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follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Grad 1-2 mit marginalzonen-differenzierung stadium 4a.erstdiagnose war im juli 2010 FLIPI 3 (high risk) KANN MIR DAS IRGENDJEMAND GENAU ERKLÄREN?
gibt es jemanden der auch in diesem oder einem ungefähren Alter ist und der seine Erfahrungen mit mir teilen möchte? ich habe jetzt die 4. von 6 Chemos hinter mir und diese bisher sehr gut vertragen. Haarausfall, Übelkeit und Durchfall können aber meine positive Einstellung nicht trüben. LG an alle und ein großes DANKE für evtl antworten |
#2
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Hallo Nicole.
FLIPI ist die Abkürzung für follikulären Lymphom Internationale Prognostische Index (FLIPI). higk risk heist hohe Risikofaktoren. Das ist eine hier neu gebrauchte Einteilung ,ist international verständlicher. Halte dir die Daumen das Du weiterhin alles ganz gut wegsteckst und den Untermieter rausschmeist. Alles liebe Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
#3
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Zitat:
Ein FL mit marginalzonen-differenzierung ist nach kurzer Recherche wohl ein seltens FL (follikuläres Lymphom); macht 10% aller FLs aus. Der Grad 1-2 sagt aus, das es ein überwiegend zentrozstisch dominiertes Lymphom ist, welchem man einen "eher langsamen" Krankheitsverlauf zuschreibt, anders als zB bei FL mit hohen Anteil an Zentroblasten, wo der Krankheitsverlauf rascher verlaufen kann. Das Stadium 4 sagt aus, das es sich um eine weit ausgeprägte Erkrankung handelt, die also nicht lokal begrenzt ist. In deinem Fall ist jedoch auch das Knochenmark infiltriert. Der Zusatz "a" bedeutet lediglich, das keine B-Symptome vorhanden waren. Der Flipi-Score 3 heisst übersetzt so viel, das du als Hochrisikopatientin einzustufen bist, wo es also einer intensiven Krankheitsüberwachung bedarf und die Therapien angepasst werden müssen, ggf. Hat man dir statt Rituximab andere Antikörper angeboten? LG |
#4
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
danke für deine Antwort!
die lassen das rituximab einfach weg und geben mir nur das CHOP. anderes wurde nicht angeboten. die sind wohl noch am überlegen,ob ich eigene stammzellen spenden soll und diese mir zugeführt werden sollen mit der hochdosischemo. was hälst du davon? bist du selber daran erkrankt? |
#5
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Eine Behandlung mittels autologer Transplantation stellt
in deinem Fall die nächste Therapieoption dar, so beschrieben in der zugänglichen Literatur bei fortgeschrittenen FL und jungen Menschen (<60) mit einem hohen Flipi-Score. In deinem Fall wird man vermutlich aber erstmal abwarten was CHOP gebracht hat, und dann abwägen ob dieser Behandlung eine weitere folgt, sofern nötig. Für den Fall das deiner jetzigen Behandlung keine Transplantation folgt, wäre es sicherlich interessant zu erfragen ob zB eine Erhaltungstherapie mit anderen Antikörperpreperaten in Betracht zu ziehen wäre. Evt im Rahmen einer Studie. Und ja, gehöre auch zu den FLs und hab vor einem Jahr meine Therapie mit R-CHOP begonnen und wurde anschließend bestrahlt. Mein FL war allerdings ein aggressives und lokalisiert. Alles Gute weiterhin! |
#6
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
ich dank dir sehr für die vielen informationen. du bist wirklich sehr gut informiert.
ich bin sehr gespannt wie das alles bei mir weiter geht. wie hast du dich so weiter gebildet? wie hast du die therapie vertragen? |
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Gern geschehen.
Ich habe einfach das gesammte Internet nach Informationen durchforstet und mir auch vieles von englischsprachigen Seiten geholt. Wichtig erschien mir dabei mir die Quellen immer sehr genau an zu schauen und das Gelesene zu hinterfragen. Die Therapie habe ich gut vertragen und der Wiedereinstieg ging auch leicht von der Hand. Sehr hilfreich fand ich dabei eine Methode anzuwenden, die mich grundsätzlich positiv und zuversichtlich gestimmt hat. Anstatt auf Probleme und Hindernisse zu fokussieren habe ich mir immer wieder meine Möglichkeiten vor Augen gehalten und mich darin geübt mich auch über Kleinigkeiten zu freuen. Ich war übrigens auch 27 (zu Therapiebeginn). |
#8
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
positiv denken,das habe ich mir auch immer vorgenommen.
ich habe versucht nicht zuviel zu lesen, deswegen hatte ich auch die fragen gestellt. am anfang hatte ich einige seiten durchgelesen, wo eine lebenserwartung von 5-8 jahren beschrieben wurde.das zieht einen total runter. ich denke man kann das nicht so verallgemeinern. normal haben ja auch vorwiegend ältere patienten diese krebsart. wie alt bist du jetzt, hattest du schon rezidive? |
#9
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Das mit den durchschnittlichen Lebenserwartungen ist mit
ganz besonderer Vorsicht zu genießen! Viele Zahlen im deutschen Raum beziehen sich auf Studien, die in den 80ern durchgeführt wurden, welches man übersetzt in die Neuzeit als "Prä-Retuxi" bezeichnen kann. Und die angegebene Lebenserwartung von 8-10 Jahren heisst nicht das nach 10 Jahren Schluss ist. Bei dieser Angabe handelt es sich um einen Median. Die Hälfte der Erfassten Patienten lebte also bis zu 8-10 Jahre mit der Erkrankung, und die andere Hälfte lebte mehr als 10 Jahre. Und genau hier wird es spannend! Das mit bekannt längste Follow-up von Patienten mit FL hinsichtlich der Lebenserwartung betrug 30 Jahre. Diese Studie ist übrigens auch Prä-Retuxi und hat ein erstaunliches Ergebnis: 20% aller Teilnehmer lebten nach 30 Jahren noch. Nur! Es sind halt nur Statistikken, die uns in der Regel kaum oder gar nichts über die Menschen sagen. Und da wir alle unterschiedlich sind, werden unsere Krankheitsverläufe auch unterschiedlich sein. Und rein statistisch betrachtet ist das Leben an sich schon so gefährlich, das man sich eigentlich dagegen versichern müsste Und nein, Rezidive hatte ich bisher keine und ich hoffe auch das man mir morgen nichts anderes mitteilt, wenn mal wieder eine Kontrolluntersuchung ansteht. Mittlerweile bin ich 28, knapp 29, und guter Dinge. |
#10
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
hy!
und,wie war die kontrolluntersuchung? da können wir ja guter dinge sein!deine letzte mail zu lesen hat mir echt gut getan. das wäre schön,wenn das bei und auch so wäre!! |
#11
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Die Kontrolluntersuchung lief wieder mal positiv für mich.
Hast du schon zwischendurch Kontrolle gehabt? |
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Hi,Ralf !
Schön,auf dieser Seite mal wieder was von Dir zu lesen und dann so interessante Infos ,die nicht mal ich kannte ! Z.B.: Überlebensprognose ..... Freut mich,daß es Dir weiterhin so gut geht ! Lieber Gruß von Renate |
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
hallo,ich weiß nicht wer ralf ist,ich bin es jedenfalls nicht!
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
Sorry,liebe Nicole - ich meinte natürlich Tuvalian ! Hab mich einfach mal in Dein "Wohnzimmer" geschmuggelt -hoffe,Du bist mir net böse !
Bin zufällig auf Deine Seite gestoßen und wünsch Dir auf diesem Wege weiterhin alles Gute bei Deiner Behandlung ! Kurze Frage : Hat man Dir keine Antihistamine und Cortison vor dem Rituxi gegeben ? Gruß,Renate |
#15
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AW: follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP
hallo, ist doch kein problem.ich hatte mir das irgendwie auch gedacht,als ich die antwort geschrieben habe.manchmal sind die hände schneller mit schreiben als der kopf mit denken
ich habe vor den retuxi nichts bekommen. die wollten auch keinen 2.versuch mit einer langsamen einstellung mit mir starten.weil ich so heftig darauf reagiert habe (Atemnot). was ist denn das für einer studie, an der du teilnimmst?Habe noch nichts davon gehört. |
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