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Fehldiagnose erhalten und jetzt?
Hallo, bei mir wurde im März ein Lymphknoten aus der Leiste entfernt. Der erste Pathologiebefund ergab ein diffus großzelliges B-Zell Lymphom UND ein follikuläres Lymphom Grad II teils Grad IIIa. Daraufhin bekam ich R-Chop und wurde in die Flyerstudie aufgenommen, da "nur" die linke Leiste und die Milz mit jeweils kleinen Tumoren ( der größte war der in der Leiste mit 3,5cm ) befallen waren. Im Zuge der Studie wurde der Lymphknoten noch an einen Referenzpathologen geschickt, der zu dem Ergebnis kam, dass ich nur ein follikuläres Lymphom habe. Grad II teils IIIa. Ein dritter Pathologe hat das bestätigt.
Daraufhin wurde nun die R-Chop abgebrochen und mir wurde eine Rituximaberhaltung alle drei Monate über zwei Jahre empfohlen. Ist nicht bei nur zwei betroffenen Lymphregionen (Leiste, Milz ) mit kleinen Tumoren eigentlich Bestrahlung dran? Angeblich hat man da doch sogar zumindest eine Chance auf Heilung... Wurde jemand von Euch bestrahlt. Extended field auch an der Milz? Kennt jemand im Süddeutschen Raum gute Kliniken für eine Zweitmeinung? Für Antworten wäre ich dankbar. Gruß Heike
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seit 28.03.11: diffus großzelliges B-Zell Lymphom in Koexistenz mit einem follikulären Lymphom IPI 0/1 Teilnahme an Flyerstudie 4 x R-Chop + 2 x R Mitte Juni'11 Korrektur der Diagnose durch zwei Referenzpathologen: "nur" follikuläres Lymphom Grad II teilweise IIIa R-CHop abgebrochen, jetzt Rituximab Erhaltung für 2 Jahre letztes Rituximab im Mai 2013, seitdem allet juut Portentfernung Sept.2014 Immer der Sonne entgegen !!! Geändert von Rubyfruit (21.06.2011 um 13:22 Uhr) |
#2
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AW: Fehldiagnose erhalten und jetzt?
Hallo,
vorab ich nur medizinischer Laie und sage Dir das alles nur aus der Erfahrung, die ich über die Jahre hier so gesammelt habe, indem ich die Krankengeschichten derer verfolgt habe, die ein foll. Lymphom haben. Eigentlich finde ich die Vorgehensweise Deiner Ärzte gar nicht so schlecht. Bei einem follikulären Lymphom muss man abwägen, welche Therapie Optionen man ausschöpft, da man sie irgendwann vielleicht noch mal braucht. Von daher sollte man nicht gleich alle Geschütze auffahren. R-CHOP wäre natürlich vielleicht noch gar nicht nötig gewesen in Deinem Stadium, aber es ist durchaus eine gängige Therapie für follikuläres Lymphom. Vielleicht hätten sie - wenn sie vorher gewusst hätten, dass es "nur" ein follikuläres Lymphom ist - damit noch gewartet und Watch and Wait gemacht. Hattest Du Beschwerden? Jetzt erst mal nur Rituximab weiter als Erhaltung ist meiner Meinung eine gute Idee. Bestrahlen kann man immer noch wenn ein Rezidiv kommen sollte.
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#3
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AW: Fehldiagnose erhalten und jetzt?
Liebe Nicole
herzlichen Dank für Deine Antwort. Laut Schema der Klinik wäre bei Stadium I und II Bestrahlung mit der Option auf Heilung dran gewesen. Aber evtl. auch wait and watch. Naja, habe jetzt am Dienstag erst mal CT und werde dann hoffentlich hören, dass wir so weitermachen können. Das Ergebnis kriege ich leider genau am 14.Geburtstag meiner Tochter mitgeteilt....bibber... Mich hätte halt mal interessiert, ob es hier Leute gibt, die bei solch einem frühen Befund gleich bestrahlt wurden. Besonders auch an der Milz. Vielleicht findet sich ja noch jemand? Allen hier alles Gute Gruß Heike
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seit 28.03.11: diffus großzelliges B-Zell Lymphom in Koexistenz mit einem follikulären Lymphom IPI 0/1 Teilnahme an Flyerstudie 4 x R-Chop + 2 x R Mitte Juni'11 Korrektur der Diagnose durch zwei Referenzpathologen: "nur" follikuläres Lymphom Grad II teilweise IIIa R-CHop abgebrochen, jetzt Rituximab Erhaltung für 2 Jahre letztes Rituximab im Mai 2013, seitdem allet juut Portentfernung Sept.2014 Immer der Sonne entgegen !!! |
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