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#1
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Liposakrom GIII
Hallo,
hier möchte ich kurz meinen Krankheitsverlauf veröffentlichen. Durch reinen Zufall habe ich im März 2005 eine "Beule" am Beckenrand ertastet.Nach CT und MRT wurde ein kinderkopfgroßer Tumor festgestellt und kurz danach operativ entfernt. Nach eingehender Analyse wurde mir gesagt, dass der Tumor bösartig ist, aber keine Metastasen bilden kann (dies hat sich später als Unwahrheit herausgestellt). Neuerliche Untersuchungen haben ergeben, dass kein Tumorrest erkennbar ist. Trotzdem wurde ich Anfang April 05 ins Klinikum verlegt, wo eine Chemotherapie eingeleitet wurde. Insgesamt wurden 6 Zyklen durchgeführt; der letzte Zyklus erfolgte Anfang September 2005. Aufgrund Zuführung diverser Medikamente habe ich diese Therapie einigermaßen gut überstanden. Dass mir am ganzen Körper die Haare ausgefallen sind, hat mir eigentlich nichts weiter ausgemacht. Eine gründliche Abschlussuntersuchung im Oktober hat wiederum ergeben, dass keine Turmorreste vorhanden sind. Somit wurde ich als geheilt gelassen, so dass ich im November/Dezember 2005 eine vierwöchige Reha durchführen konnte. Anfang dieses Jahres erfolgte die erste Vorsorgeuntersuchung -MRT, Knochenzintigraphie und CT des Beckens-. Dabei wurde im Becken eine kleine Läsion festgestellt; aber nicht besorgniserregend (so der Arzt). Bei der nächsten Untersuchung im April 2006 wollte der Arzt dies aber kontrollieren. Mitte Januar traten Schmerzen im rechten Rippenbogen auf. Da ich im Januar das erste Mal in einem Fitnessstudio war, wurde eine Überanstrengung angenommen. Da die Schmerzen trotz Tabletten nicht nachliessen, bestand ich auf ein neuerliches MRT. Das Ergebnis: Metastasen in der Leber, im Rippenbogen und an der LWS. Eine Probe aus der Leber hat das für mich grauensame Ergebnis leider bestätigt. Jetzt warte ich auf eine neuerliche Chemotherapie mit ungewissem Ausgang. Was ich, aber auch meine Ärzte, überhaupt nicht verstehen kann, ist das unterschiedliche Ergebnis zwischen zwei Untersuchungen in einem Zeitraum von nicht einmal einem Monat. Ich bin total verzweifelt und mit den Nerven fast am Ende. Ich weiss, dass das eine Menge Text ist, wobei ich schon versucht habe, das wesentliche festzuhalten. Ich musste einfach meine Sorgen einmal niederschreiben in der Hoffnung, dass es mit hilft. Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir Mut machen, dass ich auch dieses grauenvolle "Problem" überstehen werde. Ich bin im letzten Jahr fünfzig geworden, bin verheiratet und habe eine fast 16-jährige Tochter, die ich über alles liebe und die mich doch auch noch jahrelang brauchen. Danke für jeden, der diesen Bericht ließt. |
#2
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AW: Liposakrom GIII
Hallo,
habe keine Erfahrungen mit Metastasen oder Chemotherapie. Blieben mir gottseidank erspart. Kann Dir nur raten, Dich auch im "Leberkrebs-Forum" vorzustellen. Liebe Grüße, Mike
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"Das Leben ist ein verdammt unfairer Sport!" (Clemens Laar, Meines Vaters Pferde) Bibliothekar; geb. 1950; Heimatstadt: Krefeld; seit 1979 Westpfalz; 1989 Liposarkom im rechten Oberschenkel; Amputation (Exartikulation); seitdem ohne Befund; Hobbys: Geschichte; Heeres- u. Kriegsgeschichte, speziell Großbritannien & Empire; US Marine Corps; Rugby |
#3
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AW: Liposakrom GIII
Hallo Frosch,
ich glaube Dir gerne, das Du in dieser Situation verzweifelt bist! Hast Du Dir mal überlegt, den Arzt oder die Ärzte zu wechseln? Wie kann man eine "kleine Läsion" am Becken nach so einer OP oder vielmehr Diagnose ignorieren? Habe ich richtig gelesen das Du ein Liposarkom G3 hattest? Die gleiche Diagnose bekam mein Mann im Okt.03, allerdings im linken Oberschenkel. Jedesmal wenn mal Beschwerden in diesem Bein auftreten veranlasst sein Onkolge sämtliche aufwändige Untersuchungen die zwar sehr zeitraubend sind, aber scheinbar unumgänglich. Bei der kleinsten Veränderung in diesem Bereich schrillen bei dem Onkolgen sämtliche Alarmglocken. Deswegen verstehe ich Deine Ärzte nicht! Aber damit ist Dir jetzt auch nicht geholfen. Eigentlich metastasiert ein Liposarkom nicht, oder nur ganz selten in Knochen, eher in die Lunge oder seltener in die Leber. Unser Onkologe sagte uns auch, sollten irgendwann Metastasen auftreten, würde er sofort erneut mit einer Chemo beginnen. Mehr kann ich Dir dazu leider nicht sagen! Zum Glück schreitet die Medizin immer weiter voran und ich denke und hoffe für Dich, das Du langfristig alles gut überstehst!!! Es würde mich sehr interessieren wie es nun bei Dir weitergeht! Herzliche Grüße! Sanne |
#4
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AW: Liposakrom GIII
Hi Frosch!
Mehr als Sanne kann ich eigentlich auch nicht dazu sagen. Du solltest auf jeden Fall ein gutes Tumorzentrum aufsuchen, da kann man alles genau abklären! Ich wünsche dir viel Glück und drücke dir die Daumen! Alles Liebe Martina |
#5
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AW: Liposakrom GIII
Hallo Frosch,
Dein Bericht hat mich tief berührt. ich bin auch erschrocken, wie locker der Arzt mit dem Gesehenen umgegangen ist. Leider habe ich bei meiner Mama eine ähnliche Erfahrung gemacht. Meine Mutter hatte ein Liposarkom GIII im Bauchraum, dass Anfang Oktober komplott entfernt worden ist. Hinterher laut Spezialist lieber keine Chemo, da sie sehr geschwächt war (wurde allerdings auch viel Darm entfernt, daher nicht mit Dir vergleichbar). Im Mitte Nov. CT nichts, Ende Dez. CT und lt. Spezialist nichts, aber leider laut Radiologe hinterher großer neuer Tumor. 2 Ergebnisse, eine CT-Untersuchung. ich weiß nicht, wie das passieren konnte. Bin deshalb auch nicht sicher, ob man evtll nicht doch schon was im Nov. gesehen hat. Werde ich wohl nicht erfahren, da ein Arzt den anderen Arzt nicht in die Pfanne haut. Möchtest Du dem trotzdem nachgehen, kannst Du ja die Bilder vom Januar einem neutralen Arzt (Tumorzentrum) vorlegen, wobei dies natürlich auch kein Trost gibt. Drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir alles Gute. sonja |
#6
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AW: Liposakrom GIII
Also meiner Meinung nach sollte man immer auf mehrere Untersuchungen bestehen, denn dann wird das Ergebnis zuverlässiger. Ideal ist z.B. CT und PET. Die ist zwar teuer, aber doch recht zuverlässig.
LG, Nadja |
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