Fragen zur Nachsorge, neuen Diagnosen

[Babylein]

Hallo liebe Frauen,

ich, 35, habe mich ganz frisch angemeldet, weil ich auch ganz frisch die BK Diagnose habe. Lese aber schon eine ganze Weile still mit und finde es einfach klasse, wie ihr hier miteinander umgeht, euch Mut zusprecht, alles teilt an Leid und Freude! Ich hoffe, ich darf hier auch einiges an Fragen loswerden.
Meine Diagnose kam sehr überraschend vor 3 Monaten, habe den Knoten selber getastet. Naja, dann ging alles ganz schnell, Sono, Mammo, OP, das typische halt.
Was mich nun sehr beschäftigt, ist die Sache, wie werden diese blöden Metastasen denn festgestellt? Bei der Leber kann ich mir denken, dass ein Sono dies auch zeigen könnte, aber wie ist es mit dem Kopf? Ich lese hier von einigen Frauen, dass trotz chemo und Co teilweise in kurzer Zeit noch solche schlimmen Diagnosen kommen. Mit welchen Untersuchungen wurde es festgestellt??
liebe Grüße vom
Babylein

[Heike 1963]

Hallo Babylein,

herzlich Willkommen im Klub der 'Busenfreundinnen'. Auch wenn das kein schöner Anlass ist, bist Du hier in einer richtig guten Gemeinschaft.

Am Anfang stellen sich soviele Fragen, ich fühlte mich total überrollt. Jetzt, nach anderthalb Jahren nach der Diagnose, sehe ich viele Dinge anders und freue mich, wenn ich Neubetroffenen einen Tipp geben kann. Es ist wichtig, sich immer auf dem Laufenden zu halten. Die Therapien entwickeln sich erfreulicherweise zu unseren Gunsten. Der Krebskompass ist ein wertvoller 'Informationsmarktplatz', um zu erfahren, wie wird welche Diagnose therapiert. So erfahren wir, ob wir bei unseren Ärzten gut aufgehoben sind und wirklich das Bestmöglliche für uns getan wird, trotz Gesundheitsreform.

Nun zu Deiner Frage zu den Untersuchungen. In der Regel wird alljährlich ein Skelettszintigramm gemacht. Dort kann man feststellen, ob sich Metastasen an den Knochen befinden. Obwohl diese Methode nicht das Non-Plus-Ultra ist. Auf diesem Gebiet ist das PET sehr aussagekräftig. Das wird allerdings nur von der Krankenkasse bezahlt, wenn schon Metastasen aufgetreten sind und selbst dann ist es oft noch ein Kampf diese Untersuchung bezahlt zu bekommen.

Bei der Leber reicht in der Regel eine Sonografie.

In der Lunge Metastasen nachzuweisen ist recht schwierig. Eine Röntgenaufnahme kann hierauf einen Hinweis geben, ist allein jedoch nicht aussagekräftig. Wie es dann weitergeht, weiß ich leider nicht. Ich glaube, danach kann noch eine Bronchoskopie gemacht werden. Sicher können da andere Betroffene eine bessere Auskunft geben als ich.

In regelmässigen Abständen wird eine Blutuntersuchung gemacht. Darin gibt es 2 Werte, Tumormarker genannt, die man im Auge behalten sollte, aber nicht überbewerten sollte. Bewegen sich diese Werte langsam und stetig nach oben, kann es ein Hinweis sein, das Metastasen oder ein Rezidiv im Körper sind. Zuverlässig ist das aber nicht, weil die Marker auch auf andere Dinge, wie Infektionen reagieren oder sogar stumm bleiben können, obwohl vielleicht an irgendeiner Stelle im Körper eine Krebszelle ihr Unwesen treibt.

Doch nun steck den Kopf nicht in den Sand und werde eine aktive Patientin, das Du auf Augenhöhe mit Deinen Ärzten bleibst!

Alles Gute und eine schöne Zeit im Forum wünscht Dir,
Heike

[Babylein]

Danke, Heike für die netten Worte
ich habe schon in anderen Forem gestöbert, aber nirgends empfinde ich es so herzlich und lieb wie bei Euch hier.
Ich bin seelisch ganz schön angeschlagen und denke mehrmals täglich (fast immer) daran, auch wenn ich mich anstrenge, es mal nicht zu tun. Ich denke aber, es ist noch zu frisch alles. Ich bewundere es, dass ihr schon sehr gut und "abgeklärt" damit umgehen und leben könnt.
Hmm, aber wie haben denn die betroffenen es rausbekommen, das Metas im Kopf z.b. waren/sind? Finde diesen Gedanken super schrecklich, aber dennoch denke ich darüber nach. Ich weiß, dass sollte man nicht, aber ich kann es nicht abstellen, möchte irgendwie alle Eventualitäten wissen.
Bin am überlegen mal ein MRT machen zulassen von den Brüsten, soll ja am aussagefähigsten sein?!?
Die erste Nachuntersuchung nach der OP habe ich bereits hinter mir, es wurde Sono von den Brüsten und der Leber, Niere gemacht. Nun geht das alle 3 Monate so weiter. Ich habe das Gefühl, ich lebe nun im vierteljährlichen Takt, kennt ihr das?

wünsche allen einen schönen Sonntag
die Babylein

[Birgit64]

Hallo Babylein,

willkommen in unserem 'fragwürdigen' Verein .
Scheint, als wenn du dich gerade mit dem Thema Hirnmetastasen besonders beschäftigst, obwohl diese, verglichen mit anderer Metastasierung (Knochen, Leber, Lunge), doch relativ selten auftreten. Hirnmetastasen können total unterschiedliche Symptome verursachen - von Kopfschmerzen, Übelkeit, doppelt sehen bis hin zu epileptischen Anfällen. Welche Ursachen auftreten ist u. a. abhängig von der Lage, Anzahl, Größe usw. Diagnostisch können sie über CT und/oder MRT evtl. plus Gewebeprobe festgestellt werden.
Da du noch im ersten Jahr nach der Diagnose bist, sollten die Nachsorgen vierteljährlich stattfinden, später verlängert sich der Zeitraum.
Dass dir diese Gedanken im Moment alle durch den Kopf gehen kann ich verstehen, aber irgendwann wirst du auch etwas 'abgeklärter' sein und die Gedanken und Ängste kommen seltener.
Bei mir ist es jetzt etwas mehr als 4 Jahre her und ich habe mittlerweile eine ganz entspannte Haltung. Mache mir im Hinblick auf die Krebserkrankung keine Gedanken um Probleme die ich nicht habe und von denen ich nicht weiß, ob ich sie jemals bekomme.
Allerdings mache ich seit vielen Jahren autogenes Training und ich denke, dass hat mir auch sehr geholfen, die Erkrankung anzunehmen und ein wenig zu relativieren, damit sie nicht mein Leben bestimmt.

Liebe Grüße

[Heike 1963]

Hallo Babylein,

das seelische Angeschlagensein ist doch nur natürlich. So eine lebensverändernde Diagnose braucht seine Zeit der Verdauung und Verarbeitung, wie Du damit in Zukunft umgehen möchtest. Du kannst Dir bei einem Psychoonkologen Hilfe für die Verarbeitung holen.

Lebe mit dem Krebs und lass Dich nicht von ihm beherrschen!

Zuviele Informationen sind erschlagend und Du läufst Gefahr, das Dich die Angst beherrscht. Ganz schön schwierig diese Gratwanderung gut informiert zu sein, realistisch zu bleiben und sich nicht in Emotionen und Eventualitäten zu steigern. Mit ein bisschen Disziplin gelingt das, mal mehr, mal weniger. Vor der Nachsorge behandle ich meine Angst wie einen Hotelgast, sie reist an, sie bleibt ein wenig und dann reist sie auch wieder ab. So kann ich unbeschwerter durchs Leben gehen.

Du schreibst, Du hast die Diagnose erst seit 3 Monaten. Wie sieht denn Dein Therapieplan aus?

Viele Grüße
Heike

[Ulrike008]

Hallo, Babylein,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum.

Das Gefühl mit dem "vierteljährlichen Takt" bei den Kontrolluntersuchungen kommt mir sehr bekannt vor,
je länger es nun geht, desto mehr sagt das Teufelchen in einem "he, du hast doch eh nix, willst du überhaupt noch hingehen....."

Auf der anderen Seite ist es aber so, dass frau als medizinischer Laie an Grenzen stösst, z.B. wird dir nicht unbedingt informationsmäßig eingehämmert, das z.B. nach einer Brustamputation nicht nur neue Knötchen, sondern auch eine Art Pickel oder Hautausschlag rezidivverdächtig sein kann. Neulich wurde mir ein Fall geschildert, bei dem
zufällig beim Ultraschall im Brustmuskel ein nicht tastbarer Knoten
(Rezidiv) festgestellt wurde.

Und die Erkennung von Metastasen scheint sowieso ein schwieriges
Feld zu sein, wobei ich mal schätze, (hatte selber Gsd noch keine), dass
Metastasen im Kopf sich durch Schwindel oder Kopfschmerzen bemerkbar
machen, (in der Lunge durch hartnäckigen Husten, in den Knochen durch
entsprechende Schmerzen) aber z.B. Metastasen in der Leber tun sehr lange
überhaupt nicht weh (haben sich bei einer Bekannten nur durch Anstieg der
Tumormarker und hartnäckiges Suchen mit MRT feststellen lassen) - es ist also für uns
Patientinnen ein Balanceakt zwischen "sich nicht
verrückt machen" und "zwischendurch die Gedanken an den Krebs abschalten" und auf der anderen
Seite die Kontrolluntersuchungen regelmäßig einzuhalten und beim geringsten Verdacht
lieber einmal zuviel zum Arzt zu rennen als zu wenig.
Ganz besonders dann, wenn, wie es jetzt bei der "symptomorientierten Nachsorge" üblich ist, auf die routinemäßige Messung der
Tumormarker, auf CT und Knochenszinti verzichtet wird.
Hier bist du einfach als Patientin gefordert, das ggfs. einzufordern.


Ich wünsche dir aber von Herzen, dass du dich nie mit Metastasen
herumschlagen mußt.

Liebe Grüsse
Ulrike

[regba]

Hallo Babylein,
ich selbst habe auch meine 1. Nachsorge hinter mir, ich wurde im Jan. 06 BET operiert und erhielt im Anschluss Chemo und bis Ende August Bestrahlung und dann die AHB bis Okt. 06. Ich finde es auch ziemlich aufregend, vor allem, wenn es sofort um einen Verdacht um Rezidiv geht und dann die gezielte Suche per CT und MRT einsetzt. Sehr nervenaufreibend. Ich versuche mich trotzdem immer abzulenken. Manchmal klappt es sehr gut.
Noch einmal zu deiner Frage zu Hirnmetastasen. Bei meiner Cousine (10 Jahre zuvor an BK erkrankt) äußerte es sich, in dem sie ständig Kopfschmerzen hatte und zu allem Übel noch eine Gürtelrose hinzukam. Aber da wurde man hellhörig und schickte sie sofort zu einem Neurologen, der machte ein MRT und sie bekam die Diagnose. Ich mache mir auch immer Gedanken darüber, wie Metastasen frühzeitig entdeckt werden könnten, denn sie machen in der Regel am Anfang keine Schmerzen. Und wenn man sie zu spät entdeckt, wird man sie wohl nicht mehr los. Ich denke, dass sie sich dann ziemlich schnell ausbreiten.
Aber darüber möchte ich mir doch nicht den Kopf zerbrechen und hoffen, dass dies nicht eintreffen wird.
Ich drücke ganz fest den Daumen!!
V.l.G.
REGBA

[Wamper]

Über die Art der Nachsorge diskutieren sich die Ärzte die Köpfe heiß. Beim Knochenszintigramm sind sie sich einig. Diese werden nur bei Symptomen gemacht. Genausowenig wird ohne Symptome nach Hirnmetastasen gesucht.
Die Suche nach Lungen- und Lebermetastasen würde ich von deinem Sicherheitsbedürfnis abhängig machen.
Ich laß die Untersuchungen (außer Mammographie) nur noch bei Symptomen machen. Mit den zahlreichen Verdachtsdiagnosen kann ich nicht leben.
Mit liebem Gruß Dorothea