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#1
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Das Leben danach
Dieser Beitrag richtet sich an alle die es nach einer Remission geschafft haben ihr Leben wieder aufzubauen.
Bei mir ist das alles mittlerweile fast 6 Jahre her und ich bin immer noch sehr leistungsschwach was Muskulatur, Kondition und Kurzatmigkeit angeht Mittlerweile weiß ich wirklich nicht mehr was mit mir los ist, ich war damals 18 und kann mich leider nicht mehr daran erinnern wie es sich angefühlt hat körperlich Fit zu sein... Das tut so unendlich weh Ich habe das Gefühl das mich die Chemo immer einholen wird, egal wie lange es her ist und egal was ich versuche. Habt ihr es geschafft wieder zurück in´s normale Leben zu finden? Wenn ja, wie? Wäre wirklich sehr Dankbar für Tipp´s und Erfahrungsaustausch. Fühle mich mit diesem sch** Gefühl so alleine Ganz liebe Grüße, Lilaloona
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Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002. 8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert) Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt |
#2
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AW: Das Leben danach
Leider kann ich dir nicht weiter helfen, lilaloona, aber trotzdem: willkommen in unserer Mitte! Du bist noch so jung, und ich wünsche dir, dass du hier Anhaltspunkte finden kannst, die dir weiter helfen werden.
Was mir spontan dazu eingefallen ist: hast du dich schon einmal um psychoonkologische Unterstützung bemüht? Ich habe hier schon einige Male gelesen, wo das bei psychischen Nebenwirkungen und Folgen einer Krebserkrankung geholfen hat. Ich wünsche dir alles Gute Erzangie
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#3
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AW: Das Leben danach
Liebe Lilaloona!
Erst mal herzlich willkommen in unserer Runde! Schön,dass Du soweit alles gut überstanden hast. Ein Aufbau der Kondition ist sicherlich möglich,besonders in Deinem Alter.Hast Du vielleicht die Möglichkeit ein Fitnessstudio aufzusuchen.?Ich denke ein Fitnesstrainer könnte Dir sicher ein persönliches Programm erstellen und ganz auf Deine Bedürfnisse und Voraussetzungen eingehen.Ich bin hinterher viel Rad gefahren,das ist glaube ich auch eine gute Möglichkeit,seine Kondition zu steigern,schön langsam halt,so wie es geht...es wird dann eh immer besser.Auch das mit der Kurzatmigkeit läßt sich sicher verbessern,vielleicht kannst Du auch mit einem Arzt darüber sprechen,wie man das am Besten aufbaut. Der Grundstein ist gelegt,der Wille ist da und dann wird das auch sicher klappen! Viel Erfolg und alles Gute Eva Geändert von eva weiss (18.05.2010 um 20:28 Uhr) |
#4
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AW: Das Leben danach
Danke für die guten Ratschläge
Um ehrlich zu sein, habe vieles angefangen und probiert in den letzten Jahren. Jedesmal mit dem Ergebnis der totalen Frustration wenn mir wieder auffiel wie schnell ich meine Leistungsgrenze erreicht habe Ich hatte so viel Lebensfreude und war so optimistisch während der Therapie und auch noch kurz danach, viele Bezeichneten mich als Quell der Energie. Ich weiß nicht warum diese Lebensfreude weg ist, ich komme mir so undankbar vor, andere kämpfen um´s Überleben und ich frage mich ständig wozu ich eigendlich überlebt habe..... Vor knapp 3 Monaten habe ich eine orthopädische Reha benantragt, leider weiß ich immer noch nicht ob sie genehmigt wird oder nicht.... Es wäre das erste mal seit der Chemo das ich Zeit für mich habe. Da ich direkt nach der Therapie eine Ausbildung begonnen habe hatte ich leider kaum Zeit, aber keinesfalls das Geld für ein Fitnesstudio. Seht es bitte nicht falsch, aber nach der Chemo war es alles andere als einfach, selbst meine Eltern flippten oft bei jeder kleinsten Erkältung ( und das waren leider nicht wenige ) total aus und warfen mir vor das ich jetzt schon wieder krank sei.... Ich würde sie ja so gerne verstehen, würde das alles so gerne verstehen.... Doch so sehr ich mich bemühe, ich kann es nicht.... Das tut einfach nur weh Aber danke für den Tipp mit dem Psychoonkologen, werd mich mal erkundigen wo da in meiner Nähe einer ist. Ganz liebe Grüße, Eva
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Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002. 8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert) Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt |
#5
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AW: Das Leben danach
Liebe Lilaloona!
Es ist halt schon ein gewaltiger Einschnitt ins Leben. Ich glaub,es ist auch deshalb,weil man während dieser Zeit mit soviel Leid rundherum konfrontiert wird.Psychologische Hilfe nehmen viele in Anspruch.Ich weiß nicht,was Du von Psychopharmaka hältst,ich nehme FLUOXETIN,das ist ein leichtes Antidepressivum und macht nicht müde,man ist einfach psychisch besser drauf,die Wirkung setzt nach 2 Wochen Einnahme ein.Außerdem schau ich auch immer drauf Sachen zu tun,die mir Spaß machen,Kartenspielen z.B.oder mich auch regelmäßig mit Freundinnen zu treffen,einfach ein bißchen auf sich zu schaun ist auch wichtig. Ich hab schon den Verdacht,dass eine gewisse Depression zurückbleibt und das Ganze einen verändert.Aber auf Dich warten ganz sicher noch unzählige Freuden im Leben,Du wirst Deinen Weg finden und gehen. So,genug gelabert... Wegen der Kondition noch:was sagst Du zu Walken,vielleicht in Gesellschaft,das ist nicht so anstrengend und sicher auch ausbaufähig? Mach's gut Eva Geändert von eva weiss (19.05.2010 um 09:57 Uhr) Grund: fehler |
#6
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AW: Das Leben danach
Ich nehme Amitryptilin als leichtes Antidepressiva ( Ist gleichzeitig Muskelrelaxat gegen die Schmerzen und Schlafmittel ) und Valpro zur Stimmungsstrabilisierung.
Mittlerweile gehe ich 2 mal in der Woche zum Physio (so lange die Krankenkasse das noch mitmacht) das tut der körperlichen Fitness bis zur Reha mal ganz gut. Mir ist aber auch aufgefallen das ich hier wenn ich die ganzen Beiträge lese ins Nachdenken komme... sei es nun dass das Verhalten meiner angehörigen langsam verständlicher wird..... Aber auch ich selbst setze mich hier zum 1ten Mal seit Jahren mit der vergangenen Krankheit auseinander, weine hier und da ein paar Tränen aber ich habe das Gefühl dass da noch was ist was einfach raus muss.... deshalb tut es irgendwie auch gut.... Ich bin noch ganz neu hier und deshalb die Frage: Ist es hier auch in Ordnung einfach ab und zu mal still zu lesen und hier und da mit der einen oder anderen Erfahrung zu helfen? lg Lilaloona
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Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002. 8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert) Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt |
#7
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AW: Das Leben danach
Aber freilich,es ist hier ein ständiger Austausch,egal wer mit wem,so wie es halt einem jeden zusagt.Es freut sich sicher jeder über Reaktionen und Kontakte.Und lesen kannst Du so lange Du willst...
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#8
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AW: Das Leben danach
Hallo liebe Mitstreiter/innen
Ich hab mich gerade neu hier eingelesen und finde es super, dass ich nicht ganz alleine auf der großen weiten Welt bin, mit diesen Gedanken und Problemen.... Nach der Krankheit geht es mir seelisch sehr schlecht... hätte nie gedacht, dass MIR das mal so gehen würde Meine Reha-anläufe haben nicht geklappt, deswegen muss ich mir jetzt irgendwie ambulant helfen lassen, sofern das bei mir noch möglich ist... Ich bin für alle Tipps dankbar, die mir vielleicht helfen könnten, mein Leben wieder wertschätzen zu können... Liebe Grüße Kanka |
#9
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AW: Das Leben danach
Hey Kanka
Genau dasselbe dachte ich mir auch als ich das erste mal auf diese Seite gestoßen bin Und mir hat das Verständnis und die tröstenden Worte hier sehr viel geholfen Was die Reha angeht hab ich dir in meiner Nachricht noch ein Paar Tipps geschrieben Liebe Grüße, Evi
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Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002. 8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert) Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt |
#10
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AW: Das Leben danach
Vorgestern war ich wieder beim Prof. Blutwerte unbedenklich wenn auch die T-Helferzellen, Leukos und Immunglobuline etwas schwächlich sind. Nächsten Mittwoch bekomme ich Aredia gegen Osteoporose. Ansonsten scheint alles im grünen Bereich zu sein.
War gestern beim Literaturzirkel und habe dort beschrieben, wie ich mir Depressionen vorstelle und da meinten die Leute dort, ich solle es unbedingt auf poetische Art zu Papier bringen...will es versuchen und es euch dann auch vorstellen...Nur soviel vorweg...es ist inspiriert von einem Spruch, der sinngemäß so geht, dass bevor man durch die letzte Tür (Tod) geht schauen sollte, ob es nicht noch Türen davor gibt durch die man gehen kann... In diesem Sinne...weiterkämpfen und den Krebsmonster-Kumpanen Depri und Kraftlosigkeit keine Chance geben
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Lymphomatoide Granulomatose Mai 2005 entdeckt Juni 2009 (hoffentlich) besiegt. seit März 2010 alles sauber seit Juli 2011 auch T-Helferlein wieder auf Zack November 2011 lt. Bluttest alles sauber und bis auf Immunglobulin A auf Zack Oktober 2012 lt. CT und Bluttest alles sauber und auf Zack, nur die IGlAs schwächeln weiterhin November 2014 - alles ok bis auf IGlA. Aber die halte ich mit Ingwersirup tapfer |
#11
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AW: Das Leben danach
Juchuu, mein Port funzt noch...sogar mit Blutabnehmen...
Ansonsten genieße ich gerade auf dem Balkon mein Leben... LASST EUCH NICHT KLEIN KRIEGEN!!
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Lymphomatoide Granulomatose Mai 2005 entdeckt Juni 2009 (hoffentlich) besiegt. seit März 2010 alles sauber seit Juli 2011 auch T-Helferlein wieder auf Zack November 2011 lt. Bluttest alles sauber und bis auf Immunglobulin A auf Zack Oktober 2012 lt. CT und Bluttest alles sauber und auf Zack, nur die IGlAs schwächeln weiterhin November 2014 - alles ok bis auf IGlA. Aber die halte ich mit Ingwersirup tapfer |
#12
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AW: Das Leben danach
Hihi des mit dem Port kenn ich
Bei mir isser aber Gott sei Dank mittlerweile draußen Jaaa ich genieße auch jeden Tag die Sonne wenn ich von der Reha heim komme
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Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002. 8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert) Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt |
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