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#1
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Follikuläres Lymphom
Hallo!
Bei meinem Mann (43) wurde das follikuläre Lymphom, Stadium IIIB (oder IVB, da das Knochemark auch befallen ist), festgestellt. In zweit Tagen wird (im Rahmen einer Studie) mit der Chemotherapie begonnen (R-CHOP), danach Erhaltungstherapie mit Rituximab. Hat jemand Erfahrungen mit dieser Studie? Geändert von mela65 (18.09.2007 um 17:06 Uhr) |
#2
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AW: Follikuläres Lymphom
Hallo Mela65
Dass Chop immer noch im Rahmen von Studien verabreicht wird, ist mir neu. Chop ist eine eher aggressive Standarttherapie für diverse Lymphomerkrankungen. Auch beim Stadium 4B frage ich mich, ob es nicht noch einen sanfteren Weg gibt? Mit dem Antikörper habe ich mit insgesamt 21 Infusionen (!!!) sehr gute Erfahrungen gemacht. Übrigens wurde kürzlich ein Bekannter von mir mit follikulärem Lymphom erfolgreich mit Leukeran behandelt. Alles Gute für euch LG Allegro |
#3
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AW: Follikuläres Lymphom
Guten Morgen Mela,
meine Frau hat auch das Foll. Lymphom und bekam bein erstenmal CHOP, dann 5 mal R-CHOP (R wie Rituximab=Antikörper) und beim 7. mal noch einmal R zum Abschluß. Das diese Therapie aber noch als Studie läuft wundert mich auch, da die Therapie bereits seit längerem erfolgreich eingesetzt wird. Die gleiche Therapie bekam ich in 2003, ich hatte ein hochmalignes Lymphom. Ich hatte die Chemo sehr gut vertragen, ohne große Probleme und Nebenwirkungen, meine Frau hatte dagegen größere Probleme. Bei ihr waren die Blutwerte ziemlich im Keller, sie bekam Neulasta dagegen, auch hatte sie während der gesamten Therapie Probleme mit Erkältungen und Pilzbefall im Rachen. Jetzt, 4 Wochen nach der letzten Infusion ist aber alles wieder okay. Gegen die angegriffenen Mundschleimhäute empfehle ich direkt nach den Infusionen mit über mehrere TAge Mundspülungen mit Salbei zu machen. Zum essen hatte mir mein Arzt empfohlen: warm, weich und weiß (nichts kaltes, nichts rohes, und keine dunklen Fleischsorten oder Gemüsesorten) zu essen, ich denke es hat über die Verdauungsprobleme hinweggeholfen. Den Kaffekonsum sollte man einschränken, der schmeckt ohnehin nicht mehr gut, RoibosTee dagegen ist mir sehr gut bekommen. Alles Gute für Deinen Mann Peter
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
#4
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AW: Follikuläres Lymphom
Hallo Mela, mein Freund bekommt auch R-CHOP allerdings mit R-DHAB im Wechsel. Die R-CHOP'S steckt er sehr gut weg. Er ist auch in einer Studie drin.
Alles Gute, Ingrid
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----------------- Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie- Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar. Dezember 2007 KM komplette Remission |
#5
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AW: Follikuläres Lymphom
Hallo!
Danke Euch allen! Es stimmt, dass CHOP ein Standardtherapie ist. Im Rahmen der (randomisierten) Studie bekommt mein Mann die Kombination Rituximab und CHOP. Die andere Gruppe bekommt Bendamustin plus Rituximab. Diese (sanfte) Therapie ist noch (leider) nicht anerkannt und man kann sich (leider!) die Gruppe ja nicht selbst aussuchen... Einerseits bin ich froh, dass überhaupt etwas gemacht wird (er sollte ursprünglich weiterhin arbeiten: "Warten & Beobachten"), andererseits wäre mit Bendamustin plus oder nur Rituximab lieber, nur was kann ich schon ausrichten und wie viel Ahnung habe ich schon? "Warm, weich und weiß" werde ich mir merken - danke! Wie sind die Lymphome bei Euch entdeckt worden? Main Mann hat keinerlei Beschwerden gehabt. Eines Tages einen Knoten in der Leiste entdeckt und... ja. Peter, ich wage es kaum zu fragen, aber... wie schafft Ihr das? Beide... Habt Ihr Kinder (wenn zu persönlich, einfach nicht antworten)? Seit mein Mann krank ist, habe ich das Gefühl der Sicherheit verloren. Nicht meinetwegen. Wir haben eine 10-jährige Tochter und... Sie braucht uns noch. Und ich will gar nicht daran denken, dass ich auch krank werden könnte. Wie hat sich das bei Euch bemerkbar gemacht? Kann man sich - vorbeugend - untersuchen lassen? |
#6
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AW: Follikuläres Lymphom
Hallo liebe Mela,
die Tatsache das dein Mann gleich mit R-CHOP läßt vermuten das er das hochmaligne hat.Hierbei ist es durchaus normal das man gleich mit CHOP therapiert.Die Tasache das die Ärzte erst auf wait and see machen wollten ist nicht ungewöhnlich...Eher normal..Allerdings ist bei dem Stadium 4b mit Km-befall eine CHOP allemale vertretbar. Sollte dein Mann allerdings ein Niedrigmalignes haben kommt das zum tragen was Allegro gesagt hat. Bevor ich mit CHOP behandelt wurde hatte ich auch erst eine Therapie mit Leukeran. Frage doch bitte noch einmal nach ob es ein hoch oder niedrigmalignes Lymphom ist...denn erst dann können wir relativ gute Tipps geben...Alles andere würde dich nur verwirren ... Ich wünsche deinem Mann alles erdenklich Gute und Dir die nötige Kraft und auch Ruhe um diese Therapie gut durchzustehen...Es lohnt sich allemale.. Liebe grüße martin |
#7
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AW: Follikuläres Lymphom
Hallo Mela, mein Freund hat auch einen verdickten Lymphknoten in der Leiste bemerkt. Drei Wochen später hatten wir die Diagnose. Jetzt sind wir schon durch 2 Zyklen durch. Die R-DHAP Chemos sind sehr heftig, obwohl er er dieses mal besser vertragen hat. Wir schieben das auf die vielen Vitamine und Spurenelemente die er zu sich nimmt.
Alles Gute für euch, Ingrid
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----------------- Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie- Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar. Dezember 2007 KM komplette Remission |
#8
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AW: Follikuläres Lymphom
Hallo!
Es sind mit Sicherheit niedrigmaligne (oder wie sie jetzt neu "getauft" wurden: indolent) Lymphome. Ob das allerdings Stadium IV oder "nur" III ist, weiß ich nicht. Alle Organe sind frei, Knochenmark nicht - ? Mein Mann hat keinerlei Beschwerden, deswegen Wait & Watch (Diagnose im Juni), allerdings hat er seit 2 Wochen Wasseransammlungen im Unterbauchbereich (Leiste). Darafhin haben die Ärzte entschieden: R-CHOP-21. Kann man sich selbst die Therapie aussuchen? Sprich: nur Rituximab? Und was bedeutet "gute Erfahrungen", Allegro? Sind die Lymphome jetzt weg? Wie lange? |
#9
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AW: Follikuläres Lymphom
Hallo Mela,
bei Knochenmarksbefall ist's immer Stadium 4. Zum Thema Therapie-aussuchen: ich denke, mit dem Aussuchen ist's dann vorbei, wenn die Kosten für eine Therapieform deutlich höher sind als für eine andere (leider). Ansonsten: gerade bei jüngeren Patienten mit niedrigmalignen Lymphomen sollte die Therapieform etwas genauer diskutiert werden, immerhin ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass immer wieder mal etwas nachkommt. Ein vernünftiger Arzt wird deshalb auch mit dem Patienten sprechen und mehrere Varianten vorschlagen (vorausgesetzt der Patient will Mitsprache in der Form überhaupt). Zu Allegros Hinweis bzgl. Leukeran (Chlorambucil): ich habe ebenalls schon öfter davon gehört, dass Alkylantien (Leukeran gehört ebenfalls zu dieser Stoffgruppe), in Kombination mit Rituximab bei niedrigmalignen Lymphomen mit großem Erfolg eingesetzt werden. Wenn man etwas in der neueren wissenschaftlichen Literatur zum follikulären Lymphom recherchiert findet man sehr häufig Publikationen, in denen von großen Erfolgen bei Anwenden von R-FC (R-Rituximab, F-Fludarabin (ein Antimetabolit und C - Cyclophosphamid (ein Alkylans)) oder R-F (Rituximab kombiniert mit Fludarabin) berichtet wird. Fludarabin soll sehr gut verträglich sein, hat allerdings die Nebenwirkung, dass das Immunsystem stärker unterdrückt wird. Trotzdem frage ich mich immer wieder, weshalb es keine Erfahrungsberichte hier im KK von dieser Therapieform gibt. Ich würde den behandelnden Arzt/die behandelnden Ärzte nocheinmal auf alternative Therapieformen zu R-CHOP ansprechen, ev. auch auf eine Studienteilnahme. lg susi |
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