natürlich das Ergebnis
gut verläuft.

[xxTina]

Bei meiner Mutter wurde heute auch die Verklebung gemacht. Die OP ist gut verlaufen.
Es freut mich zu hören, dass es dir soweit ganz gut geht. Das gibt uns Hoffnung.
Alles Gute!!

[Heike60]

Hallo Tina,
schön zu hören das die OP gut verlaufen ist.
Ich drück deiner Mama für die bevorstehenden
Therapien die Daumen.

[viola]

Hallo, liebe Tina,
wie geht es denn jetzt Deiner Mutter? Hat sie sich etwas erholt? Ich denke oft an Euch und wünsche Deiner Mutter viel Erfolg mit der Immuntherapie.
Gestern hat Gabriele/44 hier über gute Erfolge mit Lapatinib beim (allerdings metastasierten) inflammatorischen Mammakarzinom geschrieben (siehe Thread "Inflammatorischer Brustkrebs, Ablatio" von Myriam). Vielleicht könntet Ihr Eure Ärzte darauf ansprechen, falls es mit Avastin und Xeloda doch nicht so gut läuft.
Dir und Deiner Mutter alles Gute und
liebe Grüße
viola