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aggressives T-Zelllymphom
Hallo,
ich bin auf das Krebs Forum gestoßen, da ich seit geraumer Zeit Informationen zum aggressiven T-Zelllymphom suche. Iregendwie finde ich nichts Aktuelles. Mein Sohn ( junger Erwachsener) hat im Spätsommer die Diagnose agg. T-Zelllymphom erhalten. Dann ging alles sehr schnell. 5 Zykluse CHOP14. Er hat alles gut vertragen. Jetzt musste er die Klinik wechseln und ging in eine Uniklinik zur Mobilisierungs-Chemo mit DHAP. Nächste Woche werden die Stammzellen entnommen, wenn genügend da sind. Jetzt liegt er leider flach, da es Ihm nicht so gut geht. Die Tabletten und die Spritzen (Neupogen) machen ihm schon zu schaffen. Er ist sehr müde und ein bisschen übel ist Ihm auch. Hat jemand aktuell Erfahrung mit einer autologen Stmmzellentransplantation. Bei Ihm steht diese jetzt bald an. Er bzw. wir haben sehr Angst vor den Nebenwirkungen. Wie lange ist die durchschnittliche Erholungsphase? Habt Ihr Kontaktadressen für eine Selbsthilfegruppe für Angehörige im Raum Stuttgart? Wieviel Wochen nach der Transtplantation kann man in die Reha. Ich würde mich sehr feuen, wenn sich jemand melden würde. Ich wünsche uns allen viel Kraft und Glück, lg, Claudia |
#2
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AW: aggressives T-Zelllymphom
hallo claudia,
lese dich einmal in diesen thread ein: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432 es geht zwar um das mantelzell-lymphom, aber du findest alle informationen zu DEHAP und der autologen transplantation. nach der transplantation geht es sehr zügig in die AHB (anschluss-heilbehandlung), nicht in eine REHA. alles gute, thomas |
#3
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Liebe Claudia,
unter diesem Link findest Du Informationen der Deutschen Leukämie und Lymphomhilfe, auch gibt es dort Hinweise auf Veranstaltungen, eine ist z.B. am 29.November 2014 in Stuttgart. Hier ist der Link:http://www.leukaemie-hilfe.de/informationen.html Ansonsten gibt es in vielen Städten sog. Selbsthilfekontaktstellen, diese sind meistens bei den Landratsämtern zu finden und vermitteln den Kontakt zu Selbsthilfegruppen. Man kann auch bei den Landeskrebsgesellschaften nachfragen. Hier ist der Link zu Landeskrebsgesellschaft in BW:http://www.krebsverband-bw.de Außerdem möchte ich dir und deinem Sohn ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken. Liebe Grüße an euch beide, Elisabethh. |
#4
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Hallo Thomas, Hallo Elisabeth,
herzlichen Dank für Eure Nachrichten. Leider ist mir der 29.11 zu kurzfristig, da der Anmeldetermin schon vorüber ist. Werde mich aber trotzdem morgen telefonisch erkundigen. AHB ist die Anschlußheilbehandlung. Wenn er es gut übersteht, werde ich Ihn hoffentlich altersgerecht in eine Klinik bringen können. Wie lange muss man den "keimfreie Nahrung " zu sich nehmen? Da er jetzt gerade in der Stammzellenaufbauphase ist, geht es Ihm das erste Mal nicht sehr gut. Ihm ist übel, keine Kraft, und er hat mir leider schon fast 2 Kg in 5 Tagen abgenommen. Er hat nicht wirklich Hunger. Herzlichst,Claudia |
#5
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Liebe Claudia,
ich kann dir speziell zu deinem Thema leider nix Brauchbares liefern, aber ich kann deine Sorge sehr nachvollziehen, habe selbst zwei Söhne im jungen Erwachsenenalter und ich wünsche alles, alles Gute! Ich werde das hier weiter verfolgen, lass uns wissen, wie alles weitergeht. Allerherzlichste Grüße Gabi
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Diagnose Ende Februar 2013: Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa Insgesamt 8 Chemos. Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission. Am 24.07.13 letzte Chemo stationär. Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B. |
#6
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AW: aggressives T-Zelllymphom
Hallo Thomas,
danke! Jetzt habe ich alles gelesen! Und.... es freut mich so sehr, das es deine Frau wieder sooooo gut geht! Das macht mit sehr viel Mut. Heute war ein ganz guter Tag, mein Junior hat heute wieder Appettit. War auch länger als 15 Min spazieren. Jetzt noch 2x tgl. die Spritze und am Montag zur Stammzellenabnahme. Hoffentlich sind genug da. Blut von gestern Leukos bei 65,3. Mal sehen, wie es bis Montag ist. Er war immer so ein Sonnenschein. Jetzt hat er mit seinen 21 Jahren schon eine Ernsthaftigkeit die doch schon zu früh gekommen ist. Na ja, wenigstens ist nur das Studium auf Eis gelegt. Das kann er auch nächstes Jahr machen. Er hat schon einen Beruf gelernt und das Abitur. Ich als Mutter leide vermutlich genau wie er. Ich werde wieder in den nächsten Tagen schreiben, bin sehr froh, das ich hier ein Austausch möglich ist. Grüße,Claudia Liebe Gabi, danke für deine netten Zeilen. Ja, Du als Mutter wirst mich gut verstehen können. Schön, das Du in Remission bist. Toi, Toi, Toi. Ich werde hier im Forum weiter schreiben. Herzlichst, Claudia Geändert von gitti2002 (28.12.2014 um 23:03 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt |
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