Knochenmetas und schon aufgegeben?

[Mietzimau]

Hallo ihr Lieben,

ich war bisher stille Leserin, und bin dankbar für die vielfachen Mutthreads, die ich bisher lesen durfte. Nun brauche ich eine ganze Portion davon, denn mittlerweile bin ich ziemlich verzweifelt mit meinen 39 Jahren.

12/2021 IBC mit Knochenmetastasen, hormonabhängig, KI 67 - 75%, behandelt mit Kisquali und Letrozol - bis auf eine Metastase in der Hüfte gingen alle Metastasen zurück, in der Hüfte sklerosiert die Metastase; keine OP

02/2024 wieder festgestellter IBC, diesmal triple negative, KI 67 - 45%, Haut verdickt, Brustwarze eingezogene BW, Lymphödeme, schmerzende Brust
bis auf ein intrapulmonaler kleiner metastasensuspekter Herd, 4mm keine Metastasen im CT erkenntlich, Lymphknoten im Ultraschall und CT unauffällig

Meine Onkologin wollte erst nur bestrahlen, dann kam sie nach dem Gespräch mit der Nuklearmedizinerin darauf, erst eine OP zu machen, die Operateure im Brustzentrum Helios Hildesheim waren dann der Meinung, zunächst eine Chemotherapie neoadjuvant (weil Größe 3.2 x 2.9 x2.5) schwierig zu operieren sei und dies eh das Standardvorgehen bei TN ist. Hier war ich das erste Mal wieder zuversichtlich, weil man mich nicht abstempelte als hoffnungsloser Palliativfall.

Über die Dauer der Chemo machte man - auch nach der Tumorkonferenz - zunächst keine konkreten Angaben. Ab 04/2024 begann endlich die Chemo - Pacli/Carboplatin und Pembrozilumab. Bisher alle drei Wochen - Zyklus. Bisher vertrage ich sie gut, die Schmerzen sind so gut wie gar nicht vorhanden, die Brust ist wieder weich, die Flecken weniger (wenn auch nicht ganz weg), die BW nicht mehr eingezogen und Stück für Stück heller pigmentiert. Im Mai hatte ich nach dem 4. Zyklus Verlaufskontrolle US. Beim ersten mal Schallen hatte die Ärztin Schwierigkeiten den Tumor zu schallen. Von der Seite war dann erkennbar. Neue Werte: 3.0 x 2.1

Einen Tag später erhielt ich einen Anruf von meiner Onkologin, sie wolle die Chemo nur noch einmal geben, dann aufhören und bestrahlen. Die Remission wäre nicht genug und sie wolle "meine Lebensqualität nicht einschränken". So perplex wie ich war, konnte ich nicht richtig reagieren. Seit dem bin ich nur noch enttäuscht und fühle mich aufgegeben: Das Brustzentrum Helios in HI ist nicht zu erreichen und erst Mitte August ist ein Termin, im MHH war ich gestern, auch da hatte man (auch wegen Wassereinlagerung in der Brust) Schwierigkeiten den Tumor zu schallen, auch wenn man ihn noch fühlen kann. Ohne aktuellen CT- und Knochenszinti (mir gleich schon Termine für nächste Wche besorgt, bin Angst und bange) wollte man mir keine Empfehlung geben. Termin am 01.08. im Klinikum Köln Holweide steht noch aus.

Keine Ahnung, was hier passiert: Bis vor Kurzem hatte ich auch mit Knochenmetas ein erfülltes Leben, arbeite, treibe Sport, fühlte mich mit meinem Mann super. Jetzt habe ich das Gefühl, ich werde schon zum Sterben abgegeben. Dabei fühle ich mich gut - körperlich. Aber niemand scheint helfen zu wollen.

Kennt ihr das auch, und wie seid ihr damit umgegangen?

[Fin-ja]

Hallo Mietzimau,

was für ein Mist, dass der Krebs zurück und metastasiert ist.
Und dann so eine unsensible Reaktion der Ärztin. Ich kann gut nachvollziehen, dass Du gern reden willst, verstehen willst, was kann denn getan werden und besprechen willst, ob es nicht doch Optionen gibt. Ein solches Gespräch, ausführlich, sollte selbstverständlich sein.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, geht es um eine Metastase, aber eben vor allem der Tumor, der nicht ausreichend auf die Chemo reagiert?
Der inflammatorische Brustkrebs ist oft sehr aggressiv. Ich denke, da liegt das Hauptproblem.
Aber Deine Ärztin muss es mit Dir abstimmen, am Telefon das nur mitzuteilen, finde ich schwierig. Das geht nicht.

Für mich würde sich auch die Frage stellen, ob operiert werden kann oder warum nicht. Haben Dir das Ärzt*innen schon ausreichend erklärt?

Wie ist Dein Eindruck von der MHH? Und wann erfährst Du dort mehr? Anfang August?

Ich habe Gutes gehört vom Metastasenzentrum der Charité in Berlin, also dass dort sich Patient*innen sehr gut aufgehoben fühlen und da manchmal mehr gemacht werden kann als woanders. Wäre das eine Möglichkeit, einmal in einem Metastasenzentrum, ggf. sogar der Charité nachzufragen?

Ganz viele gute Wünsche für Dich und liebe Grüße
Fin-ja