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#1
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Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo,
bei meiner kleinen Tochter wurde vor einem halben Jahr Morbus Hodgkin im Stadium 4 mit Leber-, Milz-, und Knochenbefall diagnostiziert. Wir haben nun schon 5 Chemotherapien hinter uns, der letzte Zyklus steht uns noch bevor. Allerdings reicht das nicht aus und meine Kleine muss noch bestrahlt werden. Davor habe ich große Angst, vor allem vor den Langzeitnebenwirkungen. Die Chemotherapie verträgt sie recht gut. Ich würde mich sehr über eure Erfahrungen, Tipps, Nachrichten-einfach über jede Antwort freuen. Liebe Grüße aus Südtirol Monika |
#2
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo Monika,
ich gehöre zu denen die dir einfach antworten, erlebt habe ich es, Gott sei dank, noch nicht! Du kannst froh sein wenn die Chemo so einigermaßen vertragen wird von der Kleinen. Ich weiß aber das Kinder generell Schmerzen und wahrscheinlich auch die Nebenwirkungen besser wegstecken als Erwachsene. Ich kann Dir nur viel Kraft wünschen um nun auch die Bestrahlung hinter auch zu bringen. Direkt schmerzhaft ist dies ja nicht, Du schreibst von Langzeitnebenwirkungen?
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________________ Viele Grüße Rickerl Geändert von Rickerl (08.09.2009 um 07:02 Uhr) |
#3
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo Monika,
der Anlass ist ja leider bescheiden, dass du hier ins Forum kommst, trotzdem herzlich Willkommen. Meine Tochter hat ein Ewing-Sarkom. Das ist eine aggressive Art des Knochenkrebses. Nach Chemo bekommt sie nun auch Bestrahlung an der Lunge. Wenn das noch nicht passiert ist, werdet ihr noch über die Nebenwirkungen aufgeklärt. Sicherlich sind manche Nebenwirkungen sehr bedenklich, aber viel sicherer und erforschter als vor einigen Jahren. Die Ärzte machen die Bestrahlung ja nicht leichtfertig, sondern nehmen evt. Nebenwirkungen in Kauf, weil es notwendig ist und den Kindern hilft. Mach dich nicht verrückt, sondern denke daran, dass dein Kind wieder gesund werden soll. Alles,alles Gute für euren weiteren Weg Ute |
#4
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo,
falls du es noch nicht getan hast wirf doch gerne mal eine Blick ins Lymphom-Forum hier: http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=27 Ich bekomme demnächst Bestrahlungen und habe die Aufklärung beim Radiologen gestern gehabt. Es können verschiedenste Nebenwirkungen auftreten - müssen aber nicht. Bei Kindern sind im Faltblatt, was ich bekommen habe, insbesondere Wachstumsstörungen aufgeführt. Aber darüber solltet ihr mit den Ärzten konkret sprechen. Ich habe gehört, dass viele die Bestrahlungen als weniger schlimm empfunden haben als die Chemo. lg watte
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06/09 Diagnose: hochmalignes, großzelliges, diffuses B-Zell NHL, bulky, Stadium IIA, mediastinaler Tumor 10 cm 06/09 - 08/09 Chemo R-CHOP 14 + Neulasta (6x) + 2x Rituximab 08/09 - 11/09: 22 x Bestrahlung 12/09 AHB Bad Kreuznach 12/09 oder 01/10 Abschluss-Staging = Rest (Narbe?) vorhanden, wird jetzt alle 3 Monate beobachtet 02/11 alles in Butter, alle 4 Monate Nachsorge 04/17 weiterhin alles in Butter toi toi toi 09/23 |
#5
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Hallo liebe Monika,
Es tut mir im Herzen leid-es schmerzt jedes Mal, wenn ich lese ein Kind hat diese Krankheit.Ich kann gut verstehen das du Angst hast-Informiere dich gut-es geht ja um dein Kind. Ich bin Betroffene Mama-und habe fünf Kinder. Ich möchte gerne an eurer Seite sein-möchte dir und deiner Tochter ganz viel Kraft schenken-jeden Tag.Mehr kann ich leider nicht tun Das Bild von deinen beiden Kindern ist so süss-genieße jeden Tag mit deinen Kleinen. Ich umarme dich und deine Kleinen ganz lieb. Liebe Grüße aus Schleswig-Holstein -von Birgit |
#6
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AW: Hodgkin bei 6-Jähriger
Mein Sohn (gerade 6 geworden) hat im April diesen Jahres zur Vorbereitung einer Knochenmarktransplantation (wegen T-ALL) sechs Ganzkörperbestrahlungen mit einer Strahlendosis von insgesamt 12 Gy bekommen.
Die akuten Nebenwirkungen sind mit denen einer Hochdosis-Chemo vergleichbar. Die Langzeitfolgen sind insbesondere bei Ganzkörper- und Schädelbestrahlungen ein Thema, über das man sich vom Strahlentherapeuten gründlich aufklären lassen sollte. Wichtig ist hierbei aber: Kein Patient bekommt ALLE möglich Nebenwirkungen! Die allermeisten Folgen sind gut behandelbar und - es gibt eh keine Alternative. Die Ärzte würden keine Strahlentherapie vorschlagen, wenn sie nicht der Meinung wären, dass sie notwendig ist. Auf die Strahlentherapie zu verzichten und damit ein Rezidiv zu riskieren ist meiner Meinung nach viel gefährlicher. Alles Gute für euch! LG mahohz |
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