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Hilfe, mein Papa hat Rippenfellkrebs
Hallo,
mein Vater hat vor zwei Tagen die Diagnose Rippenfellkrebs bekommen und ich bin sehr verzweifelt. Im Moment kann ich kaum einen klaren Gedanken fassen. Lt. meiner Stiefmutter hat mein Vater seit unserem letzten Besuch vor 5 Wochen ziemlich abgebaut. Er hat keine Ausdauer und kein Interesse an irgendetwas mehr. Ich wäre so gerne bei ihm, aber leider wohnen wir 550 km entfernt voneinander. Begonnen hatte alles vor ca. 10 Wochen. Mein Vater bekam schrecklich schlecht Luft und es ging ihm generell immer schlechter. Auf der Seite konnte er nicht mehr liegen und somit hat er kaum mehr ein Auge zugetan. Ist wochenlang nachts im Haus herumgetigert. Es wurde dann Wasser in der Lunge festgestellt und er wurde sofort in Krankenhaus eingewiesen. Dort zog man ihm 3 Liter Wasser. Danach ging es ihm schon besser, da er wieder Luft bekam. Ein paar Tage später hatten sich wieder 3 Liter Wasser angesammelt. Es folgten viele Untersuchungen. In einer OP wurde im dann das Rippenfell mit der Lunge mit Talgum verklebt und Gewebeproben entnommen. Es dauerte 5 Wochen, bis der Befund endlich da war. Eine Operation ist nicht möglich, somit bekommt er jetzt eine Chemo und evtl. noch eine Bestrahlung. Ich verstehe nicht, weshalb nicht operiert werden kann. Es wäre schön, wenn der Eine oder Andere mir seine Erfahrungen über die Krankheit mitteilen kann und ob es evtl. Spezialkliniken gibt. Im Moment liegt er in Neuruppin. Liebe Grüße |
#2
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AW: Hilfe, mein Papa hat Rippenfellkrebs
Hallo Paulinchen,
mir ging es im März2010 ähnlich wie Deinem Vater. Auch nach der niederschmetternden Diagnose kam dann der Nachsatz: inoperabel. --- Erstmal solltest Du/Ihr die Ruhe bewahren; denn viel ändern kann man eh nicht. Bei mir folgte Chemo, die ich recht gut wegsteckte. Leider aber ohne großen Erfolg. Man kann nicht so "einfach" operieren, weil diese Art Tumor (meistens Ursache Asbest vor Jahren) meist Bandartig auf Lunge, Herzbeutel u./oder Rippenfell liegt und leider erst sehr spät sich "mit Wasser in der Lunge" bemerkbar macht. Welches Staging hat Dein Vater? Bei T1-T2 könnte er evtl. noch einiges Unternehmen. Wenn es T3-T4 ist= Endphase Kann man leider nur noch Chemo und Strahlen-therapie versuchen. Nur erstmal keine Panik!!!! Mir (57) geht es -trotz T4 also Endphase - immer noch recht gut. Kann gehen, verreisen usw. nur bei Belastung wie Treppensteigen, Bergangehen werde ich kurzatmig. Hängt davon ab, wie schnell der Tumor wächst und wie stark man selber noch ist. Auch sollte Behandlung nicht im kl. Krankenhaus sondern in einer guten Fachklinik erfolgen. Also Kopfhoch; es geht immer noch weiter. Wünsche Dir/euch viel Kraft und Durchhaltevermögen. LG Ronja |
#3
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AW: Hilfe, mein Papa hat Rippenfellkrebs
Bei meinem Schwiegervater wurde die Diagnose im Februar 2010 gestellt. der Arzt sagte ihm , dass er noch ca. 6-12 Monate zu leben hat und schickte ihn zum Onkologen.
Der meinte auch, dass es nicht operabel sei. Daraufhin sind wir nach Wiesbaden gefahren. Der dortige Arzt meinte er würde es operieren. Er wurde dann Ende Mai operiert. Er hatte zwar sehr mit der OP zu kämpfen, ist aber inzwischen wieder relativ fit. Gruß Schneeglitzern |
#4
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AW: Hilfe, mein Papa hat Rippenfellkrebs
Hallo,
auch ich bin betroffen; rufe doch bitte meine Beiträge auf, da steht einiges zu Deinen Fragen auch drin und zur Therapie.; ich brauche das dann alles nicht mehr neu wiederholen. Gruß und Kopf hoch Bernhard |
#5
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AW: Hilfe, mein Papa hat Rippenfellkrebs
Hi Paulinchen
Das Mesotheliom ist leider ein zwar immer häufiger vorkommender Tumor, aber trotzdem ist man bei den Behandlungsmöglichkeiten stark eingeschränkt. In frühen Stadien des Tumors ist eine radikale Operation eine echte Alternative. Der Eingriff ist aber heftig und wenn der Patient nicht wirklich fit ist, ist die Chance gross, dass er entweder nach der OP verstirbt oder sich von der OP nicht mehr erholt. Daher raten Ärzte in der Regel nicht allen Patienten zur OP. Zudem ist man nach dieser OP derart geschwächt, dass der Körper nicht mehr gegen noch vorhandene Tumore ankämpfen kann. Erwischt man also bei der OP nciht alle Tumorzellen, dann können die verbleibenden gerade nach der OP besonders gut wachsen. Daher empfiehlt sich i.d.R. eine OP nicht in jedem Stadium. Des weiteren wird dieser Tumor oftmals recht spät entdeckt. Soviel mal dazu. In letzter Zeit hat es viele Verbesserungen an der OP ansich gegeben (Nebenwirkungen wurden verbessert, Techniken verfeinert), aber auch an der Chemo hat man fleissig geforscht und weitere Erkenntnisse gewonnen. Was in Euere Phase daher mal am wichtigsten ist, ist die genaue Diagnose und die Stadieneinteilung. Zudem sollte man noch den Zelltyp des Mesothelioms feststellen (epithelial, sarkomatös oder Mischtyp). Je nach Zelltyp schlagen die CHemos besser oder schlechter an, je nach Stadieneinteilung lässt sich über eine OP diskutieren oder nicht. Ich wohne in der Schweiz und hier ist Prof. Weder im Universitätsspital Zürich die Fachkraft schlechthin. Von ihm sind auch wegweisende Studien in diesem Gebiet gemacht worden. Wie die Lage in Deutschland aussieht, weiss ich leider nicht, aber da wirst Du sicher von andern Forumsmitgliedern Informationen bekommen können. Meine Mutter hat die Diagnose im 2007 erhalten, im Mai 2007 wurde sie operiert und ist seither befundlos. Mein Rat: zuerst genau abklären, was die Ausgangslage ist. (Staging und Zelltyp). Danach Fachklinik aufsuchen (nicht in irgendein Spital gehen, in dem nette Ärzte sind, sondern wirklich den Spezialisten schlechthin aufsuchen und meines Erachtens würde ich dafür sogar recht weit reisen...) und sich beraten lassen. Wichtig ist aber vor allem Fragen stellen. Es gibt keine dummen Fragen ausser die Fragen, welche Du nicht stellst! Wenn Dir die Erklärung von Arzt nciht klar ist: nachfragen. Bedingungslos. Der Patient hat das Recht auf Auskunft und der Arzt wird dich niemals anlügen, aber wenn du nciht fragst, wird er dir i.d.R. nicht mal die Hälfte vom ganzen sagen... Ich wünsche Euch von Herzen viel Glück und hoffe, Du hältst uns hier auf dem Laufenden. Gruss aus der Schweiz Stefan |
#6
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AW: Hilfe, mein Papa hat Rippenfellkrebs
Hallo Ihr Lieben,
vielen, vielen Dank für die vielen Meldungen und Informationen. Was mir jetzt wieder bewußt geworden ist, ist, dass einfach keine offene Kommunikation zwischen meinem Vater/Stiefmutter und mir stattfindet. Meinen Fragen weichen sie immer aus, was am Telefon auch recht einfach ist. Sehen können wir uns aufgrund der Entfernung von 550 km nur selten. Ich habe die Befürchtung, dass ich kaum etwas bewegen kann. Er weigert sich, eine andere Klinik aufzusuchen und hört nur auf das, was er in Neuruppin gesagt bekommt. Von Anfang an, hatte ich das Gefühl, dass er aufgegeben hat. Ich würde alles tun, um ihm zu helfen, aber ich weiß nicht wie. Ich habe doch erst meine Mutti an ALS verloren. Liebe Grüße und nochmals vielen Dank |
#7
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AW: Hilfe, mein Papa hat Rippenfellkrebs
Hallo,
auch mein Mann hat die Diagnose MPM im Mai letzten Jahres erhalten. Das war ein großer Schock für uns. Nachdem er einen Pleuraerguß hatte, haben wir in der Klinik und auch später zuhause noch lange Wasser ablassen müssen. Mittlerweile schreitet die Krankheit weiter fort. Nach 6 Chemos wurde eine Chemopause von 6 Wochen gemacht. Dann folgte eine neue CT Aufnahmen. Das Ergebnis war leider niederschmetternd. Weitere Verschlechterung. Wir sind sehr traurig darüber. Mein Mann hat sehr viele Husten- und Würgeanfälle und man sitzt dabei und kann nicht helfen. Mir machen die fortschreitenden Anfälle große Sorgen und ich habe wahnsinnige Angst um ihn. Auch die Müdigkeit ist immer vorhanden. Er bekommt nun weiter Cisplatin Chemos und am 16.03. wird wieder ein CT gemacht. Wir hoffen und beten, dass dies besser sein wird. Leider konnte auch mein Mann nicht mehr operiert werden. Allerdings haben wir uns einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Diese hilft uns sehr gut, auch bei evtl. Fragen zur BG usw. Ich wünsche für alle Betroffenen und Angehörigen das Beste. Liebe Grüße |
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