das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[Butterblume99]

Hallo Juli,

oh man...war das ein Tag, ich hab kaum geschlafen und hatte erst heut Abend den Termin..konnt fast nichts essen, so schlecht war mir...Ich glaub, ich war kurz vorm Herzinfarkt Zum Glück war sonographisch alles ok, so dass ich etwas beruhigter bin...also lang steh ich diese Untersuchungen nicht mehr durch...Wieder 2neue Zysten aber eine auch wieder weg...soll dagegen nun Cerazette nehmen, nur leider hier momentan nicht zu kriegen...Ansonsten muss ich leider den Gentest abwarten..nix zu machen soll versuchen mich abzulenken (leicht gesagt, so ne Angst wie ich hab..) Mein Arzt hatte letztes Mal schon ein anderes Ultraschallgerät (3D). Sieht man evtl. Tumore, etc. da noch besser? Würd mich ja noch mal zusätzlich beruhigen, da ich kein MRT hatte....GLG

[Stoerchin]

Hallo,

ich habe wieder einmal eine Frage: hat jemand schonmal von einer Studie gehört, die davon ausgeht, dass nach einer PM das Risiko, Krebs an anderen "Stellen" am Körper zu bekommen, erhöht wird? Ich habe mir gerade (zum 2. Mal neben einer anderen Person) von einer guten Freundin anhören müssen, dass sich dann "sicherlich der Krebs einen Weg woanders hin sucht". Wie ich mich ärgere. So völlig laienhaft ausgedrückte und wissenschaftlich unbegründete Behauptungen in den Raum zu stellen. Bzw. ich bin mometan echt verzweifelt. Es gibt niemanden von denjenigen, denen ich es erzählt habe, der/die versteht, wie ich auch nur über eine PM nachdenken kann. Ich kann jetzt nur für mich als Schlussfolgerung ziehen, dass ich mit überhaupt niemandem mehr spreche, ich will mich nicht immer und immer nur rechtfertigen und mich über derart laienhafte Gegenargumente aufregen. Ich bin so froh, dass sich die Selbsthilfegruppe bald wieder trifft, zu der ich dann zum 1. Mal gehe. Menno, mir geht es doch eigentlich so gut seit meiner Ergebnismitteilung vom Gentest (BRCA 1-positiv, vor 2 Wochen) und jetzt scheitert mein froher Mut daran, dass niemand mich mental unterstützt in der Phase, in der ich Infos zur PM sammele? Das kann doch nicht sein. Aber die Frage von oben mit der Studie meinte ich durchaus ernst (und hoffe damit nicht eine schwierige Frage für all die mutigen Frauen, die eine PM schon hinter sich haben, gestellt zu haben).
Danke Euch,
Störchin

[juli 11]

Hallo Butterblume,
schön das es soweit in Ordnung ist... Ich frage mich, ob diese Foren im Moment das
Richtige ist für dich, da du dich gar nicht entspannen kannst. Das Schlimme ist, und bei mir ist es ebenso....wir beschäftigen uns mit diesen Sachen und die Zeit läuft.... Du könntest Dir doch sagen, selbst wenn das Schlimmste eintritt, gibt es gute Medikamente und auch Heilungschancen.
Bei mir ist das fraglich... dürfte nur noch wenig Chemo erhalten, da man nur einen gewissen Satz an Medikamenten haben darf und ab dann toxisch ist.
Gib den Jahren mehr Leben und nicht dem Leben mehr Jahre...
LG Juli

Hallo Störchin,
diese Frage beschäftigt mich ebenso... Lasse ich mich radikal operieren um einem Rezidiv aus dem Weg zu gehen, aber kommt es dann zu Metastasen an anderen Stellen, weil sich eben der Krebs einen anderen Weg sucht???? Dann wäre das Rezidiv das kleinere Übel.Und da mein kappes Leben schon 28 Chemotherapienzyklen und 80 Bestrahlungen erhalten hat, wird es schwieriger... Die Ärzte sind sich nicht einig. In vielen Ländern wird heute noch radikal operiert, und es gibt immer neue Erfahrungen... Ich weiß auch nicht was ich machen soll und musste mich auch gestern erst rechtfertigen, warum ich jetzt noch den Test Brca1 durchführen lassen möchte.

Was meint ihr dazu? Meine Aussichten sind bedenklich aufgrund meine 2. Krebserkrankung, Alter 33, und dann liegt familiär einmal Eierstockkrebs vor. Würdet ihr euch testen lassen? Und dann operieren? Oder lieber ein Rezidiv in Kauf nehmen als eine Metatstase

Oh Mann, ich könnte stundenlang fragen und lesen, aber dafür ist mir die Zeit zu schade... Habe einen wundervollen Ehemann und zwei Kids....
Freu mich auf eure Rückmeldung

und wie ich oben schon schrieb
: Gebt den Jahren mehr Leben und nicht dem Leben mehr Jahre und wenn wir dann noch mehr Jahre haben... Super, dann haben wir immer noch alles richtig gemacht.

Schönen Freitag wünsch ich euch

[Primavera]

Hallo Störchin

nein, soviel ich weiss, gibt es keine solche Studie... das BRCA1-Gen ist ja ein Reparaturgen, das, wenn es - wie bei uns - verändert ist, seine Reparaturarbeit an wuchernden Zellen nicht leisten kann, weshalb es dann zu bösartigen Wucherungen kommen kann. Warum dies nur bei Brustdrüsengewebe und Eierstöcke/Eileitern der Fall ist und nicht oder kaum an sonstigen Organen, ist glaub ich, noch nicht klar. Auf jeden Fall ist es nicht so, dass der böse Krebs quasi stattdessen woanders hinwandert, wenn die Brüste nicht mehr da sind

... etwas anders ist es wohl, wenn man schon Krebs gehabt hat. Dann besteht die Gefahr der Metastasierung unabhängig von der Gefahr des Rezidivs/Neuerkrankung in der Brust. Mit der PM bannt man nur die Gefahr eines zweiten Brustkrebses in der Brust, nicht aber der Metastasen - aber immerhin! Das ist schon eine grosse Risikominimierung bei BRCA-Frauen!

hoffe, ich habe mich einigermassen klar ausgedrückt

liebe Grüsse an alle hier, Primavera

[Stoerchin]

Hallo Juli und Primavera,

danke für Eure Antworten! Primavera: eigentlich weiß ich das auch alles und so, wie Du es erklärst, klingt es sehr einleuchtend. Also good news!

Allen noch ein schönes WE!

[chris14]

Hallo Stoerchin, hallo Juli 11, hallo alle,

Primavera hat sehr passend beschrieben, was ich Euch auch sagen wollte.

Jeder von uns trägt Krebszellen in sich, die von bestimmten Genen repariert werden. Und das ist bei uns positiv Getesteten defekt. Daher die hohe Wahrscheinlichkeit Krebs zu bekommen, aber nicht mit Garantie. Der große Unterschied bei Euch beiden ist, dass Eine schon erkrankt ist und die Andere nicht. Das spielt eine mögliche Metastasebildung einen erheblichen Unterschied.

Ich habe auch lange kämpfen müssen, bis mich manche Leute verstanden haben, bei denen mir das wichtig war, z.B. meine Schwiegermutter. Ich hatte vorher noch nichts davon gehört, wie sollen es dann meine Familie, Bekannten, Freunde wissen?? Nach der PM (rechte Seite) habe ich dann durch eine Freundin gehört, dass manche Leute sich ziemlich über mich aufregen und nicht verstehen, wie ich das machen kann. Die hat sie dann versucht aufzuklären, da sie auch noch fachlich versiert ist (arbeit in einer Praxis, wo die Krebspatienten ihre Therapie erhalten).

Ich kann auf diese Leute gut verzichten und habe auch kein Problem damit. Aber es ist schade, dass man sich immer wieder erklären, rechtfertigen, verteidigen... muss. Und das, obwohl man soviel Mut, Unterstützung... braucht. Außerdem kommt bei uns dazu, dass wir viele Krebsfälle bei Familienangehörigen mitgemacht haben. Das kenne viele Leute (zum Glück) nicht. Ich kriege nach über 20 Jahren immer noch schlackernde Beine, wenn ich in die Uni-Klinik Münster komme. Es ist dort zuviel geschehen. Das wünsche ich Niemanden!! Und genau das will ich meiner Familie, besonders meinen Kindern, ersparen.

Euch allen wünsche ich ganz, ganz viel Kraft!! Und wenn Ihr Unterstützung braucht, sind wir da...

Liebe Grüße sendet Chris

[Schlaudy]

Hallo Ihr lieben,

es macht mich immer wieder sprachlos, wie Eure Mitmenschen im Bezug auf die Mutation und PM reagieren und Euch negativ beurteilen und verunsichern. Auch in meinem Bekannten- bzw. Freundes- und Familienkreis hatten die meisten noch nie etwas davon gehört. Jedoch haben alle den Sinn der PM verstanden und haben mich super unterstützt.

Ich frage mich immer, wie mein fünjähriger Sohn solch ein Verständnis für mich haben kann und mich unterstützt und besorgt ist, während Erwachsene es nicht auf die Reihe bekommen . . .

Bleibt stark und kämpft für Euch. . . !!! Lasst Euch nicht runterziehen von den Diletanten, die anscheinend bisher immer Glück hatten und noch nie vor einer solch lenbenswichtigen Entscheidung gestanden haben. . .

Grüsse

Schlaudy

[netti11]

Hallo Ihr Lieben,

habe jetzt meine prophylaktische Entfernung der Eierstöcke und Eileiter hinter mich gebracht. Ich war ein paar Tage im Krankenhaus und warte nun auf den pathologischen Befund. Bisher geht es mir gut. Im Krankenhaus hatte man mir eine Hormonspritze verpasst. Soll ca. 4 Wochen halten.... Dann möchte ich gerne mit dem Gynokadingel weitermachen... Hoffe das das gut klappt und ich keine Wechseljahrsbeschwerden bekommen. Bin ja erst 34!

Lg
Nettti

[chris14]

Hallo Netti,

schön, dass Du soweit alles überstanden hast!

Halt mich/uns bitte auf dem Laufenden, wie es Dir geht und Du zurecht kommst. Ich bin ein Jahr jünger und bin gerade mit meiner PM beschäftigt.
Danach muss ich mir dann überlegen, wie es weitergeht, da mir ein über 50%tiges Risiko für Eierstockkrebs doch zu hoch ist.

Herzliche Grüße sendet Chris

[tesska]

hallo stoerchin!

ich habe ebenfalls bereits das laienargument gehört, dass der krebs dann woanders hingeht. da gibt es aber keine studien (nicht dass ich wüsste zumindest... ), es gibt ja allerdings die ergebnisse, dass das risiko bei BRCA-mutationen eben genau für bk, ek und bei brca1+ zusätzlich für darm- und pankreaskrebs erhöht ist. warum das so ist ist momentan gegenstand der forschung und die ergebnisse dürften uns in der vorbeugung wohl viel weiterbringen. es erschließt sich mir allerdings nicht, warum der krebs nach entfernung der brüste und eierstöcke woanders auftreten sollte, da er bei brca ja gewebespezifisch ist. ich verbuche das argument unter der gleichen kategorie, wie das argument, dass man krebs bekäme, weil man sich mit mutation zu sehr darauf konzentrieren würde. die kategorie heißt übrigens "grober unfug".

lass dich von dem gerede uninformierter leute nicht beirren! wir kommen schließlich aus den krebsfamilien und wissen, was uns im falle eines falles erwartet. dieses wissen plus das wissen, was unsere mutationen mit sich bringen, haben wir der durchschnittsbevölkerung voraus. was allerdings schade ist, ist wenn unwissende leute urteilen. ich kläre aber trotzdem immer wieder von neuem auf, weil die unwissenheit nicht bestehen bleiben soll. es ist belastend und macht mich tw auch traurig und etwas wütend, aber ich versuche gelassen zu bleiben.

viele liebe grüße, tesska

[Butterblume99]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab noch mal ne Frage...ich bin echt runter mit den Nerven..diese Warterei auf den Gentest und die Angst, dass in der Zwischenzeit was gefunden wird....Ich soll wegen meiner Zysten und Schmerzen nun die Cerazette nehmen, aber was wenn ich BRCA positiv bin? Trau mich nicht, andererseits schützt die Pille vor EK, dass ist meine zweite Angst..hab die Pille extra aus Angst nicht genommen und nun erfahr ich, dass Sie vor EK schützt...ich weiss einfach nicht, ob ich Sie nun nehmen soll oder nicht...Gibt ja auch keine richtige Vorsorge für EK....und noch was...mein Arzt hat jetzt ein 3D Ultraschall, was ist da der Unterschied? Erkennt man da evtl. Tumore besser? Bekomm ja vor Gentest kein MRT..Sorry, dass ich Euch so viel nerve, aber bin echt am Ende :-(

Liebe Grüße

[juli 11]

Hallo Butterblume,
zuerst mal, nerven "tut" hier keiner. Ich glaube jeder hat hier seine Geschichte und kann es zumindest nachempfinden, was ein anderer durchmacht.
3D Ultraschall ist detaillierter von der Auflösung und ich denke, das die neueren Geräte dann auch besser sind. Und somit kann auch schneller etwas Auffälliges erkannt werden.
Die Zyste.... naja, meistens gehen sie mit der nächsten Regel zurück oder müssten sonst operativ entfernt werden. Ist dein Zyklus normal? Mit der Pille wüsste ich auch nicht, weil ich wegen der Ersterkrankung nie Hormone nehmen sollte......war ich auch sehr skeptisch mit so etwas... Und jetzt werde ich wegen der Zweiterkrankung mit Hormonen zugeballert
Frag doch nochmal dein Doc. Soweit ich weiß ist die Cerazette eine leichte Tablette. Wann hast du denn deinen Test?
LG Juli

[Butterblume99]

Hallo Juli,

die Zysten habe ich ja in der Brust, die kann man wohl nicht jedes Mal entfernen, dann würd ich nur unterm Messer liegen :-( Darum sollte ich die Cerazette nehmen, weil dann sich evtl. nicht so viele neue Zysten bilden und die Schmerzen nicht so schlimm sind....Der Gentest wurde vor drei Monaten bei meiner Mutter gemacht..das dauert aber leider noch bis das Ergebnis da ist...Daher bin ich unsicher..Pille = Schutz vor EK, aber BK erhöht und wenn jetzt wirklich eine BRCA-Defekt vorliegt...

LG

[juli 11]

Ojeeee, sorry...das hatte ich falsch verstanden....Was ist denn, wenn der Test deiner Mutter "hoffentlich" negativ ausfällt? Reicht dir das als Beruhigung? Und was sind das für Zysten in der Brust? Sind die schon mal punktiert worden?
LG

[Butterblume99]

Nee, hab ich etwas unglücklich ausgedrückt Angeblich Wasserzysten...So hat alles angefangen...Hatte schon länger paar kleine und Ende Februar hab ich dann selbst nen Knoten ertastet...Bin sofort zum FA, da wurde Ultraschall gemacht und sofortige Überweisung zur Mammographie...Der Arzt hat auch noch mal Ultraschall gemacht und meinte dann, es ist eine Zyste...Die wurde punktiert...die laufen aber meist wieder nach und man macht das nur, ab ner bestimmten Größe...trotzdem beunrihigt mich das, keine von meinen Freundinnen hat so mit Zysten zu tun...meine Mutter hatte das, darin seh ich ja schon, dass ich das von Ihr geerbt habe?!

Beruhigt wäre ich nicht, wenn kein Gendefekt bei meiner Mutter gefunden wird...wär zwar froh, wenn es kein BRCA ist, aber Ihr Brustkrebs war nicht hormonabhängig, beidseitig und in jungen Jahren..Es kann ja nur ein Gendefekt sein :-( LG