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Langzeitremissionen beim Multiplem Myelom
Ich suche Betroffene zum Erfahrungsaustausch, die am MM erkrankt sind. Ich selbst bin die Ehefrau des Patienten. Mein Mann kennt seine Diagnose seit Anfang Januar, wir sind beide 65 Jahre alt. Mein Mann war bis Anfang Januar sportlich (Marathonläufer) und nach dem Schein kerngesund. Die Diagnose hat vor allem mich in ein tiefes Loch gerissen, vor allem ist die Krankheit auch schon ziemlich weit fortgeschritten, die komplette Wirbelsäule ist mit den für diese Krankheit typischen Löchern besiedelt. Der schon seit Jahren niedrige HB-Wert hat leider keinen Arzt veranlasst, der Ursache auf den Grund zu gehen. Der Vater meines Mannes und seine Tante sind beide an dieser Krankheit verstorben. Mein Mann bekommt jetzt die Vorbereitungschemo für die autologe Stammzelltransplantation. Aber selbst damit ist diese Krankheit nicht heilbar. Deshalb würde mich vor allem interessieren, ob es Betroffene gibt, die nach dieser, für den Körper doch sehr anstrengenden Behandlung, viele Jahre in Remission bleiben. In einem anderen Forum sind es leider nur ganz wenige, aber dafür recht viele, wo die Krankheit nach Monaten wieder da ist.
Über einen regen Austausch würde ich mich sehr freuen. Herzliche Grüße von Barbara |
#2
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AW: Langzeitremissionen beim Multiplem Myelom
hallo barbara!
es ist halt eine sehr seltene erkrankung. hast du die suchfunktion benutzt? da gibt es einige treffer - vielleicht kann man einen der älteren threads wieder beleben? kennst du https://www.myelom.org/ ? gruß und alles gute, thomas |
#3
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AW: Langzeitremissionen beim Multiplem Myelom
Hallo Barbara, mein Verlobter ist auch betroffen. Bei der Diagnose war das MM schon im Stadium ISS III. Ein Tumor wurde am Rücken Weg operiert. Danach hatte er Nierenversagen. Er hat ein Leichtkettenmyelom. Nach der Induktionschemo erfolgte im Ja auf 2014 die Hochdosis mit autologer Stammzelltransplantation. Seitdem hat er eine near complette Remission erreicht Ihm geht es gut, er geht auch wieder arbeiten. Allerlei Monate gehen wir zur Kontrolle. Das ist natürlich sehr belastend, da wir wissen, daß der Mist wiederkommt. Auf der anderen Seite macht die Forschung unwahrscheinliche Fortschritte. Man kann hoffen, daß die Krankheit in Zukunft als chronisch zu bezeichnen ist. Mein Schatz war bei der Diagnose 52 Jahre alt. Ich hoffe,daß er noch viele Jahre leben wird. Bitte lies im Patientenforum Multiples Myelom. Es gibt dort Menschen, die die Krankheit schon mehrere Jahre haben. Manche sogar schon 10 Jahre. Auch das englischsprachige "Myeloma Beacon" ist auf dem neuesten StNd. Dorrt schreiben auch Ärzte. Die Spezialisten in Deutschland befinden sich in Heidelberg und Würzburg. Wir haben uns in Heidelberg eine Zweitmeinung eingeholt.
Der Schock war und ist groß. Aberwitzig führen ein fast normales Leben. Die Lebensqualität ist sehr gut. Verlier nicht die Hoffnung. MM ist zwar noch unheilbar, aber sehr gut zu behandeln. Viele Grüße Micra |
#4
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AW: Langzeitremissionen beim Multiplem Myelom
Hallo Barbara,
mein Vater hat auch das Plasmozytom/Multiple Myelom, Status 2a. Festgestellt wurde das Ganze im Jahr 2006. Nachdem er Ewigkeiten Bestrahlung und Chemo bekommen hat, stellte seine Onkologin 2013 auf Revlimid um. Zusätzlich bekommt er vier Tage Kortison. Dieses Medikament verträgt er super, im Gegensatz zur Chemo. Natürlich hat er Nebenwirkungen, die aber erträglich sind. Die Blutwerte sind auch ok. Und das Ganze funktioniert schon über ein Jahr. Liebe Grüße Sandra
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Meine Mama 26.07.1951 - 23.04.2014 |
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