Schwiemu BSDK, Arztgespräch bitte Hilfe! - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Luetten1601 · #1 29.06.2009, 21:42

Hallo Zusammen,

seit letzten Donnerstag wissen wir, dass meine Schwiema einen Tumor an der Bauchspeicheldrüse hat.

Da ihre Gallenwege schon verstopft waren wurde ihr am Freitag ein Stent gesetzt.Seitdem geht es ihr relativ gut.. wir warten jetzt nur auf die pathologischen Ergebnisse (morgen bekommen wir hoffentlich Gewissheit) und mein Mann möchte morgen dabei sein, wenn es darum geht, wie die weitere Behandlung aussieht.

Nachdem ich mich hier heute durch das Forum gelesen und überflogen habe, weil meine Zeit und Nerven mehr einfach nicht hergeben, bitte ich Euch um Hilfe...

Welche Fragen dürfen wir morgen auf keinen Fall vergessen? Sie liegt in einem völlig normalen KH, die ihr am Freitag schon die Chemo avisiert haben, aber vielleicht ist dies ja tatsächlich nicht der beste Weg... Wir haben ihr auch von Heidelberg erzählt... für uns momentan eine Hoffnung...

Bitte seid so lieb und helft uns bei der Zusammenstellung eines Fragenkataloges! Vielen lieben Dank !!!

Dani

Aniwolf · #2 29.06.2009, 22:12

Hallo Dani,
es tut mir leid, dass deine schwiegermutti nun auch betroffen ist. Sicher hast du inzwischen schon viel im Forum hier gelesen. Bei meiner Mutti wurde es letzte Woche festgestellt. Wir sind nun dabei eine zweite Meinung einzuholen in einer Spezialklinik. Das solltet ihr auf jeden Fall tun.
Alles Gute für euch...
Aniwolf

Luetten1601 · #3 29.06.2009, 22:19

Hallo Aniwolf

Danke für Deine Antwort... in welche Spezialklinik geht Ihr? Wir wollen einfach morgen dem Doc mit unserem Wissen aus dem Forum und unserer Arbeit (wir arbeiten in der Krankenversicherung) ein wenig auf den Zahn fühlen...

Für Euch auch alles, alles Gute....

Danke
Dani

doro49 · #4 29.06.2009, 22:27

Hallo Dani,

liebe Grüsse auch von mir. Ich weiss, wie Euch heute zu Mute ist. Diese Krankheit ist so unheimlich, aber doch besiegbar, daran solltet Ihr immer denken. Wenn Deine Schwiegermama in einem "normalen" Krankenhaus liegt, dann solltet Ihr sie schnellstens in ein Krankenhaus bringen, in dem die Ärzte wissen, wie sie mit der Krankheit umzugehen haben. Es kann schon mal nicht sein, dass sie Euch schon mit der Chemo kommen. Sicher, die Chemo ist nicht auszuschliessen, aber...
1. Frage: wie gross ist der Tumor?
2. Frage: operabel?
3. Frage: Metastasen?
4. Wir möchten alle Unterlagen, Epikrisen, CT usw. ausgehändigt bekommen.
Auch wenn man Euch sagt, dass ausser Chemo nichts mehr geht, nicht einfach so hinnehmen (siehe "Holt unbedingt eine 2. Meinung ein"). Meiner Schwester ging es auch so, man wollte ihr nur noch zur Chemo raten, mehr geht nicht. Und nun? Es geht meiner Schwester sehr gut, alles wurde wegoperiert, keine Chemo notwendig. Sie plant z. Z. ihren 65. Geburtstag.

Ich wünsche Euch für morgen ganz viel Kraft.
Viele liebe Grüsse Doro

Luetten1601 · #5 29.06.2009, 22:41

Liebe Doro,

vielen lieben Dank für Deinen Post....genauso hatten wir uns ds auch schon gedacht... zweite Meinung wird auf jeden Fall eingeholt... wir sind halt alle nur ein bisserl verzweifelt momentan...

Ich bin schon der Meinung, dass man sich nicht mit dem zufrieden geben soll, was einem ein Gott in Weiß erzählt... hoffe, wir können das Blatt morgen auf unsere Seite ziehen....

Danke Dir auf jeden Fall für Deine Worte!!!!

LG
Dani

doro49 · #6 29.06.2009, 22:50

Liebe Dani, lasst Euch nicht unterkriegen, Aniwolf und ich können davon auch ein Lied singen. Meine Schwester wurde im Virchow-Klinikum in Berlin operiert, auch Aniwolfs Mama wird dort morgen nochmals untersucht. Wo wohnt Ihr? Hier im Forum habe ich schon über sehr viele Alternativen gelesen. Sucht Euch das nächstgelegene Krankenhaus mit vieeeeeel Erfahrung bei BSDK aus. Ich drücke Euch die Daumen. Dass Ihr momentan total von der Rolle

seid, ist doch vollkommen verständlich. Das geht doch bei dieser Diagnose jedem so.
Liebe Grüsse Doro

Aniwolf · #7 29.06.2009, 23:02

Liebe Dani,
es gibt keine Götter in Weiß. Glaub mir. Es gibt aber Spezialisten und an die solltet ihr euch halten. So habt ihr Gewißheit, dass alles getan wird, was zu tun ist. Lg Ani

Luetten1601 · #8 30.06.2009, 10:30

Hallo Ihr Lieben

vielen lieben Dank für Eure aufmunternden Worte... wir wohnen zwischen Düsseldorf und Köln... Aber zur Not fahren wir meine Schwiema auch nach Heidelberg...

Heute nachmittag steht das Gespräch an, bei dem mein Schwievater und mein Mann dabei sein werden... Mal sehen, was der Arzt sagt... auf jeden Fall ist mein Mann gewappnet und wird ihm viele Fragen stellen und wir werden anhand der dann hoffentlich bekannten Befunde versuchen einen Spezialisten zu finden...

Heute mittag fahre ich sie mit unserem Sohn (5 Jahre) besuchen, der so an seiner Om hängt und dem wir gestern erzählt haben, dass sie krank ist.. Er will heute im KIndergarten ein Bild für sie malen... und ich weiß, dass sie sich freuen wird..

Ich berichte Euch heute abend, was das Gespräch ergeben hat!

Liebe Grüße
Dani

Chris09 · #9 30.06.2009, 10:46

Hallo Dani,

Ein trauriges Willkommen! ... war gestern mit meinem Papa (Diagnose an Ostern 09) in Heidelberg zum Einholen der zweiten Meinung. Klasse Gespräch, super professionell, kompetent, verständliche Erklärungen, der Professor hat sich Zeit genommen udn ist detailliert auf alle Fragen eingegangen. Ergebnis: was mit meinem Papa angefangen wurde, ist völlig in Ordnung, der Professor hat nur eine kleine Therapie-Änderung angeregt, die er mit dem beh. Arzt besprechen wird. Die Medikamente sind auf dem neuesten Stand der Wissenschaft und auch die Schmerztherapie würden die Ärzte in Heidelberg nicht anders machen. Dazu hat er viel Mut zugesprochen und uns danach ohne Wartezeit zu einer Ernährungsspezialistin geschickt. Ebenfalls tolles Gespräch. Wir sind spürbar gestärkt und mit neuer Motivation nach Hause gefahren.

Ich kann das nur empfehlen. (Gilt aber bestimmt auch für andere spezialisierte Kliniken, Heidelberg beherbergt allerdings das Deutsche Krebsforschungszentrum).

Wenn Du magst, sende ich Dir per E-Mail Namen, Adressen, Hoteltipp etc.

Prozedere: man schickt seine Unterlagen hin und vereinbart einen Termin (das Gutachten kostet natürlich Geld), nach dem Patientengespräch konferieren Experten über den Fall, geben Handlungsempfehlungen und kontaktieren den beh. Arzt. Hierbei regen Sie an, mit diesem in Kontakt zu bleiben und den Fall aus der Ferne mit zu beobachten.

Wünsche Euch viel Kraft und alles Liebe und Gute

Chris09

Luetten1601 · #10 30.06.2009, 11:05

Hallo Kirsten, Hallo Chris,

vielen lieben Dank für Eure Hinweise... ich habe beides bereits meinem Mann erzählt und werde meiner Schwiema nachher ebenfalls davon berichten.. Ich danke Euch allen für Eure Unterstützung und werde Euch auf dem Laufenden halten...

@Chris: Ich melde mich ggf. per PN wegen der Adressen... Vielen lieben Dank und ich drücke Euch alle Daumen!

Bis später
Dani

doro49 · #11 30.06.2009, 19:45

Hallo liebe Dani, nach den traurigen Informationen von Aniwolf, hoffe ich doch, dass Euer Gespräch positiver verlaufen ist. Wie alt ist Deine Schwiegermutti?
Liege Grüsse Doro

petra48 · #12 30.06.2009, 22:41

Hallo Dani,

mein Mann wollte nicht nach Heidelberg. Er wurde in der Uniklinik Köln mit großem Erfolg operiert und ambulant weiterbehandelt. Dort wir auch ein Zentrum aufgebaut. Die arbeiten mit München Großhadern zusammen. Ebenso laufen dort Studien. Haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Fachlich und menschlich einwandfrei und einfühlsam. Immer erreichbar.
Haben alle Unterlagen und CD´s von den CT´s und PET`s immer nach Heidelberg geschickt und von Dr. Singer prüfen lassen. Ohne das wir die ausgewerteten Befunde mitgeschickt haben, kam man immer zum selben Ergebnis.
Selbst die Therapievorschläge stimmten überein.

Schreibe das nur, falls deine Schwiegermutter ein weiter entferntes Krankenhaus ablehnt. Heidelberg bleibt 1. Wahl.

Fragt nach allen Unterlagen der bisherigen Untersuchungen und lasst euch CD`s geben. Fragt nach den Therapievorschlägen. Wenn Chemo gemacht werden soll, schreibt euch die vorgeschlagenen Medikamente auf, um nachfragen zu können.
Fragt niemals nach Prognosen, die sollte euch keiner geben. Manche Ärzte meinen, sie wären Gott. Sie sind es nicht. Demzufolge können sie es auch nicht wissen.

Habe auch bis voriges Jahr zwischen Düsseldorf und Köln gewohnt.
Wenn du möchtest, kannst du mir gerne eine PN schicken. Kann dir detaillierter antworten.

Liebe Grüße
Petra

Luetten1601 · #13 01.07.2009, 11:23

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch heute von dem Stand der Dinge unterrichten...

Also, der Tumor ist bösartig (damit hatten wir aber auch gerechnet), er umschließt den Zwölfingerdarm und ist daher lt. Aussage des hiesigen Professor`s inoperabel. Metastiert hat er glücklicherweise noch nicht.

Meine Schwiema ist letzten Monat 62 geworden....

Mein Mann und sein Vater haben sie gestern samt sämtlicher vorliegender Untersuchungsbefunde mit nach Hause gebracht und mein Mann hat sich heute morgen mit dem Pankreaszentrum in Bochum in Verbindung gesetzt. Uns ist diese zweite Meinung sehr wichtig, wie Ihr Euch vorstellen könnt und nach allem was ich hier gelesen haben, wissen wir das es der richtige Schritt war.

Im hiesigen Krankenhaus wollten sie morgen direkt mit einer Chemo beginnen, aber der Professor meinte halt auch, dass es nun auf ein paar Tage mehr oder weniger nicht ankommt.

Ich hoffe, dass wir aus Bochum schnell Bescheid bekommen....

Ich drücke Euch alle und danke Euch für Eure Anteilnahme. Das tut uns allen sehr gut! Weiterhin drücken wir für Eure Angehörigen ebenfalls alle Daumen!!!

LG
Dani

Luetten1601 · #14 01.07.2009, 18:10

Hallo Zusammen,

ich habe heute den Bericht aus der Klinik bekommen... und der Professor hat gestern tatsächlich gelogen!

Er hat doch metastiert und zwar sind Lymphknotenmetastasen und Nebennierenmetastasen vorhanden.

Kann mir jemand sagen, wo ich eine "Übersetzung" für das Stadium finden kann!?

Danke und Liebe Grüße und weiterhin an alle von mir alle Daumen!

Dani

tine28 · #15 01.07.2009, 20:05

Schreibe es doch einfach mal hier rein.
Viele von hier haben jede menge Erfahrung und können dir Übersetzen.
Ich habe auch den Bericht meiner Mutter hier rein gesetzt und 2 Leute haben mir geantwortet und alles deutlich Übersetzt.
Die sind hier alle Toll die machen und helfen wo sie nur können.
Probiere es mal aus!
Übrigens, das mit deinem Papa tut mir leid. Meine Mutter hatte vor einem Jahr Pankreaskarzenom aber ohne Metastasen und ist super Operiert geworden und alles war wieder gut:ABER DAS IST SELTEN BEI DEM KREBS und Darmkrebs.
Jetzt im Mai war der Tumormarker sehr hoch worauf Ultraschall gemacht wurde. Naja es sollte nicht sein das alles weg war und jetzt WUMPS ist die ganze Leber voller Metastasen und man kann nichts mehr für sie tun ausser das Leben noch bisschen zu verlängern.
Aber sie will trotzdem Kämpfen, und das müsst ihr auch egal was die Ärzte sagen.
Hoffe wir hören bald voneinander.
Lg Tine

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