Wer hat Erfahrung mit Taxol?

[ergosum57]

ab nächste Woche soll ich 12x / 1x pro Woche Chemo mit Taxol bekommen. Gestern ist mir dieses Studienergebnis (bereits aus 2007!!) begegnet
http://www.praxis-sacher.de/index.php?id=52&tx_ttnews[tt_news]=2&cHash=2876ba8077
1. Mein Tumor war genau der, für den in der Studie *wirkungslos* genannt wird, ER pos. HER-2 neg.
2. Mein Onkologe sagte, Taxol sei besser verträglich als meine bisherigen Chemos mit AC, aber die Nebenwirkungen von Taxol die ich beim Stöbern fand klingen gar nicht so :-(
3. wie finde ich einen Onkologen/eine Klinik die mir evtl mögliche Alternativen vorschlägt?

[Heike1]

Hallo ergosum;
dann schreib doch mal in welcher Stadt du was suchst?
Oder rufe bei der Biologischen Krebsabwehr an; die können dir bestimmt helfen
LG Heike1

[Gismo2308]

hallo ergosum

soll ich dir mal was sagen??? ich hab in 2008 "mein" taxol bekommen...und genau 2 tage VOR der ersten keule hab ich genau DIESE SEITE !!! im netz gefunden..., und war total fix und alle...hab an allem gezweifelt...klar...man will ja nicht...jedenfalls ICH wollte das zeug nicht...


da findet man Aussagen wie diese:

"Dabei ist es möglich, Tumorzellen wieder in den Zustand einer normalen, gesunden Zelle zurückzuführen. Und wenn das nicht geht, bleibt immer noch die Möglichkeit, die natürliche Krebsabwehr des Körpers durch nichttoxische Behandlung zu reaktivieren, um den Tumor aufzulösen!""

ne nachbarin sagte mal zu mir..."ach beate...du musst dich auf deine SELBSTHEILUNGSKRÄFTE verlassen..."

jo...doch...(wie gefährlich solche aussagen sein KÖNNEN ist diesen leute wohl nicht bewusst)

am 7.7.08 hab ich meine erste chemo bekommn...ein wochenende vorher war ich mit meinem mann in einem wellneshotel...mal nochmal verwöööhnen lassen...

und da hab ich mir ne lymphmassage gegönnt...und die frau die das damals gemacht hat...hat mich gefragt ob ich mir das auch gut überlegt hätte mit der chemo...und da sagte ich:"ne...hab ihc nicht..., WANN denn???"

diagnsoe 13.5., erste chemo 7.7. WANN um alles in der welt hätte ich mir das überlegen sollen???

hat sie gesagt, dass SIE das nieeeeeeeee machen würde...sie würde sich nieeeeeeeeeee mit chemo behandeln lassen... das kann ja gar nciht gut sein... wenn es einem danach sch.... geht... , hat sie mir dann ne telefonnummer gegeben...klinik in der schweiz, misteltherapie usw (bekommt sie von denen vielleicht provision?!?!?, nein bestimmt nicht)

(ich denke mal sie hat meine finanzielle situation überschätzt, das war ne privatklinik!!!)


lange rede kein sinn...

lass dich nicht verunsichern...vertraue deinen ärzten...die frau sacher ist ärztin...okay...keine ahnung WOHER sie ihre "ergebnisse" oder "erkenntnise" hat?!?!? wieviel leute haben an "ihrer" studie teilgenommen??? WAS war das überhaupt für eien studie...?!?!? das schlimme am internet ist, das JEDER alles schreiben kann was er will...

rede mit deinen ärzten...sprech alles an...mein arzt sagte mir damasl dass man durchaus auch NEBENHER noch andere homöopatische therapien machen kann...ABER IMMER MIT DEM ARZT REDEN!!!, damit der weiß was man macht...

die nebenwrikungen von taxol waren bei mir nicht schlimm... ein zehennagel musste dran glauben...mehr eigentl. nicht...

ich wünsche dir ein ruhiges wochenende und nen kopf...

glg
beate

[ergosum57]

Danke Euch beiden :-) Wohnort ist Rheinland-Pfalz.

@gismo2308
durch Erfahrungen die mir hier viell der Eine/die Andere mitteilen kann wollte ich einfach gewappnet sein für das Gespräch mit dem Onkologen. Bisher hab ich folgende Erfahrunge mit ihm gemacht:
Frage nach nem Port - Antwort: Ihre Venen sind gut. Ergebnis: bei der Zweiten Chemo Vene verstopft, tut richtig gut weh wenn durchgepustet werden muss, bei der vierten Chemo wollte er selbst nicht an die gelegte Braunüle gehen, da sie nicht weit genug einführt werden konnte.
Ich frag nach Calcium weil ich Angst um meine Knochen hab.. Antwort: haben sie Osteoporose? Sag ich *nein - soll ich erst warten bis ich eine hab? Also kein Calcium von ihm... Frag ich nach Selen... Antwort von ihm: ja gibt Leute die nehmen so was. Frag ich nach Blutwert Tumormarker... Antwort von ihm: suchen sie sich einen Arzt der damit Geld an ihnen verdienen will. Frage an ihn wegen Östrogen in Vollmilchprodukten und Phytoöstrogene in Bier und Sojaprodukten (mein Krebs ist schliesslich hormonabhängig) Antwort: Ernähren sie sich vollwertig und 150Min Sport die Woche und gut ist es.

Ist ein Onkologe der falsche Ansprechpartner für so Fragen?
Meinen Hausarzt hab ich dann gefragt, Calcium und Selen hat der mir verschrieben. Sicher sag ich das dem Onkologen, der für mich augenscheinlich nur *mein Chemoarzt* ist

[Gismo2308]

hallo ergosum...

kann ich dir voll und ganz zustimmen...SOLCHE antworten hab ich auch bekommen...

haben wir den selben onkologen???

Selen??? nicht notwendig...vitamin d3, nicht notwendig...bla bla bla...

klar ist es notwenig VORHER mal nen spiegel machen zu lassen...ist ja kein problem...machen WIR ja alle...

port auch...ICH hab mich selbst um meinen gekümmert...nachdem ich vier tage vor der chemo "gesehen" hab...dass es sowas überhaupt gibt?!?!?

meine gyn hat immer viel zeit für mich und liefert mir alle möglichen infos was ich am besten machen soll...

ich nehm jetzt vit d3 und calzium, (calzim erst seit neuestem, hab am kommenden mittwoch knochdichtmessung...), selen, bromelain udn zink und...weiß nicht ob ich es schreiben darf...ein pulver für das immunsystem, schreib dir pn wenn du willst...nehm ich seit dezember und bin seit dieser zeit NICHT mehr erkältet...

mein onko hat gesagt..."essen sie nen apfel udn gut ist"

die angestellte ärztin von onko meinte auf meien frage "was ist mit hochdosis vitamin c vor der infusion..." (im vorgespräch der chemo und mit panik in den augen)
sagte sie"ja wenn ihre nieren das mitmachen??!?"

sagte ich"können sie sich eigentl vorstellen dass ich bisschen panik hab??? das ist ne ernstgemeinte frage und ich würd mich freuen wenn ich ne antwort von ihnen bekommen würde..."

mein lieber man...

es gibt wirklich sehr gute ärzte...aber es gibt auch...na ja...

lg
beate

[ergosum57]

hi beate, den selben onko wohl nicht aber haben wir das gleiche Buch gelesen? Auf Raten ein Ärztin bei Entlassung aus dem Krankenhaus hab ich mir das Brustkrebs-Überlebens-Buch geholt. Hast du das viell. auch?

Erfahrung mit meinem Gyn: der hat die Praxis von meinem alten Gyn übernommen. Nach Entlassung stell ich mich in der Praxis vor und will ihn kennen lernen. Frag ihn was er sobisher gemacht hat. Na einiges - denk ich: mhh. der Mann hat Erfahrung.
Ich frag nach Krankengym und Lymphdrainage, sagt der: haben sie ein Lymphödem? Frag ich: na soll ich warten bis ich eins hab??? Jeden Abend war und ist mein Arm angeschwollen, klar es gibt schlimmere aber das soll es ja nicht werden oder?

Frage Sprechstundenhilfe/Empfang in der Onko-Praxis ob sie viell. eine Empf haben zu Arzt mit Naturheilmitteln/Komplementärmedizin. Nein, sagt sie - unsere Patienten gehen nicht zum Heilpraktikter. Klar dürfen Ärzte glaub ich nicht empfehlen, aber die hat mich ja gefragt was Komplementärmedizin ist!!

[BarbaraO]

hmmm, ein bisschen cogito dazu ist manchmal nicht schlecht, ergosum.

Du möchtest so viel vorbeugend, für das es keine Grundlage gibt.
Selen ist wirklich sehr umstritten und inzwischen ist man davon abgekommen, weil die Nachteile wohl überwiegen.
Lymphdrainage ist eine Behandlungsform für Lymphödeme. Wer keine hat, braucht auch keine Behandlung dagegen. Prophylaktische Lympfdrainage ist sinnlos.
Du lässt Dir doch auch nicht den Appendix entfernen, weil er sich vielleicht mal entzünden könnte.
Calcium für die Knochen? Kalzium legt sich im besten Fall auf die Knochen. Die Festigkeit liegt aber in den Knochen. Da kommt das Zeug überhaupt nicht hin.
Tumormarker? Das lehnen viele Ärzte und Patienten ab, weil sie oft mehr Angst machen als wirklich nützen. Ich schätze meinen Gyn und den Onkologen dafür, dass sie bei mir keinen bestimmen.

Du möchtest einen Arzt empfohlen haben? Erstens dürfen wir das nicht und zweitens kommt es wohl darauf an, was Du möchtest und nicht darauf, was er kann.
Wenn Du mich fragst, würde ich Dir raten, unbedingt bei diesem Arzt zu bleiben. Er hält nichts von Augenwischerei und wird Dir immer die Wahrheit sagen.

Ich glaube nicht, dass die Sprechstundenhilfe nicht wusste, was Komplementärmedizin ist. Ich nehme mal an, sie wollte Deine Definition hören, denn auch das ist ein weites Feld. Schließlich ist es schon ein Unterschied, ob man eine Ergänzung oder eine Alternative will. Diesen Unterschied gibt das Wort leider nicht her
Mit Deinem Buch ist schon viel Geld verdient worden. Viele Hoffnungen wurden geweckt und Alternativen aufgezeigt, die keine sind.
(Heute schrieb eine Userin in einem anderen Thread, dass Gutmenschen auch gerne gutes Geld verdienen. Da ist was dran)

LG

Hallo,

also den Ratschlag verstehe ich nicht.

Wenn ein Arm bereits angeschwlooen ist, sollte man sich schleunigst eine Lymphdrainage verschreiben lassen.

Ich kann übrigens die Aussagen der Ärzte voll bestätigen (habe auch den selben Onkologen)

Solche Threads wie dieser hilft mir immer, die ganze beschissene Lage mit einem lachenden Auge zu sehen. Man muss imer kritisch hinterfragen und letztendlich auch mal eigene Entscheidungen treffen (habe mich für Vitamine und Selen Entschieden, von wegen ein Apfel am Tag....)

In diesem Sinne...

Sylvia

[carpediem et al]

Hallo zusammen,
also ich bin nun bald fertig mit taxol weekly. Noch 3 mal. Habe vorher 4 AC gehabt, 9 monat schwanger wärend dem ersten Zyklus AC und geburt gemacht, alles ohne Probleme. Taxol ist eine erholungskur. kein einziges problem, gehe schwimmen, zum Pilates, Tennis unterricht. Das alles neben 3 Kleinen Kindern und nem grossen Haus.
Manchmal ein anfulg von kribbeln in den Händen aber mit hochdosiert Vitamin B Komplex auch weg. Sogar die Haare wachsen wieder.
Don´t worry be happy.
Taxol hat übrigends nicht nur etwas mit dem Hormon status eines Tumors zu tun.
Lieben Gruss, du schaffst das auch noch.

[Zitronengras]

@ergosum: mach mal langsam! Alles, was Du über Deinen Onkologen schreibst, klingt ok. Zusätzliche Mittel wie Calcium, Selen usw. sind umstritten. Es gibt hierzu verschiedene Meinungen, aber ganz sicher gilt hier wie auch meist sonst: viel hilft nicht unbedingt viel. Ich finde die Aussage: "ernähren Sie sich vollwertig und treiben Sie Sport" total vernünftig!!!! Was anderes kannst Du nämlich auch eigentlich nicht machen. Es sei denn, bei Dir ist ein MAngel an irgendwas festgestellt woren.

Zum Taxol: ich glaube, das ist eines der wirksamsten Medikamente bei BK überhaupt. Ich habe es zusammen mit anderen bekommen (6xTAC). Habe natürlich vorher auch Horrorstorrys gelesen. Und klar, eine Chemo ist kein Spaziergang. Ich fand es schrechklich. Aber: irgendwann ist es vorbei. Noch schlimmer jedenfalls als Chemo ist der Gedanke, Krebs könnte zurückkommen. Davor hab ich mehr Angst als vor jeder Chemo. Ich will leben, ich bin erst 36, ich will noch viele schöne Jahre mit meinem Mann verbringen, wir möchten noch Kinder.
Mir sind zwar alle Haare ausgefallen, aber meine Nägel z.B. nicht. Heute, 1 Jahr nach der letzte Chemo fühl ich mich körperlich genauso leistungsfähig wie früher.

Port: klar ist der praktisch. Ich hatte auch einen. Er hat mir aber nach Chemo Nr. 3 eine schöne Subclavia-Thrombose beschert, ich musste dann 4,5 Monate täglich Heparin spritzen und hatte einen dicken Arm auf der Portseite. Also, kann auch so kommen...

Ich denke halt, dass Ärzte so ne Chemo nicht einfach mal eben so empfehlen. Es ist ja auch ein starkes Gift.

Tumormaker lass ich mir in der NAchsorge nicht mehr bestimmen. Einmal hab ich es gemacht, da war einer gleich erhöht und ich hab in Gedanken schon meine Beerdigung geplant... Den Stress mach ich mir nicht mehr...

[Kimmy07]

Guten Morgen,

ich kann mich "Zitronengras" nur anschliessen, die Aussagen Deines Onkologen fand ich vernünftig.

Vitamine sind gut und schön aber unnötig, wenn man sich ansonsten gesund ernährt und täglich 30min an der frischen Luft ist. Vit. B1 und B6, welche Polyneuropathien durch das Taxol lindern könnten, müssten 4 Wochen vor Beginn der ersten Chemo bis 6 Wochen nach der letzten genommen werden...um einen Effekt zu erzielen.

Ich hatte einen Port und war froh. Allerdings waren bei mir 8 Zyklen Chemo & 1 Jahr Herceptin geplant, da machte das Sinn. Ein Port muss rein und raus, das bedeutet 2x OP und Strahlenbelastung, er kann Komplikationen machen (Infekte, Thrombosen etc.). Ich finde es gut, dass die Indikation kritisch hinterfragt wurde. Tumormarker sind sehr teuer und machen während der Primärtherapie überhaupt keinen Sinn. Man bestimmt sie vor Therapiebeginn und kann sie später bei den Nachsorgen zum Verlauf bestimmen. Obwohl sie auch keine 100%ige Aussagekraft haben. Bei mir (T2N1) waren immer alle normal. Mein Operateur hat mir auch keine Lymphdrainage verschrieben. Er sagte, das Lymphsystem muss selbst in Schwung kommen, drainiert man von Anfang an, legt man es lahm und kann ggf. später immer Probleme haben. War logisch für mich. Ich brauchte einen Sommer lang Lymphdrainage und dann war wieder alles gut.

Also, Dein Onkologe scheint wirklich vernünftig und gut zu sein. Ein Arzt, der immer alles verschreibt was der Patient will ist nicht automatisch ein guter Arzt

lieben Gruss,
K.

[Sousha]

Hallo,

alos ich habe taxol bekommen, zusammen mit Capecitabin und bei mir wu´rden alle Nägel braun, einer ist ausgefallen. Und die Mundschleimhaut war ein Desaster. Kein Haar mehr nirgendwo, Ekel bei Putenfleischgeruch, z.T. aggressiv und schlapp.

Aber alles in allem habe ich es gut vertragen und denke auch, dass dies eines der wirksamsten Medikamente gegen BK ist.


Gruß

Sousha

[ergosum57]

noch zwei einhalb Stunden bis das Taxi kommt... und ich bin irgendwie noch keinen Schritt weiter. Meine Einstellung zu Taxol schwankt von Tag zu Tag von Stunde zu Stunde. Ich bemühe mich nur die für mich positiven und bisschen beruhigenden Beiträge in Erinnerung zu behalten und hoffe das ich nicht heulend abhaue heute...

Ich werde dem Infusionsbeutel einen Namen geben und mit ihm reden während er da so vor sich hintropft...

Es ist zum Auswachsen... in zwei Stunden stehe ich gestiefelt und gespornt, geschminkt und gestylt vor der Tür, warte aufs Taxi und jeder denkt: toll wie die das macht!! Und jetzt sitz ich hier und fühl mich elend. Man sollte echt nicht morgens in den Spiegel gucken *seuftz

Ich hatte zwischendurch schon mal auf Eure Beiträge geantwortet, finde den Text hier aber nicht. Wahrscheinlich ist genau in dem Moment mein DSL wieder mal weg gewesen :-(

[ergosum57]

.. so - die erste hab ich hinter mir

positiv gleich nach dem Eintreffen: hab glücklicherweise wieder *die* Hilfe zur Betreuung erwischt die gut die Nadel setzen kann :-)
bisschen sehr bange wurde mir als mir alles aufzählte was heut so in mich reinläuft: Kochsalzlösung mit Cortison (wie immer) dann Beutelchen um den Magen zu schonen (hatten wir bisher noch nicht) dann Beutelchen um Allergien vorzubeugen (Fenestil, hatten wir bisher noch nicht)

Dann 15 Minuten warten und einwirken lassen..

Dann Taxol, erst schöön langsam um zu sehen ob und wenn ja was passiert (Engegefühl Brust und/oder Hals, Atemnot, Kribbeln, Rückenschmerzen waren so einiges was kommen könnte erläuterte sie), Müdigkeit während der Infusion käme vom Fensistil bei den meisten :-) erklärte sie mir während sie mir den Notfallknopf auf den Bauch gelegt.. Die Tränchen kamen aber ich war tapfer und schluckte sie runter.

Blick nach oben zu *Taxolinchen*: "so jetzt sieh mal zu was du für mich tun kannst... tu mir nicht all zu weh... nur die bösen müssen vernichtet werden hörtst du?!" Zum Dank machte ich ein Foto von ihr :-)

Nach 15 Minuten dann die liebe Nachfrage ob alles ok sei. Yep!! aus dem Schläfchen gerissen konnte ich *Alles Wohlauf* melden..

Weiter gings... Tröpfchen liefen bisschen schneller für die nächsten 15 Minuten... also nach diesen 15 Min dann wieder lieb geweckt, Wohlaufmeldung und von da ab tropfte es noch ne gute halbe Stunde munter vor sich hin.

*Taxolinchen* - einst glasklar und prall gefüllt hing schlaff und leer am Haken und ich müd und um ein paar hundert Gramm schwerer im Stuhl

Das hatten wir schon mal geschafft, also die nächsten 11 Termine abgeholt und ab ins Cafe im Haus. Schwarz, stark und ohne Zucker. Den hatte ich mir verdient

[cisali]

hallo ergosum,

ich bekomme auch taxol und epirubicin.Habe alle 3 wochen eine sitzung und bekomme auch noch gewissen ander mittel dazu,gegen übelkeit ,blasenschutz.

bisjetzt habe ich 3 sitzungen rum die nächste ist am 28.4. insgesamt bekomme ich 6x ET.

habe sie bis jetzt eigentlich ganz gut vertragen,an NW hatte und habe ich das kribbeln in den fingern wobei die daumen am meisten betroffen sind.klar ist man auch nicht mehr so belastbar die kraft ist einfach schneller weg.übel war es mir nur an 2 tagen mal am nachmittag.
bei der zweiten chemo habe ich mitten drinn mal etwas abgebaut,schwindelig und herzklopfen,aber daran war wahrscheinlich das zu schnell einlaufende taxol dran schuld.nach kurzer pause ging es langsam weiter und das war dann gut.
ansonsten habe ich immer mal wieder so schwere beine ,was sich aber auch nach ein paar tagen wieder reguliert.

ich wünsche dir ein NW freis wochenende und das du alles gut meisterst.

LG Ramona