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Germinom suche Betroffene
Hallo
ich bin Mutter eines Sohnes mit einem Germinom , Sehnervkreuzung, Hirnanhangdrüse und Stammhirn waren betroffen , sind jetzt in der Nachsorge . Der Tumor ist weg . Diagnose war 2006 . Da diese Art von Tumor so selten ist , suche ich auf diesem Wege Betroffene . Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen . L.G Fingerhut |
#2
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AW: Germinom suche Betroffene
Liebe Fingerhut
Wir sind uns als Eltern einer 15-jährigen Tochter gerade damit am «anfreunden», dass unsere Tochter ein Germinom diagnostiziert bekommen hat. Betroffen ist die Sehnerv-Kreuzung und noch zwei weitere Stellen im ZNS. Wenn du mir ein paar Auskünfte über die Therapie geben könntest, die bei deinem Kind zu diesem Ergebnis geführt hat, bin ich dir dankbar. Bei unserer Tochter ist das Vorgehen noch offen, weil durch die behandelnden Ärzte noch der Ratschlag spezialisierter Fachärzte eingeholt wird. Danke für eine Reaktion: 9450@bluewin.ch |
#3
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AW: Germinom suche Betroffene
hallo fingerhut und verstehen,
meine tochter hatte vor 10 Jahren die Diagnose germinom, kurz vor ihrem 10. geburtstag, suprasellär, re ausladend 2,5x2cm groß, an der Hypophyse, sie hatte gesichtsfeldausfälle, eine schwere gangataxie, drohte zu erblinden, usw. im mai 1999 2/3 resektion, chemo 17.05.99-01.08.99 je 2 Blöcke Etoposid+Carboplatin sowie Etoposid+Ifosfamid, das wegen Unverträglichkeit im letzten Block gegen cyclophosfamid ausgetauscht wurde, danach 5 wochen bestrahlung Kopf 24.08.99-27.09.99 Gesamtdosis 40Gy, seit 1999 Diabetes insipidus wird therapiert mit Minirin, zum Glück erblindete sie nicht! rechter Sehnerv war sehr bedrängt durch Tumor, im jahr 2000 nach bestrahlung wurde ein kompletter Hormonausfall der hypophyse diagnostiziert, ich hatte wegen Wachstum nachgefragt, weil meine Tochter seit 3 Jahren nicht einen zentimeter mehr gewachsen war, da wurde erstmal Rö der hand re gemacht, ihr Knochenalter lag bei 8 jahren, wo sie doch bald 11 wurde, sie war zu dem Zeitpunkt ca. 130cm groß, seit dem wurden die Schildrüsenhormone ersetzt, Hydrocrtison gegeben und sie sprtzt Wachstumshormone, Mit 12 jahren begann die Hormontherapie mit östrogen, heute, 10 jahre später ist sie gesund, hat Arbeit, sicher muß sie ihr leben lang Medikamente nehmen und sich spritzen (Größe heute 164 cm), aber das ist alles eine so kleine last im vergleich zu den Dingen vor 10 Jahren lg stony |
#4
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AW: Germinom suche Betroffene
hallo stony_1302
Für deine Information ganz herzlichen Dank! Auch dir, Fingerhut! Bei meiner Tochter steht nun nächste Woche ein zweites MRI an. Damit soll der Verlauf seit dem ersten MRI im August überprüft werden. Das erste MRI zeigte Läsionen im Bereich der Chiasma opticum (bis 1,7 cm), der Pons und der Medulla Oblongata (0,7 cm). – Auch bei ihr wurde eine Röntgenaufnahme der Hand gemacht (Knochenalter 12, reales Alter 16 Jahre). Hypophysenausfall, Verdacht auf Diabetes insipidius, Nebennieren-Unterfunktion (zu wenig körpereigenes Cortison). Sie bekommt Schilddrüsenhormone und bei Stresssituationen Hydrocortisol. Grösse 151 cm. Mit Wachstumshormonen wurde noch zugewartet, weil nicht klar ist, wie das vermutete Germinom darauf reagiert. Wir stehen also noch am Anfang einer ungewissen «Reise». Und wir hoffen auf eine gute Entwicklung. Dabei machen uns eure Berichte Mut. Danke! |
#5
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AW: Germinom suche Betroffene
Hallo
ich bin Mutter eines Sohnes mit einem Germinom , Sehnervkreuzung, Hirnanhangdrüse und Stammhirn waren betroffen , sind jetzt in der Nachsorge . Der Tumor ist weg . Diagnose war 2006 . Da diese Art von Tumor so selten ist , suche ich auf diesem Wege Betroffene . L.G Fingerhut Hallo Fingerhut, bei mir wurde 2001 ein Germinom diagnostiziert! Betroffen war bei mir die Hypophyse, der Tumor lag suprasellär und intravertikulär - Hormone alle weg! Ich wurde zuerst bestrahlt(40Gy) und dann noch operiert, da noch Restgewebe zu sehen war! Seit dieser Zeit habe ich Probleme mit dem Gedächtnis und substitioniere die "üblichen" Medis: Hydrocortison, L-Thyorxin, Testogel, Wachstumshormon(1 click) und Minirin! Meinen Diabetes Insipidus habe ich gut im Griff, nehme nur noch 1x 0,05mg Tabletten am Abend! Habe mittlerweile leider eine Schilddrüsenunterfunktion(Hasimoto), die mir auch mehr oder weniger Probleme bereitet! Trotz aller Schwierigkeiten, habe ich meine Ausbildung als Jugend- und Heimerzieher abgeschlossen und arbeite jetzt in einem integrativen Kinderhaus! Ich lebe heute nach dem Motto: "Nur noch nach vorne schauen!" LG Sebastian |
#6
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AW: Germinom suche Betroffene
Hallo Sebastian
vielen Dank für deine Antwort , darf ich fragen wie alt du bist ? Mein Sohn bekommt Testspritzen , alle 4 Wochen , ich kann nicht beurteilen ob er sich damit wohlfühlt , habe wohl gehört das durch die Spritze erst ein Hoch kommt , aber dann kein gleichbleibender Pegel besteht , ist es bei dem Gel anders ? Er ist 19, vom Verhalten eher wie ein 16 jähriger und beruflich läuft leider gar nichts !! Er würde auch gerne den Sozialhelfer machen ... aber er ist so unmotiviert ...macht z.z eine Erotherapie und ene Psychotherapie ...wohnst du noch zu Hause ? L.G Fingerhut ( Heidi ) |
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