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#1
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Hirntumor ja oder nein? !
Hallo ihr Lieben,
Bin Momentan sehr verzweifelt. Es geht um meinen 2 jährigen Engel.. seit etwa 3 Monaten hab ich das Gefühl er hat Kopfschmerzen-greift sich ständig in die Ohren-eine MOE liegt aber nicht vor. Teilweise unsicheres Gangbild..viel stolpern und fallen-Ärzte sind der Meinung er ist zu hektisch. Seit gut 2 wochen beobachte ich dazu Augen verdrehen und Schlaf Myoklonien-die z.T ziemlich heftig sind..am Tag keinerlei Anzeichen ab und an malnein starrer Blick. Vor einer Woche waren wir beim EEG-diagnose: Unregelmäßigkeiten. . Ein MRT wurde veranlasst.. Befund: diskrete dismyelinisierung im periativen Marklager beidseits mit etwas erweiterten Virchow Robschen Räumen-lt Uni Ärzte: ein Normalbefund für ein Kind-dismyelinisierung spricht wohl für unreife oder zerstörte Zellen die während der Geburt entstanden sind. Wieder Kontroll EEG- Diagnose nach einer halben h Schlaf: generalisierte idiopathische Epilepsie mit myoklonien. Einstellung auf Orfiril erfolgt seit Samstag. Ich bin wahnsinnig verunsichert. . Lese viel nach und stoße immer wieder auf dieses Astrozytom-Äußert sich wohl zuerst in einer Epi. Andererseits sagen Ärzte mir-wenn nichts gesehen wird kann auch nichts die Epi auslösen außer sie besteht schon eine Weile.. Auxh im EEG keine Herdzeichen im MRT kein Anhalt für intrakranielle Raumforderung. Meine Frage..ist ds doch möglich das etwas ernstes dahinter steckt was man noch nicht sieht odrr vllt übersehen hat??? Ich bin ziemlich fertig..bald kommt das 2 Baby und ich mach mich wahnsinnig vor sorge! !!:-( Ganz liebe Grüße, Franzi |
#2
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AW: Hirntumor ja oder nein? !
Hallo Franzi!
Natürlich macht man sich Sorgen. Haben die Ärzte mal den Begriff "Rolando-Epilepsie" benutzt? Diese Epilepsieart ist eigentlich eine gutartige, die hauptsächlich Kinder betrifft und dazu überwiegend im Schlaf. Uns wurde damals gesagt, dass diese Epilepsieart sich mit der Pubertät auswächst und so war es auch. Nachdem mein Sohn seit seinem 5 Lebensjahr "aus dem nichts" Anfälle hatte, die dann Medikamentös eingestellt wurden ( das Medikament hieß übrigens Ospolot), verschwanden sie mit seinem 14. Lebensjahr. Da es nur fokale Anfälle sind, richten sie auch keinen Schaden im Gehirn an. Auch sein EEG war damals auffällig. Frage doch einfach mal danach, oder hole dir eine Zweitmeinung bei einem Neurologen ein. Alles Gute und liebe Grüße, Sanne |
#3
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AW: Hirntumor ja oder nein? !
Hallo Sanne,
Also bei uns ist es wohl keine fokale sondern eine generalisierte idiopathische Epi mit myoklonien im Prinzip ausschließlich im Schlaf-tagsüber merkt man ihm nix an ausser wie gesagt mal ein starrer Blick etc. Wir waren in der DD Uniklinik mit ihm-wie gesagt MRT ohne Befund ausser eben dismylinisierung und die dezent erweiterten Räume. . Aber die Ärzte meinten eben wenn im Gehirn ein Tumor sitzt, welcher eine Epi auslöst müsste man ihn sehen.. hoffe ich zumindest! !! Haben jetzt mit Orfiril seit Samstag begonnen und in 4 Wochen ist wieder Kontroll EEG. Trotzdem bleibt diese Angst das da doch was sein könnte. . Lg, Franzi |
#4
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AW: Hirntumor ja oder nein? !
Wurde auf Opsoclonus-Myoclonus überprüft?
Das ist recht selten, weiß es nur von einer anderen Geschichte, deswegen erstmal keine Gedanken machen... Nur vielleicht mal fragen? |
#5
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AW: Hirntumor ja oder nein? !
Hallo Franzi,
sei lieb begrüßt. Aus der Ferne etwas zu sagen ist immer so ein Ding, aber von der Beschreibung her würde ich die Tumormöglichkeit ausschließen. Selbstverständlich gilt die Entwarnung auch für das nächste Kind, was einen Zusammenhang betrifft. Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht, und viel Freude mit einem kleinen Kind, der nicht nur ein kleiner Patient ist, sondern auch ein wunderbar sich entfaltendes Wesen und ein sehr großes Geschenk. Und das ist, was bleiben wird, auch für Dich, Franzi. abifiz |
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astrozytom epilepsie kind |
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