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Glioblastom bei meinem Mann
Hallo liebe Forum Leser
Auch ich möchte hier gerne unsere Geschichte erzählen, und mich mit Betroffenen und Angehörigen austauschen. Bei meinem Mann (43) wurde im Februar 12 nach einer Biopsie die Diagnose Glioblastom, inoperabel gestellt.Leider verlief die Biopsie nicht so wie gewünscht, und mein Mann wachte mit einer Rechtseiteigen Lähmung auf. Die Therapie sollte Bestrahlung + Temodal (180mg) sein, die anschließend, bis mitte Mail auch begonnen wurde.Danach wurde eine 6 wöchige Pause eingelegt. Am 05. Juni wurde ein MRT gemacht, mit dem Ergebnis, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist, dafür ein 2. dazu gekommen ist.Der Arzt sagte dann, dass wir am nächsten Tag mit 320mg Temodal 5 Tage lang, dann 28 Tage Pause beginnen sollten. Doch am nächsten Tag rief der Arzt an, und sagte uns, dass wir momentan mit der Chemo nicht beginnen können, weil die Blutwerte so schlecht sind. Die Wochen ohne Behandlung vergingen, bis es meinem Mann körperlich so schlecht ging, dass er 2 Blutkonserven bekommen hatte. Ende Juni ging es ihm so schlecht, dass ich den Rettungsdienst anrufen musste, und er mit dem Hubschrauber in die Klinik geflogen wurde, weil er nicht mehr ansprechbar war, und sich ein Ödem gebildet hatte! An diesem Tag bekam er 100 mg Cortison, und die Ärzte machten wir wenig Hoffnung, dass er das überleben wird.Er sagte mein Mann sei austherapiert, und man schickte mir den Seelsorger! Doch 3 Tage später ging es meinem Mann wieder besser, und der Arzt sagte, dass er bei der Krankenkasse Avastin beantragt hat, und die Zusage ca. 1-2 Wochen dauern würde.Ok, es tut sich endlich was, dachte ich.....doch 5 Wochen später war weder die Zusage der Krankenkasse da, noch hatte sich die Klinik mit uns in Verbindung gesetzt. Durch einen sehr glücklichen Zufall habe ich eine Person kennen gelernt, die mir von einem sehr guten Onkologen und seinen guten Erfahrungen mit Glioblastomen erzählt.Nach kurzem zögern, weil sich dieser Arzt ca. 400 km von uns entfernt befindet, habe ich am 11.Juli 12 in der Praxis angerufen, und dem Arzt von unserer aussichtslosen Situation erzählt. Nach einem langen Gespräch fragte mich der Arzt "Wann können sie hier sein, wie groß und wie schwer ist ihr Mann? Ich besorge ihnen das Medikament, auf dass sie schon so lange warten!" Ich habe ihn dann gefragt, wie dass denn ohne Zusage der Krankenkasse gehen würde, und er sagte mir, dass er es als schwebendes Verfahren, als Lebensnotwendig verabreichen kann. Am 16.Juli 12 sind wir dann die 400 km gefahren, wo mein Mann seine 1. Infusion mit Irinotecan und Bevaciumab bekam. Schon wenige Tage nach der Infusion konnte ich schon deutliche Fortschritte bei meinem Mann feststellen.Die letzten Wochen konnten wir das Haus ohne Rollstuhl kaum noch verlassen, und schon 2 Wochen später, am 02. August 12 sind wir OHNE Rollstuhl zum Onkologen gefahren.Dort wurde ein MRT gemacht, mit dem Ergebnis (nach einer Infusion!!!!)mit dem keiner gerechnet hatte : DEUTLICHE REMISSION ALLER KONTRASTMITTEL AUFNEHMENDER HERDE, KEIN RELEVANTES ÖDEM, KEINE NEUEN HERDE!!!!!!!! Meinem Mann geht es jeden Tag ein bisschen besser, und er kann immer mehr und besser gehen! Ich möchte euch Mut machen!Auch wenn wir diese Krankheit noch lange nicht besiegt haben, glaube ich doch "Jede Krankheit ist besiegbar, man muss nur den richtigen Weg finden!" (Danke D.für diesen tollen Satz!)Ich glaube, wir sind momentan auf einem sehr guten Weg! Mein Mann nimmt momentan -4 mg Cortison - 6 Tbl. Kurkuma (mit schwarzem Pfeffer) -3 Tabletten Life 900 ( hat den Wirkstoff Hypercerin, dass den Tumor aushungern soll) -1 Tbl. Selen - und viele Brokkolisprossen ( Sulforophan) Senja Geändert von Senja (17.08.2012 um 19:51 Uhr) |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Hallo Senja,
ich freue mich total, hier mal wieder etwas zu lesen, was die Krankheit positiv beeinflußt! Auch wenn es sicher noch ein langer Weg wird, bis Dein Mann wieder richtig laufen kann - aber was ist schon "laufen können" gegen die Hoffnung auf Leben bei dieser Diagnose. Von Herzen wünsche ich euch, dass euer Weg miteinander noch ein guter und auch langer sein wird - und danke fürs Mutmachen das können hier wohl alle mehr als gut gebrauchen! Ach ja: herzlich willkommen ... hätte ich beinahe vergessen. Ich drücke auch euch alle Daumen, dass es weiterhin bergauf geht!!! Herzlichst, Angie
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... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ... ... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ... ... I`ll see you when the sun sets!!! |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Hallo Angie
Vielen Dank für deine leben Worte. Heute geht es meinem Mann leider nicht so gut.Er ist heute morgen total verwirrt, weiß nicht was er essen oder trinken soll.Vielleicht liegt es ja am Wetter, oder auch an der Chemo, die er am Donnerstag bekommen hat. Diese sch..Krankheit ist wirklich ein ständiges Berg auf und ab. Senja |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Hallo Senja,
wie geht es Deinem Mann inzwischen? Hat sich das Ess-/Trinkverhalten wieder gebessert? Und: wie geht es Dir - hoffe, Du hast Kraft für euch beide? Alles Liebe, Angie
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... meine Freundin Heike ist am 24. Mai 2010 mit 48 J ganz friedlich für immer eingeschlafen ... ... meine liebe Freundin Lilli44 - auch Du hast für immer Deinen Platz in meinem Herzen ... ... I`ll see you when the sun sets!!! |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Hallo Heike
Danke der Nachfrage, ja meinem Mann geht es wieder besser.Ich denke, dass war Wetterbedingt, und natürlich stecken ja auch 3 Chemos in seinem Körper, die man ja nicht so leicht wegstecken kann. Was das Ess und Trinkverhalten angeht, so sagte uns der Onkologe am Donnerstag, dass das durch das Ausschleichen des Cortisons kommt. Wir sind jetzt von 24 mg täglich bei 4 mg angelangt :-) Am Donnerstag nehmen wir wieder die 400 km Autofahrt auf uns, für die nächste Infusion.Und am 13.09. ist das nächste MRT, dass hoffentlich genau so gut ausfallen wird wie das letzte! LG Senja |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Halo Senja
auch ich finde es schön, dass man hier auch mal wieder positives lesen kann. Code:
Mein Mann nimmt momentan -4 mg Cortison - 6 Tbl. Kurkuma (mit schwarzem Pfeffer) -3 Tabletten Life 900 ( hat den Wirkstoff Hypercerin, dass den Tumor aushungern soll) -1 Tbl. Selen - und viele Brokkolisprossen ( Sulforophan) Brokkolisprossen esse ich auch sehr oft. Und Selen habe ich auch früher in Tablettenform zu mir genommen... aber jetzt halte ich nicht mehr so viel von den Synthetischen Nahrungsergänzungen. Man bekommt auch genug Selen (und andere wichtige Nährstoffe) aus Paranüssen. Und Kurkuma esse ich auch viel, aber auch das nehme ich in natureller Form zu mir. Wenn du magst kann ich dir da ein leckeres Rezept geben, welches auch voll mit anderen guten Nährstoffen ist und richtig lecker schmeckt. Und versteh mich nicht falsch. Ich möchte sicher nicht den Besserwisser spielen, sondern nur das weitergeben, was ich über dieses Thema in vielen Quellen gelesen habe. Nahrungsergänzungsmittel stehen nämlich in einem schlechten Ruf. Aber wer weis... vielleicht sind sie doch viel besser. Am Ende muss jeder das Beste für sich rausfinden, denn wenn es dann doch nicht klappt kann man sagen man hat gemacht wovon man überzeugt ist. Das finde ich erträglicher als die Konsequenzen einer falschen Behandlung zu ertragen, die ich EIGENTLICH gar nicht so richtig wollte.
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"Lass Nahrung deine Medizin sein und Medizin deine Nahrung!" Hippokrates (460 - 377 v Chr.) |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Hallo Senja,
zunächst möchte ich Euch alle Kraft wünschen, die Ihr jetzt braucht! Zitat:
Liebe Grüße und viel Erfolg im Kampf gegen den Tumor! Sebastian
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Ich werde Dich immer lieben! Meine süße Maus Julia *22.01.1985 +11.06.2011 AAIII-GBMIV Geändert von julia_basti (28.08.2012 um 11:02 Uhr) |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Zitat:
Danke, dass ich echt lieb von dir. Wie hat denn deine Freundin auf Irinotecan + Bevaciumab reagiert?War eine Besserung bemerkbar? Wo habt ihr diese Behandlung bekommen? LG Senja |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Hallo Senja,
meine Frau Julia (nicht Freundin) hat sehr schnell auf die Therapie angesprochen. Es trat eine rapide klinische Verbesserung ein. Die zuvor vorhandene Lähmung vom Hals an abwärts war nach einigen Tagen vollständig zurückgebildet. Die rasche Wirkung beruht v.A. auf der massiven Reduktion des Ödems durch das Avastin. Du kannst gerne alles hier nachlesen: http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=49637 (ab Seite 4, Eintrag #49 geht es mit Avastin los). Julia hat die erste Infusion nach -wie soll ich sagen- recht intensiv geführter Diskussion mit dem Chefarzt in einem Hamburger Krankenhaus direkt dort erhalten, alle Weiteren dann bei unserem Hamburger Onkologen. Euch Beiden weiterhin ganz viel Kraft und Hoffnung! Sebastian
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Ich werde Dich immer lieben! Meine süße Maus Julia *22.01.1985 +11.06.2011 AAIII-GBMIV Geändert von julia_basti (28.08.2012 um 22:56 Uhr) |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Guten Morgen,
ich bin neu hier und am Rumstöbern! Bei dem Lebensgefährten meiner Freundin wurde vor einer Woche ein Glioblastom entfernt. Er ist 47 Jahre alt und wir sind total traurig über die schlechte Nachricht. Gestern hat Er die Nachricht über den Gliblastom bekommen und ist total niedergeschmettert. Ich lese hier mal nach Erfahrungsberichten. Bin sehr traurig über soviel negatives aber auch froh, das einiges positives hier zu lesen ist. Euch Allen wünsche ich alles Gute |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Zitat:
Hallo Susanne Du hast eine PN von mir. LG Senja |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Am 31.01.2013 ist mein Schatz an der Hand unserer 14 jährigen Tochter, und in meinen Armen für immer eingeschlafen :-(
Ingo du wirst immer etwas ganz besonderes für mich sein.Ich liebe Dich Alexandra (hier Senja) Geändert von gitti2002 (04.09.2014 um 14:03 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt |
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AW: Glioblastom bei meinem Mann
Liebe Alexandra,
das tut mir sehr leid. Wünsche dir und deiner Tochter alles Gute und vor allem ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Liebe Grüße, Dacki Geändert von gitti2002 (04.09.2014 um 14:03 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt |
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