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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo! Meinem Vater (61 Jahre, NHL, Mantelzell-Lymphom in Remission) wurde eine autologe Stammzelltransplantation / Hochdosischemo vorgeschlagen. Der Arzt sagt, dass mein Vater selbst entscheiden muss, ob er das wirklich möchte. Daher suche ich für meinen Vater (der leider noch nicht so richtig Internet-fit ist) Kontakt zu anderen Betroffenen, mit denen er sich über das Thema Stammzelltransplantation austauschen könnte. Ich denke, dass ihm das sehr helfen würde bei seiner Entscheidung. Wenn jemand Lust zu einem Austausch hast, würden wir uns sehr freuen. Gemeinsam ist man doch stärker, oder?
Viele Grüße, Gerdi |
#2
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Gerdi,
also, ich habe die autologe stammzellentransplantation mit Hochdosis im Januar 04 erfolgreich überstanden, wenn Du oder Dein Vater Lust haben, bin gerne bereit mich auszutauschen darüber. Wünsche Euch alles Gute, Bianca |
#3
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Gerdi,
Ich (59J) habe im Jahr 2000 eine HochdosisChemotherapie mit autologer Stammzellentransplantation durch gemacht. Seit September 2001 bin ich wieder voll im Beruf, der mich körperlich stark beansprucht. Zwei Publikationen, die Du kostenlos bekommen kannst, kann ich noch empfehlen : AUTOLOGE STAMMZELLENTRANSPLANTATION von der DLH, Postfach 1467, 53004 Bonn und STAMMZELLENTHERAPIE Heft Nr. 23 der Deutschen Krebsgesellschaft e.V, Paul-Ehrlich-Str. 41, 60596 Frankfurt. Ich wünsche alles Gute und VIEL Kraft, Rudiname@domain.dename@domain.de |
#4
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Bianca und Rudi, danke, dass ihr euch gemeldet habt. Leider kann ich jetzt erst antworten. Bei meinem Vater, der sich derzeit in remission befindet, wird in einem Krankenhaus (in OL) empfohlen, jetzt direkt eine Hochdosischemo und Stammzelltransplantation durchzuführen. In Frankfurt hingegen rät man ihm dazu, mit dieser Behandlung zu warten, bis ein Rezidiv da ist. Vorher könnte er Stammzellen sammeln.
Wie war es denn bei euch? Habt ihr die Behandlung nach einem Rezidiv oder direkt nach der Erstdiagnose bekommen? Ich würde mich sehr freuen, von euch zu hören, da wir völlig ratlos sind. Gruß, gerdi |
#5
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Gerdi,
bei mir wurde die Therapie erst nach ca. 9 Monaten nach der Diagnose begonnen. Die Begründung und die ist international anerkannt, erst mit der Behandlung zu beginnen, wenn die Begleidumstände sich negativ auswirken, da die Chemotherapie für den Betroffenen eine große Belastung ist. Ich war im Stadium 4 und somit nach dem heutigen Stand der Medizin nicht heilbar. Deshalb wurde ich in einer Studie behandelt. Nach drei "normalen Chemo Kursen" bekam ich eine "mittelhohe Chemo". In dieser Phase wurden die Stammzellen entnommen. Es war ein völlig schmerzfreier Vorgang. Der Vorgang ähnelt einer Blutwäsche. Ich wurde im ev. Krankenhaus Essen-Werden behandelt und werde auch weiterhin dort halbjährlich kontolliert. Für weitere Fragen stehe ich selbstverständlich zur Verfügung. Weiterhin viel Kraft. Mit freundlichen Grüßen Rudi |
#6
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Autologe Stammzelltransplantation
Nachtrag zu meiner mail.
Du kannst mich auch unter 0201/5367581 anrufen wen, Du Fragen hast. Rudi |
#7
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Gerdi,
ich bekam die Therapie erst, als ich ein Rezidiv hatte. Die Stammzellen zu sammeln finde ich im Vorfeld, ganz gut. Soviel ich weiß, kann man diese bis zu 5 Jahren einfrieren. Aber eine Hochdosis mit Stammzellenrückgabe bei einer Remission, naja, ich aber nur für mich gesprochen, würde es nicht tun. Wünsche Euch alles Gute, Bianca |
#8
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Rudi, im Nachhinein denken wir, dass es für meinen Vater auch das Beste gewesen wäre, so wie bei dir zu verfahren. Aber das wurde leider verpasst, d. h. es wurde nur eine normale Chemo gemacht, statt die ganze Prozedur mit Hochdosis / Stammzelltransplantation gleich durchzuziehen. Was für ein NHL wurde denn bei dir diagnostiziert?
Hallo Bianca, der Arzt in Oldenburg hat meinem Vater gesagt, dass die Oldenburger Klinik an einer Studie mitarbeiten würde, die belegen würde, dass eine sofortige Stammzelltransplantation / Hochdosis die Prognose meines Vaters duetlich verbessern würde. Leider stehen die Chancen laut Arzt dennoch nicht besonders gut. Mein Vater ist total traurig und ratlos, seitdem er das gehört hat. Aus deiner Äußerung schließe ich, dass die Behandlung für dich eine ziemliche Tortur war. Aber jetzt geht es dir doch gut, oder? Wie lange hat die ganze Prozedur denn bei euch gedauert? Danke für euren Rat, der mir und meinem Vater wirklich sehr hilft. Viele grüße, Gerdi |
#9
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Gerdi,
Die Diagnose bei mir war ein "Non-Hodgkin-Lymphom von zentroplastisch-zentrozytischen (follikulären) Typ, im Stadium IVEA ". Befallen waren Lymphkoten, Haut und Knochenmark. Mein Blutbild war völlig normal (!). Die Behandlung lief über 5 Monate, in dieser Zeit war ich insgesamt 60 Tage im Krankenhaus. Ich bin nicht davon überzeugt, das ihr eine Chance verpasst habt. Möglicherweise besteht die Behandlung der Hochdosischemotherapie/Stammzellentransplantation weiter hin. Im Vorfeld wurden bei mir auch mehrere Kurse Chemo durchgefuhrt. Ich denke, ihr solltet euch trotzdem bei einer auf Blutkrebs spezialisierten Klinik nach einer weiteren Möglichkeit erkundigen. Die Klinik, in der ich behandelt wurde und von der ich noch betreut werde, befasst sich nur hämatologischen Fällen. Wenn irgendwelche Fragen auftauchen, die Du nicht im Internet stellen möchtest, rufe mich ruhig an. Lasst den Kopf nicht hängen, ihr braucht die Kraft. Gruß Rudi |
#10
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Gerdi,
habe von 07/02-01/03 6xCHOEP und 2x den Antikörper Campath erhalten. Ende 02/03 bekam ich die HD BEAM mit eigenen Stammzellen und bin seit dem in Remission und bin doch schon wieder recht fit. Ich wurde im Virchow-Klinikum in Berlin behandelt und war doch recht zufrieden. Liebe Grüße Silvia |
#11
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Autologe Stammzelltransplantation
hallo zusammen,ich muss jetzt für mich die entscheidung für oder gegen eine hochdosistherapie mit autologer blutstammzellentransplantation treffen. ich habe ein follikuläres NHL grad 1.Initiales tumorstadium IVA. nach einem 6teiligen Zyklus Rituximab + Chop 21 sehr gute teilremission. jetzt wurde ich im rahmen einer studie für die hochdosistherapie randomisiert, spiele aber mit dem gedanken, die therapie abzubrechen oder eine weitere behandlung mit interferon vorzunehmen.
würde mich über jede zuschrift freuen,wenn jemand erfahrung mit diesem thema hat. mittlerweile eilt es, anfang bis mitte nächster woche soll ich meinem arzt bescheid geben. er rät mir zur transplantation, und ich vertraue ihm auch, habe aber schon etwas bammel davor. euch allen schon mal alles gute und kopf hoch anton |
#12
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Anton,
ich will nicht alles wiederholen was ich schon in diesem Forum geschrieben habe. Ich kann nur sagen, dass ich froh bin, im Jahr 2000, im Rahmeneiner Studie, die Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentransplantation über mich ergehenlassen habe. Ich kann nur zuraten. Mit freundlichen Grüßen Rudi |
#13
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Autologe Stammzelltransplantation
mein partner (22) ist zur zeit in der konditionierungphase (ganzkörperbestrahlung + fluradabin) ich hoffe auch das jetzt alles gut geht eigentlich ist er jetzt in remission, aber die ärzte meinten das wär nicht lange so also macht er jetzt nach der autologen noch eine allogene szt. momentan hat er schon wieder einen psychischen bei einer sterbequote von 20% ist das auch verständlich und es war ja nun auch seine entscheidung die szt durchzuziehen, hoffentlich wird alles gut. drückt die daumen.
danke. lg christiane |
#14
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo,ich brauche einen rat!!!
Vor 78 Tagen bekam ich eine autologe Stammzellentransplantation. Mein Arzt riet mir ,(auf fragen von mir) einen Urlaub zu machen.Da ich 9 Wochen in einer KLinik war,würde mir etwas abwechslung gut tun.Auserdem muß ich unbedingt zunehmen(47 kg). Also buchte ich Last Minute . Seither geht es mir nicht mehr so gut !Ich kann weniger essen,wenig schlafen und gestern abend habe ich soviel gebrochen wie schon lange nicht mehr. Ich muß am Montag noch einmal zu meinem Arzt,er wollte mich vor Antritt meines Urlaubes noch einmal sehen.Am Donnerstag möchte ich fliegen. Nun habe ich Angst dem guten Menschen etwas zu sagen,er streicht bestimmt den Urlaub!!!! Hat jemand eine Ahnung was ich machen soll ?? Für gute Ratschläge bin ich dankbar. Elke |
#15
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Autologe Stammzelltransplantation
Hallo Elke,
ich würde die Entscheidung in den Urlaub zu fliegen, davon abhängig machen ob am Urlaubsort eine gute medizinische Versorgung vorhanden. So habe ich beispielsweise 3 Monate nach der Therapie einen geplanten Urlaub in der DOMREP abgesagt und bin stattdessen nach Lanzarote geflogen. Dort gibt es Deutsche Ärzte und eine Deutsche Klinik. Wie übrigens überall auf den Kanaren. Ich war 3 Wochen dort und bin 1x pro Woche zur Blutentnahme gegangen. Ich habe den Befund meiner letzten Kontrolluntersuchung mitgenommen. Die Kosten wurden von meiner ADAC Auslandskrankenversicherung übernommen. Wichtig ist nur, dass auf der Arztrechnung kein Zusammenhang zwischen einer Chemotherapie hergestellt wird sondern z.B. zu einer Grippe. Der Urlaub war klasse und ich habe mich gut erholt. Christian |
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