BK Diagnose-brauche bitte Hilfe bei "Übersetzung"

[tine781]

Hallo zusammen,

meine Mama hat vor knapp 3 Wochen die Diagnose Brustkrebs erhalten (sie ist 48). Wir sind alle schockiert von dieser Nachricht. Ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll....ich hab Angst um meine Mama und versuche ihr so viel Kraft und Zuspruch zu geben wie ich kann. Ich weiß, ich kann nicht wissen wie sie sich fühlt, mich nicht in ihre Lage zu versetzen aber ich versuche alles um für sie da zu sein!

Ich weiß nicht so recht wie ich anfangen soll. Wohl am Besten von vorne. Ich noch meine Familie hat sich vorher mit dem Thema Krebs auseinandergesetzt und nun "DAS" und ich mache mir viele Gedanken und will alles wissen was da überhaupt bei meiner Mama passiert. Ich versteh leider nicht alles was ich dazu im Internet lese .

Sie wurde vor 2 Wochen operiert....von der Diagnose zur OP ging es recht schnell. Ihr wurde der Tumor (dieser war im oberen inneren Quadranten) herausoperiert sowie der Wächterlymphknoten. Ich habe mir die wichtigen Details ihrer Diagnose abgeschrieben und brauche nun doch ein bißchen Unterstützung von den Erfahrenen unter euch. Das wäre sehr lieb wenn ihr mir helfen könntet.

1)mäßig differenziertes, invasiv-lobuläres Mammakarzinom
2)Östrogenrezeptor 85%
3)Progesteron 95%
4)Proliferationsrate (Ki67) 60%
5)Her-2-neu-Status 3+
6)G2
7)pT1c
8)N0 (2/0, sn)
9)MX
10)L0,V0,R0

11)Leuko 18,3 Tpt/l
12)Thrombo 38+ cpt/l

Ein paar Infos habe ich mir zusammensuchen können. Ist es schlimm das bei M ein X steht und keine 0? Bedeutet das, dass doch irgendwo Metastasen sein können, diese aber noch nicht gefunden sind bzw. aufgespürt wurden?

Was bedeuten Punkte 2-5 genau?

Ist die Zahl der Leukozyten gut und der Thrombos?

Ab morgen soll meine Mum Chemo bekommen...welche genau weiß ich noch nicht.

Sie hat solche Angst und ich hab Angst um sie. Ich hoffe so sehr, das sie das alles gut übersteht. Ihr Befinden ist nicht so toll, ihr körperlicher sowie seelischer Zustand nicht....sie hat keine Reserven ist total dürr (was u.a. mit der Trennung von meinem Vater und einer neuen Frau in seinem Leben zu tun hat). Aber sie sagt sie will kämpfen aber sagt auch, dass sie keine starke Frau ist. Ich hab ihr auch gesagt das sie vor uns nicht stark sein muss wenn ihr zum heulen zumute ist. Sie soll es rauslassen. Zum Glück fängt sie sich auch wieder....es ist halt ein auf und ab.

Nun macht sie sich natürlich auch Gedanken wie es ohne Haare sein wird...eine Perücke hat sie sich schon gekauft. Wie habt ihr gelernt euch ohne Haare zu mögen? Es soll mich bitte keiner falsch verstehen aber die Haare sind nunmal der Schmuck der Frauen und es ist ja nicht so, dass sie nur kurzrasiert sind...sie gehen ganz aus. Ich vermute das das schon ein Schock ist. Vielleicht schreib ich teilweise komische Sachen aber ich bin selber etwas überfordert von dieser ganzen Situation. Mir liegt es nur am Herzen alles für meine Mama zu tun damit es ihr gut geht.

Danke für eure Hilfe!

LG Tine

[Kellerkind]

Liebe Tine,

das tut mir sehr leid, das zu lesen. Aber schön zu lesen, wie Du Dich kümmerst. Ich kann Dir leider nicht in der Übersetzung weiterhelfen, da ich nur an DCIS erkrankt bin.
Den einzigen Rat, den ich Dir nur geben kann, da ich auch eine 23-jährige Tochter habe (zwar noch 10-jährigen Sohn, aber der fragt nicht) ist, erfrage eine psycho-onkologische Therapie für Dich, sowie natürlich auch für Deine Mami. So schnell wie möglich. Du kannst das nicht alles auffangen. Ich habe auch meiner Tochter viel zugemutet, was sie sehr belastet. Aber durch dieses Forum hier brauche ich das irgendwie nicht mehr, ich tausche mich hier aus, dadurch gehts mir besser.
Alles Liebe und viel Kraft für Dich und Deine Mutter

[Birgit64]

Hallo Tine,

kann mir gut vorstellen, wie's dir gerade geht. Meine Mutter hat auch vor 2 1/2 Jahren die Diagnose BK bekommen, gut 3 Jahre nach meiner eigenen Diagnose.

zu deiner Frage:
Punkt 2 und 3: die Hormonrezeptoren sind mit 85% und 95% sehr hoch, sodass für deine Mutter sicherlich eine Anti-Hormon-Therapie in Frage kommt, durch die die Krebszellen quasi ausgehungert werden.
Punkt 4: die Profilerationsrate gibt Auskunft über dei Wachstumsaktivität des Tumorgewebes. Je niedriger der Faktor desto geringer die Wachstumsaktivität
Punkt 5: HER-2 ist ein Rezeptor an der Oberfläche von Körperzellen, auch von normalen Brustdrüsenzellen und Krebszellen. Bei 3+ sind diese Rezeptoren sehr häufig vorhanden und man spricht von Überexpression. Da HER-2 beim Wachstum eine Rolle spielt ist eine Überexpression der Rezeptoren an den Krebszellen nicht wünschenswert, da das Wachstum beschleunigt wird.
Allerdings gibt es hier auch gute Antikörper-Therapien z. B. mit Herceptin oder Lapatinib.

Mx bedeutet einfach, dass nicht bestimmt werden kann, ob es Fernmetastasen gibt. Vielleicht wurden bei deiner Mutter die entsprechenden Untersuchungen wie z. B. Knochenszintigramm noch nicht gemacht?
Offensichtlich hat der Tumor auch noch nicht in die Lymphknoten gestreut (N0), was Fernmetastasen nicht sehr wahrscheinlich macht.

Unter nachstehendem Link verbirgt sich ein Brustkrebs-Lexikon, dass recht hilfreich ist.:http://www.brustkrebs-info.de/brustk...on/lexikon.php

Natürlich seid ihr jetzt ziemlich verunsichert und es sicherlich gut und richtig, dass du dich hier informierst. Grundsätzlich können die Infos, die hier gegeben werden aber ein Arztgespräch nicht ersetzen. Deshalb unbedingt auch alle anfallenden Fragen aufschreiben und beim nächsten Arztgespräch stellen.
Gegebenenfalls könnt ihr bei Unsicherheiten auch eine zweite Meinung einholen.

Liebe Gruesse und viel Glück, vor allem für deine Mutter.

[tine781]

Danke Kellerkind!

Ich würde meine Mum auch gerne an das Internet heranführen...ich finde den Austausch mit Betroffenen wichtig aber sie sträubt sich noch etwas dagegen! Ich hab ihr davon erzählt, dass ich dieses Forum gefunden habe und bei einigen Fragen Hilfe gefunden habe!

Ich werde mal nachfragen wegen dieser psychologisch-onkol.Therapie. Leider wohnen wir hier etwas ab vom Schuss.....das KH wo meine MUM behandelt wird ist 30 km entfernt....ich bin alleinerziehend und arbeite....ich glaub es wird nicht die Zeit geben..... Nun konzentriere ich mich auf meine Mum und muss wohl aber auch versuchen auf mich Acht zu geben. Ich hoffe das hört sich jetzt nicht egoistisch an!

[tine781]

Birgit ich danke dir! Das hat mir schon sehr geholfen! Morgen wird sie nun ihre erste Chemo bekommen und ich lasse sie so ungern alleine. Ist es normal das der Port morgen gesetzt wird und gleichzeitig die Chemo beginnen soll? Ich hatte mal gelesen das der ein paar Tage zuvor eingesetzt wird. Gibts Alternativen zum Port? Also meine Mum hat keine guten Venen!

[Kellerkind]

Liebe Tine,
frage bitte bei Eurem KH nach, ob es diese psycho-onkologische Beratung gibt. Wenn dieses dort nicht angeboten wird, frage doch bitte bei der Krankenkasse Deiner Mum nach. Ich bin bei der DAK, und die haben mir eine 0180-Nr. gegeben, wo mir aufgrund meines Wohnortes ein Psychologe auf deren Kosten gestellt wird.
Hoffe, das hilft.
Paß gut auf Euch auf!
Lieben Gruß und Kopf hoch!
das Kellerkind

[tine781]

Wir sind auch bei der DAK....das wäre natürlich toll wenn wir auf deren Unterstützung hoffen können!

[mischmisch]

Hallo Tine,

um auf deine Frage nach dem Port zu antworten, meines Wissens nach ist er
gleich einsatzbereit. Da deine Mama, wie du schreibst, eh schlechte Venen hat ist unumgänglich.
Sie kann sich dann auch während die Chemo läuft freier bewegen.

Hab grad gelesen, dass du unten das Thema Haare ansprichst.
Es wird ihr wehtun, sie wird weinen, auch ich hab geweint obwohl ich damit nicht gerechnet hab. Wenn es aber soweit ist ist es aber doch ganz anders.
Zuhause war ich immer oben ohne, deine Mama kommt ja vielleicht draussen auch mit Tüchern oder Mützen klar.

Vielleicht mag sie ja doch mal hier schreiben?

Sag ihr doch ganz liebe Grüsse, hier kannst du und auch sie immer schreiben und fragen.
Für die erste Chemo wünsch ich ihr ganz wenig Nebenwirkungen, schau zu dass sie nicht mit Abwehr da hin geht, sondern mit dem Gedanken, dass das was da fliesst Medizin ist, die ihr gut tun soll.
Mir hat dieser Gedanke geholfen meine Chemos anzunehmen, sie nicht als etwas Übles zu betrachten.

Da deine Mama keinen Partner mehr hat ist es um so schöner, eine Tochter zu haben die ihr beisteht.

Für Morgen für deine Mama und auch dich alles Gute

Lieber Gruss Rosita

[Luna10]

Hey Tine,

lass Dich erst mal drücken! Es ist ganz wichtig für Deine Mom, dass Du da bist und ihr zur Seite stehst. Das gibt ihr schon sehr großen Halt, glaub mir. Und dass Du die Infos sammelst, ist schon großartig. Nicht jede Krebskranke hat eine solche Unterstützung!

Vieles wurde schon beantwortet. Hier noch ein paar Tipps, die mir sehr geholfen haben (auch jetzt noch fast 5 Jahre danach):
Schreibt Euch alle Fragen, die ihr habt, auf und nehmt diese Notizen zu dem behandelnden Arzt mit. So vergesst Ihr nix in dem Durcheinander.
Schreibt Euch alle Termine und Eckdaten auf ein extra Blatt. Das kann bei späteren Nachsorgeuntersuchungen nützlich sein, da wird man oft gefragt, wann was war und so weiter.

Vor allen Dingen lies nicht so viel hier im Forum. Es fehlt Dir ganz einfach der "medizinische Filter", will sagen, es verwirrt Dich um so mehr. Jeder BK-Fall liegt anders und es gibt so wahnsinnig viele Infos. Am besten ist es wirklich so wie Du es gemacht hast: konkrete Diagnose, konkrete Fragestellung. Dann können Dir die Frauen hier im Forum am besten helfen. Und was Birgit64 schon gesagt hat: Nichts ersetzt das Gespräch mit dem behandelnden Arzt.

Und der Tipp von mischmisch, dass Deine Mama der Chemo positiv gegenüber eingestellt sein soll, ist wirklich hilfreich. Mir hat es sehr geholfen, die Chemo als Medizin zu sehen (und nicht als "Gift"). Denn letztendlich hilft sie ja auch, wenn auch die Nebenwirkungen nicht zu unterschätzen sind. Aber auch diese sind unterschiedlich ausgeprägt. Vielleicht verkraftet Deine Mom es besser, als sie jetzt denkt. Welche Chemo bekommt sie denn?

Drücke Euch beiden die Daumen und lass wieder von Dir hören, ja?

Luna

[Ilse Racek]

Hallo Tine

Deine "Übersetzung" hast Du ja nun und das finde ich auch sehr wichtig.

Als ich die Diagnose bekam, habe ich mir alles selbst zusammengepfriemelt und konnte - als ich eine gewisse Gelassenheit erreicht hatte . im Brustzentrum auch Fragen stellen. Die dann sukzessive beantwortet wurden.

Vieles muss einfach nur "abgewartet" werden.
So ist beispielsweise bei mir erst während der OP deutlich geworden, dass ich therapeutisch volles Programm brauche, weil einige Lymphknoten befallen waren. Das hieß Chemo, Bestrahlungen und - wie von Birgit schon angemerkt - bei verschiedenen Voraussetzungen sinnvoll, die Antihormontherapie.

Bei mir hat die Diagnose den Kampfesgeist geweckt und meine Familie hat genau so toll hinter mir gestanden, wie Du nun bei Deiner Mutter.

Ob Du und Deine Mutter pychoonkolotische Hilfe nutzen wollen bzw. können, müsst Ihr gemeinsam entscheiden.
h denke mal, bei Euch Beiden ist der familiäre Zusammenhalt vorbildlich gegeben und "fremde" psychologische Hilfe als Ergänzung gedacht.

Was die Unterstützung der Krankenkassen betrifft so habe ich die Erfahrung gemacht, dass der persönliche Kontakt nicht ganz unwichtig ist.
In der einen Filiale ist ein/e engagierte/r Mitarbeiter oder Mitarbeiterin, in der anderen weniger....
Das gilt es - nötigenfalls - eventuell in Erfahrung zu bringen.
Bei mir hat beispielsweise ein persönliches Gespräch die Bereitschaft erbracht, über einen längeren Zeitraum - zusätzlich zu schulmedizinischen Maßnahmen - einer Misteltherapie zuzustimmen bzw. diese zu finanzieren.

Dir und besonders Deiner Mutter alles Gute

wünscht mit herzlichen Grüßen

[Zitronengras]

Hallo,

zum Port: er ist sofort einsetzbar und vor allem, wenn Deine Mutter schlechte Venen hat, wird er gute Dienste leisten (habe auch einen). Deine Mutter sollte sich darauf einstellen, dass es ein paar Tage nach dem Einsetzen noch weh tut. vielleicht ist auch das erste Anstechen ein bisschen schmerzhaft, weil das Gewebe darunter noch gereizt ist. Das ist aber nix schlimmes und sollte nach ein paar Tagen dann vergehen.

zum Thema Haare: meine Glatze war und ist immer noch das Schlimmste für mich an der ganzen Sache. Aber man kann nunmal nix dran machen, also arrangiert man sich irgendwie. Ich würde empfehlen, dass Deine Mutter ein gutes "ZWeithaarstudio" aufsucht, solange sie noch ihre Haare hat. Dann kann eine Perücke angefertigt werden, die weitgehend ihrer jetzigen Frisur entspricht. Meine Kasse (TK) hat 380 Euro bezahlt. Ich habe eine Kunsthaarperücke, die ist völlig ausreichend und sieht ganz gut aus.Sie hat insgesamt 490 Euro gekostet. Ich habe mir verschiedene Haartypen (Kunsthaar, indisches Echthaar, europäisches Echthaar) zeigen lassen. Der Friseur hat mich sehr gut beraten.

Zuhause trage ich entweder Glatze (ist meist recht warm bei uns) oder einfache Baumwollmützen, die sind auch sehr angenehm, vor allem nachts (da ist es zu kalt mit Glatze). Google mal nach GfH, da kann man die kaufen. Zusätzlich habe ich mir noch ein paar Tücher gekauft, das sieht auch eigentlich ganz hübsch aus.

Welche Chemo bekommt sie denn? NW sind ganz unterschiedlich, bitte bei jedem Zipperlein den Arzt ansprechen, niemand muss leiden und gegen die meisten NW gibts sehr gute Medikamente.

Psychologische Beratung: kann ich nur empfehlen, allerdings sollte man den Psychologen unbedingt sympathisch finden, die Chemie muss stimmen. Familiäre Unterstützung ist sehr wichtig, aber ein Psychologe leistet nochmal anderes. Es muss natürlich nicht jeder zum Psychologen. Für manche ist das auch nix und das ist dann auch okay. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich dort meine großen Ängste sehr gut bearbeiten kann und auch anders noch aufgefangen werde als durch Freunde und Familie.

Nochwas: jeder Arzt kann eine Taxiverordnung ausstellen. Die Psychoonkologen sind oft auch Allgemeinärzte (meine ist es). Dann könnte Deine Mutti dort mit dem Taxi hinfahren auf Krankenkassenkosten. Vorher aber bitte bei der KK nachfragen, wie die das normalerweise regeln. Ich musste zur 1. und muss dann noch zur letzte Fahrt je 5 Euro dazuzahlen, die anderen Fahrten übernimmt die KK ganz. Manchmal stellen sich die Kassen an, aber für KRebspatienten gibt es bzgl. der Taxifahrten Sonderregelungen. Wenn Du hier im Forum die Suchfunktion benutzt, wirst Du dazu auch Themen finden. Auch zur Chemo kann sie mit dem Taxi fahren, wenn der Onkologe die Verordnung ausstellt.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutti alles Gute!

[Iris13Evi]

Hu hu Zitronengras,

hast Du wahrscheinlich überlesen

Zitat von tine781

...eine Perücke hat sie sich schon gekauft.

Aber die Mützchen von GfH sind ein guter Tip

Ach übrigens, ich habe morgen meine letzte Doc-Chemo und
MEINE HAARE SPRIEßEN SCHON WIEDER

Liebe Grüße
Iris

[Zitronengras]

Oh, ja stimmt, habe ich im Eifer des Gefechts überlesen.

Super, die letzte Chemo!!

[tine781]

So...meine Mum hat die erste von sechs Chemos hinter sich gebracht! Bis jetzt gehts ihr bis auf Müdigkeit gut. Ich mach mir wahrscheinlich mehr Gedanken als nötig?????!!!! Ihr wurde kein Port eingesetzt. Ihr Arzt meint sie hat doch ganz gute Venen (sie behauptete ja das Gegenteil ) und er will es erstmal so probieren. Meine Mum hatte ihre 1te Chemo mit noch zwei Frauen und so wie sie es erzählt hat wars recht lustig und die Mädels haben sich auch etwas ausgetauscht. Meine Mum hat nun eine Haar-ab-Party geplant....!

Ich hab ihr aufjedenfall gesagt, dass sie mich immer anrufen soll/kann wenn was ist und sie mich braucht. Ich fahre dann zu ihr Tag oder Nacht. Oh man ich glaub ich Bemutter sie......!

[Evelin57]

Hallo Tine,

Haar-ab-Party hört sich gut an ich habe damals (meine Chemo ist drei Jahre her) meine Haare etappenweise abschneiden lassen. Erst mal einen Mecki (ich hatte lange Haare und hab sie wieder ) und das hab ich mit dem Handy festgehalten und dann die Stoppelfrisur die ohne Aufsatz mit der Maschine möglich ist. Zu Hause hab ich dann noch nass nachrasiert. Hatte wohl einen Galgenhumor dabei, hab mich nämlich köstlich dabei amüsiert
Einige haben ihre Glatzen sehr hübsch verpackt oder auch angemalt, schau mal hier http://www.krebs-kompass.org/forum/s...hlight=glatzen

Deiner Mama wird es sicher gut tun, das du sie so bemutterst. Ich habe und freue mich immer noch, wenn sich meine Töchter um mich kümmern

Alles Gute für deine Mama und das die Chemozeit schnell und möglichst ohne große Nebenwirkungen vorrüber geht.

Liebe Grüße