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#1
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Mein lieber Ziehpapa
Hallo an alle,
mein Ziehpapa (59 J.)wurde Anfang Januar nach Whipple, magenerhaltend, operiert. Die Diagnose lautet pT3 N1 Mo Ro G2 Das heißt der 2,3 cm große Tumor wurde entfernt, es waren 2 von 14 Lympfknoten befallen, noch keine Metastasen. Es geht ihm nach der Op erstaunlich gut, kann alles Essen und hat bisher noch nichts abgenommen. Gestern hatte er die zweite Chemo (Gemcetabine und Cisplatin: alle 2 Wochen 6 Monate lang). Die Chemo verträgt er Gott sei Dank auch sehr gut. Wer kann mir sagen, ob er eine Chance auf Heilung hat. Wenn ein Rezidiv auftritt, wann? Hat es jemand mit dieser Diagnose schon länger als 5 Jahre geschafft? Ich bin so unendlich traurig, da er mein ein und alles ist. Danke und Grüße an alle selbst Betroffenen. |
#2
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hallo Mannei!
Ich denke so wirklich kann dir keiner die Fragen beantworten. Jeder Mensch spricht anders auf die Chemo, Ob Heilung möglich ist ist schwer zu sagen, denn laut Statistik sind von 100 Patienten 2 nach den 5 Jahren noch am leben. hört sich nicht gut an. Aber gebt die Hoffnung nicht auf. Vielleicht gehört dein Ziehpapa ja zu denjenigen die die 5 Jahr überleben. Bitte an die anderen. Berichtigt mich wenn ich irgendetwas falsch geantwortet habe. Ich wünsche euch trotzdem alles gute auf eurem Weg. VLG Janet |
#3
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hallo
trauriges Willkommen muß leider meine Vorschreiberin berichtigen, Sie hat zwei Nullen unterschlagen - richtig von 10.000 Erkrankten leben nach 5 Jahren noch zwei, und auch leider ist die Krankheit unheilbar es geht einzig und allein um ein langes Überleben. |
#4
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Zitat:
uns wurde gesagt er hätte 20 Prozent Überlebenschance, da der Tumor vollständig entfernt wurde. Dass fand ich schon extrem wenig. Vielleicht meinten Sie von allen BSDK erkrankten. Meines wissen kann man nur in ca. 10 Prozent der Fälle operieren.In seinem Fall sollten die Chancen höher sein.? Gruß |
#5
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hi
Diese 20% beziehen sich auf die ersten 2 Jahre und auch nur wenn man das Glück hatte - zur Gruppe von statistisch 20 % aller Erkrankten zu gehören - die operiert werden können - das heißt hochgerechnet auf alle Erkrankten 4 % - und sicher meine ich von allen Erkrankten - aber ich habe diese Statistik nicht aufgestellt. Bauchspeicheldrüsenkrebs macht zwei bis fünf Prozent aller Krebserkrankungen aus. Bei den Krebstodesursachen steht das Pankreaskarzinom jedoch an fünfter Stelle, da es meist erst sehr spät entdeckt und behandelt wird. Einzig die chirurgische Entfernung des Tumors eröffnet den Patienten eine Heilungschance. Dennoch beläuft sich die durchschnittliche Überlebenszeit nach einem operativen Eingriff auf nur 18 Monate. Quelle: http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse Geändert von Jörg46 (01.03.2007 um 17:36 Uhr) Grund: Nachtrag |
#6
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hallo!
Zunächst einmal ist es doch sehr, sehr erfreulich, dass Dein „Ziehpapa“ operiert werden konnte und auch keine Fernmetastasen bislang nachweisbar sind. Jörg hat völlig Recht, wenn er von einer sehr schlechten Prognose des Pankreaskarzinoms spricht und sich hierbei auf die Statistik bezieht! Allerdings halten sich Menschen nicht immer Statistiken, sodass es vorliegend einen Grund für ein bisschen Hoffnung gibt! Oder anders ausgedrückt: Statistiken sind darum bemüht Menschen und ihre Krankheitsverläufe in ein starres Korsett zu pressen. Bestes Beispiel für die „Widerlegung“ von sturen Statistiken ist meine Mutter: 1995 Mamma-Ca., laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von maximal drei Jahren, 1998 dann ein Rezidiv, laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von 2,5 Jahren, Ende 2004/Anfang 2005 dann die Diagnose eines Pankreaskarzinoms, laut Statistik eine restliche Lebenserwartung von maximal drei Monaten. Meine Mutter hat also seit der Pankreaserkrankung bisher achtmal länger überlebt, als es ihr die Statistik vergönnen wollte. Als prozentualer Wert: Die bisherige Überlebenszeit seit der Diagnose des Pankreaskarzinoms meiner Mutter liegt somit um 800% über dem statistischen Wert! Die Frage ist doch nun, was einem anderen Patienten dieses Zahlenspiel für einen Vorteil bringt? Die Antwort muss lauten: Gar keinen, da man nicht weiß, wie sich die Erkrankung bei einem anderen Patienten entwickelt! Jörg hat auch völlig Recht damit wenn er sagt, dass das Pankreaskarzinom bisher mehrheitlich als nicht heilbar gilt! Hinzuzufügen ist jedoch, dass die Medizin heutzutage darum bemüht ist, Krebserkrankungen zu „chronischen Erkrankungen“ „abzuschwächen“ und dies auch mittlerweile bei verschiedenen Tumorerkrankungen schafft. Es geht somit darum, auch hier hat Jörg vollkommen Recht, eine Lebenszeitverlängerung durch verschiedene medizinische Maßnahmen herbeizuführen. An einigen dieser Maßnahmen bestehen jedoch erhebliche medizinische, ethische und auch rechtliche Bedenken. Zu diesen Maßnahmen zählen beispielsweise sog. „lokale Chemotherapien“ in Kombination mit Operationen bei Patienten mit einem Pankreaskarzinom, mit bereits nachweisbaren Fernmetastasen. Eine solche Vorgehensweise ist bis heute nicht der wissenschaftliche Standard und wird auch nicht von den auf maligne Pankreaserkrankungen spezialisierten Kliniken durchgeführt! Kürzlich habe ich von einer Patienten aus den USA gehört, die nunmehr seit 7,5 Jahren nach der Operation beschwerdefrei ist. Auch hier wieder die Frage, welchen Nutzen der betroffene Patient aus dieser Information schließen kann: Außer einem guten Gefühl durch eine positive Nachricht und einer damit verbundenen Hoffnung nicht sehr viel, da man nicht abschätzen kann, wie sich die Krankheit bei dem betroffenen anderen Patienten entwickelt! Die Statistik der Überlebenszeit von Patienten mit einem Pankreaskarzinom sieht heutzutage vor allem deshalb so extrem negativ aus, weil die Mehrzahl aller Pankreaskarzionompatienten nach wie vor erst in einem sehr weit fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert werden, wenn also bereits Fernmetastasen nachgewiesen werden können und damit eine Operation nicht durchgeführt wird bzw. nicht durchgeführt werden sollte! Bei Brustkrebserkranungen geht man beispielsweise bisher davon aus, dass man von einer „Heilung“ sprechen kann, wenn fünf Jahre nach dem Abschluss der Behandlung kein malignes Geschehen mehr nachgewiesen werden kann. An dieser Ansicht gibt es jedoch in der Wissenschaft zunehmend Kritik, so dass der „Fünf-Jahrenszeitraum“ mittlerweile in Frage gestellt werden kann. Es macht also keinen Sinn Halt, Bestätigung oder Ablehnung in statistischen Auswertungen zu suchen. Jeder Krankheitsverlauf ist anders und entscheidend ist das individuelle Befinden des Patienten und sein ganz persönlicher Krankheitsverlauf! Alles Gute! Mike |
#7
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Lieber Mike, Jörg, Mannei und all die anderen,
richtig, es ist sicher viiiiiiel hoffnungsvoller, sich nicht nur an Statistiken zu orientieren. Mike hat es sehr schön geschrieben. Jeder Mensch und Verlauf ist anders. Der Meinung bin grundsätzlich auch ich, deshalb habe ich mir gerade meine Signatur danach ausgesucht. Also allen hier alles Gute und viel Kraft beim Kampf gegen diesen Sch...kerl
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken) Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million! _____________________________________________________Soviel zu Statistiken! mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008 mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007 meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011 |
#8
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hallo Conny und die Anderen,
vielen Dank für die Antworten. Mir geht es wirklich nicht besonders gut. Dieses Warten und die Ungewißheit. Mein Papa hatte am Dienstag die zweite Chemo. Wie gesgt Gemzar und Oxaliplatin. Ist das normal, dass es ihm am dritten Tag immer etwas schlechter geht? Ansonsten hat er diesmalein stärkeres kribbeln in den Fingern, als beim ersten Mal. Weiß jemand , ob das von Chemo zu Chemo schlimmer wird. Abgenommen hat mein Papa gar nichts, vielleicht insgesamt 4 Kilo seit der OP. Er hat auch Appetit und wie schon geschrieben, er kann alles essen. Wenn ich oft lese wie besch.... es anderen geht, da ist mein Papa wirklich eine Ausnahme. Er wurde auch schon am 2ten Tag nach der OP von der Intensiv entlassen und ging nach 12 Tagen nach Hause. Die Onkologin meinte, nachdem er die Erste chemo sehr gut vertragen hat, wird er die nächsten auch ganz gut vertragen. Stimmt dass? hoffentlich ist dass alles nicht um sonst. Ich bewundere meinen Papa, da er seelisch wiklich gut drauf ist. Das Einzige ist, dass er seit der Whipple nicht mehr ohne Schlaftablette schlafen kann und komischer weise muß er nachts immer zwei bis drei mal aufstehen muß, da er so einen Harndrang hat. Das ärgert ihn schon etwas. Mir geht die ganze Situation den ganzen Tag nicht aus den Kopf!!! Nichts ist mehr wie vorher!! ich bin total verzweifelt wie noch nie in meinem Leben. Grüße an alle Michaela (35 Jahre) |
#9
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hallo Mannei(?)
erst Mal ein trauriges Willkommen...... ja, das ist die Frage die man immer unbedingt beantwortet haben mag...das wird aber keiner können. Die Aussichten grundsätzlich sind aber nicht gut..ist einfach ein besch....Krebs. Aber ich denke Du solltest dennoch das Positive sehen, Dein Pa konnte wenigstens operiert werden....das ist ja schon mal ein großer Gllücksfall, den meisten hier ist ja nicht mal das "vergönnt"........vielleicht ist ja dein Pa einer von den 2 von 100, wer weiß das schon......ich wünsche es Dir jedenfalls....... Dir alles Liebe Inez |
#10
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hallo Jörg!
Danke für die berichtung, hatte ja auch extra darum gebeten, weil ich mir nicht zu 100% sicher war. Gruß Janet |
#11
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hallo Mannei,
auch von mir ein trauriges Willkommen. Mag sein, dass ich zu blöd bin zum rechnen, aber ich kann mich Jörg irgendwie nicht anschließen, sorry Jörg. 2 von 10.000? Das wären 0,02 %. Hier geht es doch um die statistische Überlebensrate der erfolgreich Operierten. Nach meinen Recherchen dürfte die mediane Überlebensrate aber 5 % liegen, das wären 500 auf 10.000 oder 5 auf 100. Bin zwar auch schon etwas irre in der Rübe, aber das wäre ja auch für dich, Jörg, noch deprimierender, wenn du Recht haben solltest? Andere reden sogar von 15 - 20 % bei T3N1M0, wie z.B. auf dieser Seite, allerdings aus der Schweiz, zu lesen: http://www1.us.elsevierhealth.com/THB/chapter_G015.php Alles Gute.
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken) Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million! _____________________________________________________Soviel zu Statistiken! mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008 mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007 meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011 Geändert von Conny44 (01.03.2007 um 18:53 Uhr) Grund: Löschung eines blöden Satzes! |
#12
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Danke Conny 44
Jörgs Nachricht erscheint mir auch zu negativ. Gruß Geändert von gitti2002 (10.01.2015 um 18:50 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt |
#13
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Nächtlicher Harndrang nach Whipple
Hallo an alle,
Hat jemand einen Rat für mich. Mein Papa hat seit der Whipple OP einen großen Harndrang in der Nacht. Kein Brennen und es kommt auch eine normale Menge Urin. Er steht mindestens zwei mal auf, manchmal auch 3-5 mal. Trotz Schlaftablette. Der Arzt meinte es wäre psychisch, wobei es meinem Papa seelisch sehr gut geht. Es nervt ihn, dass er keine Nacht mal ein paar Stunden durch schlafen kann. Geht es jemanden ähnlich so? Gruß Michaela |
#14
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Zitat:
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#15
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AW: Mein lieber Ziehpapa
Hallo an alle,
wollte nur meine Gefühle schreiben. Ich freue mich total, denn meinem Papa geht es nach der dritten Chemo total gut. Ich hatte etwas Angst, da er bei der Zweiten mehr Nebenwirkungen hatte. (Aber auch noch sehr verträglich, er war sehr müde, zittrig und etwas flauen Magen- noch locker auszuhalten). Er hatte am Dienstag die Chemo und meistens geht es ihm am dritten Tag dann immer schlechter. Meine Mutter rief gerade an und erzählte dass er einkaufen geht und noch zum Baumarkt fährt usw... Habe gestern mit dem Onkologen telefoniert (mein Vater ist im Salzburger Landeskrankenhaus) er sagte sie sind sehr zufrieden mit ihm. Die Blutwerte sind völlig in Ordnung und er hätte auf alle Fälle eine Chance, dass die Metastasen aus bleiben. Ich frage mich immer wie macht er dass? 2 Operationen im Nov. , die Whipple im Januar und er sitzt vor mir, als wenn er gar nichts hätte. Unglaublich!! Jetzt hat er sogar schon wieder ein Kilo zugenommen. (Er hatte ja nur 4 Kilo insgesamt abgenommen). Hoffe auch, dass meine Eltern im November die gelante Brasilienreise machen können. Ich hoffe nur, dass er auch weiter hin die Oxaliplatin Chemo verträgt, denn er ist schon kälte empfindlich in den Fingern. Manchmal meint er es geben die Füße nach. Ist jetzt noch aus zu halten, der Onkologe meinte aber es darf nicht mehr viel schlimmer werden, sonst wäre die Gefahr dass diese Symptome bleiben. Na ja, mal schauen. Das Ganze ist ein Wechselbad der Gefühle, oft bin ich nur am heulen und kann es nicht glauben, oft geht es ganz gut und denke es wird in sicher noch viele Jahre geben. Wünschel allen Glück, es sind ja im Forum noch einige OP`s ausständig und hoffe diese können gemacht werden. Grüße Michaela Ach ja bekomme heute noch einen Anruf von Oberarzt Fröhlich aus Heidelberg (macht die ausländischen Patienten). Habe die Befunde gefaxt, da ich unbedingt wissen wollte, ob sie in Heidelberg auch so vorgehen würden. |
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