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Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hallo ihr Lieben,
ich bin seit heute registriert, habe mich aber schon ziemlich fleißig durch einige Threads gelesen. Und auch ne Menge erfahren, aber natürlich bleiben viele Fragen offen. Also: Bei meinem Lebensgefährten (43 und bis gestern starker Raucher) wurde vor ein paar Tagen ein Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen diagnostiziert. Aus dem Befund hab ich mir gemerkt: mäßig differenziert, teils oberflächlich, teils plump invasiv, G2. Er hatte heute einen Termin bei einer HNO Ärztin im Markus KH / Frankfurt am Main. Sie hat sich die Ausdehnung noch mal etwas genauer angesehen, spricht von "Anfangsstadium" und rät ihm zur OP: "Sie sind ja noch recht jung, und bei einer OP kann man gegebenenfalls spontan mehr entfernen. Das geht bei einer Strahlentherapie nicht, weil da vorher das zu bestrahlende Feld festgelegt wird." Sie hat ihn aber auch bereits an ein anderes KH verwiesen, um eine zweite Meinung einzuholen. Meine wichtigsten Fragen sind jetzt: 1. Ist OP bei diesem Krebs immer erste Wahl? Oder gibt es Umstände, unter denen wir uns vielleicht dagegen entscheiden sollten? Sollten wir eine dritte Meinung z.B. in einer Uniklinik einholen? 2. Inwieweit kann man selbst entscheiden, in welches KH / welche Klinik man möchte? Und welche sind empfehlenswert (im Unterforum mit den Kliniken bin ich da irgendwie nicht so richtig fündig geworden)? 3. Was müssen wir sonst beachten? Wir haben beide bisher überhaupt keine Erfahrung mit KH Aufenthalten. Gibt es z.B. Dinge, die man aktiv bei der Krankenkasse beantragen muss? Und wie kann ich ihn am besten unterstützen? Er ist einer von der Sorte, die Krankheit am liebsten verdrängt. Bisher hat ers niemandem außer mir und seinem Vater erzählt. Ich darfs auch nicht weiter erzählen, und wenn er wüsste, dass ich hier gerade einen Thread aufmache, würde er versuchen, mich davon abzuhalten |
#2
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hm ... ich will ja nicht paranoid wirken, aber über 90 Hits und keine Antwort beunruhigen mich irgendwie. Sieht die Diagnose so schlimm aus?
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Liebe Coraaa,
hatte ein Zungengrund-CA, also nicht das selbe, aber in der Nachbarschaft. Du bist bestimmt noch völlig geschockt und gewöhnst Dich erst langsam an alles. Immer schön bleiben. Ich finde, Anfangsstadium klingt gar nicht schlecht. "mäßig differenziert" ist dafür nicht so toll. Zu Deinen Fragen: 1. Wenn Erst- und Zweitmeinung zur OP raten, würde ichs machen lassen. Nur Bestrahlung und/oder Chemo hat das Risiko, dass die Zellen im Körper verbleiben und vielleicht nicht alle sterben. Bei einer OP sind sie raus. Ich persönlich bin eh der Meinung, dass man sich den Tumor auf Wunsch im Formaldehydbad im Glas mit nach Hause nehmen können sollte. Aber ich vermute, nicht viele haben meine Art Humor Allerdings bin ich überfragt, was die spezifischen Nachteile/Folgeschäden dieser OP angeht. Vielleicht findet sich ja noch jemand mit der gleichen Diagnose, der die OP schon hinter sich hat. 2. Kann man sich aussuchen, ja. Bei "welche sollten wir nehmen?" bin ich leider überfragt. Haben die Ärzte dazu was gesagt? Habt ihr auch einen niedergelassenen HNO? Vielleicht kann der euch zu einer Klinik raten. 3. Zuzahlungsbefreiung könnt ihr bestimmt bald beantragen. Um eine Reha/Kur/AHB muss man sich auch rechtzeitig kümmern. Weiß ja nicht, wie der Zeitrahmen der Behandlung so wird. Einfach mal im KKH mit den Sozialarbeitern reden, die haben da Erfahrung. Sei einfach so gut es geht für ihn da. Vor allem, wenn er jetzt alles verdrängt, kommt dann irgendwann alles auf einmal hoch. Ich finde es völlig legitim, wenn Du Dir Hilfe/Unterstützung für Dich suchst, z.B. hier im Forum. Es weiß ja keiner, wer Du wirklich bist und wer er ist. LG, Dreizahn |
#4
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hallo dreizahn, vielen Dank für deine nette Antwort :-)
Zitat:
Das Ding ist mäßig differenziert, teils plump invasiv und hat wohl auch schon ne Speicheldrüse erwischt (so les ichs aus dem Befund). Lässt sich das tatsächlich mit "Anfangsstadium" vereinbaren? Nicht dass ich die Aussage der Ärztin anzweifle, aber vielleicht hat er da was missverstanden Und gleichzeitig ist mir klar, dass Rumspekulieren jetzt nichts bringt. Trotzdem schwer, es zu lassen. Zitat:
wir beide einen sehr ähnlichen Humor. Ist auch gut so, nimmt den Dingen den Schrecken. Funktioniert nur jetzt grad nicht so richtig *seufz* Zitat:
wie beim Zungengrund. Wie siehts denn bei dir aus mit Einschränkungen? Welche gibts, und wie lebst du mit ihnen? Zitat:
Frankfurt, aber (da bin ich mir ziemlich sicher) bestimmt nicht, weil es dafür so spezialisiert ist. Sondern weils am unkompliziertesten o.ä. ist. Nach welchen Kriterien hast du dich damals für eine Klinik entschieden? Chirurgie im Gesichtsbereich ist ja nu schon ne etwas kompliziertere Angelegenheit. Zitat:
ich sofort in Tränen aus, wenn ich das Thema anschneide. Hab das leider nicht im Griff ... nie gehabt. Heulen kommt bei mir wie Niesen Zitat:
ich anderen Bescheid sagen. Er will bloß seine Ruhe und höchstwahrscheinlich nicht mit dem Entsetzen von Freunden und Familie konfrontiert werden. Und das kann ich echt gut verstehen. DANKESCHÖN für deine Tipps |
#5
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hallo Coraaa,
schön, wenn ich Dir ein bissl weiterhelfen konnte Zitat:
Habt ihr die Tumorformel? Die lässt sich mit Hilfe von Wikipedia bzw. anderen Seiten ganz gut entziffern. Zitat:
Zitat:
Aber zu Deiner eigentlichen Frage: Bei mir wurde der Tumor unter der Zunge entfernt und die Lymphknoten an der rechten Halsseite (wegen Metastasen). An der Zunge wurde nochmal nachgelasert. Mir fehlt insgesamt etwa 1/3 der Zunge. Was bei mir nicht gemacht wurde, ist, dass Teile ersetzt wurden. Das kannte ich gar nicht, habe es erst hier im Forum gelesen, dass Teile aus dem Arm oder so angenäht wurden, um entferntes Gewebe zu ersetzen. Dazu kann ich Dir also auch nichts sagen. Aber in anderen Threads findest Du sicher Details. Das Fehlen eines Zungenteils schränkt beim Essen und beim Sprechen ein. Außerdem bin ich auch mit 60Gy auf den Bereich bestrahlt worden (Brachytherapie). Das war das Schlimmste, was ich je erlebt habe. Als Folge davon habe ich Mundtrockenheit, wenn auch glücklicherweise nicht völlig, weil meine Ohrspeicheldrüsen sich teilweise geweigert haben, zu sterben (Gott sei Dank, auch wenn das mittelfristig wieder eigene Probleme nach sich zieht). Wie lebe ich damit? Das meiste ist Gewohnheitssache. Die Schäden/Einschränkungen durch das Rezidiv sind schlimmer. Eigentlich ging es mir ziemlich gut, nachdem die Behandlung vorbei war und alles abgeheilt war und so. Das dauert seine Zeit. Zitat:
Zitat:
Was mich unglaublich genervt hat, war/ist wenn Leute der Meinung sind, dass ICH SIE trösten muss, weil ICH Krebs habe. Oder die von mir Mitleid erwarten, weil ich krank bin und sie mit dieser schlechten Neuigkeit nun leider leben müssen. Da könnte ich Anfälle kriegen... Zitat:
Ich hatte manchmal den Eindruck, dass Leute denken, man könne/wolle sich nur noch über das eine Thema unterhalten, wenn sie einen besuchen kommen. Dabei stimmt das gar nicht! Ich hab mich gefreut, wenn meine Freunde mir von ihren mündlichen Prüfungen erzählt haben oder über Profs geschimpft haben (war damals 25 und im 9. Semester) oder die Schwangere mir die neuesten Bilder mitgebracht hat. Ganz normale Sachen eben. Als kurzfristigen Rat kann ich Deinem Mann noch geben, so viel wie möglich zuzunehmen vor der Behandlung. Er wird Gewicht verlieren, eventuell sehr viel. Da kann es nicht schaden, sich vorher noch was auf die Rippen zu futtern, solange er noch keine Probleme damit hat. LG, Dreizahn |
#6
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Zitat:
Es scheint bisher keine Tumorformel zu geben Nur die Bemerkungen, die ich im Eingangspost geschrieben hab. Zweitmeinung vom anderen KH war heute, das könne man wohl lasern und eventuell auf die anschließende Bestrahlung (+ Chemo) VERZICHTEN?? Und anscheinend hat das die Ärztin gestern auch so gesagt. Das wundert mich jetzt total, denn zweimal wird ers nicht missverstanden haben ... fragt ja immer explizit nach zu allen 3 Therapien. Jedenfalls solls jetzt am Fr. ne Biopsie geben (bisher gabs nur ne PE) und ne Woche später ... dann wahrscheinlich die Tumorformel? Zitat:
teilweise auch nachträglich noch sehr auf die Psyche zu schlagen, weil die Erfahrung so furchtbar sein "kann" (?). Einige haben da wohl auch Glück und kommen einigermaßen durch. Und Mundtrockenheit ist ja wohl allgemein das Symptom, das auf alle Fälle bleibt. Bestrahlung wär bei meinem Freund so oder so furchtbar ... er hat ne irre schlechte Haut-Wundheilung. Kleine Pickel und Insekten- Stiche hinterlassen sofort Narben Das ist jedenfalls etwas, das ich im Falle dessen beim Doc unbedingt ansprechen muss. Zitat:
mir leid Wird denn da weiterhin etwas unternommen? Zitat:
Manche wohl auch, obwohl sie sich da nicht gut aufgehoben fühlen. Und wieder andere werden durch die halbe BRD geschickt ... so ganz check ich das noch nicht, nach welche Kriterien da teilweise überwiesen wird. Zitat:
Aber ich krieg das zumindest phasenweise nicht abgestellt Und ganz schlimm find ich dann, wenn mir unterstellt wird, ich wollte damit irgendwas erreichen, denn es ist einfach nur nicht unterdrückbar. Zitat:
dass der Krebspatient schlimmer dran ist als ich. Aber ich hab irrsinnige Probleme damit, wenn ich sehe, dass er leidet. Zitat:
Alltagsunterhaltungen zwischendurch. Und natürlich Pläne für "danach" Das tut uns beiden auch ganz gut. Anfangs wird natürlich jeder Besuch wissen wollen, "wie es denn jetzt geht" und was weiter unternommen wird. Und wie ich meinen Kerl kenne, wird er sich allein deshalb den meisten Besuch einfach verbitten. Zitat:
beim Essen, das wird also leider nicht so richtig funzen *seufz* |
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hallo Coraaa!
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Nur ne OP wäre ja prinzipiell nicht schlecht, hab auch schon davon gelesen, dass das bei manchen reicht. Zitat:
Stimmt, die Mundtrockenheit ist leider so ziemlich üblich. Die Wasserflasche wird zum ständigen Begleiter....ist Gewohnheitssache, mal nervt es mehr, mal weniger. Wie Du vielleicht schon gelesen hast, kommen die Betroffenen auch sehr unterschiedlich damit klar. Zitat:
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Dass Du ihn nicht gerne leiden siehst, ist nur menschlich und verständlich. Patentrezept gibts da leider keines, es ist auch jeder Patient anders. Ich habe da - aufgrund schlechter Erfahrungen - wohl auch relativ "radikale" Ansichten. Zitat:
Ich muss selber gerade zunehmen und frage mich allmählich echt, wer so einen Schwachsinn wie kalorienreduzierte Lebensmittel erfunden hat LG, Dreizahn |
#8
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
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Ich bin vom Typ her jemand, der andere relativ "in Ruhe lässt" ... also ich kümmer / frage / mach in so einer Situation eigentlich nur, wenn ich deutlich das Gefühl habe, der andere möchte das so. Problem: ER tut natürlich so, als bräuchte er GAR NIX. Puuh da isses schwierig, rauszufinden wieviel wann gut kommt .... und wann er überfordert ist. Zitat:
... und was macht er? Futtert 3 Pflaumen und wundert sich, dass es brennt *argh* |
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hallo Coraaa,
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Die Schwestern da sind total nett und alles, aber ich verbinde das mit einer so schlimmen Zeit, dass ich z.B. froh bin, wenn ich denen nicht irgendwo auf dem Flur begegne (im Gegensatz z.B. zu meinen HNO-Schwestern). Das erste, was ich nach meinen letzten 2 Gy gemacht habe, war, mich in eine Ecke zu setzen und zu heulen. Danach gings mir besser. Zitat:
Der Husten ist halt absolut zum . Ohne den ginge es mir wesentlich besser. Jetzt habe ich erstmal Pause. Ab nächster Woche dann wieder Antikörperinfusionen, die ich fast nebenwirkungslos vertrage; erstmal bis Ende September, weil ich dann für zwei Wochen in die USA fliege. Und danach wohl Diagnostik, um zu sehen, wie es weitergeht. Zitat:
Zitat:
Wenn Du in die Richtung noch Hilfe oder Tipps brauchst, frag doch mal im KKH nach den Onkopsychologen oder dem Sozialdienst. Nein, nicht für ihn, das würde er bestimmt nicht annehmen, aber die sehen sowas nicht zum ersten Mal und haben vielleicht noch den ein oder anderen guten Rat. Zitat:
Aber im Ernst....wenn er schon Obst essen muss, könnte er wenigstens Schlagsahne oben drauf packen. Hat Kalorien UND hilft gegen das Brennen von der Fruchtsäure. Heute war die Biopsie, oder? Wie ist es denn gelaufen? Schon einen Termin wegen der Ergebnisse? LG, Dreizahn |
#10
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Huhu du, ich muss leider gleich offline, drum nur kurz hierauf (und später wieder mehr ) ... ich hab ihn missverstanden, der Termin ist NÄCHSTEN Freitag Ist das normal, dass man sich damit so viel Zeit lässt?
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hallo Coraaa,
ach so, hatte verstanden, diesen Freitag. Ob das so normal ist, weiß ich nicht wirklich. Ich lag 10 Tage nach dem ersten Hausarztbesuch schon das erste Mal bei den HNOs unterm Messer. Mir ist zum Thema Krankenhausauswahl noch was eingefallen....nehmt eines, in dem die Ärzte der unterschiedlichen Abteilungen auch miteinander reden. Bei mir im KKH gibt es z.B. ein sog. Tumorboard. Da kommen alle hin, die mit einem befasst sind (HNOs, Onkologen, Strahlenärzte, etc.) und besprechen sich und entscheiden dann gemeinsam, was für eine Behandlung sie empfehlen. Man sollte meinen, sowas gäbe es überall - wie ich erst hinterher erfahren habe, ist dem aber nicht so. LG, Dreizahn |
#12
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
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... ich versuche natürlich ihm klarzumachen, dass er so schnell niemandem zur Last fallen wird. Und ich hab ihm auch schon mehrfach sagen können, dass (ich ihn liebe und) ich für ihn da sein werde, ihn nicht allein lasse und in jeder Hinsicht unterstützen werde. Manchmal nimmt er das auch an, das ist schön ... aber manchmal natürlich auch nicht und dann hängt er so hoffnungslos in den Seilen .... Das ist irre schwer zu ertragen. LG & danke für deinen Zuspruch |
#13
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hallo
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Nein, der USA-Flug ist nicht krankheits-, sondern studiumsbedingt. Ich darf zu einer Konferenz (Ich, nicht die anderen, die alle keinen Krebs haben. Ja, ich gebs zu, das war/ist ziemlich gut für mein angeschlagenes Ego). Wobei es mir wegen meiner Stimmprobleme vor dem Vortrag schon ein bissl gruselt. Wegen dem Husten ist es momentan mit den Stimmübungen halt schwer. Zum Zitat:
LG, Dreizahn |
#14
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
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Wie gehst du denn in entsprechenden Situationen mit deinen Problemen um - also sprichst du offen an, was du hast? Dass dein Ego durch die Konferenz Auftrieb bekommt, ist sehr schön und vor allem eigentlich nur gerecht Zitat:
Neuste Entwicklung: Aufgrund eines Tipps hier aussm Forum hab ich mich an die MKG Abteilung der Frankfurter Uniklinik gewandt. Per Mail, und ich hatte nach 10 Minuten eine Antwort vom Herrn Prof. Dr. Dr. höchstpersönlich Hat mich ja schon umgehauen. Er findet eine erneute Gewebeentnahme KOMPLETT ÜBERFLÜSSIG - ich hatte ihm den bisherigen Befund gemailt, der reicht für ihn völlig aus. Ausmaß des Tumors müsse man mittels Kernspintomographie bestimmen, nicht per Biopsie. Kommt mir auch logisch vor, wenn ich ehrlich bin! Und das Beste: Wir können übermorgen spontan in seine Sprechstunde kommen! Bin grad fast ein bisschen überfordert von so viel Entgegenkommen, und das noch dazu von einem Arzt ... das kenn ich so gar nicht. Hoffe, der gute Eindruck bestätitgt sich dann am Mittwoch. |
#15
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AW: Plattenepithelkarzinom am weichen Gaumen
Hallo Coraaa,
Zitat:
Bei den anderen beiden - und so werde ich es vermutlich bei der Konferenz halten - habe ich gesagt, dass ich chronische HNO-Probleme habe und hier vorne mein Bestes tue und dass man mich gegebenenfalls einfach bitten soll, etwas zu wiederholen. Allerdings ist der Vortrag über das deutsche und US-Gesundheitssystem, so dass es schon sein kann, dass ich mich in der Diskussion dann "oute". Mein Prof weiß ungefähr Bescheid, musste ihn zB darum bitten, dass ich vormittags drankomme, dann ist die Stimme nämlich besser. Zitat:
Zitat:
LG, Dreizahn |
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