Knochenmetas nach fast 10 Jahren

[uli64]

Hallo,
eigentlich heißt es ja nach 10 Jahren ist man geheilt. Leider muss meine Mutter nun schon wieder den Kampf aufnehmen. Wir sind total geschockt!!!
Bei meiner Mutter wurde am 20. Januar Knochenmetastasen diagnostiziert. Am Kreuzbein re. ca. 5 cm, Lendenwirbel, 5. Rippe re. u. mehrere kleine Herde an der Halswirbelsäule. Vorher wurde sie monatelang mit Spritzen, Tabletten u. Akkupunktur wegen ihrer Rückschmerzen (auch Osteoporose) behandelt, ist lt. Arzt doch alles nur Verschleiß (toller Arzt). Anfang Januar haben wir massiv auf eine Überweisung gedrängt, am 09. Januar waren wir dann zum CT und es hieß am rechten Kreuzbein wächst etwas. Der Arzt meinte, da ja der BK schon fast 10 Jahre zurückliegt wäre es unwahrscheinlich, dass hier Krebs vorliegen könnte. Also waren wir bis zum 20. Januar noch sehr optimitisch. Der Schock war dementsprechende groß, als wir die Diagnose "Knochenmetastasen" erhielten.
Seid ca. Ende Februar bekommt sie nun Femara, alle 4 Wochen eine Infusion mit Bisphosphonaten und 33 Bestrahlungen. Am Mittwoch ist evtl. die letzte Bestrahlung, falls nicht wieder 5 weitere verordnet werden.
Meine Mutter ist eigentlich ein optimitischer und sehr aktiver Mensch, aber durch die Knochenschmerzen und die Bestrahlungen geht es ihr z. Z. nicht gut.
Könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen und sagen, wie die Intervalle bei den Nachuntersuchungen bzw. Kontrolluntersuchungen sind? Uns wurde letzte Woche mitgeteilt, dass bzgl. der Knochenmetastasen eine Kontrolle erst 6 - 8 Wochen nach der letzten Bestrahlung stattfindet. Ist das richtig?
Wie ist das bei der Kontrolle von Leber u. Lunge. Ende Januar wurde die Lunge geröntgt u. bei der Leber ein Ultraschall gemacht. Beide Organe ware bzw. sind frei. Wie geht es jetzt weiter?
Ich hoffe auf viele Infos.
LG
Uli

[Glockenblume]

Hallo, Uli,
bei meiner Mutter ist der Fall so ähnlich, deshalb will ich Dir gleich antworten!
Auch sie hatte schon längere Zeit Rückenschmerzen und da der Brustkrebs bei ihr bereits 20 Jahre zurück lag hat sie leider überhaupt keinen Zusammenhang damit gesehen. Dann wurde vor zwei Jahren doch einmal ein Knochenszinigramm gemacht und die ganze Sch... kam zutage. Meine Mutter hat die ganze Wirbelsäule entlang bishin zum Schädel Knochenmetastasen.
Die Halswirbelsäule und das Becken wurden daraufhin bestrahlt. Gleichzeitig bekam sie Bondronat (Bisphosphonat und Arimidex, da die Tumore (bds) damals hormonabhängig waren.
Leider sind die Metas in der Zeit etwas mehr geworden, so dass man sich dann entschloss, ihr eine Tablettenchemo mit Xeloda angedeien zu lassen.
Auch meine Mutter (sie ist jetzt 76J) war bei den Bestrahlungen sehr geschlaucht und psychisch angeschlagen. Die Chemo vertrug sie dann sehr gut und hat sie auch ein Jahr durchgehalten.
Momentan geht es meiner Mutter wieder verhätnismäßig gut, d.h. sie braucht kein Schmerzmittel mehr, sie unternimmt wieder sehr viel und sie hat wieder Freude am Leben gefunden. Damals hätte ich nicht gedacht, dass es wieder so aufwärts geht.
Was uns auch sehr zu schaffen macht, ist die Tatsache, dass man alles selbst in die Hand nehmen muss. Meine Mutter würde sich einen Arzt wünschen, der sie sozus. an der Hand nimmt und und sie zu den die nötigen Kontrollen führt.... Aber ohne Eigeninitiative geht leider nichts, zumal man ja um jede Untersuchung kämfen muss.
Das zweite Szinti jetzt ein halbes Jahr nach der Chemo steht an - wir bibbern wieder!
Sag Deiner Mama einen schönen Gruß - sie soll den Kopf nicht hängen lassen - es geht bestimmt wieder aufwärts und man kann viel tun!

Liebe Grüße von Glockenblume, die auch Uli heißt!

[uli64]

Hallo Glockenblume,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Leider hat unsere Gesundheitsreform in den letzten 10 Jahren stark nachgelassen. Es kann doch nicht sein, dass man um jede Untersuchung bzw. Überweisung kämpfen muss.
Bei meiner Mutter wurde nur der Bereich des befallenen Lendenwirbels bis zum re. Kreuzbein bestraht. Die letzten 2 Wochen bekommt sie nun die Bestrahlung nur noch am re. Kreuzbein auf den Punkt. Sie ist der Meinung, dass das Taubheitsgefühl im re. Bein nicht mehr so stark ist. Also hoffen wir mal, dass diese Mitdinger kleiner geworden sind. Wir werden sehen. Was mir jedoch auch noch Sorgen macht, sind die Metastasen an der Rippe u. den Halswirbeln. Dort wird nämlich nicht bestrahlt. Der Arzt meinte dafür seien ja auch noch die Femara u. die Bisphosphonate da. Wenn ich jedoch höre, dass sich bei Deiner Mutter trotz Behandlung die Knochenmetastasen vermehrt haben wird mir ganz anders. Ob meine Mutter auch noch eine Chemo bekommt wissen wir leider nicht. Am Mittwoch müssen wir, wie gesagt, zur vielleicht letzten Bestrahlung u. danach direkt zum Arzt (Strahlentherapie).
In welchen Abständen werden denn bei Deiner Mutter Lunge u. Leber kontrolliert? Ist eine Ultraschalluntersuchung der Leber genauso gut wie ein CT?
LG
Uli

[Glockenblume]

Hallo, Uli,
meine Mutter ist auch am Becken zuerst bestrahlt worden, aber nachdem sie noch starke Schmerzen an den Halswirbeln hatte kamen diese Bestrahlungen noch dazu. Solange es noch nicht notwendig ist ist es ja gut, dann hat sie diese Option noch offen, da man ja nur einmal bestrahlen kann.
In dem Bereich, wo bestrahlt worden ist, haben sich die Metas auch nicht vermehrt!!!!
Wie alt ist denn Deine Mutter?
Bei meiner wurde nur am Anfang vor 2 Jahren ein Leber ct gemacht, seither nur Ultraschall. Lunge weiss ich jeztt nicht genau. Bei uns hält sich jeder Arzt bedeckt, wenn man fragt, wann "man" wieder ein CT machen sollte.Wir werden jetzt auch mal wieder drauf drängen.Ich denke schon, dass ein Ct aussagekräftiger ist, als U.schall (am Besten ist nat. ein MRT). Aber als Kassenpatient...seufz...

Glockenblume

[uli64]

Hallo Glockenblume,
meine Mutter ist 66 Jahre alt.
Bis jetzt wurde wie gesagt noch kein CT der Leber gemacht, aber wir werden diesbzgl. am Mittwoch mal nachfragen.
Wieso hat Deine Mutter noch Chemo bekommen? Weil sich die Metastasen vermehrt haben oder vorsichtshalber?
LG
Uli

[jessi266]

Hallo Uli
ich würde an Eurer stelle unbedingt ein Leber CT machen lassen
bei mir wurde im Sono ein sogenanntes blutschwämmchen gefunden aber zeitgleich eine Metastase im Wächter lymphknoten
und habe darauf weil mir keiner mehr zu 100% sagen konnte das es tatsächlich nur schwämmchen waren auf ein Leber CT gedrängt,
es waren aber gottseidank wirklich nur schwämmchen
Also unbedingt zum Leber CT
lg Jessi

[monamädchen]

Hallo,

ich komme aus der Magenkrebs-Ecke und ganz am Anfang wurden bei mir 2 Knochenmetas (11.BWK+LWS) festgestellt.Bekam 13 Monate Chemo,erst dann konnte man operieren.
In der Zeit wurden auch die Metas in München mit Cyberknife bestrahlt und sind bis heute "weg".
Leider stellte man 8 Monate nach OP wieder Knochenmetas fest.
Diesmal in Schulter,Rippen,LWS,BWS und Becken,sowie Pleurametas.

Wenn ich jetzt hier so lese kriegen die meisten Bestrahlung für die Knochenmetas.War bei mir nie im Gespräch,sondern es hieß von Anfang an erneut Chemo.
Warum macht man das?
Beim einen bestrahlen und beim anderen Chemo?

Sollte Oxaliplatin,Taxotere und Xeloda bekommen.
Aber aufgrund von nur 29000 Thrombos verschob man die Chemo und man päppelte erst die Trombos hoch.
Aber da dem Onkodoc das Rosiko zu hoch war entschied man das Taxotere weg zu lassen und die anderen zwei zu reduzieren.
So fing ich dann an.Nachdem die Thrombos im normalen lagen erhöhte man das Xeloda auf Normaldosis,das Oxi hielt man reduziert bei und von Taxotere war keine Rede mehr.

Erste Erfolge: Beginn Chemo am 23.02. Tumormarker Kontrolle am 13.03.
CA 19-9 von 80 auf 70
CEA 72-4 von 11,5 auf 9

Ich wünsche allen viel Erfolg bei ihren Therapien.

LG

Mona

[Annedore]

Liebe Uli,

ich bin im gleichen Alter wie Deine Mutter. Bei mir hieß es nach 8,5 Jahren Knochenmetastase, ja Du hast richtig gelesen ich habe nur ein, die ist aber imponierend groß im 2. Lendenwirbel.

Ich schreibe Dir, um Dir Mut zu machen. Knochenmetastasen sind mit den heutigen Medikamenten vielfach sehr gut beherrschbar. Ich bekomme einen Aromatasehemmer (Femara) jeden Tag eine Tablette und ein Bisphosphonat (Zometa) alle 4 Wochen als Infusion und ich lebe damit nun schon 4,5Jahre.
Eine Chemo stand überhaupt nicht zur Diskussion. Das macht man im fortgeschrittenen Alter weniger häufig als bei jungen Frauen.

Bei Frauen, die unter großen Schmerzen leiden bestrahlt man gerne die Metas um die Schmerzen zu mildern oder sogar ganz zu beseitigen. Das scheint ja bei Deiner Mutter schon zu laufen. Wie ist denn die Wirkung bei ihr, ich meine außer der Abgeschlagenheit und der sonstigen Nebenwirkungen der Bestrahlung.

Ja, und was eine Untersuchung der inneren Organe angeht, so sollten diese selbstverständlich untersucht werden, um sicher zu sein, daß die Metas auf
die Knochen beschränkt sind.

Also Kopf hoch und Mut gefaßt und löchert die Ärzte mit Euren Fragen und informiert Euch, damit Ihr den Ärzten auf Augenhöhe begegnen könnt.

Liebe Grüße
Barbara

[krissy08]

hallo zusammen,


bei meiner mutter lief es ähnlich. sie ist jetzt 60 und hatte vor 8 jahren brustkrebs. vor einem jahr wurde eine einzelne knochenmetastase festgestellt und sie bekam biphophornate als infusion alle 3 wochen. ausserdem noch diese hormontherapie. ich glaube femara und zometa. ausserdem wurde die metastase bestrahlt. jetzt ein jahr danch zeigte sich ein trauriges bild. plötzlich wurde ihr schlecht und sie nahm innerhalb weniger wochen 10 kilo ab. als sie garnicht mehr trinken konnte kam sie ins krankenhaus und stand, so die ärzte, nur ganz kurz vor einem nierenversagen. im krankenhaus ist sie nun schon seit 11 wochen. mittlerweile sind die knochenshcmerzen so, dass sie nicht mehr alleine zum klo kann.
sie hat jetzt die beckenknochen bestrahlt bekommen und bekommt seit 4 wochen medikamentöse chemo. sobald der körper wieder halbwegs funktioiert bekommt sie noch weitere chemo durch den port. ausserdem bekommt sie bondronat und cortison.
es wurden innerhalb der letzten wochen weitere metastasen am schädel rücken und rippen festgestellt. auch die bestrahlte ist nach innen weiter gewachsen.

trotzdem scheinen die ärzte guter dinge zu sein.

wir haben mindestens ein jahr verloren, wegen ärztefehlern. 3 monate musste sie kämpfen, damit die knubbel am schädel endlich untersucht wurden. beim entfernen hat man uns nicht informiert, dass man das tumorgewebe einschicken und testen kann, welche chemo anschlägt. mit der begründung, dass die kasse das nicht zahlt. (selbst finanziert etwa 400 euro).

dann ging es ihr so schlecht und hat sich nach 7 wochen selber einweisen lassen, der behandelnde arzt sah dafür keinen grund.


was ich damit sagen will.... ärzte sind auch nur menschen. es hat sicherlich keiner von ihnen extra einen fehler gemacht. aber es ist sicherlich nötig, dass man sich selber kümmert und für untersuchungen kämpft. so traurig dsas ist.


entschuldigt wenn ich etwas wirr schreibe.... bin momentan auch ziemlich fertig wegen der situation.

viele liebe grüße, krissy