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Liposarkom (myxoid) - Grad II
Hallo
Bei mir (männlich, 43 j.) wurde ein myxoides Liposarkom aus dem linken Oberschenkel entfernt - Grösse: 17 cm x 12.5 cm x 8.5 cm. Histologischer Grad: G2 Habt ihr Erfahrungen damit und was soll ich jetzt tun ? Ist eine Bestrahlung sinnvoll oder gibt es noch andere Alternativen ? HErzlichen Dank für eure Tipps !!! |
#2
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AW: Liposarkom (myxoid) - Grad II
Hallo, klar haben wir Erfahrungen, sind hier alle betroffen, aber unser Kreis ist klein und überschaubar, weil es eine seltene Krebsart ist.
Wo bist du operiert worden? Du solltest dich über das weitere Vorgehen GUT beraten lassen. Hier werden empfohlen Uniklinik Essen, Bergmannsheil in Bochum, UKE in Hamburg, Uniklinik Freiburg hat eine Sarkomsprechstunde, Heidelberg war auch im Gespräch. Du solltest dich auf jeden Fall in die Hände von Spezialisten begeben und eventuell auch nochmal eine 2. Meinung einholen. Es gibt hier sehr konträre Meinungen bezüglich Bestrahlung und Chemo, das ist auf jeden Fall auch ein persönliches Abwägen der Risiken. Mein Mann ist das 1.Mal 1991 operiert und bestrahlt worden, man kann also sehr lange damit leben. Manche haben massive Einschränkungen, manche fast gar keine. Vielleicht wäre es nicht schlecht, wenn du noch ein wenig mehr Informationen hättest. sehr informativ sind auch die Internetauftritte der einzelnen Kliniken und die Seite biokrebs heidelberg bis dann petra |
#3
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AW: Liposarkom (myxoid) - Grad II
Herzlichen Dank
Bin aus der Schweiz, nähe Basel. 2.Meinung tönt gut, werde mich mal erkundigen, wo es in der SChweiz gute Kliniken gibt. Gruesse nach Deutschland Zitat:
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#4
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AW: Liposarkom (myxoid) - Grad II
Hallo Shandolin,
konntest Du in der Schweiz einen Sarkomspezialisten finden? Hoffe, Du hast eine gute Anlaufstelle gefunden. Viele Grüße in die Schweiz. Sonja |
#5
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AW: Liposarkom (myxoid) - Grad II
Hallo, Ihr Lieben,
hab soeben einen Beitrag in dem anderen Liposarkomthread reingesetzt, der besser hierher paßt: """Ich lese hier alles mit Interesse, aber auch mit viel Angst. Eigentlich suche ich Menschin oder Mensch, die/der wie ich sozusagen austherapiert ist. Ich leide seit ca. 10 Jahren an einem rezidivierenden Liposarkom im kleinen Becken, habe 6 schwere OPs und Strahlentherapie hinter mir. Eine Chemo, deren Erfolg ja bei Liposarkomen höchst umstritten ist, lehne ich ab, weil ich glaube, daß sie mich nur schwächen würde. Mein Allgmeinzustand ist nämlich gut, ich hab nur Probleme mit dem immer größer werdenden, inoperablen Vieh, das die Nerven quetscht und schon zu einer Teillähmung des rechten Beins geführt hat (geh trotzdem mit Hundi viel spazieren). Da ich arm bin und mir deshalb teure Alternativtherapien (außer meinem Homöopathen) nicht leisten kann, habe ich für mich die Strategie gewählt, alles laufen zu lassen, möglichst wenig an meine Krankheit zu denken und möglichst nur das zu tun, was mir Spaß machst. Das gelingt natürlich nur teilweise. Vielleicht hat irgendwer noch Behandlungs- oder sonstige Tipps für mich.""" Hallo Shandolin, ich hoffe für Dich, daß Du in der Schweiz besser beraten wirst als ich in Saarbrücken und Heidelberg. Drück Dir fest die Daumen! Gruß Franca |
#6
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AW: Liposarkom (myxoid) - Grad II
Hallo Franca,
kann Dir zu Alternativtherapien nicht sagen. Meine Mama wird mit Schulmedizin behandelt und zusätzlich noch Selen, Vitamin D3, Vitamin E, Magnesium/Calcium, Gingseng. Normal soll man noch hochdosiertes Vitamin C nehmen, aufgrund der Darm-OP hat sie aber eh dauernd Durchfall und Vitamin C würde dies noch fördern. Daher nimmt sie dieses nicht. Außerdem trinkt sie ab und zu Mistel-, Labkraut-, Brennessel-, Ringelblumen und Zinnkrauttee. Dies aber eher nach Lust und verlangen. Würde Dir empfehlen, einen eigenen Thread zu eröffnen mit einem entsprechend aussagekräftigen Titel, damit Du eine gröpere Zielgruppe erreichst. Gut wäre natürlich auch zu wissen, was bisher denn schon gemacht wurde und wie bzw. warum es jetzt zu dieser Diagnose kam. Mich würde interessieren, was in Saarbrücken und HD denn geraten wurde. Ich denke, dass die anderen Sarkompatienten sicherlich den ein oder anderen Tip zu Alternativtherapien haben und da ist es fraglich, ob es nicht "egal" ist, welche Bezeichnung das Weichteilsarkom hat. Meistens gehen diese Dinge ja in Richtung Stärkung des Immunsystems. Alles Gute Sonja |
#7
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AW: Liposarkom (myxoid) - Grad II
Hallo Shandolin,
traurige Nachricht, mit der Du zu uns stößt aber sei herzlich willkommen in unserer Runde. Du wirst hier sicher die erwarteten Informationen bekommen. Aber dafür fehlen noch wichtige Informationen für die Spezis unter uns (ich meine natürlich die Gleicherkrankten - ich habe ein anderes Sarkom und kann Dir nur mit allgemeinen Tipps helfen). Ganz wichtig ist, einen Spezialisten für Sarkome aufzusuchen, daher die Frage, wo bist Du in Behandlung? Es ist tatsächlich so, dass es nur wenige Tumorzentren für Weichteilsarkome gibt (Uniklinik in Essen, Heidelberg, Berlin). Ist eine Referenzpathalogie gemacht worden? Wie ist operiert worden? -Ist R0 sicher??? war von vornherein Deine Diagnose klar? Also auch Tumorchirurgie für Sarkome ist eine ganz spezielle Geschichte. Wenn Du hier ein paar von unsren Geschichten liest, wird Dir auffallen, wir haben fast alle unsere schlechten Erfahrungen mit den "normalen Krankenhäusern" gemacht, bevor wir, viele mit Hilfe dieses Forums, zu unseren Spezialisten für Sarkome gestoßen sind und das ist mit dieser besch. Krankheit die wichtigste Entscheidung, die wir für eine optimale Behandlung selbst treffen können - so viel sollte jetzt nicht mehr falsch gemacht werden. Die Größe Deines Tumors ist ja nicht gerade klein, hast Du zu lange gewartet, wie geht es Dir? Hoffe für Dich, dass Du bald die ersehnten Tips erhälts. Liebe Grüße erst mal Schmatte |
#8
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AW: Liposarkom (myxoid) - Grad II
Hallo,
auch ich grüße Dich! Myxoides Liposarkom hatte mein Mann auch, ebenfalls im linken Oberschenkel, aber G3. Die OP liegt vier Jahre zurück. Bei einem G2 Sarkom gehen die Meinungen bezüglich einer Bestrahlung sehr auseinander. Chemo wird wohl nicht gegeben. Eigentlich hattest Du noch Glück im Unglück. G2 ist eben grenzwertig. Ich schließe mich meinen Vorschreibern an. Begebe Dich nur in die besten "Hände". Suche Dir eine Klinik mit Sarkomerfahrung aus. Alles andere haben Petra und Schmatte bereits bestens geschrieben. Viele Grüße Sanne |
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