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Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo zusammen
An anderer Stelle werde ich mich noch vorstellen. Da es aber leider ein wenig eilt, nur das Allernötigste... Ich habe gerade 6 x TAC bei einem triple-negativen Mamma-Ca mit Lymphknotenbefall (ED 1/13) hinter mir. Leider adjuvant. Vorgestern war ich nun bei Prof. Schn. Eigentlich wegen wegen der Frage, ob ich nicht auch in der adjuvanten Situation 8 Zyklen erhalten könnte. Bezüglich der Bisphosphonate hatte ich mich schon für halbjährliche Zometa-Infusionen entschieden. Er riet davon ab. Und zwar nicht wegen möglicher Nebenwirkungen bei nicht bewiesenem Nutzen, sondern weil diese Therapie bei triple-negativen prämenopausalen Frauen eine Verschlechterung, sprich eine höhere Rezidivrate bewirken würde. Er druckte mir unter anderem die AZURE-Studie aus. Morgen nun habe ich mit meiner onkologischen Gynäkologin das Abschlussgespräch vorallem bezüglich der Bisphosphonat-Therapie. Ich bin ziemlich verunsichert..... Ich wäre sehr dankbar über Antworten bzw. Meinungen... Viele Grüße, Hirschhund |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo Hirschhund,
auch ich bin TN und befinde mich gerade in neoadjuvanter TAC Chemo. Ich habe mich etwas mit dem Thema befasst und habe nirgendwo etwas lesen können mit erhöhter Rezidivrate. Im Gegenteil, bei uns triple negativen wird die Rezidivrate um ca. 30% gesenkt. Es wird verhindert, dass Knochenmeta's gebildet werden und sogar überhaupt Meta's. Ja, es ist ein nicht bewiesener Nutzen bzw. es wurde durch eine Studie nicht belegt. Mein Onko wird es mir auf meinen Wunsch her geben. Ich werde darauf nicht verzichten weil es mit das einzige Mittel ist was wir nachher noch einnehmen können im Gegensatz zu den Hormonie's Aber am besten hier in dem Chat weiß Jule bescheid. Die ist bestimmt so nett und kann Dir ein paar Links zukommen lassen. Sonst google mal "Zometa" und stöber Dich mal durch's Internet oder Forum. Wünsche Dir gute Genesung und viel Kraft im Kampf mit dem Ar.... Liebe Grüße Claudia |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo,
ich habe auch ganz aktuell die Empfehlung von meinem Onkologen bekommen, es prämenopausal nicht zu machen, auch aufgrund aktueller Erkenntnisse (habe aber nicht nach der Quelle gefragt). Er sprach zwar nicht von erhöhter Rezidivrate, aber zumindest davon, dass prämenopausal keinerlei Nutzen nachgewiesen sei und die eventuellen Nebenwirkungen (Kiefernekrose z.B.) zwar selten, aber hinsichtlich des nicht vorhandenen Nutzens nicht zu unterschätzen seien. Ich hätte es notfalls auch selber bezahlt und war sehr enttäuscht, nun nichts mehr machen zu können. Liebe Grüße Martina |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Ich hatte mich intensiv mit diesem Thema befasst und war mir sicher Bisphosphonate nehmen zu wollen. Die eventuellen Nebenwirkungen hätte ich in Kauf genommen, wenn auch nur der Hauch eines Nutzens existieren sollte. Und so sah es für mich bis vor zwei Tagen aus: Wenn vielleicht auch kein Nutzen dann zumindest keinen Schaden.
Eben gerade weil es sonst keinerlei Therapieoptionen Für TN in der Schulmedizin gibt. Ich hatte noch keine Zeit mich durch die Kopien zu arbeiten. Ein Termin jagt den anderen...Aber der Herr bei dem ich war, gilt ja als "der Brustkrebspapst". Ich würde auch, wenn ich es wollte, Zometa verschrieben bekommen. Bin jetzt aber verunsichert. Ich wünsche auch viel Kraft vorallem für die nächste Zeit! Liebe Grüße, Hirschhund |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Auch ich bin bzw. war TN und hätte evt. NW auch in Kauf genommen, wenn es nur den Hauch einer Chance geben würde.
Ich werde diesen Thread gespannt verfolgen und bin gespannt auf deine Auswertungen. Mein Onkologe hat das Thema auch in der Tumorkonferenz angesprochen und alle hatten irgendwas von diesen neuen Erkenntnissen gehört bei prämenopausalen Frauen. Aber wie gesagt, ich hatte nicht nach der Quelle gefragt, weil ich bissel baff und enttäuscht war. |
#6
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo
schaut doch mal hier http://www.journalonko.de/newsview.php?id=6644 Bin auch TN und nehme O...c, von Z...ta wurde mir auch abgeraten. Felix |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo!
Wer von Euch bekommt noch Zometa als Infusion oder Tabletten? Mein FA hatte im November, bei meiner ersten Gabe eine da und ich musste nix bezahlen. Jwtzt hat er keine mehr da und ich überlege, ob ich die 400€ investieren soll. Danke Euch! LG Tina |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Hallo Tina,
ich bekomme Zomxxx als Infusion (soll es aber auch schon als Spritze subkutan geben) . Ich bin privat versichert und bekomme es erstattet. Wenn es sich für Dich positiv auswirkt und Nutzen hat, dann würde ich es selbst zahlen. Würde ich in meinem Fall auch machen. Ich kann natürlich nicht Deine finanzielle Situation wissen, denn ca. 800€ im Jahr sind ganz schön.
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Das Leben ist schönund das lassen wir uns nicht kaputt machen |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Liebe flighty
Hast Du denn Metastasen? Da sollen die KK das ja wohl bezahlen. LG |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Habe bisher 5 (G3, TN, BRCA1) dieser Infusionen erhalten - zahlen musste ich noch nichts. Aber meine Gyn wies mich immer darauf hin, dass, wenn sie keins hätte, ich es dann ggf. zahlen müsste. Da es ein off-Label Produkt ist, zahlt es zumindest bei mir die KK nicht.
Wieviele Infusionen sollt ihr insg. erhalten? lg Eileen |
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
Bei mir sind auch 3 Jahre vorgesehen, insgesamt 6 Infusionen Zometa, 2 habe ich bisher erhalten, zur Osteoporoseprophylaxe, bin postmeno und hormonpositiv, bezahlt die KK (BEK).
LG biker55 |
#12
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
was ist eigentlich off Label?
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AW: Bisphosphonate bei triple-negativen prämenopausalen Frauen
hallo!
off label heißt meines wissens, dass ein medikement, das nicht für genau die indikation zugelassen ist, trotzdem in diessem sinn eingesetzt wird. zb. bei mir "platinchemo" - noch nicht zugelassen für adjuvante chemo bei BK - ich erhielt es aber off label. onkologen können dies entscheiden - bei mir war es auch klar, dass ich es erhalte - jetzt von der krankenkassaseite her. ebenfalls erhielt ich bondronat oral für 3 jahre - das war aber ein normales rezept, also weiß ich gar nicht, wie das genau argumentiert war. alles liebe suzie
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seit 2005 bin ich ein angsthase |
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bisphosphonate, prämenopausal, triple-negativ |
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