#1
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Hallo....
Hallo...
Ich muss gestehen, das ist das erste mal das ich sowas wie Internet wirklich nutze... Nach einer knappen stunde habe ich rausgefunden wie ich mich anmelde... (liegt normal nicht bei meinen interessen der Rechner) Ich finde es fair mich vielleicht erstmal vorzustellen bevor ich anfange... also.... Hallo.. ich bin 21 jahre, verheiratet ( sagt nichts... ich bereue es nicht) Ich bin gott sei Dank gesund, nicht jedoch mein Mann. Ich gehe einfach mal davon aus das ihr nicht zu denen gehört die mich ignorieren weil ich ein Mann bin, der Männer mag. Ich bin hier, weil ich endlich einmal mehr wissen möchte. Mein schatz hat die diagnose Leukämie seit einem Jahr. Vor ein paar Tagen hatte er seinen dritten Schub. Er hat 2 starke Chemos hinter sich, ist ein kämpfer und zwischendrinn sah auch alles wieder gut aus... Ich habe versucht mich über das zu informieren was er genau hat.. doch ich fühle mich grade hintergangen. Bis ich das eben alles bei euch gelesen habe (duzt man sich hier? wenn nicht entschuldigung) wusste ich nicht mal das es verschiedene formen gibt. Heute haben sie ihn operiert, er hatte schweres Fieber und wurde immer schwächer, er bekommt blut (?!) und Infusionen weil er nichts mehr bei sich behällt. Nun fragt mich bitte nicht was er bekommt, ich kann mit keinem der Fachbegriffe etwas anfangen. Naja, also es lag wohl daran das irgendwas an der Niere festsaß (entartete Zellen meinte der Arzt) und sich das entzündet hat. Er wird noch beatmet und ich darf nicht auf die Intensiv... Und da ich mich sehr schlecht Informiert fühle und eine scheis angst habe ihn zu verlieren habe ich Infos gesucht, aber auch das Internet spuckt nur fachbegriffe aus. Es ist hart mit anzusehen das ein Mann der über 2 Meter ist, stark und immer kämpferisch, auf einmal aussieht wie ein miserabel Programiertes Filmgespenst mit schläuchen dran. Eigentlich wollte ich ja nur lesen, habe dann aber die Babs entdeckt und bin an den punkt gekommen wo ich (ein ruhiger, schüchterner Mensch) durchs zimmer geflippt ist und Sachen geworfen hat... Es ist irgendwie alles nicht Fair..... also..nun bin ich hier.... Und ich wünsche mir zu wissen was los ist, was ich tun kann..... wie ich helfen kann.... und wo ich Informationen herbekomme.... Infos die auch ich verstehe ohne Studium der Medizin... Dieser Mann ist meine große Liebe (Ja ich kann das mit 21 sagen) und ich möchte zumindest helfen wo ich kann... die Info vom Arzt heute morgen lautete schlicht: Wenn sie sich noch etwas zu sagen haben...sollten sie es vor der Op tun... Man erklärte uns, das sein körper so schwach ist, das er diese Op vermutlich nicht überlebt.... Er hat es geschafft... Atmen alleine geht wohl noch nicht aber.... ich hoffe... Naja auf jedenfall weis ich nicht wohin mit mir, meiner angst und meiner suche nach Infos... Ich habe eine gute familie und freunde aber.... sie verstehen nur zum teil wie es mir geht und das ich so schrecklich rastlos bin..... Danke... auch wenn mir keiner antwortet.... es war gut mal auszusprechen was ist..... |
#2
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AW: Hallo....
Hallo lieber Froschn,
erstmal herzlich willkommen in unserem forum. unser schalentier verbindet, da spielt es keine rolle, wer mit wem. du schreibst, du seist verheiratet. warum gibt dir dann der arzt so wenig auskunft? löchere ihn, denn du musst ja wissen, was du für deinen liebsten machen kannst. habe mal gehört, es würde 300 verschiedene arten von leukämie geben. frag den arzt, welche leukämie dein mann hat. und was wurde operiert? versuche nicht den kopf zu verlieren und sei einfach für deinen mann da. viel, viel kraft und alles liebe euch beiden und frag nur, wenn du was wissen möchtest. aes liebs grüessli babs |
#3
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AW: Hallo....
Schön das grade du mir antwortest.... ich hatte mich nicht getraut dich anzuschreiben.....
Ich hab aber viel von dir gelesen.... Ja die auskünfte sind spärlich aber.... ich fand den Arzt immer Ok.... Nun irgendwie nicht mehr weil... Ist es normal 3 mal in nicht mal einem Jahr? Sie haben uns nur gesagt das sich Krebszellen an der Niere festgesetzt haben... Mehr weiß ich nicht.... Wenn ich eine auskunft bekomme, dann voller Fachbegriffe die ich nicht verstehe... Durch das gekaufte Buch steige ich auch nicht durch, ich habe es weggeschmissen.... |
#4
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AW: Hallo....
lieber froschn
ich kann dich soooo gut verstehen, das "arztgelabber" ist echt manchmal für den normalbürger unverständlich. du hast aber als verheirateter mann jedes recht, alles zu wissen und zu verstehen, die sollen sich gefälligst für dich zeit nehmen. ich bin übrigens auch als frau mit einer frau verheiratet und solltest du dich mal austauschen wollen, bin ich gerne für dich da! alles, alles liebe und gute - und wehre dich für dich und deine infos! knuddel
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alles kann, nichts muss... |
#5
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AW: Hallo....
Ja ich muss da vielleicht härter werden...danke....
Gibt es denn nicht eine Seite, wo man es mal verständlich nachlesen kann was alles bedeutet? das würde mir schon sehr helfen... Schön das du auch dazu stehst |
#6
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AW: Hallo....
also ich gebe einfach bei jeder frage die ich habe, einen namen ein ins internet, zb. nierenprobleme bei leukämie...oder so...aber ich bin in dieser hinsicht extrem, möchte echt alles wissen und verstehen.
nochmals. halt die ohren steif und schau auch zu dir, das ist ganz wichtig! erneuten lieben gruss vom knuddel
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alles kann, nichts muss... |
#7
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AW: Hallo....
Das versuche ich grade, habe aber nun ganz viele Seiten offen weil ich keinen der Fachbegriffe kenne...
Um mal eine ehrliche Frage zu stellen... Was ist die beste und was die schlechteste Form die ihm passieren kann? Ich möchte da irgendwie vorbereitet in das Gespräch gehen.... |
#8
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AW: Hallo....
Hallo Froschn,
herzlichst willkommen im Club, als mein Sohn an All erkrankte wußten wir auch nichts über Leukämie. Frage nach, sag du hast es nicht verstanden und gehe nicht ehr bevor du weißt was Sache ist. Ich habe als Mutter auch viel bei google nachgelesen, oder mir Fragen rausgeschrieben die ich hatte und dann bei den Ärzten nachgefragt. es muß doch auch einen Arztbericht geben, da muss doch auch eine Diagnose drinne stehen. Und ob du als ein Mann, einen Mann liebst, ist doch gerade scheiß egal. Hauptsache glücklich Der Mensch zählt. Liebe Grüße Marion |
#9
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AW: Hallo....
Danke ihr seit alle Lieb.
Ich hab grad schon auf eine Pn geantwortet und ich finde meine Worte trafen es ganz gut. Hier sind Menschen und keine Ärzte die nur sich selber verstehen. Ja ich ärger mich sehr. So viel durch und der Arzt hat mir scheinbar mehr nicht gesagt, als das er gesagt hat. |
#10
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AW: Hallo....
Hallo du!
Ich bin die Mama vom Jonas und der liegt auch gerade auf der Intensiv und wurde bis gestern 4 Wochen lange beatmet. Er ist erst 1,5 Jahre alt und ich weiss das Leukämie bei Erwachsenen was ganz anderes bedeutet. Aber ich glaube die Gefühle der Angehörigen sind ähnlich. Es ist einfach ganz schlimm wenn der liebste Mensch auf einmal soooo krank ist. Also ich bin ja eine, die fragt den Ärzten und Schwestern immer Löcher in den Bauch und das täglich. Ich will immer alles wissen, egal ob es über Medikamente oder Krankheitsbilder ist und bis jetzt hab ich mir schon ein großes Wissen angeeignet, wohl oder übel. Auch hier im Forum kannst du jede Frage stellen, man bekommt von vielen gute Antworten und ein jeder ist hier so hilfsbereit. Ich fühl mich total wohl und aufgefangen hier. Unter Gleichgesinnten halt. Drum trau dich fragen, egal wen, das ist dein gutes Recht. Sonst wird man ja wahnsinnig, so als Unwissender. Sei für deinen Mann da, mehr kann man fast nicht tun. Ich wünsch dir viel Kraft und halt die Ohren steif. Liebe Grüsse aus Wien Bettina |
#11
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AW: Hallo....
Danke ihr seit alle nett...
Ehrlich... Nun ich dachte ich wüsste alles.... Der Arzt redet ja schon.... Er erklärt auch viel und ich dachte, das wäre alles... Das da noch so viel mehr ist, konnte ich schlicht nicht wissen... Ich hab dem Arzt vertraut und bin wohl ins Messer gelaufen.... Er ist grade auf Intensiv.... Wie kann man denn Menschen, die man liebt auffangen? Mein Mann hat viel durch... sehr viel... Und dann hatte er sich endlich mit mir ein stück glück aufgebaut, ist aufgetaut, wirkte fröhlich... Der traurige Schimmer aus seinen augen war endlich weg.... und nun das... Er steht das alles tapfer durch, wohl mehr für mich als für sich aber ich möchte ihm Mut machen, weis aber nicht wie... |
#12
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AW: Hallo....
Übrigens.... tut mir leid... dein Kind scheint sehr klein zu sein =(
Das ist auch nicht besser..... |
#13
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AW: Hallo....
Hallo frosch
ich sehe das genauso wie die andern es iss egal ob du als mann ne mann liebst oder ne frau aus den zeitalter wo man das verurteilt sind wir wohl alle raus und wer damit ne problem hat selber schuld aber nun zu deinen mann weißt du was für ne Leukämie er hat ? hab ich das richtig verstanden er hat 3chemos bekommen ? frag nach lass dich nicht abwimmeln von den ärzten sie müssen verständlich mit dir reden ich wünsche euch viel glück LG Heike
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Den letzten Weg ,geht man allein |
#14
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AW: Hallo....
Ja 3....
Ich werde mich morgen hinter klemmen und dann das was ich weis durchgeben, ich hoffe dann könnt ihr mir das erklären. |
#15
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AW: Hallo....
Na dann auch von mir ein herzliches Willkommen, klär doch bitte ersteinmal ab um welche Leukämie es sich handelt und welche Therapie Dein Mann bekommt.
Hier hast Du einige Links auf denen man sich recht gut und auch verständlich informieren kann: http://www.nhl-info.de/exec/start?si...rt.htm&check=0 http://www.leukaemie-hilfe.de/startseite.html http://www.lymphome.de/ Vielleicht hilft dir das ja schon ein bisschen weiter. LG Markus
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13.12.2007 Diagnose B-CLL 17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm 09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich 22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig 06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks 18.12.09-08.01.10 Reha 26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks 01.03.2010 Wiedereingliederung 12.04.2010 der Beruf hat mich wieder |
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