Meine Frau hat BSDK

[Azzad]

Hallo,
Erst mal an alle die betroffen sind von BSDK, ich wünsche euch vom Herzen das ihr es schafft ihn zu besiegen.

Meine Frau 42 jahre alt wurde wegen verdacht auf Gelbsucht ins KH eingeliefert.Nach der CT kam raus "Tumor" an der Bauchspeicheldrüse,
der schon auf 5 cm herangewachsen ist.

Nun liegt sie in der Uni-Klinik in FFM, und sie versuchten meiner Frau ein Röhrchen einzusetzen um den ablauf zwischen Galle und BSD wiederherzustellen... sie sind aufgrund verdrehungen der eigendlichen leitung gescheitert und meine Frau hatte ernorme schmerzen was mir sehr ansetzte und ich auch ihre schmerzen irgendwie mitfühlte.
Es wurden bei der Endoskopie proben vom Darm und Leber genommen, da sie auch befallen sind wie der behandelnde Arzt sagte.
heute kam der Befund und meine Frau musste dringend zur CT da die Leberwerte drastig gesunken sind (was ich von ihrer Tochter erfuhr).
Ich kann nicht bei ihr sein, da ich unseren gemeinsamen sohn(7Jahre) betreue.
Ich bin rund 70 KM von ihr entfernt und weiß nichts, kann nichts machen und bin total aufgelöst.
Nach Informationen die ich mir über BSDK geholt habe bin ich sehr verängstigt.
das schlimme daran ist, das ich meine ängste und gefühle nicht ausdrücken kann da ich meinem Sohn keine angst machen will.
ICH HABE ANGST

[inessa73]

Hallo !!!

Mensch - nun sitze ich hier und habe Tränen in den Augen.

Vor etwa einem halben Jahr ging es mir genauso, bei meiner Mutter wurde dieser beschissene Tumor gefunden. Keiner hat damit gerechnet und wir sind alle total in ein Loch gefallen.

Es ist immer noch ein ständiges Auf und Ab, zur Zeit geht´s gerade wieder, weil es noch ein paar Behandlungsmöglichkeiten gibt, was uns allen Mut macht.

Mir hat geholfen, daß ich viel im Internet recherchiert habe. Wobei das anfangs echt hart war, wenn man mit den ganzen miesen Prognosen konfrontiert wird.

Aber man muss ich sagen, jeder Mensch ist anders. Wenn Du hier bischen liest, wirst Du auch Einige finden, die, entgegen jeder Prognosen, noch ganz gut leben.

Wie gesagt, versuche viel zu lesen und mit Deinen gewonnen Informationen auch an die Ärzte heranzutreten. Bei meiner Mutter habe ich z.B. immer das Gefühl, die machen nur das Nötigste und wenn man mit Vorschlägen zu alternativen Behandlungen kommt, sagen die dann plötzlich "ach ja - das könnte man auch noch machen" (Hyperthermie, Misteltherapie u.s.w.). Aber nicht, daß solche Vorschläge mal von den Experten kommen.

Und nehmt nicht alles gleich so hin, holt auch Zweitmeinungen ein.

Der Schock am Anfang ist der Schlimmste, finde ich.

Und wenn Du Fragen hast, hier bist Du an der richtigen Stelle. Oder auch, wenn Du nur "reden" willst.

Ich wünsche Euch alles Gute

Ines

[Azzad]

Hallo,
meine Frau ist nun wieder zuhause.
Das Ergebniss vom Professor lautete der Krebs ist nicht heilbar...
Die haben uns vorgeschlagen an einer Studie Teilzunehmen, wo ich und meine Frau jedoch noch unsicher sind.
Es handelt sich hierbei um " Gemcitabin plus Sunitinib" und "Gemcitabin" allein.
ich bin mir im moment auch nicht im klatren welche fragen ich dem Professor stellen soll was noch zu fragen ist.
Habt ihr noch ein paar Tips welche fragen ich stellen kann ???

Danke

[Alpenveilchen]

Hallo Azzad,

generell ist es eine gute Idee an einer Studie teilzunehmen. Wenn man Krebs hat, befindet man sich im Wettlauf mit der Zeit. Man möchte viel Zeit gewinnen, um auch eventuell noch neuere Behandlungen erhalten zu können. Hinzukommt noch, dass sich im Bereich der Krebsforschung sehr viel tut. Die Ärzte dürfen jedoch nur Methoden anwenden, von denen bewiesen ist, dass sie einen positiven Effekt haben, der gegenüber eventuellen Nebenwirkungen überwiegt.

Durch die Teilnahme an einer Studie hat man die Möglichkeit eine Behandlung zu bekommen, die vielleicht erst in einigen Jahren Standard sein wird. Natürlich kann es auch passieren, dass die Methode ohne Erfolg bleibt, aber das weiss man ja vorher nie. Es ist nicht immer selbstverständlich, dass man an einer Studie teilnehmen kann, da die Patienten jeweils bestimmte Kriterien erfüllen müssen. Daher ist es schon mal gut, dass Ihr gefragt worden seid.

Vor einer Studie kann man eigentlich kaum genügend Fragen stellen. Wichtig sind natürlich die zu erwartenden Nebenwirkungen. Auch nach dem zu erwartenden Erfolg/Nutzen könnt Ihr fragen. Welche anderen Vorstudien sind schon durchgeführt worden zu Gemcitabin und Sunitinib? Hat jemand schon mal beides in Kombination bekommen? Warum glaubt der Arzt, dass gerade Deine Frau Nutzen davon haben könnte usw. Stellt ruhig richtig viele Fragen, so dass Ihr, wenn Ihr die Studie mitmachen wollt, ein gutes Gefühl dabei habt.

Viele liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[vintage]

hallo azad,

die diagnose ist natürlich blöd, und ich hoffe, ihr findet wege und möglichkeiten, dem bsdk noch zu begegnen.

falls deine frau wieder in ein krankenhaus muss:
da euer sohn ja schon sieben jahre alt und kein baby mehr ist,
kann er sicher auch mal von anderen menschen/familien betreut werden,
damit du bei deiner frau im krankenhaus sein kannst.
auch gerade bei den arztgeprächen ist es wichtig, das ihr beide zuhört und fragen stellt.
damit du deine frau vielleicht auch beraten kannst.
und auch sonst ist es sicherlich schön für deine frau, nicht allzuviel alleine sein zu müssen.

viel kraft und hilfe wünsche ich euch!

vintage

[ulphin]

Hallo Azzad,

auch mir tut es sehr leid, dass Deine Frau von dieser elenden Krankheit betroffen ist. Es ist sicher gut für Euch, dass sie jetzt zu Hause ist, und Ihr die Gelegenheit habt, das Familienleben wieder aufzunehmen.

Selbst wenn Dein erstes Posting nun schon einen Monat alt ist, möchte ich gerne einen Punkt kurz aufgreifen, den Du angesprochen hast. Du schreibst, dass es Dir um Deines Sohnes willen schwer fällt, Deine Gefühle und Ängste zu äußern, um ihm keine Angst zu machen, was ich im übrigen sehr gut verstehen kann.

Ich hoffe, dass Du – ggf. gemeinsam mit Deiner Frau – um Eurer aller willen einen Weg finde(s)t, Deinen/Euren Sohn in das Geschehen einzubinden. Nun hat er ja schon mitbekommen, dass seine Mutter einige Zeit im Krankenhaus verbracht hat. Auch wird es ihm kaum verborgen geblieben sein, dass Du Dir sehr sehr viele Sorgen gemacht hast, aber er konnte nicht einordnen warum. Irgendetwas werdet Ihr ihm ja dazu gesagt haben. Und – das schreibt Vintage auch – so klein ist er auch nicht mehr.

Es ist sicherlich verdammt schwierig, einem Kind mit den „richtigen“, also mit Deinen oder Euren Worten über eine derartige Krankheit zu sprechen und auch die möglichen Konsequenzen, auf die Kinder auch schon mal zu sprechen kommen können, im Blick zu halten und darauf auch angemessen zu reagieren. Aber Kinder haben – und so habe ich das in unterschiedlichen Situationen erlebt – ein sicheres Gespür für Lebenssachverhalte die man versucht, ihnen zu verheimlichen. Daher würde ich immer versuchen, in einer dem Alter entrprechenden Weise mit meinem Kind über die Erkrankung eines lieben, nahestehenden Menschen zu reden. Alles andere fällt dann doppelt schwierig auf einen zurück.

Ich bin sicher, Ihr werdet es auf Eure Weise richtig machen.

Herzlich

ulphin

[schuetze1263]

Hallo Azzad,

ich kann Ulphin nur zustimmen.
Auch wenn du versuchst deine Sorgen und Ängste vor eurem 7jährigen Sohn zu verbergen.....Kinder haben sehr feine Antennen, wenn ihre Eltern von Sorgen geplagt werden.
Ihr solltet euch mit ihm hinsetzen und erklären, wie krank die Mama ist......euer Sohn wird sicher immer wieder nachfragen und ihr solltet ihm kindgerechte, aber auch absolut ehrliche Antworten geben.
Ich hab so 'ne Situation grade mit unserer 8jährigen Tochter überstanden,die seit gut 2 Jahren wusste, wie krank ihre Oma ist und dass sie daran sterben kann.....am 15.01.2011 ist ihre Oma dann erlöst worden von ihren Qualen.
Als hätte Alizée es gespürt, bestand sie am Morgen dieses Tages darauf, mit uns in die Klinik zu fahren, um sich von ihrer heißgeliebten Oma zu verabschieden......eigentlich wollte ich nicht, dass sie ihre Oma so sieht.
Am gleichen Nachmittag gegen 14:30 Uhr verstarb meine Mama dann.
Bedenke, dass euer Sohn, so wie meine Tochter(Mama hat bei uns gelebt),hautnah miterleben Muss, wie es seiner Mama vielleicht immer schlechter geht.....also ist kindgerechte Ehrlichkeit gefragt.

Liebe Grüße
Simone

[tine28]

Gebe meiner Vorschreiberin voll recht,klärt ihn auf.

Die Diagnose ist ja Herzzerschmetternd und es nimmt mir fast die Luft zum Atmen wenn ich weis das euer kleiner Ritter irgendwann ohne seine Mutter Aufwachsen wird.
Die Fragen kommen so oder wenn er mitbekommt das es schlechter wird oder seine Mutter über den Regenbogen gegangen ist.
Lieber jetzt Aufklären als wenn es ihn wie ein Schlag trifft denn sowas kann Psychische Narben hinterlassen

Ich wünsch euch alles Glück der Welt

[tischlerin]

Hallo Azzad!
Lies mal diese Broschüre, die kann dir echt helfen für den Umgang mit Deinem Sohn:
http://http://www.krebshilfe-wien.at...a_Krebs_09.pdf
Viel viel Kraft für Dich, Deine Frau und deinen Sohn!

[tzorkr]

ich möchte hier auch nochmal auf folgenden beitrag verweisen:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=49818


never give up !

[Azzad]

Hallo

Danke für die netten und hilfreichen vorschläge. Da fühle ich mich schon um einiges besser

Jetzt sind 3 wochen nach der OP rum...
Die Narbe am Bauch ist an 2 stellen ein wenig geöffnet und es tritt Wundwasser aus und das nicht grade wenig.
je nach dem wie sie liegt kann es in einer std. 1/2 - 1 ltr. wasser austreten.

Ich mach mir gedanken ... werde mir sofort ärztliche unterstüzung suchen.