das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[nene]

Liebe Störchin, mein Arzt hat mir erklärt, dass diese Anti Krebs Tipps bei uns Mutanten leider nicht so groß ins Gewicht fallen, aber: gesunde Ernährung, wenig Alkohol und viel Sport sind immer gut fürs Allgemeinbefinden. Ist also nur zu empfehlen
LG Nene

[Stoerchin]

Hallo Nene,

vielen Dank, sehr interessant, wie gesagt habe ich über dieses Thema noch nie irgendeine Aussage bekommen. Sag mal, gilt es denn nur in Bezug auf Brust- und Eierstockkrebs, dass die Umsetzung der Krebs-Tipps uns leider kaum beeinflusst, oder auch für die anderen Krebsarten, für die bei uns das Risiko leicht erhöht ist, weißt Du das?

[holiday1978]

Das "Anti-Krebs-Buch" gibt ja Ernährungstipps, die vor Krebs schützen (sollen)....allerdings vor so ziemlich ALLEN Krebsarten...nicht nur vor Brustkrebs...somit ist es auch für "Mutanten" empfehlenswert... Es gibt ja noch mehr als BK oder EK
Seit meiner Erkrankung wurde mir schon ALLES MÖGLICHE gegen Krebs empfohlen...es ist egal, ob man sich gesünder ernährt, mehr Sport treibt, Steine raucht oder Kerne kaut....jeder sollte das tun, was ihm GUT TUT...Der Glaube versetzt ja manchmal Berge

[nene]

Nö, weiß ich nicht, aber holiday hat Recht, alles, was einem gut tut, ist richtig:-)

[Stoerchin]

Stimmt, liebe Nene und Holiday,
ich fasse also zusammen: eine Anti-Krebs-Ernährung und andere Tipps sind für mich keine Alternative zur PM, aber wer weiß, wovor es uns nicht doch schützt

LG!

[ampitu]

Hallo ihr Lieben

Jetzt gilts also ernst. Ich war heute noch fürs Brust-MRI und Ultraschall der Eierstöcke beim Arzt...gottseidank alles i.o. und jetzt muss ich nur noch auf den Termin für den Spitaleintritt warten. Es wird eine Nipple-Sparing Mastectomy (ich erlaube mir den Luxus meine BW zu behalten) mit Expander und gleichzeitiger Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter gemacht. Dann kann ich endlich wieder ruhiger schlafen Respekt habe ich einzig vor dem grossen AUA aber zum Glück bekomme ich einen Schmerzkatheter

LG und euch allen einen schönen Nachmittag

[Kirmesbunt]

Hallo zusammen,

habe die BRCA 1 Mutation und werde Eileiter und Eierstöcke entfernen lassen.
Nicht jetzt sofort, sondern Ende des Jahres / Anfang nächsten Jahres.

Wieso haben hier einige gleichzeitig die Gebärmutter entfernen lassen?
Mein Arzt meinte, dass die Gebärmutter mit dem Krebsgen nichts zu tun hat.

Noch was: Wurde diese OP von eurer Kasse gezahlt?
Meine private Versicherung meinte schon beim Gentest, dass sie die prophylaktische Entfernung von Eierstöcken und Co. NICHT übernehmen.
Da es sich ja um ein gesundes Organ handelt (arrrghhh!!!).
Ich weiß nicht, ob es hilft, wenn der behandelte Arzt nochmal einen Brief schreibt und die Dringlichkeit betont.

LG Kirmesbunt

[ampitu]

@ kirmesbunt

Hallo und willkommen hier bei uns.

Ich habe eine BRCA2 Mutation und mein Arzt hat mir gesagt, man könne die Gebärmutter auch grad mit raus nehmen. Ich brauch sie ja eh nicht mehr wenn ich keine Eierstöcke mehr habe. Sicher, Gebärmutterkrebs hat nichts mit der BRCA2 Mutation zu tun aber man kann trotz allem Gebärmutterhalskrebs oder Gebärmutterkrebs bekommen und darum habe ich mir gedacht, raus damit.

Warum das bei Dir die KK nicht bezahlt kann ich Dir nicht sagen. Ich bin aus der Schweiz und hier ist das kein Problem. Auch mit der PM nicht. Ich habe auch nichts zu tun mit der KK, das macht alles das Krankenhaus. Hier ist es aber so, wenn der Test positiv ist gibts auch keine Probleme denn es ist ja schliesslich auch eine Nutzen-Frage. Eine Krebsbehandlung ist um einiges teurer als die prophylaktische Chirurgie.

Ich bin aber sicher, die Mädels hier können Dir Deine Frage sicher beantworten.

LG ampitu

[Elanor]

Liebe Kirmesbunt,

herzlich willkommen im Forum! Ich selbst hab auch die brca1 Mutation und hatte meine PM im Januar 2010. Aus verschiedenen Gründen habe ich noch meine Eierstöcke und die Gebärmutter, lass mich aber sehr regelmässig untersuchen. Es gibt einen eigenen thread zur Frage zu Deiner Frage. http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=47676

Ihr habt in Deutschland ja oftmals echt ein Riesenproblem mit den Krankenkassen! Das tut mir soo leid!! Hier wird zwar auch mal nachgefragt und nicht jeder Folgeeingriff ohne weiteres bezahlt, aber mit den entsprechenden Schreiben von Ärzten ist in allen mir bekannten Fällen alles an Kosten übernommen worden. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das bei Dir auch noch klappt! Viele Grüsse

Elanor

[nene]

Hallo Kirmesbunt, bei mir (BRCA 2 ) wurden nur die Eierstöcke und -leiter entfernt. Ich bekam dieselbe Erklärung wie du. Ich glaube, die Ärzte sind hier unterschiedlicher Meinung.

Ja, es ist echt eine Schande, wie die Mädels in Deutschland mit den Kassen kämpfen müssen. Hier in Dänemark läuft das alles ohne Probleme. Ein Glück, denn dann muss man sich nicht auch noch darum Sorgen machen.

Liebe Ampitu, hui , jetzt geht es bald los Der Schmerzkatheter ist eine geniale Sache. Du wirst dich zwar fühlen wie vom Bus überfahren, aber das Gefühl ist auszuhalten.
1 Woche noch, dann bin ich ja auch wieder dran. Uff, aber dann ist es auch fast geschafft.

Schöne Grüße an euch alle von
Nene

[nene]

Hallo mausimama und willkommen im Club der BRCA 2s Ich habe neine Eierstöcke und Tube letztes Jahr im Oktober hergegeben....und im Februar mein Brustgewebe. Seit Dienstag habe ich nun Silikonimplantate und erhole mich gerade von der OP

Bin super froh, dass ich das meiste nun hinter mir habe.......

Lass mal von dir und deinen weiteren Gedanken/ Entscheidungen hören.

Liebe Grüße
Nene

[bergmädel]

Hallo Ihr Lieben.

Vor einiger zeit habe ich hier davon geschrieben, dass ich mich aus eigener Initiative an ein Zentrum für familiären Brustkrebs gewendet habe, um einen BRCA-Test vornehmen zu lassen und um zu erfragen, ob ich wg. familiärer Zusatzbelastung zur eigenen Erkrankung mit 31 Jahren dafür infrage komme, halbjährliche MRTs im Rahmen einer FRüherkennung/intensivierten Nachsorge zu bekommmen.

Mein Testergebnis steht noch aus und wird in spätestens 2-3 Wochen erwartet. Unabhängig von dessen Ausgang hat mich die behandelnde Ärztin ins Früherkennungsprogarmm aufgenommen und verordnete direkt ein MRT.

Es zeigte sich zunächst eine Kontrastmittelanreicherung von 5 mm, das spätere Biopsieergebnis, das ich heute bekam, bestätigte ein erneutes MammaCA in der vor neun Jahren erhaltend operierten Brust.
Meine letzte Mammographie und US aus Mai/11 waren ohne Befund.
Hätte ich mich nicht an das Zentrum gewendet, wäre das erneute Ca wohl noch mindestens bis Mai/12 weitergewachsen, wenn es denn dann in der Mammo sichtbar gewesen wäre.

Ich hatte schon vor einigen Wochen hier geschrieben, dass mich seit Erstdiagnose vor neun Jahren kein Arzt in der Akut-Behandlung (im interdisziplinären Brustzentrum), noch in der Nachsorge(Gyn, Internist, Radiologe) auf die Möglichkeit der MRT-Diagnostik bei vermuteter Gen-Mutation hingewiesen hat.
Ich schreibe das hier heute nochmal, zusammen mit meinem aktuellen Befund, um vielleicht noch die ein oder andere jung Erkrankte oder Erkrankte mit familiärer Belastung zu erreichen, die ebenfalls nicht ausreichend informiert wurden.

Weitere Infos zu familiärem Brustkrebs und Früherkennungsdiagnostik gibt es zB. hier: http://www.brca-netzwerk.de/

LG, Sandra

[nene]

Hi Bergmädel, son Mist!!!! Wie geht das denn jetzt weiter bei dir???

Hier in DK ist eine Kombination aus Mammo(jedes Jahr) und US und MRT alle 6 Monate Standard bei familiärem Brustkrebs. Gentest braucht man noch nicht mal. Ich dachte, das sei auch so in Deutschland.
Habe ich 1x gemacht, dann hats mir gereicht und weg mit dem Brustgewebe.

Ich wünsche dir alles Gute!!!!!

Nene

[bergmädel]

Hi, Nene,
ja, bei familärem Brustkrebs gibts hier auch verschärfte Standarts, das Problem bei mir war, trotz vorliegender familiärer Befunde und meinem eigenen hat keiner mal gesagt, so, Frau Bergmädel, und jetzt sprechen wir mal über BRCA. Blöderweise hatte ich nach Diagnose anderes im Kopf, dann hab' ich in der Zwischenzeit auch nicht mehr so viel an Krebs gedacht, und dann gibt es ja auch noch den lieben Alltag mit Arbeit, Beziehung, Freunden und anderen Zipperlein... Ich habs auch selbst verschleppt.
Aber, vielleicht oder wohl bestimmt ist doch was dran an der inneren Stimme. Jetzt, wo es drauf ankam, bin ich aus den Puschen gekommen, und der Befund ist noch echt klein.

Holi ...

Wie es jetzt weitergeht: Nächste Woche Staging: Knochenszinti, Lungen/AbdomenCT- mein Magengefühl dazu: Wo ist der Kotz-Smiley? Der gehört hier hin.
Dann Warten auf Gentestergebnis, höchstens noch drei Wochen, die Ärztin versucht, da Deruck zu machen. Dann entweder beide Brüste ab, wenn Ergebnis positiv, oder ertsmal eine Brust ab, später über Umwege wohl auch die zweite, wenn Ergebnis negativ.
Die zellen sind wieder hormonpositiv, wenn auch schwächer, also wieder AHT. Wahrscheinlich auch wieder Chemotherapie, aber das passende Schema muss noch gefunden wedren.

In welchem Film bin ich eigentlich? Sandra

[suze2]

liebe liebe sandra - oh gott, ich bin sprachlos.
habe deine PN gelesen, wenigstens ist der scheißkerl noch klein - ein glück, dass du in der früherkennung warst!
ich weiß gar nicht was ich tröstendes sagen soll, es ist einfach mist.

dass du trotz familiengeschichte nicht beraten wurdest - unglaublich -

ich drück dich und schicke dir einen ganz lieben gruß - bitte erkundige dich - auch wegen der platinchemos, anneFFM hat mal geschrieben, dass laut studien die bei genträgerinnen sehr sehr gut wirken. was hattest du letztes mal für eine chemo?

bei so einem kleinen ding ist bestimmt im staging alles ohne befund, das muss einfach so sein!

ich umarme dich! daumen sind alle gedrückt... klar... und gedanken sind bei dir

bussi an dich!
suzie