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Erfahrungen mit Caelyx
Hallo.
Ich (30) bin 2001 am Ovarial-CA T3c NX G1 mit Peritonealcarcinose erkrankt. Habe dann eine Total-Op sowie Rektumteilresektion bekommen.Danach bekam ich 6 Zyklen Chemotherapie mit Taxol u.Carboplatin. 2003 bekam ich wegen eines Rückfalls die gleiche Chemo. Im Januar 2004 bin ich leider wieder erkrankt. Die Metastasen sind im ganzen Bauchraum verteilt.Deswegen bekomme ich jetzt Caelyx alle 4 Wochen seit 9 Monaten. Nun meine Frage: Wer weiß wie lange es dauert bis eine Besserung eintritt? Bisher ist der Befund halt gleichbleibend, was ja auch nicht schlecht ist! Hat jemand Erfahrung? Liebe Grüße Sonja |
#2
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Erfahrungen mit Caelyx
Liebe Sonja,
sehe gerade, dass sich bisher noch niemand gemeldet hat. Ich schlage dir vor, deine Frage hier im Eierstockkrebs-Forum unter der Rubrik "Fragen an den Experten" nochmal zu stellen. Vielleicht kann dir Dr. Gronau eine Antwort geben. Wenn du willst, melde dich doch mal im "Erfahrungsaustausch"! Liebe Grüsse Anita |
#3
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Erfahrungen mit Caelyx
Liebe Sonja,
ich habe im Juli diesen Jahres mit Caelyx begonnen und bekomme alle 14 Tage die halbe Normaldosis. Die Therapie läuft im Rahmen einer Studie, bei der die Verträglichkeit und Wirksamkeit gegenüber dem normalen Therapieregime verglichen wird. Nach den ersten beiden ("halben") Zyklen stieg mein Tumormarker noch an. Das hat mich besonders frustriert, weil ich nach der vorangegangenen OP gehofft hatte, daß sich die herausoperierte Tumormasse auch in einem deutlichen Abfall des Tumormarkers niederschlägt - wie es bei meinen vorherigen OPs war. Nach dem dritten Zyklus hat sich mein Tumormarker endlich bergab bequemt. Gestern habe ich gerade den achten Zyklus konsumiert. Der Tumormarker ist seit dem letzten Mal leider nicht mehr gefallen und liegt zur Zeit bei 130. Nun habe ich Sorge, daß sich der Trend bald wieder umkehrt und es mir bald wieder so bescheiden gehen könnte wie vor wenigen Monaten. Es machen sich neuerdings wieder Schmerzen bemerkbar, die sich nicht wie Verwachsungsbeschwerden "anfühlen". Mein Arzt hatte bei unserem letzten Gespräch gesagt, daß nach dem bisherigen Verlauf mein Tumormarker nicht mehr in den Normbereich absinken, sondern sich auf einem "Plateau" einpendeln wird. Und sein Bestreben sei es, das Plateau möglichst lange zu halten. Wenn es mit Caelyx allein nicht mehr gelinge, könnten wir es in Kombination mit Carboplatin eventuell probieren. Meine Lebensqualität empfinde ich unter der Caelyxtherapie recht passabel. Meine Arme und Füße sehen nicht mehr so schön aus, aber ansonsten bleibt mir eine Menge Energie für den Alltag und die Dinge, die mir Spaß machen. Liebe Sonja, es macht mich betroffen, daß Du Dich in so jungen Jahren mit dieser Krankheit herumschlagen mußt. Für den weiteren Verlauf wünsche ich Dir alles Gute. Vielleicht ist ja auch eine zweite OP noch eine Option, um Deine Metas loszuwerden? Liebe Grüße Claudia F. |
#4
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Erfahrungen mit Caelyx
Liebe Anita, Tina und Claudia F.!
Danke für eure Antworten. Werde wohl einfach noch etwas geduld haben müßen. Zum Glück vertrage ich die Chemo ja sehr gut, habe auch kaum Probleme mit den Händen und Füßen, nur die Schleimhäute sind etwas angegriffen.Kann sogar ganz normal arbeiten gehen. Außerdem bin ich so froh mal nicht meine Haare verloren zu haben. Eine zweite Op hatte ich schon 2003 gehabt.Man konnte aber nicht weiter tun weil alles voller Metastasen war die sich um den Darm und um die Blase gelegt haben.Zum Glück merke ich da aber nichts von. Wünsche euch viel Kraft! Liebe Grüße Sonja |
#5
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Erfahrungen mit Caelyx
Hallo in diesem Forum!
Was kann ich zu Caelyx sagen? Die Erfahrungen hier sind ja sehr unterschiedlich. Ich bin 42 und mein 2. Rezidiv wird grade mit Cealyx behandelt. Leider habe ich es garnicht gut vertragen, ich habe ich Vergleich mit den Chemos mit Platin doch erheblich an Lebensqualität verloren. Nach dem 2. Zyklus waren die Marker unverändert auf 1900 und nach dem dritten? Ich habe nicht mehr danach fragen können, denn ein Dünndarmverschluß hat eine Umverlegung auf die Chirurgie und eine OP nötig gemacht. Zu guter Letzt habe ich mir auch noch eine Portinfektion zugezogen, so daß das gute Stück in einer Hauruckaktion rausmusste. Die OP ist knapp 5 Wochen her, nur langsam erhole ich mich davon. Nächste Woche wird dann entschieden, welches Mittel nun angewendet werden soll. Im Augenblick bin ich eben noch etwas angeschlagen. Eine frührer Kollegin von mir verträgt es ebenfalls nicht gut, wird aber weiterbehandelt damit, da der Tumor dann wenigstens stagniert. Was ich nicht wußte ist, das man es in der Tat so lange geben kann. Wünsche Euch allen viel Kraft, wir kämpfen ja schon so lange. Liebe Grüße Ramona |
#6
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Erfahrungen mit Caelyx
Hallo !
Meine Mutter (64) hat seit 2001 damit zu kämpfen. Nach einer Total-OP nach Wertheim und einer Chemo mit Carbo-Platin bekam sie nun im Juli diesen Jahres erneut einen Tumor , der entfernt wurde und nun eine Chemo mit Caelyx zum zweiten Mal.Vorher hatte es der Onkologe mit Gemzitabin versucht, aber diese Chemo wurde von ihr nicht vertragen, d.h. die Blutwerte waren darauf hin sehr schlecht, lebensbedrohlich, da sie eine Gelbsucht sowie eine Cholangitis ( Gallenentzündung) bekam.Caelyx verträgt sie gut, obwohl sie extrem schwach ist (fatigue).Die Blutwerte sind normal bis auf den Tumormarker ( über 2.600). Die Chemo ist in 6 Zyklen geplant und ich hoffe, dass der Tumormarker bald sinkt und der Tumor stagniert oder schrumpft. Viele Grüße Sabine |
#7
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Erfahrungen mit Caelyx
Liebe Sonja,
auch ich wurde dieses Jahr mit 3 Runden Caelyx behandelt, sprach aber nicht darauf an. Ich hatte sehr schwere Nebenwirkungen (sehr schmerzhafte Eiterbeulen). Die Leiterin meiner Selbsthilfegruppe hat 10 Zyklen geschafft und legt im Moment eine Pause ein, weil sie sich zu schwach gefühlt hatte. Ihr Rezidiv bestand aus einer einzigen vergrößerten Lymphdrüse, die mit Caelyx die ganze Zeit stabilisiert werden konnte. Sie wird bald herausfinden, ob sie jetzt mit Caelyx oder einem anderen Mittel weitermachen wird. Sie ist aber nicht die einzige, von der ich gehört habe, dass sich die Krankheit mit Caelyx (und auch Topotecan) über einen langen Zeitraum stabilisieren lässt. Viele Grüße, Geli |
#8
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Erfahrungen mit Caelyx
Hallo!
Danke nochmal für die Antworten. Da ich die Behandlung sehr gut vertrage bin ich auch nicht traurig drum sie noch weiter zu bekommen. Habe nur Angst das die Metastasen in die Organe dringen könnten oder so auf dem Darm bzw.Blase drücken das nochmal operiert werden muß. Natürlich bin ich auch oft erschöpft aber ich habe soviel Unterstützung von meinen Chefs und von meiner Familie das macht das Leben mit dieser Erkrankung wirklich leichter. Ich habe jetzt noch zweimal Therapie und dann mal sehen ob dann ein Rückgang zu sehen ist. Viele Grüße Sonja D. |
#9
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Erfahrungen mit Caelyx
Hallo,
ich wurde vom Brustkrebsforum auf "Euer" Forum verwiesen, weil ich auch Caelyx bekommen soll (alle 3-4 Wochen über einen nicht absehbaren Zeitraum). Mich würde brennend interssieren, ob Euch die Haare ausgingen, weil ich gerade für 2500 Euro ein Haarteil und Haarverlängerungen bestellt habe. Meine Ärztin sagte, Haarausfall kann, muss aber nicht sein, das hilft mir also auch nicht viel weiter. Wäre schön, von Euch zu hören. Viele Grüße Daniela |
#10
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Erfahrungen mit Caelyx
Hallo Daniela, 25oo € für ein haarteil? meine güte.. ich denke, wir haben ganz andere probleme... alles gute für dich.. edith
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#11
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Erfahrungen mit Caelyx
Hallo Daniela!
Also mir sind die Kopfhaare gar nicht ausgefallen.Meine Haare wachsen sogar richtig schnell.Halt nur im Schambereich wo meine Metas versteut sind. Damit kann ich aber gut leben! Natürlich gibt es wichtigeres als ein Haarteil,aber ich kann dich gut verstehen. Mit einer Glatze ist die Krankheit so offensichtlich für alle.Wo man auch hinkommt wird getuschelt oder man bekommt bemittleidenswerte Blicke. Ich hoffe du verträgst die Chemo auch so gut wie ich und das sich bald Erfolge einstellen werden. Ganz liebe Grüße Sonja |
#12
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Erfahrungen mit Caelyx
Hallo Edit, hallo Sonja,
danke, Sonja, für Deine Antwort, das gibt mir wieder Mut. Und Edith, ich weiß sehr gut, dass wir (auch) andere Probleme haben. Ich habe Metastasen in mehreren Organen und bekomme seit fast 2 Jahren eine Chemo nach der anderen. Existenzängste sind also ständig da. Trotzdem muss ich auch sagen, dass es daneben noch ein anderes Leben gibt und das möchte ich so gut es geht verbringen. Die Haare sind ein Teilaspekt dieses "anderen" Lebens. Wenn ich sie verliere (und das wäre dann das 3. Mal), ist es eben so, wenn ich mein Geld aber noch retten kann, ist es noch besser. Ich hoffe, Du hast dafür Verständnis, ich wollte niemanden mit meiner vielleicht nebensächlichen Frage nerven. Viele Grüße Daniela |
#13
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Erfahrungen mit Caelyx
Liebe Daniela,
auch ich bin mit Caelyx behandelt worden, und es hat meine Haare gar nicht beeinflusst. Ich kenne eigentlich niemanden, dem die Haare davon ausgingen. Ich bekomme gerade Cisplatin/Gemzar, und es wurde mir gesagt, ich sollte erwarten, dass sie dünn werden. Mal sehen, was damit gemeint ist :-) Geli |
#14
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Erfahrungen mit Caelyx
Liebe Daniele,
ich glaube auch, Du kannst "Dein Geld noch retten". Ich lebe seit Anfang Juli mit Caelyx und freue mich sehr darüber, daß mir die Haare dieses Mal erhalten bleiben. Sicher geht es auch ohne Haare, aber traurig war ich schon, als sie unter Taxol (komplett) und Topotecan (nach und nach) ausfielen. Was Du zum Thema Haare schreibst, kann ich gut verstehen. Mir hat meine Perücke auch geholfen, mich in der Öffentlichkeit ein bißchen "normaler" zu fühlen und nicht gleich wegen der fehlenden Haare erst einmal über die Krankheit definiert zu werden. Na, dann wünsche ich Dir sehr, daß Caelyx bei Dir lange wirkt. Für die Hautprobleme an den Armen und vor allem Füßen hilft mir Neutrogena ganz gut. Liebe Grüße Claudia |
#15
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Erfahrungen mit Caelyx
Sorry, sollte in der Anrede natürlich Daniela heißen.
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