Krankheitsverlauf bei Leberkrebs oder wie viel Zeit haben wir noch ???

[midnightmover]

Hallo,

mein Name ist Gordon und ich bin 34 Jahre alt. Seit mein Vater am Leberkrebs erkrankt ist, habe ich oft Beiträge in diesem Forum gelesen. Die Beiträge haben mich immer sehr erschüttert und traurig gemacht. Jetzt ist es soweit, ich möchte nicht nur mehr lesen, sondern mich auch in diesem Forum beteiligen. Bis jetzt hatte ich immer probiert alles von mir weg zu schieben, aber ich halte es nervlich nicht mehr aus.

Wir, meine Familie und ich, reden nicht sehr viel über die Krankheit von meinem Vater. Ich glaube es liegt daran, dass mein Vater uns nicht leiden sehen möchte. Klingt eigentlich bescheuert, er hat doch den Krebs. Ich sehe auch, dass sein Zustand immer schlechter wird. Mein Vater hat extrem abgenommen, schwitzt sehr stark und wird leider immer schwächer.

Ich bin schon soweit Realist, das mir bewusst ist, dass man keine Zeitangabe über den Tod machen kann. Aber es zerstört mich innerlich und ich gehe langsam daran kaputt. Ich fühle mich leer und ausgebrannt.

Meine Fragen an euch lauten jetzt:

Wie sieht der Krankheitsverlauf aus? Ich habe schon sehr viel im Internet gelesen, aber die Härte der Krankheit macht mir immer wieder Angst. Mir ist bewusst, dass der Tod an der Tür unserer Familie geklopft hat, aber ich möchte meinen Vater nicht leiden sehen.

Wie sieht das Endstadium der Krankheit aus ? Ich habe Angst davor, dass mein Vater mich später nicht mehr wahrnimmt und dahin vegetiert.

Ich habe große Angst meinen geliebten Vater zu verlieren.

[Kerstin75]

Hallo Gordon,
bekommt Dein Vater Therapie?
bei uns war es so, dass wir (mein Vater, Bruder und ich) einen 4 wöchigen Wissensvorsprung vor meiner Mutter hatten, dass meine Mutter wg. Lebermetastasen in Lebensgefahr schwebt. Wir sind auch schier zugrunde gegangen daran, dass wir nicht offen reden konnten, dann konnten wir reden und dann wollten wir uns alle gegenseitig schonen. Das war auch nicht viel besser.
Es hat ein bißchen gedauert, aber jetzt sprechen wir untereinander aus, was wir denken und fühlen, besprechen auch Dinge, die dann wichtig werden, wenn uns unsere Mom für immer verlassen hat.

Ich kann Dich nur dazu motivieren, das Schweigen zu brechen, auch wenn es Überwindung kostet.

oh, je, ich kann mich ganz schön gut in Dich hineinversetzen.
Kerstin

[midnightmover]

Hallo Kerstin,

ja, mein Vater bekommt eine Chemotherapie. Leider hat diese Art der Behandlung noch nichts gebracht, der der Tumor innerhalb der Leber noch größer geworden ist. Die Ärzte machen aber weiter mit einer Chemotherapie....gerade an diesem Tag.

Gordon

[Kerstin75]

die Ärzte meiner Mutter haben es mal auf einen Nenner gebracht, Chemotherapie ist so giftig, dass Krebszellen abgetötet werden können, das System Mensch aber gerade noch so überlebt und sollte der Patient keine Schmerzmittel wie Morphium oder ähnliches bekommen sondern nur die Zystostatika der Chemotherapie wird der Tod durch Schwäche oft beim Schlafen kommen.

Morphium verändert die Psyche und Verfassung des Menschen und es droht, dass der Patient Angehörige nicht mehr so wahrnehmen kann.

Hoffe, dass ich ein bißchen weiter helfen konnte.
Wo seid ihr in Behandlung ?

kerstin

[midnightmover]

Im Moment ist mein Vater ambulant in Behandlung. Es ist im Gespräch, einen Teil des Tumors durch einen Laser "zu verbrennen". Wo und wann kann noch niemand sagen.

Gordon

[peti]

Liebe Christiane,
ich weiß wie Du dich fühlst. Heute vor einer Woche ist meine Mutter verstorben.
Nach einem Jahr bangen und hoffen und 3 Wochen in denen wir sie gepflegt und in den Tod begleitet haben, habe ich mich erst einmal nur leer und erleichtert gefühlt. Erleichtert das sie nicht mehr leiden muß und auch erleichtert geschafft zu haben, was wir ein ganzes Jahr lang auf uns zu kommen sahen. Ich hatte große Angst nicht bei ihr zu sein, aber ich, mein Vater und eine meiner Schwestern waren bei ihr und es war kein schrecklicher, sondern ein sehr friedlicher Moment. Hab keine Angst davor.
Ich habe selbst auch drei kleine Mädels (4 3/4, 3 und 10 Monate). Sie waren das ganze Glück meiner Mama. Darunter das sie ihre Mäuse nicht mehr wachsen sehen wird, hat sie am meisten gelitten und in den letzten Tagen, als sie schon nicht mehr ansprechbar war, hat sie jedesmal, wenn ich mit der Kleinsten ins Zimmer gekommen bin die Augen geöffnet und sie ganz klar angesehen, als wenn sie sie aufsaugen wollte.
Ich habe mit den Kindern über den Tod gesprochen und ich denke sie verstehen mehr als wir glauben, vergessen aber auch recht schnell. Der Gedanke, daß sie sich nicht mehr an ihr Oma erinnern werden, die sie über alles liebte, tut mir auch sehr weh,
andererseits ist es gut, daß sie nicht zu sehr leiden.
Erst jetzt nach einer Woche fange ich so richtig an alles zu realisieren und beginne sie zu vermissen.
Wenn Du möchtest melde Dich.
Bis dahin drück ich dich ganz fest.
Viele Grüße von Peti

[werner trompertz]

Hallo Kerstin

Die Frage die sich stellt,was bringt noch eine Chemo in einem gewissen Stadium.Und wie läuft eine gute Schmerztherapie ab, ich weiß nicht ob Du schonmal einen Patienten schreien gehört hast.Es liegt meist an der Qualität der Ärzte die richtige Dosierung bei einer ,ich sag mal palleativen Therapie zu erstellen.
Nur eine reine Chemotherapie bei so einer Prognose halte ich für egoistisch bzw für eine Folter des Patienten.Ich als damals Angehöriger musste mir auch sagen lassen wollen sie sich therapieren oder Ihren Sohn.Gewisse Onkologe Chirugen Neurologen wissen wo das Ende der Fahnenstange ist. Danach gibts nur noch Lebenserhaltend Therapien-den Patienten Schmerzfrei halten-.
Es ist gemein was ich sage,aber es gibt auch sogenannte angionese Hemmer die den Krebs verlangsamen bzw stoppen in seinem Wachstum, sie sind aber meistens humaner als eine knallharte Chemotherapie

[midnightmover]

Hallo,

seid dem mein Vater die Chemotherapie macht, sind seine "Krebsmarker" zurückgegangen. Ist das ein gutes Zeichen ???

Gordon

[Sauer]

Zitat von midnightmover

Im Moment ist mein Vater ambulant in Behandlung. Es ist im Gespräch, einen Teil des Tumors durch einen Laser "zu verbrennen". Wo und wann kann noch niemand sagen.

Gordon

Hallo
Ja dieses Verbrennen zahlen nicht unbedingt
die Krankenkassen es kommt drauf an wie es um ihn steht
Bei uns ist es so der Tumor sprich Metasstase war auf 8mm zurückgegangen durch eine Chemoterapie von einem Jahr danach Pause von fast 4 Monaten schmerzen nichts als schmerzen der Arzt meinte da muß er durch es war nicht einfach endlich die richtigen schmerzmittel zu bekommen er sollte das ruhig mal aushalten entweder er überlebt oder stirbt ja diese Terapie die ihr vater vor hat fing vor 3 monaten an ,als Studienobjekt in Frankfurt ,LITT heißt das, bei einer bestimmten größe wird er verbrannt was sehr schmerzvoll ist ,es gibt einen film über dieses verfahren von dem professor der es entwicklelt.
naja sein tumor ist jetzt auf 6cm und er liegt in der mitte
und es sieht nicht gut aus wenn ich all das hier lese fange ich zu weinen an sooooooooooooo hilflossssssssssssssss ich bin wie versteinert
Nun mein Rat sehen sie zu das er so schnell als bald dort hinkommt weil diese art der chemo nur durch dieses betroffene organ läuft das heißt nicht unbedingt das es schmerzloser ist aber der körper wird nicht so sehr belastet weil es direkt in das organ injeksiert wird den erfolg kann ich nicht bestättigen in der jetzigen situation
Ich weiß selber nicht mehr weiter
Gruß Roswitha

[tina*]

so grüße dich erst mal!Ja diese Fragen kenne ich zu gut.... Doch meine Meinung dazu ist jeder Fall verläuft sich anders bei dieser Krankheit!Es gibt viele parralellen bei der gleichen Krankheit z.B. Leberkrebs doch der Krankheitsverlauf die geschwindigkeit des Tumors oder die bösartigkeit liegt bei Mensch zu Mensch verschieden auch die Heilbarkeit usw. Ratschläge gibt es meiner Meinung nach keine wircklichen... mann kann nur seine eigenen Erfahrungen erzählen und evtl. findest du ja was , was dir als hilfreich erscheint!!!!
Nun zu mir und meiner Geschichte mein Name ist Tina ich bin 25 Jahre alt und mein Vater ist vor4 Monaten an Leberkrebs erkrankt bzw. ist es da festgestellt worden mit einer Blutanemie ist er ins Krankenhaus gekommen dabei wurden auffälligkeiten an der Leber entdeckt nach weiteren untersuchungen Diagnose Leberkrebs im weit fortgeschrittenen Stadium!!! mein Vater war bis zu diesem Moment ein gesunder Mann von 58 Jahren wir waren schockiert.... doch alle Erfahrungen die ich gesammelt habe haben bestättigt das Leberkrebs keine schmerzen macht und er wohl schon einige Zeit unbemerkt damit gelebt hat.Nun der Gang zu Kanossa.... die 2te Klinik bei der wir waren teilte mir und meinen Vater mit das es keine Heilungsmöglichkeit für ihn gäbe ich war bei jedem Gang mit meinen Vater dabei und mein Herz blutet immernoch wenn ich daran denke als er den Arzt fragte ob man denn keine Chemo machen könnte und er dieses verneinte auch keine Transplantation????!!!! nein herr .... wir können ihnen nicht mehr helfen!Und dann sagte mein Vater muß ich jetzt sterben ich brach in tränen aus.... es war sooooo..... mir fehlen immernoch die Worte ja sie müssen sterben mein Vater fragte wie lang er noch hätte und diese Frage wurde nicht beantwortet (zum Glück)!nach weiteren versuchen bei 5 Kliniken nach hilfe und immer der selben antwort haben wir es dabei belassen!Mein Vater wollte jetzt weningstens noch eine schöne Zeit haben....doch ging es ihm sehr schnell gesundheitlich nicht mehr so gut von allgemeiner schwäche zu diesem ständigen Juckreiz Reizbarkeit schlaflosigkeit appetitlosigkeit und einer Gewichtsabnahme von 30 kilo in 2 Monaten mit dem Resultat du wirst steben was den Geist unglaublich kaputt macht doch trotz allem war und ist mein Dad ein Lebensbejahrender Mensch!!!!und ich habe großen respeckt vor ihn und liebe ihn über alles mir blutet das Herz denn ich kann mir nicht vorstellen ohne ihn zu sein und womit hat gerade er das verdient!!1???? nun ja nach beginn der krankheit kam er dann 3 Monate später wieder ins Krankenhaus zu diesem Zeitpunkt konnte er schon sehr wenig allein er war im prenziep ein Pflegefall und ich den ganzen Tag bei ihm um ihn mit meiner mutter zu helfen aufstehen waschen baden usw. das alles ging so schnell...nun mit einer weiteren Blutanemie was eine folge des krebses ist kam er am 15 September wieder in Krankenhaus um Bluttranfusionen zu bekommen damit es ihm wieder besser geht und er nicht mehr so schwach ist zu diesem zeitpunkt als wir den Notarzt gerufen haben der ihn ins Krankenhaus gebracht hat sagte mein Vater zu mir ich komm da nicht mehr raus!!ich antwortete noch du spinnst klar kommst du raus und dann gehen wir wieder zum angeln dann gehts dir wieder ein bissel besser.....einen tag bevor er aus dem Krankenhaus entlassen werden sollte ist er gestorben das alles ist unfassbar für mich immernoch das war am 27 September...was soll ich sagen der Tumor war sehr bösartig!Doch ich versuche mir immer zu sagen das mein Vater ein zufriedener und glücklicher mann war der mit sich ins reine gekommen ist und jeden tag so gelebt hat als wär es sein letzter er mußte nichts bereuhen... wir haben ihn sehr lieb und vermissen ihn ganz schrecklich doch war es das beste für ihn mit dieser krankheit nicht lange leiden zu müssen und er sah so zufrieden und entlich schmerzfrei aus Papa du fehlst mir!!!!
also soviel zu meiner Geschichte!!!!! nun ich wünsche dir und deiner Familie viel kraft bei eurem weg und nicht aufgeben die Hoffnung stirbt zu letzt und jeder Mensch ob krank oder nicht sollte jeden Tag so leben als wär es sein letzter also bereuhe nie etwas und sag denn Menschen die dir wichtig sind das sie dir wichtig sind und das du sie liebst..... Reden ist eie sehr wichtige sache denn nicht nur du hast ängste auch dein vater und evtl hilft es euch wenn ihr etwas zusammenrückt und für einander da seit denn ZEIT miteinander ist wichtig viel Kraft güße Tina

[Kerstin75]

Hallo Werner,

Deine Antwort an mich wundert mich sehr. Muss wohl Deine Gefühle verletzt haben, so wie Du reagierst. Fast kommt es mir vor, als würdest Du mir sagen wollen, ich als Angehörige nähme mich wichtiger als den Patienten!

In meinem Beitrag vertrete ich in keinster Weise, dass ich für "Folter" (Deine Wortwahl) der Patienten und für eine harte Vorgehensweise während der Therapie ohne Rücksichtnahme auf Schmerzen und Befinden des Patienten bin.
Ich schrieb nur, was ich als Nebenerscheinungen von Morphium kenne.

Grüße Kerstin

[Robert32]

Mein Vater hat Chemotherapie bekommen.
Xeloda hat er immer im Zwei-Wochen-Zyklus
in Heimmedikation bekommen.

Meine Mutter meinte, in der Zeit in der er die Chemo genommen
hat ging es ihm deutlich besser. Er war agiler, er hat gegessen und getrunken,
er hat am Leben teilgenommen. In den Pausen hat sich sein Zustand immer verschlechtert. Die Ärzte haben von Anfang an von einer Chemo abgeraten, aber man hat ihm auch suggeriert, wenn überhaupt, ist das die einzige Möglichkeit.

Meinem Vater ging es dann in den letzten 4 Wochen ziemlich schnell, ziemlich viel schlechter, aber wir haben zumindest die Gewissheit, alles probiert zu haben. Vielleicht hat die Chemo sogar alles ein wenig beschleunigt, denn geholfen hat sie letztlich bei meinem Vater nicht, aber dazu sage ich " was solls ".

Ich bin froh, dass mein Vater gestorben ist, wie er gestorben ist. ER hat die Gewissheit gehabt, wir haben nichts ausgelassen. Es hat ihn nicht gequält und er hatte keine Schmerzen. Wir hätten ihn nicht einfach nur zum Sterben hinlegen können. Paleative Hilfe hat er in Mainz bekommen in den letzten zwei Wochen.

Ich denke man kann nicht sagen tu dies oder tu das .Das ist eine individuelle Sache, wie der Patient damit umgeht.

Als wir im März von der Zweiterkrankung meines Vaters erfuhren, haben wir als Tip bekommen " Tun sie alles was der Patient will "

Dazu möchte ich als Tip hinzufügen, der Patient soll alles möglichst sofort regeln, was er zu regeln hat. Briefe schreiben an Freunde und Verwandte,
den Nachlass sichern, Vollmachten erteilen, Patientenferfügung verfassen
und all das. Dieses Vorgehen hat nichts mit Verbschiedung zu tun, denn ob
das dann alles benötigt wird und eintritt ist gar nicht wichtig sondern für den Patienten die Gewissheit, dass er sich in Ruhe auf die Krankheit konzentriern kann, wie auch immer sie ausgeht.

Mein Vater hat all das gemacht und er war sehr ausgeglichen, denn er wusste, dass seine Familie in jedem Fall abgesichert ist. Das macht einen guten Vater aus.

[midnightmover]

GESTERN ABEND UM 22.30 UHR HAT MEIN VATER SEINE LETZTE REISE ANGETRETEN. WIR WERDEN UNS WIEDERSEHEN. ZWAR NICHT HEUTE, ABER SPÄTER.

Dein Sohn Gordon

[3Jane]

Mein aufrichtiges Beileid. Dein Vater wirkt auf dem Foto sehr dynamisch und sportlich. Kaum zu glauben, dass er so eine Krankheit erleiden und daran auch sterben mußte.

Ich wünsche dir und deiner Familie noch viel Kraft.

LG 3Jane

[Erle]

Lieber Gordon,
es tut mir von Herzen leid, dass Ihr solchen Schmerz ertragen müsst.
Es ist ein wunderschönes Foto und hat nun sicher bei Dir einen Ehrenplatz.
Ich schicke Dir dicke Kraftpakete.
Liebe Grüße Erle