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Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?
Hallo an alle hier lesenden!
Ich schreibe schon in der "Krebs bei Kindern" Ecke, habe aber jetzt did genaue Diagnose und habe ein paar Fragen an die Lymphom Experten. Kurz zur Vorgeschichte: Meine neunjährige Tochter hatte am Rücken eine kleine juckende Verdickung - wir dachten an einen normalen Mückenstich. Dieser wurde innerhalb von zehn Tagen immer größer und tat beim Berühren extrem weh. Der Kinderarzt schickte uns ins Spital und meinte es sei ein Abszess der geöffnet gehört. Unter Vollnarkose wurde sofort operiert und immer nur von Abszess gesprochen. Die Wunde ist gut verheilt wobei Ca. Zwei cm daneben etwas gleiches auftauchte, aber nnicht so groß war und von allein verschwand. Nun haben wir den Gewebebefund bekommen wo etwas von anaplastisches großzelliges Lymphom, CD30, T-Zell positiv. Sofort sollten wir einen Termin im Kinderspital, Hämato Onkologie machen. Nun würde in den letzZen Tagen von Kopf bis Fuß untersucht. Ultraschall, Röntgen, Blut, EKG, EEG, Knochenstanze, Knochenmarkentnahme, Lumbalpunktion und PET-CT! Nun warten wir auf die Befund und Therapiebesprechung am 13.2. Als Diagnose steht jetzt: Großzellig anaplastisches Non-hodgkin Lymphom (ALCL)!!! Kann mir bitte jemand in verständlichen Worten die Fachsprache übersetzen bitte? Bisher haben die Ärzte nur gesagt das die Prognose sehr gut sei und eventuell Chemo und/oder OP gemacht wird. Ich verstehe nicht warum "eventuell"???? Das "Ding" am Rücken ist ja nicht großflächig entfernt wurden sondern nur aufgeschnitten. Wenn man da nicht operiert ist dann nicht automatisch die Gefahr das noch krankes Gewebe ringsherum ist??? Und falls keine Chemo gemacht wird, ist dann nicht die Gefahr groß das ein neues Lymphom entsteht? Vielen Dank für eine Aufklärung von jemanden hier im Forum. Liebe Grüße Yvonne |
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AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?
Hallo,
erstmal möcht ich dir sagen, wie leid mir das tut, dass dein Kind krank ist. Ich selber hatte ein anderes lymphom (großzelliges b-Zell Non-Hodgkin-Lymphom), habe aber jetzt mal im Internet recherchiert. Ich hoffe du kannst englisch, weil man da bedeutend mehr Informationen bekommt: http://en.wikipedia.org/wiki/Anaplas...-cell_lymphoma ALso, im großen und ganzen ist es wohl so, dass es da verschiedene Formen gibt. Nachdem bei deiner Tochter vor allem die Haut betroffen ist, ist es wohl ein primär kutanes anaplastisches großzelliges lymphom. Dieses wird auch nur mit Operation behandelt und ist anscheinend auch dadurch sehr gut heilbar. Ich denke, das kommt dann wohl auf das Stadium der Erkrankung an. Aber bei Kindern hätte auch ein normales ALCL sehr, sehr gute Heilungschancen! Wenn du Fragen hast, dann löchere eure Ärzte mit Fragen! Schreib dir alles auf, was dir einfällt und nimm die Liste zum Arzt mit. Sonst vergißt man immer die Hälfte. Zumindest ist das mir immer so gegangen. Lass dir alles haargenau erklären und wenn es sein muss, frag 5-mal nach. Es gibt keine blöden Fragen. Wenn du etwas nicht verstehst, lass es dir erklären. Damit wird man zwar zum etwas "ungemütlichen" Patient, aber man ist dann wenigstens gut informiert! Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Kraft! Liebe Grüße Silke
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_______ 20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk 31.05.11 8 R-CHOP 21 07/11 PET-CT negativ 11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission 02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung 12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr |
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AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?
Hallo Yvonne,
für morgen alles Gute und viel Glück! Meine gedrückten Daumen habt ihr! Würde mich sehr freuen, wenn du dich anschließend meldest. Liebe Grüße Simi |
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AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?
Danke Silke für deine Worte und Bemühungen!
Ich habe mich auch sehr viel informiert die letzten Tage und habe Gott sei Dank auch viel von positiven Prognosen gehört. Das beruhigt natürlich ein wenig. Morgen nun bekommen wir endlich Gewissheit ob sich der Krebs schon irgendwo außerhalb der einen Hautstelle breit gemacht hat. Daran will ich gar nicht denken.... Und wir werden über die Therapie aufgeklärt. Ich habe mir schon einen Fragenzettel gemacht und alle tollen Ärzte und Schwestern haben mehrmals gesagt wir können immer alles Fragen und es gibt keine dummen Fragen gibt. Wir fühlen uns in dieser Kinderklinik wirklich sehr gut aufgehoben und betreut. Heute bin ich den ganzen Tag am Zittern, bin verkrampft und ständig den Tränen nah - ich habe so eine Angst vor Morge!!!!! Aber mein Sonnenschein hat heute extrem gute Laune und bringt mich doch ständig zum schmunzeln und dann denk ich mir das diese tapfere und taffe Maus alles schaffen wird!!! Ich freue mich über viele Daumendrücker für morgen! Liebe Grüße Yvonne |
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AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?
Hi Simi, ich war wohl gerade am schreiben als du geantwortet hast. Es ist sehr schön das du an uns denkst! Ich schicke deiner tapferen Kämpferin und dir ein Energiepaket und Liebe Grüße!
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#6
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AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?
JUHUUUUUU!!!!!!!!!!!!
Gott sind wir erleichtert! Im gesamten Körper sind keine Krebszellen mehr gefunden wurden!!!! So dass es wirklich ein rein auf eine Hautstelle begrenztes Lymphom war. Das ist wohl extrem selten. So kann nun auf eine Chemo verzichtet werden!!!! Wir sollen Die Maus natürlich gut beobachten und alle vier Wochen zur Kontrolle in die Onkologie, aber das ist auch alles was wir jetzt tun müssen. Wir sind unendlich glücklich und wünschen jedem Solch gute Befunde! Krebs ist eine solch furchtbare Krankheit und ich bewundere viele hier im Forum wie stark sie die schwierigen Wege gehen! Alles Liebe Eine glückliche Mama |
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AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?
Oh gott sei Dank!!!! Ich freue mich für euch und wünsche euch, dass es damit für immer erledigt ist!!!
LG Diana |
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