Meningeosis carzinomatosa

[hedott]

Hallo,

wende mich heute zum ersten Mal an euch, weil ich völlig verzweifelt bin. Es geht um meine Mutter (72J.) , die vor gut 2 Jahren an Brustkrebs erkrankte. Nach zwei Brustamputationen, Metastasen auf dem kompletten Skelett, zahlreichen Chemos und Bestrahlungen (die zuletzt mangels schlechten AZ abgebrochen werden mussten) kam letzte Woche noch die Diagnose Meningeosis carzinomatosa. Nach dreiwöchigem KH-Aufenthalt kam sie letzte Woche nach Hause. Seit dieser Zeit liegt sie nur im Bett und schläft und ist vielleicht alle 2 Stunden mal für 3 Minuten ansprechbar. Sie klagt über wahnsinnige Müdigkeit und Schlappheit, hat keinen Appetit und will nur ihre Ruhe. Wahrscheinlich bringen die vielen Medikamente (Fentanyl 100, Keppra500, Imbun1000, ........... ihr übriges. Das einzig Gute ist, dass sie seit etwa drei Wochen schmerzfrei ist!!!!!
Hat jemand Erfahrung mit dieser Diagnose und deren Verlauf?

Mit für jede Info dankbar.

LG
Andrea

[mahanuala]

liebe hedott

es tut mir leid dass es deiner mama so schlecht geht

was mich ein wenig wundert ist dass du nichts über die aussagen der ärzte schreibst.
was sagen die denn, und was schlagen sie vor?
irgendeine empfehlung hisichtlich weiterer begleitung und behandlung muß doch gegeben worden sein
wenn du die befunde nicht verstehst oder die empfehlunge kannst du sie dir auch ggf vom hausarzt erläutern lassen.

hier kann und darf niemand konkrete aussagen machen.
dennoch klingt das was du beschreibst für mich so, als ob deine mutter dringend intensive palliative betreuung benötigt...ist das etwas geplant?
daß deine mutter schmerzfrei ist, ist schon mal hervorragend, aber es bedarf ja sicher einer sorgfältigen überwachung der medikamente damit sich das stabilisieren kann. auch dafür wäre z.b. ein palliativer pflegedienst gut.

ich hoffe dass du nähere aussagen bekommst und wünsche dir und deiner mutter alles gute
mahanuala

[hedott]

Hallo mahanuala,

danke für Deine Wünsche. Das mit den Aussagen der Ärzte ist so `ne Sache. Die Diagnose wurde im KH gestellt und die Neurologen äußerten sich kurz:"Das sind Metas an den Hirnhäuten, wegen Therapien sollten wir mit Onkologen reden, da sie mit Krebspatienten keine Erfahrung haben". Aber mit dieser Krankheit müsse man damit rechnen, dass es nicht mehr lange dauert. Unser Onkologe war jetzt die ganze Zeit im Urlaub, haben aber morgen endlich ein Gesprächstermin mit ihm. Eine weitere Aussage eines Arztes, der Mama von den Brust-OP `s her kennt, meinte zu dieser Diagnose: "Es gäbe nur sehr wenige Therapiemöglichkeiten und es ginge hier nur noch um Schmerzfreiheit und um ein würdevolles Sterben!
Mal gespannt, wie das Gespräch morgen verläuft. Drückt mir die Daumen und schickt mir und Mama bitte ganz viel Kraft!
Danke

[mahanuala]

liebe hedott

ich drücke auf jeden fall die daumen.
auch wenn die unterschiedlichen aussagen natürlich depremierend sind.
sich damit auseinander zu setzen tut einfach weh und macht verzweifelt
so oder so würde ich mich nach einer guten palliativen pflege umgucken. denn gerade die bewirkt ja oft, daß leute deutlich mehr lebenszeit und/oder lebensqualität haben.

alles gute für euch und liebe grüße
mahanuala

[hope1977]

Hallo Andrea,

ich habe lange überlegt, ob ich dir antworten soll. Meine Mutter hat Anfang August diese Diagnose bekommen und ist innerhalb von 4 Wochen verstorben. Sie hatte allerdings auch eine sehr schwere und schnelle Verlaufsform der Meningeosis.

Die Ärzte wollten ihr noch ein Reservoir in den Kopf einsetzen, um die Chemo ins Rückenwasser einleiten zu können + Ganzkopfbestrahlung. Dadurch sollte ihre Lebenszeit erhöht werden (laut Arzt zwischen 6 Monaten und einem Jahr). Die OP für das Reservoir konnte nicht mehr durchgeführt werden und der Krebs schneller war.

Wenn du mehr zum Verlauf wissen möchtest, kannst du mir gerne mailen. Bei jedem Menschen ist das anders und wahrscheinlich ist es am besten, wenn du es auf dich zukommen lässt.

Ich wünsche dir, deiner Mutter + Familie alles Gute und viel Kraft...

[hedott]

Hallo hope1977,

danke für Deine ehrliche Antwort. Das mit Deiner Mama tut mir sehr leid für Dich, aber bei meiner Mama war es wohl ganz genau so. Wir haben sie heute beerdigt! Zwischen Diagnose und "Erlösung" waren etwas mehr als drei Wochen.
Wünsche Dir auch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und viele Momente voller schöner und dankbarer Erinnerungen an Deine Mama.

Viele Grüße

Andrea

[hope1977]

Liebe Andrea,

tut mir sehr leid für dich, dass auch deine Mutter diesen Leidensweg gehen musste. Wahrscheinlich hat es euch genauso unerwartet getroffen. Es ging so schnell, dass ich es bis heute nicht wirklich realisieren konnte.

Wir mussten jeden Tag zusehen, wie der Krebs eine Gehirnregion nach der anderen angegriffen hat mit den direkten Folgen (kein Augenlicht mehr, Lähmung in den Händen, Stimme verändert sich, Schlucken funktioniert nicht mehr). Man steht daneben und kann nichts tun.....die Geschwindigkeit wie Krebs einen Körper zerstören kann, war für mich erschreckend.

Meine Mutter war so tapfer und hat in ihren letzten Lebenstagen nicht gejammert und geklagt, sondern hat ihr Schicksal angenommen. Ich liebe sie so sehr und vermisse sie wahnsinnig.

Ich wünsche dir auch viel Kraft mit diesem Verlust klar zu kommen,
Nicole

[hedott]

Liebe Nicole,

so richtig realisieren kann man einen solchen Verlust erst nach ein paar Wochen oder sogar Monaten, glaube ich. Für mich war es auch das Schlimmste, diesen täglichen fortschreitenden Zerfall von Körper und Gehirn mit ansehen zu müssen und nichts tun zu können, als einfach nur da zu sein, ihre Hand zu halten und ihr immer wieder zu sagen, das ich bei ihr bin, sie nicht alleine ist und das ich sie ganz doll lieb habe. Mama war auch tapfer bis zum Schluß und hat alles geduldig hingenommen. Auch bei ihr waren es extreme Sehstörungen und Lähmungen im Mund, die kein Schlucken mehr zu ließen und das sprechen kaum noch verständlich machten. Liebe Nicole, es tut mir gut mich mit jemandem auszutauschen, der sehr ähnliche Erfahrungen machen musste. Ertragen müssen wir diesen Schmerz allerdings alleine.

Auch ich wünsche Dir nochmals alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft.

Viele Grüße
Andrea