das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[holiday1978]

Hallo Butterblume,

nun mal langsam....Du hast nur einen Gendefekt und noch lange keine Krebsdiagnose. Die Mädels hier geben dir einen Tipp nach dem anderen....nimm sie an und mach was daraus. Jammern und sich hängen lassen ist keine Lösung.

Viele Grüsse,
Holiday

[nene]

Hallo holiday, schön, mal wieder von dir zu hören:-) wie geht es dir???

Hallo alle, habt ihr noch ein par Tipps für mich??? Muss am Mittwoch zur Vorbesprechung der 2. OP, Austausch der Expander gegen Silikon.

....was zum Schmunzeln, habe mir einen neuen Bikini kaufen wollen, frage die Verkäuferin, ob man die Ecken des Expanders sehen kann..sie gibt mir vor lauter Schreck 20% Rabatt...habe ich dann 2 Bikinis gekauft...hahahaha:-)

Schönen Abend wünscht
Nene

[Stoerchin]

Hallo Ihr Lieben,
Mann, hab ich besch...geschlafen, aber dann mit ca. 2 Std. Schlaf noch den ganzen Tag brav gearbeitet *stolzsei*. Ich könnte mir auch vorstellen, dass das Thema im Moment halt sehr präsent ist und der ständige Gedanke daran mit der Zeit nachlässt, wenn man mit anderen Dingen abgelenkt ist. Meine Ärztin hat mir von einer Studie erzählt, die ergab, dass Frauen nach dieser Diagnose (die ja noch keine ist, wie heißt es denn eigentlich sonst) für ein paar Tage in ein Loch fallen, sich dann wieder erholen und sich auf einem besseren psychischen Niveau einpendeln als diejenigen, die ihr Leben lang in der Ungewissheit leben. Ich hoffe, dass da was dran ist.

Liebe Netti: oh ja, ich denke über prohylaktische OPs nach, denn in meiner Familie gibt es ja leider kein einziges Beispiel für eine Lebensrettung durch Früherkennung...soll ich Euch was sagen? Meine Ärztzin empfahl natürlich das komplette jährliche Vorsorgeprogramm (für das ich schon seit längerem im Juli nen Termin habe) und die Eierstockentfernung (muss das Fremdwort nochmal nachlesen) ab 40. Als ich sie auf die PM ansprach, wirkte sie fast erschrocken und hat ein wenig in die Richtung argumentiert, dass ich mir das doch nochmal guuuut überlegen und mich ja guuuut informieren solle. Und sie konnte mir nicht wirklich nen guten Chirurgen nennen. Find ich ziemlich doof, denn ich stehe so irgendwie bei 0 da. Deswegen: ich bin über Eure Tipps super dankbar. @Tesska, nein bin Kundin im BZ Hannover. Vielleicht kennt ja jemand nen guten PM-Kontakt hier in der Geged? Wobei man aber auch natürlich etwas fahren könnte.

Die Leiterin der Selbshilfegrpuppe hier hat mir schon ganz nett geantwortet, da werde ich beim nächsten Treffen auf jeden Fall man vorbeischauen. Vielleicht ist dort ja jemand nach einer PM; ich würde so gerne mal jemanden sprechen, der das hat machen lassen, ich weiß so gar nicht, wie man sich die Brust nach der OP (für mich klingt Eigenfett am besten) so vorstellen kann, wie sieht es aus, wie fühlt es sich an?

Liebe Butterblume: es tut mir leid, dass Dich das Thema auch schon vor der Ergebnisverkündung so derart belastet. Ich war z. B. gerade vorher noch im Urlaub und habe nicht einmal dran gedacht. Auch die Nacht vorher habe ich noch geschlafen wie'n Baby. Weil mein Unterbewusstsein diese 50 %-Chance, die man hat, wohl sehr gut abgespeichert hat. Du hast diese Chance noch vor Dir!! Ich habe mir auch gesagt, dass ich mich vorher jetzt nicht bis ins letzte Detail informiere und dass ich das immer noch machen kann, wenn es tatsächlich soweit ist. Gehe einen Schritt nach dem anderen. Vielleicht wäre ein kleiner Urlaub auch eine gute Möglichkeit für Dich?

Freue mich, bald wieder von Euch zu hören.

LG
Störchin

[Butterblume99]

wirklich lieb von euch...ich hab zu viel gelesen....das mit dem eierstockkrebs-risiko wusste ich bislang auch nicht so....dann hab ich gelesen, dass das viel schlimmer ist und es keine richtige früherkennung gibt..naja, dann steht überall, dass die entfernung der eierstöcke ab 40 empfohlen wird, so dass ich noch zeit hätte, aber nachdem ich sehe, wieviele in meinem alter schon erkrankt sind, hab ich nun noch mehr angst....vor allem bilde ich mir schon ein, dass hier und da was weh tut...ich bewunder euch, dass ihr alle so stark seid..ich bin total verzweifelt....wenn ich 10jahre jünger wär, aber jetzt in dem alter zu sein, wo meine mama erkrankt ist, löst die totale panik aus....aber danke für eure aufmunternen worte !!!!

[netti11]

Hallo Tasajo,
habe meine Knochendichte nun messen lassen. Nächste Woche soll meine phrophylaktische Adnexektomie vorgenommen werden. Hab immer noch Angst!!! Mir tut es gut hier zu lesen und meine Ängste mit Euch zu teilen.
Lg

[Butterblume99]

wie schafft ihr das nur alle? ich muss nächste woche wieder zum ultraschall und hab so eine angst..und die warterei auf den gentest brca-netzwerk kann mir auch nicht wirklich helfen...selbsthilfegruppe und therapieplätze sind hier wo ich wohne nicht zu bekommen...so kann es aber nicht weitergehe...ich denke ununterbrochen nur noch an das alles

[Stoerchin]

N'Abend, Ihr Lieben,

ich habe eine Frage an Euch (sorry, vielleicht habe ich mich auch noch nicht doll genug durchgewühlt...):

Kann mir jemand von Euch Infos über medikamentöse Prophylaxe geben?

Danke und ganz liebe Grüße!

[holiday1978]

Hallo Stoerchin,

was genau meinst du denn?

Viele Grüße,
Holiday

[Stoerchin]

Liebe Holiday,

ich meine, irgendwo gelesen zu haben (weiß bloß nicht mehr, wo, war es in dem Oben ohne-Buch?), dass man durch eine lebenslange Einnahme von Medikamenten die Entwicklung von Krebs unterdrücken/verhindern kann.

Hast Du/Ihr davon schonmal gehört? Hab glatt vergessen, dies meine Ärztin zu fragen, aber sie hat es von sich aus auch nicht angesprochen, also scheint es vielleicht nicht relevant zu sein...

Liebe Grüße
Störchin

[holiday1978]

Hallo Stoerchin,

nein, so etwas habe ich noch nicht gehört und ich glaube auch nicht wirklich daran...denn dann gäbe es ja keinen Krebs.

LG
Holiday

[nixe77]

Hallo Stoerchin,

Du meinst die sog. Chemoprävention? Da geht es "nur" um Tamoxifen, das prophylaktisch eingenommen wird. Da scheint es zudem widersprüchliche Studien zu geben, ob die prophylaktische Gabe was bringt... In jedem Fall ist es nicht so, dass Krebs dadurch verhindert wird, das Risiko wird allenfalls gesenkt.

LG, Nixe

[Stoerchin]

Liebe Nixe,

ja, genau, das meine ich, danke!!! Oh, dann ist es ja keine wirkliche Option Ob es hier jemanden gibt, der Tamoxifen überhaupt oder als "Ersatz" für die PM einnimmt?

Naja, wär auch zu schön gewesen. Wobei es ja irgendwie auch doof ist, ein Leben lang Medikamente zu nehmen...

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße
Störchin

[holiday1978]

Zitat von Stoerchin

Wobei es ja irgendwie auch doof ist, ein Leben lang Medikamente zu nehmen...

Besser als an Krebs zu sterben....finde ich. Und jeder Mensch, der an Krebs erkrankt ist würde diese Aussage unterschrieben.

Wirkt Tamoxifen nicht nur wenn Hormonrezeptoren vorhanden sind ???
Warum bekommen es sonst Triple Negative nicht
Tamoxifen ist ein richtig heftiges Medikament.....da würde ich persönlich die PM bevorzugen. Ich würde es nicht prophylaktisch einnehmen...die meisten Frauen sind mehr als froh, wenn sie das Zeugs nach fünf Jahren wieder absetzen dürfen.

LG

[nixe77]

Hallo Holi,

So wie ich das verstanden habe, wirkt das Tamoxifen in erster Linie gegen hormonrezeptorpositive Tumore, aber es bekommt ja auch nicht jede mit BRCA einen triplenegativen Tumor. Daher scheint es wohl das Risiko insgesamt zu senken, wenn man es präventiv einnimmt. Das BK-Risiko sinkt ja auch, wenn man die Eierstöcke entfernt. Ist das nicht das gleiche Prinzip? (Wie immer: Laienmeinung! Korrigiert mich, wenn das Quatsch ist)

Für mich wäre das aber auch nix (prophylaktisch!) wer weiss schon genau ob es was bringt und was das für Langzeitfolgen haben kann... Und das bei offensichtlich heftigen Nebenwirkungen.

LG, Nixe

[holiday1978]

Hallo Nixe,

ja, das stimmt....ich kenne es halt auch nur von den hormonpositiven Tumoren.
ABER...das wäre ja zu einfach...Tamoxifen schlucken und gut ist.
Das stimmt natürlich, dass das Risiko für EK und BK sinkt, wenn die Eierstöcke raus sind...aber Östrogen wird ja nicht nur in den Eierstöcken produziert.
Diesen Thread finde ich ganz gut....Wildkatze kennt sich auf dem Gebiet gut aus...

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=49468

LG,
Holi