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wer weiß rat
Hallo,
mein enkel 2 hat leukämie, muß szt haben.Meine tochter kann sich nicht damit abfinden.Sie muß in ein anderes kh wechseln hat nun angst dort allein zu sein ,es ist weiter weg von zuhause so das wir nicht mal eben hinfahren können.Ich weiß nicht wie ich sie noch aufbauen kann.Ich glaube sie versteht erst jetzt das ihr sohn leukämie hat und was es bedeutet.Bis jetzt hat tyler alles sehr gut vertragenMache mir jetzt auch noch sorgen um meine tochter .Habe angst das sie das alles nicht schafft.Sie hat noch einen mann und 2 größere kinder zu hause. Wie soll alles nur gehen.Was kann und soll ich nur tun.Habe selbst auch noch eine tochter von 7 jahren kann also auch nicht immer so wie meinen große es möchte und braucht.vielleicht weiß jemand einen rat wie ich allen helfen kann.Lg Erika |
#2
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AW: wer weiß rat
Hallo Erika, es tut mir sehr leid, dass dein Enkelsohn so schwer krank ist.
Deine Verzweiflung ist deutlich zu spüren. Auch ich habe mich im Dez 2008 gefragt, wie ich das alles bewältigen soll und wußte nicht ein noch aus. Es ist unglaublich, aber es hat sich alles regeln lassen. Klar war es mit viel Stress verbunden, aber es hat geklappt und es spielte sich alles ein. Meine Mutter hatte auch Angst, dass ich das alles nicht schaffe. Aber deine Tochter wird es auch schaffen und deinen Enkel gut bei der SZT unterstützen. Er ist noch so klein und Kinder sind zäh. Wenn du kannst kümmere dich um deine größeren Enkelkinder, die brauchen jetzt auch viel Aufmerksamkeit. Vielleicht kann der Mann deiner Tochter sie ja dann auch mal ablösen, damit sie nicht die ganze Zeit alleine für den Kleinen zuständig ist. Das fand ich für mich sehr wichtig. Mein Sohn hatte keine SZT sondern ausschließlich Chemo. Mein Mann und ich haben uns die Zeit im KH geteilt. Das war auch gut für meinen Sohn. Ich wünsche euch von Herzen, alles erdenklich Gute LG Tanja |
#3
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AW: wer weiß rat
Liebe Erika
das ihr alle am Boden seit und nicht wisst, wie es weiter gehen soll ,ist doch klar. Ich weiß , dass die Krankenkasse einem eine Haushaltshilfe bezahlt. Bei uns hat die UNI Würzburg extra eine Wohnung , die Angehörige ( von weiter weg )kostenlos bewohnen könne. Es gibt immer einen Weg. Und die Kraft.....findet sich auch immer wieder.
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Liebe Grüße Heike Mein Mann Jürgen ( 52) AML M 2 - 18.04.2008 - Remission nach 4 Chemoblöcken am 02.12.2008 - Rezidiv 20.03.2009 - allogene SZT 30.04.2009 - Rezidiv 10.08.2009 - 24.08.2009 Chemo und T-Zellengabe - 05.06.2010 Rezidiv- 09.06.2010 Chemo und T-Zellen - 14.07.10 Rezidiv - 11.08.10 zweite SZT - 18.12.2010 Remission |
#4
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AW: wer weiß rat
Liebe Erika!
Die Stationen, wo Kinder mit Krebserkrankungen behandelt werden, haben auch immer Sozialarbeiter als Mitarbeiter. Diese beraten die Eltern, welche Hilfe sie in Anspruch nehmen können und unterstützen bei der Antragstellung. Manchmal gibt es kleine regionale Initiativen, welche nicht so bekannt sind. Die Deutsche Krebshilfe hat einen Bereich, welcher sich speziell krebskranken Kindern widmet. Du findest ihn unter der URL:http://www.krebshilfe.de/deutsche-kinderkrebshilfe.htm Im Rahmen der Reihe Blaue Ratgeber stehen Broschüren wie z.B. der Wegweiser zu Sozialleistungen oder Informationsmaterial zu Krebserkrankungen im Kindesalter zur Verfügung. Eine weitere Informationsmöglichkeit im Netz ist hier:http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/...index_ger.html Ich möchte Euch allen noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken! Tschüß! Elisabethh. |
#5
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AW: wer weiß rat
Liebe Oma Erika,
ich kann deine Sorgen gut verstehen. Es wird sehr, sehr anstrengend für deine Tochter werden. Die Zeit auf der KMT-Station wird ihr alles abverlangen und sie wird Momente erleben, in denen sie drauf und dran ist, die Hoffnung zu verlieren. Eine KMT/SZT ist ein Ritt auf der Rasierklinge und deinem Enkel wird zwischenzeitlich sehr schlecht gehen. Es ist schwer für Eltern, das zu ertragen, aber da muss deine Tochter durch! Aber - sie wird das schaffen! Sie wird über sich hinauswachsen und wird Kraftreserven mobilisieren, von denen sie gar nicht weiß, dass sie sie hat. Das war bei uns allen so und das wird auch bei deiner Tochter so sein. Dein Enkel wird das ganze sehr wahrscheinlich als deutlich weniger schlimm in Erinnerung behalten, als deine Tochter. Die Kinder bekommen genügend Schmerzmittel, dass sie nicht leiden müssen. Außerdem grübeln sie nicht so viel, weshalb sie das auch psychisch viel besser wegstecken, als wir Eltern. Wenn es irgendwie möglich ist, sollte dein Schwiegersohn ebenfalls mit zu der anderen Klinik reisen, zur Not auch mit den anderen Kindern. Ich habe 2009 mit dem Kleinen im Ronald McDonald Haus in der Nähe des Uniklinikums HH-Eppendorf gewohnt, während meine Frau mit dem Großen auf der KMT-Station war. Wir haben uns regelmäßig abgewechselt, was es erträglicher gemacht hat. Ich habe dafür meinen gesamten Jahresurlaub und mein Überstundenkonto geopfert. Wenn es dort also ein Ronald McDonald-Haus oder eine ähnliche Einrichtung gibt, dann sollten deine Tochter und ihr Mann versuchen, dort unterzukommen. Sollte sie doch alleine mit deinem Enkel dorthin müssen, sollte so oft wie möglich jemand aus der Familie kommen und sie mal für ein paar Stunden ablösen. Es ist ganz wichtig, dass sie auch mal für ein paar Stunden raus kommt!!! Und hinterher, wenn die schlimmen Wochen auf der KMT-Station überstanden sind und deine Tochter und dein Enkel wieder nach Hause kommen, dann beantragt bitte so schnell wie möglich eine sog. "familienorientierte Reha". Die ist unglaublich wichtig, um wieder zu sich selbst zu finden und das ganze Elend von sich abfallen zu lassen. Meine Frau, die bis dahin unglaublich stark war, ist am ersten Tag der Reha regelrecht zusammengebrochen. Sie war völlig fertig und am Ende ihrer Kräfte. In den folgenden vier Wochen konnte sie sich aber wieder erholen, genau wie der Rest der Familie. Und als wir wieder nach Hause fuhren waren die Kraftreserven wieder so weit aufgetankt, dass wir alle wieder unbelastet in den Alltag starten konnten. Ich wünsche euch alles Gute und drücke die Daumen für die schwere Zeit, die vor euch liegt. Ihr werdet das zusammen schaffen! LG mahohz
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus |
#6
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AW: wer weiß rat
Ich unterstreiche jedes einzelne Wort von mahohz.
Geschwisterkinder können dabei sein; es besteht auch die Möglichkeit, sie zu beschulen. Ich wünsche euch Kraft, besonnene Ärzte und die nötige Portion Glück. Wir haben Bärenkräfte in uns, wir müssen sie nur aktivieren |
#7
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AW: wer weiß rat
Hallo mahoz,
ganz lieben dank für deinen ehrlichen bericht.Wenn doch nur schon alles überstanden wäre.Habe solche Angst um meinen Enkel und um meine Tochter.Hoffentlich geht es bald los und sie haben einen Spender,damit mal ein ende in sicht kommt und man wieder normal leben kann.Hoffe es geht alles gut. Lg Oma Erika |
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