Das Warten geht weiter

[Sifra]

Hallo,

ich war vor ca. einem 3/4 schon einmal hier und bin seit dem als regelmäßige stille Mitleserin dabei.
Vielleicht kurz etwas zu meiner Geschichte:
Bei meiner Mutter (54) wurde im Februar letzten Jahres Brustkrebs diagnostiziert. 3 Tumore (Staging habe ich gerade nicht im Kopf, war aber sehr hoch ), Abnahme der rechten Brust, 24 entfernte und befallene Lymphknoten, keine Metas, nach viel Schwierigkeiten mit dem Port und der Entfernung eines eigenständigen Nierentumors, 4 x EC Chemo und 4x Taxotere (alle eigentlich mehr als gut vertragen, immer gute Blutwerte, etc.), 33 Bestrahlungen, seit Dezember fertig.
Über Silvester war sie nun zur Reha in Sch**** und ist seit Mitte Januar wieder zu Hause .

Alles war sowohl bei der Abschlussuntersuchung, wie auch bei der Nierenkontrolle Anfang Februar ok.
Dann tauchte auf der Wunde (genaue Bestrahlunglokalität) ein Hautausschlag auf, rot, warm, manchmal juckend, innerhalb von 2 Tagen.

Wir zum Arzt und nun begann die Odysee
1. Cortison Salbe eine Woche - warten - keine Veränderung
2. Antibiotikum eine Woche - warten - keine Veränderung
(außer einem grippalen Infekt meiner Mutter)
3. Blutentnahme zur Untersuchung auf Zoster, Allergien, Entzündungen, inflammatorisches Ca. - 4 Tage warten - großes Blutbild soweit okay, Tumormarker minimal angestigen, noch immer bei 13, andere Ergebnisse wurden nicht gesichtet, entschluß zur Gewebeentnahme (jetzt schon, ja )

Das war am Dienstag, bis dahin hatten sich 8 (!) Ärzte meine Mutter angesehen und wir hatten ca. 5 Theorien, für die es alle Fürs und Widers gibt. Da wollte der Ober-Prof auch mal - Einweisung zum kompletten Durchchecken (CT, Röhre, Ultraschall, Mammographie, Knochenszintie) und Gewebeentnahme. Die war Mittwoch. Gestern der Vorschlag der behandelnden Ärztin doch mal einen Hautarzt miteinzubeziehen (bin beeindruckt ), großes NEIN, erst die Ergebnisse abwarten. Also ich wäre denen an die Gurgel!!!!

Jetzt hat man sich entschlossen sie erst mal bis Montag zu behalten und sich dann das Skelett anzuschauen. Heute und am Wochenende tut sich nichts und meine Mutter fühlt sich prima ohne Beschwerden (der Ausschlag ist unverändert). Für sie ist klar, daß es nur wieder Krebs sein kann udn sie will nur mit der neuen Therapie anfangen. Die Frau ist einfach so etwas von stark

Aber ich halte es kaum mehr aus. Ich bin die beste Freundin meiner Mutter und noch dazu Einzelkind und mein Vater hatte schon einen Nervenzusammenbruch letztes JAhr, nun ist er wegen Insolvenz der Firma in Rente. Ich pendle nun zwischen Arbeit, Elternhaus, Krankenhaus, zu Hause hin und her und hab mir ein Magengeschwür geholt Muß jedesmal wenn ich aus der Klinik komme. Dabei hat meine Mutti gesagt, sie braucht ihre starke Tochter

Versteht mich nicht falsch, ich könnte mit der Diagnose umgehen, wenn nur eine da wäre. Ich ertrage das Warten nicht mehr und die Ungewissheit. Surfe Stunden durchs Netz auf der Suche nach Hinweisen, aber da gibt es genauso viele Theorien. Also warten.... und meinen Vater beruhigen. Ich weiß, daß meien Mutter ein hohes Risiko hat, aber selbst die Ärzte sind immer verblüfft, wie sie und ihr Körper das alles verarbeitet. Der Chefarzt will sich nun persönlich dafür stark machen, daß sie egal welche Diagnose es ist, sie vorbeugend noch Herceptine und Navelbine bekommt. (Allerdings erst anch Hinweis, daß das für Kassenpatienten ohne Metas nicht üblich wäre )

Ja, ich wollte das nur mal bei jemand los werden, der es ein wenig versteht. Mein mann ist unterwegs und ich schlucke täglich soviel Angst und Hoffnung, daß es kein Wunder ist, daß mein Magen rebelliert

Alles alles Gute und ein schönes Wochenende,
Sifra

[Uschi61]

Liebe Sifra,
Dein Beitrag hat mich total angesprochen. Ich bin in einer ähnlichen Situation.
Um es kurz zu machen: 2002 starb mein Vater nach einer Herzklappen-OP (ich lebte zu der Zeit in Bayern, meine Eltern in Hessen, 550 km entfernt). 2003 erwischte es mich mit BK. Brust OP m. Ablatio, Eierstockentfernung. 2004 Eierstockentfernung und Hausverkauf in Bayern und Hauskauf in Hessen (kannst Dir ausrechnen wie oft wir hin- und hergedüst sind), Umzug und Brustaufbau mit Silikon. Dann dachte ich Ruhe ist, die Welt ist schön.

Seit Mai 2005 ist meine Mutter (69J) an Magenkrebs erkrankt, inoperabel und sie muß für den Rest ihres Lebens, das noch lange dauern möge, sich einer palliativen Chemotherapie unterziehen. Dazu muß ich noch sagen, daß meine Mum vor 15 Jahren BK hatte und dies sehr gut überstanden hat, das zähe Luder . Nicht mißverstehen, ich meine das sehr liebevoll und bin froh, daß ich auch diese tollen Kämpfergene mitbekommen habe.

Sie hat sich zeitweise so auf mich gestützt, daß ich schon Angst hatte selber krank zu werden vor Stress. Ich bin irgendwann mal ausgeflippt, weil sie mich tagelang zigmal anrief und mir haarklein erzählte was sie wie gegessen hat, wie sie es zubereitete, wieviel sie eingefroren hat, wie oft sie Pipi gemacht hat usw. usw. usw., manchmal bin ich 4xtägl. bei ihr vorbeigekommen um ihr etwas zu bringen, zu besorgen, was sie vergessen hatte. etc.
Ich konnte an diesem Tag einfach nicht mehr und habe ihr das auch klipp und klar gesagt und ich muß sagen, seitdem ist es sehr viel stressfreier. Ich habe ihr gesagt, daß sie sich so lange wie möglich selbst versorgen muß und daß ich zwar immer für sie da bin aber auch freie Zeit für meine Tochter und meinen Mann und vor allem für mich selber brauche und daß ich mich nicht aufreiben kann und möchte. Meine Tochter ist erst 8Jahre alt und braucht noch ihre Mama.
Und weißt Du was? Meine Mutter hat das total eingesehen. Es war ihr gar nicht bewußt, wie sehr mich die ganze Situation bis heute belastet. Wir haben nun beide gemeinsam eine Runde geheult und danach ging es uns allen besser. Heute sagen wir uns viel direkter, wenn uns etwas gegen den Strich geht und wir können gut damit umgehen.
Meine Mutter hat jetzt gerade den 4. Zyklus Chemo nach dem Wilkeschema angefangen. Wie uns die Ärzte sagten, ist das eine sehr agressive Chemo und wir müßten mit allem rechnen und mehr als 3 Zyklen seien nicht drin, wegen der Agressivität. Sie hat Gewicht verloren, die Haare sind ein bißchen dünner und sie ist natürlich manchmal ganz schön müde.
Aber meine Mum feiert auf jedem Fest mit, macht Urlaube bucht Kaffefahrten und gerade hat sie sich ihr Wohnzimmer neu eingerichtet - immerhin waren ihre Möbel ja schon 3 Jahre alt . Ich weiß manchmal nicht ob ich lachen oder weinen soll.
Ich helfe ihr bei manchen Dingen im Haushalt und als sie aus dem Krankenhaus gekommen ist, wohnte sie 2 Wochen bei uns, weil sie sehr schwach war. Aber im Großen und Ganzen kommt sie alleine gut zurecht.
Wie lange das gehen wird? Keine verdammte Ahnung - manchmal habe ich sogar die Hoffnung, daß sich der Krebs verzieht und meine Mutter 100 Jahre alt wird.
Ich kenne die ganzen ups and downs in so einer Situation, von meinem Vater, von mir und von meiner Mum und weiß wie furchtbar Ungewißheit ist.
Es soll Leute geben, die mit Ungewißheit besser leben können als mit den Fakten. Ich habe damit große Probleme und weiß lieber was Sache ist.
Aber es ist halt jeder anders.
Ich weiß jetzt gar nicht, ob ich Dir irgendwie helfen kann mit meinem Roman - wahrscheinlich nicht. Aber mir ist es jetzt wesentlich leichter, wo ich mir den "Schmarrn" mal von der Seele geschrieben habe.
Also liebe Sifra, so wie Du Deine Mum schilderst, geht sie ja die ganze Geschichte aktiv an. Vielleicht kannst Du ja auch mit ihr Klartext reden, das mußt Du natürlich der Situation anpassen. Ich habe festgestellt in den letzten Jahren, wenn Du wirklich von Herzen sprichst, erkennen die Menschen, daß das Deine Wahrheit ist - und akzeptieren und respektieren es.
In meinem Fall hat es eine sehr große Nähe und Vertrauen aufgebaut. Und das gefällt mir.
Ich wünsche Deiner Mutter und Dir nur das Allerbeste. Sie kann stolz auf ihre Tochter sein, die ihr so sehr zur Seite steht - aber Du mußt auch auf Dich schauen, denn das Leben geht weiter.
In diesem Sinne alles Gute
von Uschi

[Sifra]

Liebe Uschi,

danke für deine Geschichte. Ja, es tut gut, wenn man sich einfach mal kann.

Aber ich muß zugeben, daß ich mich wohl schlecht augedrückt habe
Ich wollte mich gar nicht beschweren. Ich liebe meine Mutter und bin froh, daß ich ihr ähnlich bin und ihr so nahe stehe. Ja, manchmal denke ich, es wird zuviel, aber dann fängt mich mein Mann auf oder ich mich mal richtig aus und es geht wieder. Nie würde ich es anders wollen!

Es ist wirklich nur diese ganze Ungewissheit und Hilflosigkeit der Ärzte. Das ist ja das erste Mal, daß es Kontrolluntersuchungen gibt und Verdacht auf Metas / Rezis gibt. Ich muß immer handeln, informiert sein, mein Mann nennt das oft überorganisiert

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Meine Mutter wurde ganz überraschend heute Abend entlassen. Sie haben die Skelettuntersuchung vorgezogen und nach Auswertung aller bisherigen Bilder und Ergebnisse:

Ohne Befund!!!!

Nun soll sie Mittwoch wieder zum Befund der Gewebeprobe wegen dem Ausschlag, aber nachdem sie nun auch einen Hautausschlag auf die Netz-OP-Hose bekommen hat (das erste Mal), steigt die Hoffnung, daß es etwas ganz harmloses ist

Ich halte euch auf dem Laufenden und danke fürs Zuhören!
Sifra

[Uschi61]

Liebe Sifra,
das sind ja tolle Neuigkeiten. Ich freue mich sehr für Euch.

Ich wollte mit meinem Roman auch nicht sagen, daß ich von meiner Mutter die Nase voll habe, natürlich darf und soll sie sich auf mich stützen.

Aber ich muß halt aufpassen, daß sie mich nicht zu sehr vereinnahmt - denn auch ich habe nur ein Leben und ich lebe seit 4 Jahren mit Krankheiten, von mir oder oder von Anderen. Ich habe jetzt einen Punkt erreicht, wo ich endlich mal nur leben möchte und auch an mich denken möchte, nicht immer nur an andere.
Schau, Dir hat es ein Magengeschwür eingebracht und ich fürchte mich halt (mal mehr mal weniger) davor wieder BK zu bekommen. Mir geht es z. Zt. sehr gut aber ich habe auch Nebenwirkungen von der AHT zu verkraften und ständig Arztbesuche wegen irgendwelcher Wehwechen zu erledigen.
Deswegen habe ich auch meinen "Rundumschlag" gestartet, weil sich in meinem Umfeld jeder auf mich verlässt. Wie es mir geht, hat halt nicht soviele Leute interessiert. Das ist bei Dir vielleicht anders.
Erst als ich deutlich "Nein" gesagt habe und gezeigt habe, daß bei mir im Moment nichts mehr geht, hat mein Umfeld begriffen, daß ich nicht aus Stahl bin.
Habe ich mir natürlich selbst zuzuschreiben, weil ich ja die Mär von der tapferen, kleinen Uschi die alles schafft selber gefüttert habe.
ABER DAMIT IST JETZT SCHLUSS!
Leider finde ich niemanden, der sich meine stories über meine Verdauung länger anhört, schaaaaaaaaaaade. Also lass ich's lieber.

Liebe Sifra, ich freue mich wirklich mit Euch und drücke Euch ganz fest die Daumen, daß der ganze Spuk bald vorbei ist.
Ciao............Uschi

[Sifra]

Hallo,

leider haben sich alle positiven Befunde nicht bewahrheitet. Restliche Tumorzellen des alten Tumors haben sich wieder an gleichem Ort und Stelle eingenistet.

Die Hautrötung war sozusagen noch Glück, denn dadurch ist man früh drauf gekommen, bevor er sich weiter verbreiten und Metas bilden konnte.

Also geht es wieder los :
12 x Taxol & Herceptin wöchentlich

Am Mittwoch ist erste Herceptin und Freitag drauf erste Taxol, wenn alles gut geht, dann immer einmal pro Woche zusammen bis Pfingsten. Wenn die Rötung nach 4-6 Wochen weg geht, Herceptin solange weiter wie verträglich bzw. dann vielleicht irgendwann Navelbine.

Die Ärzte sind zuversichtlich, aber auch mal wieder geschockt, daß es 8 Wochen nach der letzten Bestrahlung und 5 Moante nach der letzten Taxotere wieder da ist

Meine starke Mutter ist gestern regelrecht zusammengebrochen im Behandlungszimmer. Ich habe noch nie soviel Angst und Verzweiflung in ihren Augen gesehen. Demnächst wollte sie in Urlaub und dann wieder arbeiten gehen.
Ich war wie in einer Luftblase und fühle mich nur leer. Nun weiß ich zwar den Befund, aber ich hatte so gehofft. Wünschte ich könnte ihr noch mehr abnehmen.

Das erste Mal hat meine Mutti nun unheimliche Angst vor der Chemo. Ich versuche ihr klar zu machen, daß wöchentlich schwächer dosiert wird und wir das schaffen, genau wie die Anderen auch. aber was kann ich schon sagen
Die Ärztin meint, daß sich ihre Haare zwar wieder ausdünnen werden, aber zumindest bleiben. Nur der Geschmack wird wieder gehen und das war eigentlich immer so das Schlimmste für sie.
Die Ärztin war sehr lieb, hat ihr viele Tipps für die Nebenwirkungen gegeben und gesagt wie gut die Chancen sind und daß wir noch lange nicht am Ende sind, usw. Doch gestern schien alles einfach durch sie durch zu gehen und ich verstehe sie so gut

Werde nun hier mal etwas nach Taxol und Herceptin surfen. Damit wir für nächste Woche gewappnet sind.

Alles Liebe,
Sifra

[Elli]

Liebe Sifra,
es tut mir sehr leid,das Deine Mutter so kurz nach Beendigung der Therapie wieder ein Rezidiv (ich hoffe ich habe das richtig verstanden)hat.
Das es Euch allen im Moment sehr schlecht geht kann ich mir sehr gut vorstellen.Alleine die Erstdiagnose ist schon furchtbar.Aber damit kommt man irgendwie zurecht. Wenn aber so kurz nach der Behandlung ein Rezidiv auftaucht ist das wesentlich schlimmer. Man ist der Meinung alles hinter sich zu haben und wieder das Leben geniessen zu können,und dann wird wieder alles über den Haufen geworfen.
Ich denke es ist aber doch gut das keine Fernmetas gefunden worden sind.
Das ist doch ein kleiner Lichtblick.
Bei mir tauchten die ersten Knochenmetas ein Jahr nach Therapieende auf. Das war damals auch ein Riesenschock für uns alle. Aber mit Unterstützung meines Familie habe ich es dann doch geschafft wieder noch vorne zu schauen.Ich bekomme zwar jetzt Biphos und in Abständen immer mal wieder Chemos aber es geht mir gut.Ich habe die Krankheit inzwischen akzeptiert.
Vielleicht hilft mir das einfach ein bisschen.
Vieleicht wäre es für Euch ratsam psychologische Hilfe einzuholen.Denn ich denke auch Du bist mit der ganzen Sache überfordert.
Und wenn Du zusammenbrichst hilft es Deiner Mutter nicht.Versuche einfach etwas Abstand zu gewinnen und lebe Dein Leben (wenigstens ein bisschen).
Aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur sagen,das mein Mann ,sein Hobby ist die Zauberei,damals alle Termine abgesagt hat. Er hat sich voll und ganz auf mich konzentriert und auf meine Krankheit.Einerseits war es sehr schön das er da war ,aber andererseits stand so meine Krankheit immer im Mittelpunkt und das war gar nicht gut. Weder für mich noch für unsere Kinder.
Inzwischen hat er sein Hobby wieder aufgenommen und es geht uns allen besser.Meine Krankheit bestimmt nicht mehr unser Leben.Uns und unseren Kindern geht es dadurch wesentlich besser und wieder haben wieder "Normalität"in unser Leben gebracht.
Ich hoffe Du verstehst das nicht falsch. Du sollst Dich um Deine Mutter kümmern,aber Du darfst Dich und Deine Bedürfnisse dabei nicht vergessen.
Was die Chemos angeht,kann ich mir schon vorstellen,das eine wöchentliche
Gabe wesentlich verträglicher ist,da die Dosis ja dann auch geringer ist.
Ausserdem scheint Ihr eine sehr gute und verständnissvolle Ärztin zu haben
und das ist doch auch schon etwas wert.
Ich möchte Euch auf diesem Wege ganz viel Kraft und Mut schicken.
Lasst den Kopf nicht hängen.Da Leben ist doch so schön und es kommen auch wieder bessere Zeiten.Zeiten ohne diese Sch....krankheit.
Ich möchte Euch auf diesem Wege alles,alles Gute und ganz viel Kraft schicken.

Liebe Grüsse
Elli